La percepción y representación de las enfermedades raras en los medios de comunicación sigue siendo un reto complicado: la cobertura mediática de estas patologías es limitada y, en ocasiones, inexacta, lo que refuerza prejuicios y dificulta la concienciación. Para mejorar esta situación, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto a disposición de los periodistas una guía específica, elaborada en colaboración con la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y Amgen.
El documento se llama Guía para periodistas: Las enfermedades raras en los medios de comunicación, y resalta que existen problemas diversos en el lenguaje y las imágenes empleadas, sobre todo porque enfatizan de forma desproporcionada la victimización de los pacientes. De esta manera, se perpetúan estigmas negativos y una visión sensacionalista que eclipsa los avances científicos y el impacto real de estas enfermedades.
Recomendaciones
Entre las recomendaciones que ofrece, encontramos pautas concretas para mejorar la representación de las enfermedades raras en los medios. Por ejemplo, reclama un mayor rigor informativo y contrastar datos con fuentes especializadas para evitar errores y desinformación. Y resaltar el impacto de estas enfermedades en las comunidades afectadas, así como promover el asociacionismo como herramienta clave.
Otro de los puntos que aborda es el de la humanización sin sensacionalismo, con el fin de dar voz a los pacientes desde una perspectiva empática y digna, evitando la victimización. En este punto también se reclama el uso responsable de las imágenes, optando por representaciones que eduquen sin alarmar y rechazando fotografías que refuercen estereotipos.
Cobertura insuficiente y desigual
De acuerdo con el análisis de 100 noticias publicadas en medios digitales entre enero y julio de 2024, solo el 5% de las noticias sobre patologías habla sobre enfermedades poco frecuentes, frente al amplio porcentaje dedicado a patologías comunes. Según se indica en la guía, este escaso interés mediático refleja una percepción de baja relevancia pública o atractivo informativo. Además, la falta de profundidad en el enfoque se evidencia en el uso limitado de fuentes confiables: apenas un 11% de los reportajes emplea tres o más fuentes, y el 50% de ellos se centra en generalidades sin abordar los retos específicos de estas patologías.
Por otra parte, una encuesta realizada a las asociaciones que forman parte de FEDER revela que el 94,1% considera que la cobertura de los medios sobre enfermedades raras es insuficiente. Si bien el 82,4% ha visto información sobre su enfermedad en los medios, sólo la mitad la describe como positiva o precisa. Esta percepción negativa subraya la necesidad de un tratamiento informativo más empático y riguroso.
Los pacientes reclaman una visión más normalizada y global, destacando logros y capacidades en lugar de centrarse únicamente en el sufrimiento. También proponen una mayor continuidad en la cobertura, con historias que vayan más allá de las efemérides y ofrezcan seguimiento a los casos.