La declaración de un Día Mundial de esta enfermedad, supone un paso hacia adelante en la creación de una conciencia universal en torno a la importancia de encontrar una mejora en la calidad y la esperanza de vida de más de 25 millones de personas que la padecen en el mundo.

La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave, que tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, pero que resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades.

Independientemente de la etiología, esta enfermedad se caracteriza por el aumento de la presión en el aparato circulatorio pulmonar que produce una dilatación del ventrículo derecho del corazón y conduce al fallo cardíaco.

Objetivos

Durante la celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, se lanzarán mensajes sobre la necesidad de:

• Difundir el conocimiento de la enfermedad para facilitar los diagnósticos tempranos y disminuir el número de fallecimientos por falta de diagnóstico.
• Facilitar el acceso a seguimiento médico adecuado y tratamientos específicos que mejoran la calidad y esperanza de vida.
• Conciencar sobre la necesidad de tratar al paciente en los aspectos físico, social y emocional.
• Determinar criterios para la designación de centros hospitalarios de referencia.
• Potenciar la investigación de nuevas tecnologías sanitarias y, como objetivo último, encontrar una cura para la enfermedad.

Historia

En 2012, un programa y un simposio científico fueron llevados a cabo en Madrid, España, como la primera celebración del Día Mundial de la HP. El día fue endosado oficialmente por 22 asociaciones de pacientes, 10 de enfermedades raras y organizaciones afiliadas de la enfermedad, y 8 sociedades científicas.

El 5 de mayo fue elegido originalmente como el Día Mundial de la HP porque es la fecha en que falleció en España el primer niño diagnosticado de hipertensión pulmonar, como consecuencia del sídrome tóxico causado por el aceite de colza hace más de treinta años. Este año, la fecha del 5 de mayo fue mantenida como el Día Mundial de la HP por consenso de los líderes de las asociaciones mundial, y los eventos se planean por todo el mundo.

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