Los pacientes con patologías cutáneas tienen un 20% más de probabilidades de desarrollar problemas de salud mental en comparación con la población general. Así se expuso en la XX Reunión del Grupo Español de Investigación en Dermatología Psiquiátrica (Gedepsi), celebrada en Madrid, que contó con el apoyo de los laboratorios dermatológicos Avène.

Durante la reunión, la Dra. Aurora Guerra Tapia, miembro del Comité Organizador y Científico del evento, destacó cómo enfermedades como el acné grave, la psoriasis, el eccema, la dermatitis atópica, la alopecia o la hidrosadenitis supurativa pueden afectar gravemente la calidad de vida de los pacientes. Estas patologías que se manifiestan con síntomas físicos también pueden desencadenar ansiedad, depresión e incluso pensamientos suicidas, y son especialmente severas en mujeres.

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Asimismo, la relación entre piel y mente no es unidireccional: enfermedades psiquiátricas como la esquizofrenia, la depresión grave o las paranoias pueden provocar alteraciones cutáneas. Guerra Tapia mencionó casos en los que los pacientes experimentan delirios, como la sensación errónea de tener parásitos en la piel, lo que los lleva a autolesionarse en busca de una solución a un problema inexistente.

El papel del dermatólogo

Otro aspecto abordado en la reunión fue la existencia de trastornos neurógenos, una categoría que se sitúa ?entre la mente y la piel?. Estos trastornos generan sensaciones de dolor o molestias en distintas partes del cuerpo (boca, genitales, piel en general) sin que exista un daño orgánico evidente. Los pacientes con este tipo de síntomas suelen acudir a múltiples especialistas sin obtener un diagnóstico claro, lo que retrasa el tratamiento adecuado.

Ante esta realidad, los expertos subrayaron la importancia de que los dermatólogos sean los primeros en atender estos casos, ya que son los especialistas a los que los pacientes acuden inicialmente. La portavoz de Gedepsi insistió en la necesidad de que los dermatólogos sepan identificar y tratar los síntomas depresivos y ansiosos en pacientes con problemas de piel. Un manejo empático desde la consulta dermatológica facilita la derivación a psiquiatría cuando es necesario, evitando que el paciente se sienta incomprendido y abandone el tratamiento.

Temas clave

El encuentro también sirvió para actualizar el conocimiento sobre algunos de los trastornos más estudiados en dermatología psiquiátrica. Entre ellos, la dermatitis artefacta, en la que el paciente se autolesiona como una forma de llamar la atención sobre sus problemas emocionales; la tanorexia, obsesión patológica por el bronceado; la onicofagia, hábito compulsivo de morderse las uñas; y el rascado compulsivo, que puede derivar en lesiones graves en la piel.

En esta edición, los expertos abordaron además la intersección entre la dermatología y la ginecología, analizando cómo las patologías vulvares pueden afectar las relaciones de pareja y la salud psicológica de las pacientes.

El evento también destacó la importancia de la formación continua de los especialistas en este campo, con el fin de mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes. La dermatología y la psiquiatría, tradicionalmente vistas como disciplinas separadas, están cada vez más interconectadas, lo que exige un enfoque integral para ofrecer una mejor calidad de vida a los pacientes.

El glaucoma, conocido como la ?ceguera silenciosa? o el ?ladrón de la visión?, podría afectar a 1,6 millones de personas en España para el año 2030 si no se toman medidas urgentes. Así se asegura desde la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF), que ha hecho un llamamiento para reforzar la prevención, la detección precoz y la investigación en torno a esta enfermedad neurodegenerativa que es la principal causa de ceguera irreversible en el mundo. Todo ello en el marco de la Semana Mundial del Glaucoma, que se celebra del 10 al 16 de marzo.

El glaucoma es un conjunto de enfermedades oculares caracterizadas por el daño progresivo e irreversible del nervio óptico, generalmente asociado a una presión intraocular elevada. Una de sus principales dificultades es que, en sus primeras etapas, no presenta síntomas. Se estima que el 40% de las personas que lo padecen en España aún no han sido diagnosticadas y, cuando finalmente reciban la confirmación de la enfermedad, la pérdida visual será ya significativa.

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Según Joaquín Carratalá, presidente de AGAF, ?el glaucoma tiene un grave problema. Los pacientes no se realizan las revisiones oculares recomendadas a partir de ciertas edades y, por eso, cuando reciben el diagnóstico ya se ha perdido bastante visión. Además, quienes han sido diagnosticados presentan un índice muy bajo de adherencia a los tratamientos?.

