El próximo 29 de febrero se celebrará en todo el mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras y ASEM ARAGÓN se suma a esta iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que buscan mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una de estas enfermedades.
Las Enfermedades Neuromusculares (ENM) constituyen el grupo más numeroso dentro de las enfermedades raras, en Aragón unos 4.000 y en España más de 50.000 afectados. Esta fecha conmemorativa servirá además para sensibilizar y concienciar a la sociedad en general, al sector médico y farmacéutico y a los Gobiernos sobre la necesidad de velar por los derechos de las personas que viven con una enfermedad rara.
La celebración del día Mundial de las EERR se centrará en dar visibilidad al mensaje de que los servicios de Salud Pública deben ser mejorados en muchos aspectos para cubrir las necesidades de las personas que padecen una ENM, con medidas como la de incluir en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) el tratamiento paliativo mediante fisioterapia que necesitan estos enfermos para su rehabilitación, algo indispensable para ellos y su calidad de vida. ASEM ARAGÓN se une a la iniciativa de FEDER con la intención de conseguir una atención sanitaria pública gratuita y adaptada a las necesidades de las personas con ENM, con Centros de Referencia y Unidades Multidisciplinares, una de las reivindicaciones que el movimiento ASEM lleva manifestando desde su fundación hace 25 años y por la que a día de hoy sigue luchando desde la fuerza que le da la unión de sus 20 asociaciones repartidas por el territorio español y las cuales representan a más de 7.000 enfermos.
Para ello ASEM ARAGÓN, va a realizar diversos actos de celebración. Este fin de semana, durante los días 17, 18 y 19 de Febrero, tendrá lugar el I Rastrillo Benéfico de ASEM ARAGÓN,
en el Centro Cívico Rió Ebro, Edificio Jose MARTI, en la Calle Alberto Duce 2, (Barrio del Actur), en horario de 10h a 20h. Allí podréis encontrar artículos a precios ventajosos donados por diferentes empresas, y donaciones particulares (juguetes, ropa, menaje, bisutería, complementos, libros, decoración?). Así como artículos de segunda mano en perfecto estado.
Al siguiente sábado, el 25 de febrero, tendrá lugar un concierto benéfico a cargo de la «Camerata San Nicolás«, cuyos beneficios irán destinados a ASEM ARAGÓN. Será a partir de las 18:30h en el Centro de Exposiciones y Congresos Ibercaja Patio de la Infanta. San Ignacio de Loyola, 16, Zaragoza, y las entradas están ya a la venta en cajeros Ibercaja (10 euros) o por la web. Donativos fila 0 en el número de cuenta: 2085-0180-31-0330155572.
Los dos actos benéficos van destinados a conseguir fondos para la asociación, y para mantener así sus servicios como el de fisioterapia, VAVI (Vida Autónoma Vida Independiente), etc.
Para más información:
ASEM ARAGÓN
Tfn. CONTACTO: 626 34 08 07
CRISTINA FUSTER
Presidenta ASEM Aragón
www.asemaragon.com / asem@asemaragon.com /
Paseo Mª Agustín 26, local / 50004 ZARAGOZA /