• La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) llega a un acuerdo con mediQuo, aplicación de mensajería móvil líder en atención telemática, y la pone a disposición de sus asociados de forma gratuita

• La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional

Madrid, 21 de mayo de 2020.- La actual situación provocada por la pandemia mundial debida a la COVID-19 ha hecho que la mayoría de las consultas dermatológicas se hayan suspendido y los servicios y la asistencia telemáticos se hayan convertido en una herramienta fundamental para que los pacientes de enfermedades crónicas, como es el caso de la hidrosadenitis supurativa (HS), sigan recibiendo una asistencia sanitaria adecuada.

Poco antes de la crisis, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) estaba llegando a un acuerdo con mediQuo, una aplicación de mensajería móvil líder en atención telemática. ?A diferencia de otras patologías de la piel, no son muchos los especialistas en hidrosadenitis. ASENDHI alcanzó esta alianza con mediQuo para suplir este déficit, poniendo en marcha esta iniciativa pionera en el mundo y proporcionándosela a nuestros asociados de forma gratuita? explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.

?Debido a la crisis de la COVID-19, muchos pacientes han visto suspendidas sus consultas y no acuden a urgencias por responsabilidad y quizá por miedo al contagio. Creo que este acuerdo con mediQuo ha llegado en el momento más oportuno?, indica Silvia Lobo.

La versión mediQuo-PRO, a la que tendrán acceso todas las personas que se asocien a ASENDHI, incluye un amplio abanico de médicos especialistas que, a través de esta red de mensajería online, responden a las dudas e inquietudes de los pacientes. Entre estos profesionales sanitarios se incluye al Dr. Alejandro Molina Leyva, coordinador de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Servicio de Dermatología Hospital Virgen de las Nieves de Granada.

Esta aplicación, de muy fácil uso, ofrece de forma telemática asesoramiento y consejo médico, puesto que los pacientes pueden escribir texto y adjuntar imágenes. ?Queremos agradecer al Dr. Alejandro Molina Leyva quién, al proponerle la idea de formar parte del equipo de especialistas, no dudo en unirse, asegurando así la disponibilidad de un dermatólogo especializado en hidrosadenitis supurativa. Aunque queremos destacar que este servicio no sustituye a una consulta médica y tampoco incluye la prescripción de medicamentos?, apunta Silvia Lobo.

?Aportar herramientas a los pacientes para que puedan recibir apoyo y respuesta a sus dudas es muy importante. A veces quedan dudas o surgen nuevas tras la consulta médica presencial pero también pueden darse brotes de la enfermedad en momentos en los que no es factible contactar con el dermatólogo habitual?, destaca el Dr. Alejandro Molina Leyva. ?En estas situaciones los pacientes muchas veces buscan respuestas por su cuenta en internet, lo que no es la mejor opción. Por ello, en este caso, tener a disposición a un dermatólogo experto en hidrosadenitis supurativa para resolver estas dudas puede mejorar su calidad de vida al complementar la continuidad de sus cuidados?. 

HS: Una enfermedad desconocida con diagnostico tardío

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional. Se trata de una dolencia que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.

Según se desprende del II Barómetro de la HS, elaborado por ASENDHI, los pacientes con hidrosadenitis supurativa sufren un retraso en el diagnóstico de 10 años de media. ?Una década de incertidumbre mientras nuestra enfermedad sigue avanzando?, resalta Silvia Lobo. ?Durante estos últimos años la tendencia que estamos observando es que los primeros síntomas aparecen alrededor de los 15 años y que, afortunadamente, el tiempo de diagnóstico entre estos pacientes más jóvenes se reduce a 5 años?.

?La accesibilidad que proporciona mediQuo a un profesional experto en la enfermedad puede, sin lugar a duda, ayudar al diagnóstico precoz de la HS. De hecho, en apenas un mes de colaboración he identificado al menos a 4 pacientes con posible hidrosadenitis supurativa a los que he pedido soliciten atención médica para la confirmación del diagnóstico e inicio del tratamiento?, concluye el Dr. Molina Leyva. ?En esta patología, el retraso diagnóstico es uno de sus grandes problemas, ya que el tratamiento precoz puede modificar el agravamiento de la enfermedad. Este acuerdo, junto al Proyecto HérculeS, son de gran ayuda en el objetivo de realizar un diagnóstico precoz y tratamiento adecuado de la enfermedad?.

HérculeS: Iniciativa estratégica en Hidradenitis Supurativa

El proyecto HérculeS es una iniciativa estratégica impulsada por ASENDHI que propone el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa^[i]. HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, que plantea recomendaciones costo efectivas, sencillas y accionables elaboradas por un panel interdisciplinar, proponiendo el proceso asistencial que los pacientes de hidrosadenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 sociedades científicas sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

[i] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS. Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, ha puesto en marcha una acción de petición de firmas creada en la plataforma social Change.org, en la que se solicita al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y al organismo encargado, el IMSERSO, que incluya la Hidrosadenitis Supurativa en el Baremo de Discapacidad que actualmente se está revisando.