Diagnóstico y tratamiento

Dado que el glaucoma avanza de manera silenciosa, los expertos insisten en la necesidad de realizar revisiones oftalmológicas periódicas, especialmente a partir de los 45 años, edad en la que la enfermedad comienza a ser más frecuente. En España, actualmente hay aproximadamente un millón de personas afectadas por la variante más común, el glaucoma de ángulo abierto.

Aunque la enfermedad no tiene cura, los tratamientos disponibles, como los colirios y otros medicamentos, pueden frenar su progresión y evitar la ceguera total. Sin embargo, cerca del 38% de los pacientes no sigue el tratamiento de manera continua y estricta. Esto se debe, en muchos casos, a la dificultad de aplicarse los colirios con regularidad o a la falta de conciencia sobre la importancia de la adherencia al tratamiento.

Una de las principales consecuencias del glaucoma es la reducción del campo visual periférico, lo que genera una visión en túnel. Como no produce dolor ni síntomas evidentes en sus primeras fases, muchas personas descubren su condición cuando la enfermedad ya está avanzada.

Enfermedad neurodegenerativa

Desde AGAF se insiste en la necesidad de que el glaucoma sea reconocido oficialmente como una enfermedad neurodegenerativa. Este cambio de enfoque permitiría orientar la investigación no sólo hacia la contención de la enfermedad, sino también hacia la regeneración del nervio óptico y la recuperación de la visión perdida.

Actualmente, las investigaciones se centran en frenar el avance del glaucoma, pero aún no se ha logrado un tratamiento que revierta el daño neuronal. Para ello, se requiere una inversión en estudios que aborden la regeneración de las células ganglionares de la retina y su conexión con el sistema nervioso central. Sin embargo, estas investigaciones reciben pocos recursos porque el glaucoma no está clasificado como una patología neurodegenerativa a nivel institucional.

?Valoramos mucho las investigaciones que buscan frenar la enfermedad o mejorar nuestra calidad de vida. Sin embargo, también queremos que exista una esperanza real para nosotros, que podamos curarnos y recuperar la vista que se pierde?, añade Carratalá.

Desde su fundación en 2005, AGAF se ha consolidado como la única asociación nacional dedicada a los pacientes con glaucoma. Su labor incluye la sensibilización sobre la enfermedad, el acompañamiento a los recién diagnosticados y la creación de una red de apoyo para evitar que quienes padecen esta pérdida de visión se sientan solos o desinformados.

La falta de adherencia a la medicación es un problema común entre los adultos mayores, ya sea por olvido, desorganización o incluso barreras tecnológicas que dificultan el uso de recordatorios digitales convencionales. Esto, sumado al envejecimiento de la población, plantea un desafío significativo para muchas familias, que se enfrentan a la dificultad de garantizar que sus seres queridos mayores sigan correctamente sus tratamientos farmacológicos sin poder estar físicamente con ellos las 24 horas del día. En este marco, surgen soluciones accesibles e intuitivas como el Asistente de salud personal de SPC Care, que permite a los cuidadores programar recordatorios personalizados de medicación en forma de llamadas telefónicas automatizadas.

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El nuevo Asistente de salud personal que integra la aplicación SPC Care permite que los cuidadores o familiares creen recordatorios personalizados para la toma de medicamentos desde la propia app. La persona mayor las recibirá en forma de llamada telefónica a través de una locución de voz clara y concisa con la información de la medicina que le corresponde en ese preciso momento.

El proceso es sencillo: el cuidador rellena una plantilla muy simple e intuitiva en la aplicación, especificando el nombre del medicamento, la dosis, la frecuencia y la hora, y la programa. Llegado el momento, justo a la hora de la toma, el usuario sénior recibe una llamada automatizada en su teléfono móvil en la que un mensaje de voz le recuerda la medicación que debe suministrarse en ese momento.

Este asistente de salud personal no solo vela por el cuidado y bienestar de las personas mayores, sino que también proporciona seguridad, tranquilidad y comodidad a los cuidadores. Tanto es así que, si uno de estos avisos médicos no es atendido por la persona cuidada, el sistema genera automáticamente una notificación al cuidador alertándolo de la situación a través de la app. Este aviso permite al cuidador evaluar la circunstancia y, si lo considera necesario, reprogramar una nueva locución personalizada para garantizar que la persona mayor la recibe, la atiende y sigue su pauta medicinal, todo ello sin necesidad de invertir tiempo ni esfuerzos en desplazamientos ni tener que estar presencialmente con él..

