Hola amigo o amiga.
Es muy probable que hayas llegado a esta web buscando información sobre la malformación de CHIARI u otros trastornos asociados como la siringomielia, la hidrocefalia, etc.
Ya sea porque te lo han detectado a ti, a un familiar cercano o porque quieres saber un poco más de salud.
En cualquier caso, queremos que leas lo siguiente:
AVISO. El propósito de esta web -su material y contenido- no es otro que el divulgar y proporcionar, solamente, información sobre la malformación de CHIARI y sus trastornos asociados. En ningún caso exhortar ni sustituir el consejo de su médico o profesional cualificado, ni su diagnóstico y/o tratamiento y del que siempre deberá recabar su asesoramiento y respuesta a las preguntas que tenga respecto a su salud.
Dicho lo anterior, el Chiari o malformación de Chiari, es una enfermedad que por su baja incidencia en la población es tipificada como ?rara? o poco frecuente en la población. Es decir, afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 entre 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).
Como sucede con otras enfermedades raras, la malformación de Chiari es desconocida por la mayor parte de la sociedad e incluso por un apreciable número de médicos y, lo más grave, por pacientes afectados.
Debido a la compleja sintomatología muchos tardan demasiado tiempo en descubrir su patología cuando éste puede ser clave para su adecuado tratamiento.
Desde la asociación ANAC queremos ser el vehículo que contribuya a:
- Satisfacer la necesidad de información y dar apoyo a afectados y sus familiares.
- Desarrollar programas y servicios que redunden en una mejor calidad de vida.
- Impulsar el estudio e investigación de esta enfermedad.
- Promover buenas prácticas en este campo e iniciativas legislativas que reconozcan la posibilidad de causar situaciones discapacitantes a los afectados.