La Hidrosadenitis Supurativa (HS) ? también llamada hidradenitis- es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel. Se manifiesta con nódulos inflamados, llagas o forúnculos en zonas con glándulas sudoríparas, produciendo un fuerte y a veces incapacitante dolor. El dolor y la supuración aíslan a quienes la padecen y tiene un alto impacto en la calidad de vida a nivel psicológico, relaciones sociales, afectivas, laborales y actividades diarias básicas.

No se trata de una enfermedad rara, se estima que puede afectar al 1% de la población, pero está infra diagnosticada: las personas afectadas tardan una media de 9 años hasta la confirmación del diagnóstico y en ese periodo pasan por una media de 15 médicos hasta que dan con su patología.

A nivel laboral la HS supone una limitación para las personas que la padecen. De media, los pacientes están de baja 35 días al año y se ausentan 27 días de su puesto de trabajo por tener que visitar al médico. El número medio de cirugías desde el primer síntoma es de 5 intervenciones para las mujeres y 9 para los hombres. Estas intervenciones, para sanear la piel enferma, pueden ser sencillas, pero en los casos graves, las cirugías son más extensas y la recuperación puede llevar meses o tener que realizar sucesivas intervenciones.

Ello, sumado al dolor, la infección y la falta de movilidad, hace que muchos pacientes no puedan mantener su trabajo.  Y aquí, se enfrentan a más problemas derivados de esta enfermedad: La tardanza en el diagnostico hace que los pacientes acudan numerosas veces al centro de salud, a los servicios de urgencias, requieran cirugías, sin ninguna mención a su patología en la historia clínica y sin que, en ningún lugar, aparezca reflejado que esta enfermedad no le permite llevar una vida normal. La falta de una correcta historia clínica y el desconocimiento de la patología de las personas encargadas de analizar los casos, hace que banalicen la enfermedad y no concedan la incapacidad o discapacidad a estos pacientes.

En el Capítulo 10 del RD 1971/1999 de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, se detallan las deficiencias de la piel y anejos, y los porcentajes a aplicar a cada una de las dolencias que se catalogan, sin que exista referencia alguna a la Hidrosadenitis, a pesar de ser la enfermedad de la piel más limitativa que existe –la calidad de vida de los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa es comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer- ^[i]. Ello origina que el EVO no le pueda asignar un porcentaje de discapacidad a la hora de hacer la valoración. Corregir esta deficiencia del baremo constituye una necesidad vital para los enfermos de Hidrosadenitis, que no ven reflejadas sus limitaciones y dolencias en un porcentaje de discapacidad.

Por todo ello, la incorporación de la Hidrosadenitis dentro del baremo de discapacidad supondría un enorme avance en la calidad de vida de los pacientes.

Se puede apoyar firmando en el siguiente enlace: https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-inclusi%C3%B3n-de-la-hidrosadenitis-supurativa-dentro-del-nuevo-baremo-de-discapacidad?recruiter=743785072&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_for_starters_page

^[i] La calidad de vida de los pacientes de Hidradenitis Supurativa es comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer. F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries

Con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa

• La Hidrosadenitis Supurativa (HS) se diagnostica erróneamente en la mayoría de los casos y se estima que el número de afectados es muy superior al de diagnosticados
• Bajo el lema ?Más que un golondrino? la campaña estará activa durante todo el mes de junio. Un tren de metro de la línea 6 circulará con información relativa a la enfermedad para contribuir a mejorar el diagnóstico y sensibilizar a la sociedad
• El 6 de junio se colocará una mesa informativa en la estación de Nuevos Ministerios y en la web www.hidradenitis.es se ha dispuesto un test que facilita el reconocimiento de los síntoma

Madrid, 5 de junio de 2016. Con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) en colaboración con AbbVie, ponen en marcha ?Más que un golondrino?, una campaña en Metro de Madrid para dar a conocer esta enfermedad, de la que en España se cree que hay aproximadamente medio millón de personas que la padecen.

La campaña, que estará activa durante todo el mes de junio, tiene el objetivo de contribuir a mejorar el diagnóstico y sensibilizar a la sociedad. Un tren de metro de la línea 6 circulará diariamente con información relativa a la enfermedad. Además, con motivo del arranque de la Semana Mundial, se colocará un stand en la estación de Nuevos Ministerios, donde se ofrecerá información sobre la HS y donde se distribuirán folletos que acercan la realidad de esta enfermedad. La mesa informativa estará atendida durante todo el día 6 de junio por la asociación de pacientes, ASENDHI y diferentes médicos.

Por otro lado, en la web www.hidradenitis.es aquellas personas que piensen que pueden padecer HS, tienen a su disposición un test que facilita el reconocimiento de los síntomas. Tras realizar el test, el paciente recibe un informe personalizado que podrá entregar a su médico en la consulta.