Para lograrlo, la nueva funcionalidad de SPC Care emplea la tecnología TTS (Text-to-Speech), un sistema que emplea técnicas avanzadas de inteligencia artificial y procesamiento del lenguaje natural para convertir el texto escrito en palabras habladas, y garantizar que el mensaje se entrega de forma comprensible y precisa directamente en el teléfono de la persona cuidada. 

Vivir con hiperoxaluria primaria supone un desafío constante para los pacientes, quienes deben mantener un control riguroso sobre su hidratación diaria para evitar el daño renal. Esta enfermedad rara, de origen genético, afecta directamente al hígado, pero sus consecuencias más graves recaen en los riñones, lo que puede derivar en cálculos renales, nefrocalcinosis e incluso en la necesidad de un trasplante hepatorrenal. A pesar de la severidad del trastorno, los pacientes y sus familias enfrentan barreras en el acceso a tratamientos y un desconocimiento generalizado de la patología en el ámbito sanitario.

La presidenta de la Asociación de Pacientes de Hiperoxaluria en España (APHES), Ana Prado, ha hecho un llamamiento a la concienciación sobre esta enfermedad, que impacta significativamente la calidad de vida de quienes la padecen. «Los pacientes tienen que beber unos tres litros de agua diariamente. En el caso de los niños, esto puede generar ansiedad por la necesidad de ir frecuentemente al baño«, explicó Prado, destacando la carga emocional que implica la patología para los más pequeños.

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Uno de los principales problemas que enfrentan los pacientes es la falta de financiación suficiente para algunos tratamientos. Prado ha denunciado que, aunque existen terapias como la administración de vitamina B-6 para reducir el oxalato en el organismo, algunas comunidades autónomas han impuesto restricciones en su financiación, lo que limita el acceso de los pacientes a dosis adecuadas. Además, mencionó que, si bien existen otras opciones terapéuticas como el uso de fosfatos neutros y citrato o las recientes terapias con ARN de interferencia, aún es necesario avanzar en su implementación para garantizar un acceso equitativo.

Para mejorar la calidad de vida de los pacientes, la presidenta de APHES ha instado a que se aceleren los procesos de investigación y que los tratamientos innovadores lleguen lo antes posible a quienes los necesitan. «Necesitamos medicamentos novedosos y que se eliminen algunas restricciones que todavía existen en España», urge Prado, reforzando la necesidad de un compromiso firme por parte de las administraciones y la comunidad médica para mejorar la atención de esta enfermedad rara.

La importancia del diagnóstico precoz

Cuando los tratamientos no funcionan o el diagnóstico llega demasiado tarde, los pacientes pueden verse obligados a recurrir a la diálisis o incluso a un doble trasplante de hígado y riñón. «Si solo se trasplanta el riñón, el hígado sigue produciendo oxalato en exceso y vuelve a dañarlo», explicó Prado, subrayando la complejidad del abordaje terapéutico en estos casos.

Además del desconocimiento general sobre la hiperoxaluria primaria, Prado ha reclamado una mayor formación entre los profesionales sanitarios. «A veces acudimos a nuestro hospital de referencia y nadie conoce la enfermedad. Por eso es esencial aumentar la sensibilización, sobre todo en las zonas con mayor prevalencia», señaló.

Otro de los aspectos que preocupan a APHES es la falta de un registro nacional de pacientes, lo que dificulta conocer la incidencia real de la enfermedad en España. «Desde los años ochenta se han diagnosticado entre 60 y 70 casos, pero la cifra exacta es incierta», indicó Prado. En particular, existe una mayor prevalencia de la enfermedad en las Islas Canarias debido a una mutación genética denominada «mutación canaria», que tiene su origen en el norte de África y se ha transmitido por consanguinidad.

La obesidad se ha convertido en un desafío prioritario para la salud pública en España. Con una prevalencia del 18,7% y una tasa de sobrepeso del 55,8% en la población adulta, esta enfermedad crónica y multifactorial requiere un abordaje integral que combine estrategias médicas, nutricionales y psicosociales. Con el objetivo de ayudar a resolver los principales restos en el abordaje de la obesidad, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) ha elaborado un decálogo. El documento enfatiza la necesidad de un enfoque multidisciplinar y personalizado, que contemple desde los factores genéticos hasta las complicaciones metabólicas y cardiovasculares asociadas.

