Estructura de la organización

Año de creación:
2014
Nombre del presidente:
Mª Antonia Franco Avila
Persona de contacto:
Mª Antonia Franco Ávila
Número de socios:
20
Voluntarios:
5
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Trabajador Social, Administrativo
Ámbito de su actividad:
Nacional
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FEDER

Servicios y actividades

Recursos asistenciales:
Estamos comenzando Información y Asesoramiento
Internet:
Blog: http://amc-esp.blogspot.com.es/
Twitter: @AmcMultiple...
Facebook: https://www.facebook.com/AMC-esp-65...
Youtube: https://www.youtube.com/channel/UC9...
Otros: https://www.facebook.com/AMC-esp-659210897539471/
Otros:
Otros

Financiación

Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Empresas privadas
Donativos de particulares
Otros organismos:

Otros datos

Información de interés:
¿Qué es la Artrogriposis Multiple Congenita? Término que define la presencia de contracturas en las articulaciones debido a rigideces musculares en el momento del nacimiento de un niño limitando la posibilidad de movimiento. Discapacidad física. Afectación de Miembros superiores (brazos, codos, manos), inferiores (piernas, pies), columna,… La AMC (Artrogriposis Múltiple Congénita) es un conjunto de afectaciones raras cuya incidencia oscila entre 1 y 5 de cada 10.000 ¿Cuál es el tratamiento más adecuado? La fisioterapia ha logrado unos resultados fantásticos consiguiendo fortalecer los músculos y aumentar el rango de movimiento de las articulaciones afectadas. La rehabilitación consta de dos actividades complementarias: Fisioterapia y Terapia Ocupacional. La cirugía debe considerarse como una medida complementaria de ese tratamiento rehabilitador, pero nunca como algo sustituto, aunque, en un porcentaje importante es imprescindible para la mejoría. Los yesos para correcciones están presentes en bebés de pocos días. Hay casos muy severos. Algunos casos generan gran dependencia, otros menos y algunos ninguna dependencia. Ayudas Técnicas y Ortesis son absolutamente imprescindibles, así como un equipo multidisciplinar que debería constar con genetista, traumatólogo, rehabilitador, terapia ocupacional, cirujano, ortopédico, trabajador social, psicólogo, neurólogo... Se estima que puede haber más de 400 tipos de artrogriposis. En España no hay datos ni investigación. Es una gran desconocida para, incluso, personal sanitario.
Documentos:
Fotografías:
Otros archivos:
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