Sábado, 28/09/2019
Ésta es una triple jornada o una jornada con actividad triple. Podríamos bromear, sólo a medias, diciendo que lo principal es reunirnos.
En primer lugar, como acto principal y púb
lico, presentamos un libro muy querido de la Fundación en cuya elaboración ha tenido un papel decisivo el interés de nuestra directora, Carmen Alonso. La historiadora Maria Garde ha hecho una investigación ingente cuyo producto es este precioso, apreciadísimo libro que marcará un hito en la literatura sobre enanismo y que está estructurado en tres grandes partes: una primera de carácter histórico; otra que cubre aspectos médicos y psicosociales; y una tercera con testimonios de vida de personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo).
Por otra parte, es necesario crear oportunidades para que los profesionales se reúnan y alcancen consensos en temas cruciales para todos. Así, hemos decidido organizar mesas de discusión, un método de trabajo a puerta cerrada que no había sido aplicado a las ADEE hasta ahora. Tendrán lugar durante la mañana del sábado en La Laboral, en la sede de MBA y en la sede de la Fundación ALPE, y abarcarán los campos principales de reflexión y debate. Las conclusiones se expondrán al público por la tarde.
Finalmente, la investigación científica avanza velozmente y, como relevante organización de pacientes en el mundo, para poder servir de intermediarios adecuados entre los pacientes y las familias y los científicos y poder representar sus intereses de forma responsable, debemos contar con un consejo asesor de especialistas independientes. Para ello se ha creado este comité científico, cuya primera reunión tendrá lugar en Gijón a donde acudirán sus miembros desde Australia, América y Europa.
Os invitamos a todos a aprovechar la reunión para compartir, a explorar la ciudad y a disfrutar del evento público de la tarde del día 28 y la posterior espicha-cena.