En el marco de la semana, otras de las acciones previstas es la jornada «Hidrosadenitis Supurativa ? De la clínica al paciente», organizada por la cátedra de resultados en salud de la Universidad Rey Juan Carlos y el hospital Universitario del Sureste. Tendrá lugar en este hospital el 9 de junio en horario de mañana y está dirigida a personal clínico y pacientes con el fin de profundizar en el conocimiento de la enfermedad.

Precisamente, el conocimiento de esta enfermedad es muy bajo entre la población general. El 85%i de la sociedad no sabe qué es o la confunde con otras patologías. ?Por esta razón queremos poner en marcha esta campaña en un medio como es el Metro de Madrid, por el que cada día pasan miles de personas. Queremos contribuir a que la Hidrosadenitis deje de ser una gran desconocida, de manera que los pacientes que padecen HS y no lo saben puedan recibir un diagnóstico lo más pronto posible?, comenta Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, ASENDHI.

Hidrosadenitis, una enfermedad difícil de diagnosticar

Los primeros síntomas de la HS aparecen en edades tempranas (15-20 años), sin embargo, se tarda una media de 9 años en diagnosticarlaii. Los pacientes de HS visitan una media de 15 médicos diferentes desde el primer síntoma hasta que son diagnosticados.

Debido a esta falta de diagnóstico, en el último año los hombres han visitado una media de 8 veces al médico, han sido hospitalizados 3 veces y han tenido que ser intervenidos quirúrgicamente al menos una vez. Para las mujeres la cifra se establece en 7 visitas al médico, 2 hospitalizaciones y al menos una operación al año. ?En mi caso tardaron 15 años en diagnosticarme, durante todo este tiempo tuve que vivir con la incertidumbre mientras la enfermedad seguía avanzando e interrumpiendo mi vida? relata Silvia Lobo.

Abordaje de la HS

?La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inflamatoria crónica caracterizada por la presencia de lesiones cutáneas, rojas, calientes y dolorosas en pliegues, que a veces drenan un material purulento y curan con cicatriz. Puede estar asociada a otras enfermedades y disminuye mucho la calidad de vida del paciente?, explica la Dra. Rosa María Díaz, Jefa de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Sofía. La HS afecta 3 veces más a las mujeres que a los hombres.

?Aunque no todos los casos de hidrosadenitis son progresivos (lo que implica que el trastorno puede aumentar en intensidad a lo largo del tiempo), algunos casos de hidrosadenitis pueden agravarse acarreando secuelas y complicaciones. Por consiguiente, es fundamental establecer el diagnóstico e iniciar el tratamiento lo antes posible. La investigación clínica y un mayor conocimiento de la enfermedad nos han permitido optimizar el manejo de la hidrosadenitis. Hemos diseñado nuevas pautas optimizadas para la HS con medicamentos clásicos y biológicos que contribuyen en gran medida a mejorar la calidad de vida de estos pacientes? añade el Dr. Francisco Javier García Martinez, Servicio de Dermatología MQ y venereología del Hospital del Sureste.

Sobre ASENDHI

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en Madrid en octubre de 2008 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 593.089 (resolución de 29.07.09). La financiación de su actividad se realiza a través de las cuotas de sus afiliados y de las contribuciones que pueda recibir. El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la citada enfermedad, fomentando el conocimiento y la investigación de la misma para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de todo lo relacionado con dicho mal.

Acerca de AbbVie
AbbVie es una compañía biofarmacéutica global, basada en la investigación, que nace en 2013 tras la separación de Abbott. La razón de ser de la compañía es el desarrollo y comercialización de tratamientos avanzados para dar solución a algunas de las enfermedades más complejas y graves del mundo, utilizando su experiencia, el compromiso de sus empleados y un enfoque innovador único. Junto con Pharmacyclics, filial de entera propiedad, AbbVie cuenta con más de 28.000 empleados en todo el mundo y sus medicamentos están presentes en más de 170 países. Para más información sobre la compañía y sus empleados, su cartera de productos y sus compromisos visite www.abbvie.com o www.abbvie.es.

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis y el Hospital Ramón y Cajal tienen el placer de invitarles a asistir a las siguientes ponencias:   

Charlas sobre Hidrosadenitis Supurativa

9 de abril de 2016

Abierto al publico

Fecha:        sábado 9 de abril de 2016

Horario:    De 12.00 a 14:30 horas

Lugar:      Hospital Ramón y Cajal. Aula del Servicio de Cirugía Maxilo Facial. Planta 6ª

12.00   Ponencia Doctor Francisco Javier García Martínez ?Etiopatogenia de la Hidrosadenitis?           

12.20   Ponencia Doctor Francisco Javier del Castillo ?Causas genéticas de la hidrosadenitis supurativa familiar«           

12.40   Ponencia Doctora Rosa María Díaz Díaz ?Comorbilidades del paciente con Hidrosadenitis?           

13.00   ?Enfermería orientada a la Hidrosadenitis? elaborada por E. Fernández-Montejo Bernal, I.  Gómez García y MV. Luque Luque, y presentada por la Dra. Díaz Díaz.

13.20   Coloquio           

14.30   Cierre de la sesión