La sociedad científica manifiesta que la obesidad es una enfermedad metabólica crónica, heterogénea y de origen multifactorial, por lo que conocer sus determinantes genéticos, ambientales, psicosociales, así como sus complicaciones asociadas, es esencial para implementar un tratamiento adecuado en función de las manifestaciones clínicas y el beneficio esperado en la salud del paciente.

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Un enfoque integral para tratar la obesidad

En cuanto a los nuevos tratamientos para el abordaje de la obesidad, Irene Bretón, coordinadora del Área de Obesidad de la SEEN, señala que no solo contribuyen a la pérdida de peso, sino que también mejoran las complicaciones o enfermedades asociadas, como la diabetes, el riesgo y los eventos cardiovasculares, la apnea del sueño y los problemas articulares, entre otros.

Asimismo, la endocrinóloga afirma que, como cualquier otro tratamiento, ?los fármacos para la obesidad están destinados a tratar la enfermedad y sus indicaciones clínicas se reflejan en la normativa que los regula?. En este sentido, estos fármacos se pueden utilizar en personas con obesidad con un índice de masa muscular superior a 30 kg/m² o con un índice de masa corporal mayor de 27 si existen complicaciones relacionadas con la obesidad. ?No se deben emplear fuera de estas indicaciones, ya que no son medicamentos ?adelgazantes?, sino fármacos que ayudan a restaurar el balance energético, a controlar la obesidad y sus complicaciones?, insiste la Dra. Bretón.

Por su parte, Inka Miñambres, miembro del Área de Obesidad de la SEEN, apunta que para el abordaje adecuado de la obesidad es crucial contar con un equipo multidisciplinar integrado por médicos de cabecera, especialistas en endocrinología y nutrición, dietistas-nutricionistas, psicólogos, trabajadores sociales, médicos y otros miembros de los equipos clínicos que tratan las complicaciones de la enfermedad, y, en los casos graves, cirujanos bariátricos. ?La cirugía bariátrica es un procedimiento quirúrgico indicado en los casos más graves, que actúa a través de varios mecanismos y ayuda a controlar la obesidad, disminuir el peso de manera mantenida y mejorar sus complicaciones?, puntualiza la Dra. Miñambres.

Cambios en el estilo de vida

Los endocrinólogos remarcan que el cambio en el estilo de vida es esencial en el tratamiento de la obesidad, por lo que debe estar presente desde el inicio del tratamiento y contemplado en cualquier estrategia adicional como el uso de fármacos o la cirugía bariátrica. Por ello, en el tratamiento de la obesidad es vital evitar el sedentarismo. Las principales guías de manejo de la obesidad aconsejan realizar al principio 150 minutos de ejercicio físico aeróbico moderado cada semana, que podrán incrementarse en tiempo e intensidad, junto con dos o tres sesiones semanales de ejercicio de resistencia a fuerza, los más vinculados con la preservación de la masa muscular.

?El ejercicio físico se debe adaptar a las enfermedades o limitaciones funcionales y también a las preferencias de cada persona, aspectos que son clave para garantizar el mantenimiento de los logros alcanzados a largo plazo?, explica la coordinadora del Área de Obesidad de la SEEN. Además, los endocrinólogos hacen hincapié en que, en el tratamiento de la obesidad, es fundamental un seguimiento a largo plazo para asegurar el mantenimiento del peso y la mejora de las comorbilidades.

En relación a la alimentación, es vital implementar un plan alimentario individualizado, que se adapte a la cultura y estilo de vida del paciente y, a través del consumo de proteínas de alta calidad biológica, minimice la pérdida de masa muscular. Es recomendable también una dieta mediterránea con vigilancia especial en la calidad y cantidad de proteínas.

Por último, la Dra. Miñambres insiste en que el objetivo del tratamiento de la obesidad es conseguir una mejoría en salud: ?La obesidad es una enfermedad crónica por exceso y disfunción del tejido adiposo, por lo que su abordaje no solo consiste en reducir el peso corporal sino también en mejorar la composición corporal mediante la disminución de la cantidad de grasa, especialmente la que está localizada en el abdomen, preservando la masa y la función muscular?. Asimismo, el tratamiento persigue mejorar las enfermedades relacionadas con la obesidad como la diabetes, la hipertensión o las complicaciones psicológicas y osteomusculares, factores que se deben monitorizar como parámetros de respuesta al tratamiento de la obesidad.

Uno de los papeles esenciales que tienen las asociaciones de pacientes lo encontramos en el ámbito de los ensayos clínicos: pueden aportar orientación sobre las necesidades existentes, sobre el bienestar de los asociados que siguen un determinado tratamiento, pueden trabajar como interlocutoras con los responsables del ensayo y, sobre todo, pueden llamar a la acción a sus asociados para que participen en los estudios, así como informar de forma clara y sencilla a los posibles interesados.

Y es que una de las principales barreras que surgen en estos procesos es el desconocimiento, tanto de su existencia como de su funcionamiento. Las asociaciones son un agente clave en este aspecto, ya que son el altavoz ideal para difundir información clara y accesible al respecto: qué es un ensayo clínico y cómo se desarrolla, cuáles son los beneficios y riesgos de participar, dónde encontrar ensayos clínicos relevantes para una patología y cuáles son los procedimientos para la inclusión en un estudio.

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Para ello, se pueden organizar charlas, publicar guías informativas y colaborar con investigadores para traducir el lenguaje científico a un formato comprensible para los pacientes. Un buen comienzo para empezar es utilizar herramientas como el Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC) o como MAPER, para enfermedades raras, que facilitan la búsqueda de estudios concretos.

Relaciones institucionales

Como ya hemos comentado, las asociaciones también pueden convertirse en intermediarios entre los pacientes y los responsables de los ensayos. Para ello es fundamental establecer relaciones con investigadores, centros médicos y empresas farmacéuticas, y garantizar que los pacientes reciban información temprana y detallada sobre estudios en los que puedan participar.

Además, pueden recopilar y transmitir a los investigadores las necesidades y preocupaciones de los pacientes, asegurando que los diseños de los ensayos sean realistas y respeten la calidad de vida de los participantes. Hay que tener en cuenta que para muchos de ellos, participar en un ensayo clínico puede ser una decisión difícil, por lo que es crucial ofrecer apoyo en diferentes áreas.

Acompañamiento

El acompañamiento emocional y psicológico es esencial, ya que la incertidumbre y el miedo pueden ser barreras importantes. Contar con un equipo de apoyo psicológico puede ayudar a los pacientes a tomar decisiones con una mayor reflexión. Además, es fundamental proporcionar asesoramiento sobre derechos y responsabilidades, así como de los documentos que van a recibir, como el consentimiento informado o la hoja de información al paciente, que aportan datos sobre las condiciones del ensayo clínico para garantizar una participación voluntaria y consciente.

También es importante facilitar una gestión logística, dado que muchos ensayos requieren desplazamientos y compromisos de tiempo de pacientes o de cuidadores. En este sentido, las asociaciones pueden colaborar con las organizaciones implicadas para buscar soluciones como la cobertura de gastos de transporte o la adaptación de horarios.

Implicación desde el inicio

Históricamente, la participación de las asociaciones de pacientes en ensayos clínicos se ha centrado en el reclutamiento. Sin embargo, su papel puede ser mucho más amplio e impactante si se involucran desde las fases iniciales del diseño del estudio. Por ejemplo, en el caso de los pacientes pediátricos es muy positivo trabajar de forma conjunta la fase de preselección con el fin de conseguir que los resultados no se vean afectados por los viajes, el nerviosismo o el estrés.

Es decir, las asociaciones pueden contribuir en la definición de prioridades de investigación según las necesidades de los pacientes, la adaptación del protocolo del ensayo para mejorar la accesibilidad y la experiencia del reclutado, y la evaluación y difusión de los resultados de la investigación. Esta participación activa puede garantizar que los ensayos clínicos sean más inclusivos y representativos de la realidad de los pacientes.

Cultura de la investigación

Por otra parte, para aumentar el interés en participar en ensayos clínicos, es clave promover una cultura de investigación en la que los pacientes sean agentes activos en la toma de decisiones sobre su salud.

Para ello, las asociaciones pueden desarrollar campañas de sensibilización dirigidas tanto a los propios pacientes como a la sociedad en general para desmitificar los ensayos clínicos y reducir el miedo asociado a ellos, promover la importancia de la investigación en el avance de la medicina y generar confianza en los procesos regulatorios que garantizan la seguridad de los ensayos.

• Este contenido ha sido elaborado a partir de la Guía para la profesionalización de entidades de pacientes, en la que participan la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Español de Pacientes (FEP) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y publicada con el apoyo de Novartis.