• La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) llega a un acuerdo con mediQuo, aplicación de mensajería móvil líder en atención telemática, y la pone a disposición de sus asociados de forma gratuita

• La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional

Madrid, 21 de mayo de 2020.- La actual situación provocada por la pandemia mundial debida a la COVID-19 ha hecho que la mayoría de las consultas dermatológicas se hayan suspendido y los servicios y la asistencia telemáticos se hayan convertido en una herramienta fundamental para que los pacientes de enfermedades crónicas, como es el caso de la hidrosadenitis supurativa (HS), sigan recibiendo una asistencia sanitaria adecuada.

Poco antes de la crisis, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) estaba llegando a un acuerdo con mediQuo, una aplicación de mensajería móvil líder en atención telemática. ?A diferencia de otras patologías de la piel, no son muchos los especialistas en hidrosadenitis. ASENDHI alcanzó esta alianza con mediQuo para suplir este déficit, poniendo en marcha esta iniciativa pionera en el mundo y proporcionándosela a nuestros asociados de forma gratuita? explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.

?Debido a la crisis de la COVID-19, muchos pacientes han visto suspendidas sus consultas y no acuden a urgencias por responsabilidad y quizá por miedo al contagio. Creo que este acuerdo con mediQuo ha llegado en el momento más oportuno?, indica Silvia Lobo.

La versión mediQuo-PRO, a la que tendrán acceso todas las personas que se asocien a ASENDHI, incluye un amplio abanico de médicos especialistas que, a través de esta red de mensajería online, responden a las dudas e inquietudes de los pacientes. Entre estos profesionales sanitarios se incluye al Dr. Alejandro Molina Leyva, coordinador de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Servicio de Dermatología Hospital Virgen de las Nieves de Granada.

Esta aplicación, de muy fácil uso, ofrece de forma telemática asesoramiento y consejo médico, puesto que los pacientes pueden escribir texto y adjuntar imágenes. ?Queremos agradecer al Dr. Alejandro Molina Leyva quién, al proponerle la idea de formar parte del equipo de especialistas, no dudo en unirse, asegurando así la disponibilidad de un dermatólogo especializado en hidrosadenitis supurativa. Aunque queremos destacar que este servicio no sustituye a una consulta médica y tampoco incluye la prescripción de medicamentos?, apunta Silvia Lobo.

?Aportar herramientas a los pacientes para que puedan recibir apoyo y respuesta a sus dudas es muy importante. A veces quedan dudas o surgen nuevas tras la consulta médica presencial pero también pueden darse brotes de la enfermedad en momentos en los que no es factible contactar con el dermatólogo habitual?, destaca el Dr. Alejandro Molina Leyva. ?En estas situaciones los pacientes muchas veces buscan respuestas por su cuenta en internet, lo que no es la mejor opción. Por ello, en este caso, tener a disposición a un dermatólogo experto en hidrosadenitis supurativa para resolver estas dudas puede mejorar su calidad de vida al complementar la continuidad de sus cuidados?. 

HS: Una enfermedad desconocida con diagnostico tardío

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional. Se trata de una dolencia que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.

Según se desprende del II Barómetro de la HS, elaborado por ASENDHI, los pacientes con hidrosadenitis supurativa sufren un retraso en el diagnóstico de 10 años de media. ?Una década de incertidumbre mientras nuestra enfermedad sigue avanzando?, resalta Silvia Lobo. ?Durante estos últimos años la tendencia que estamos observando es que los primeros síntomas aparecen alrededor de los 15 años y que, afortunadamente, el tiempo de diagnóstico entre estos pacientes más jóvenes se reduce a 5 años?.

?La accesibilidad que proporciona mediQuo a un profesional experto en la enfermedad puede, sin lugar a duda, ayudar al diagnóstico precoz de la HS. De hecho, en apenas un mes de colaboración he identificado al menos a 4 pacientes con posible hidrosadenitis supurativa a los que he pedido soliciten atención médica para la confirmación del diagnóstico e inicio del tratamiento?, concluye el Dr. Molina Leyva. ?En esta patología, el retraso diagnóstico es uno de sus grandes problemas, ya que el tratamiento precoz puede modificar el agravamiento de la enfermedad. Este acuerdo, junto al Proyecto HérculeS, son de gran ayuda en el objetivo de realizar un diagnóstico precoz y tratamiento adecuado de la enfermedad?.

HérculeS: Iniciativa estratégica en Hidradenitis Supurativa

El proyecto HérculeS es una iniciativa estratégica impulsada por ASENDHI que propone el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa^[i]. HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, que plantea recomendaciones costo efectivas, sencillas y accionables elaboradas por un panel interdisciplinar, proponiendo el proceso asistencial que los pacientes de hidrosadenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 sociedades científicas sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

[i] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS. Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/

Abierto al publico

Fecha:           sábado 21 de abril de 2018

Horario:        De 11.00 a 13:30 horas

Lugar:            Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz

                         Aula Severo Ochoa

Avda. Reyes Católicos, 2- 28040 Madrid

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, ha puesto en marcha una acción de petición de firmas creada en la plataforma social Change.org, en la que se solicita al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y al organismo encargado, el IMSERSO, que incluya la Hidrosadenitis Supurativa en el Baremo de Discapacidad que actualmente se está revisando.

La Hidrosadenitis Supurativa (HS) ? también llamada hidradenitis- es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel. Se manifiesta con nódulos inflamados, llagas o forúnculos en zonas con glándulas sudoríparas, produciendo un fuerte y a veces incapacitante dolor. El dolor y la supuración aíslan a quienes la padecen y tiene un alto impacto en la calidad de vida a nivel psicológico, relaciones sociales, afectivas, laborales y actividades diarias básicas.

No se trata de una enfermedad rara, se estima que puede afectar al 1% de la población, pero está infra diagnosticada: las personas afectadas tardan una media de 9 años hasta la confirmación del diagnóstico y en ese periodo pasan por una media de 15 médicos hasta que dan con su patología.

A nivel laboral la HS supone una limitación para las personas que la padecen. De media, los pacientes están de baja 35 días al año y se ausentan 27 días de su puesto de trabajo por tener que visitar al médico. El número medio de cirugías desde el primer síntoma es de 5 intervenciones para las mujeres y 9 para los hombres. Estas intervenciones, para sanear la piel enferma, pueden ser sencillas, pero en los casos graves, las cirugías son más extensas y la recuperación puede llevar meses o tener que realizar sucesivas intervenciones.

Ello, sumado al dolor, la infección y la falta de movilidad, hace que muchos pacientes no puedan mantener su trabajo.  Y aquí, se enfrentan a más problemas derivados de esta enfermedad: La tardanza en el diagnostico hace que los pacientes acudan numerosas veces al centro de salud, a los servicios de urgencias, requieran cirugías, sin ninguna mención a su patología en la historia clínica y sin que, en ningún lugar, aparezca reflejado que esta enfermedad no le permite llevar una vida normal. La falta de una correcta historia clínica y el desconocimiento de la patología de las personas encargadas de analizar los casos, hace que banalicen la enfermedad y no concedan la incapacidad o discapacidad a estos pacientes.

En el Capítulo 10 del RD 1971/1999 de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, se detallan las deficiencias de la piel y anejos, y los porcentajes a aplicar a cada una de las dolencias que se catalogan, sin que exista referencia alguna a la Hidrosadenitis, a pesar de ser la enfermedad de la piel más limitativa que existe –la calidad de vida de los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa es comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer- ^[i]. Ello origina que el EVO no le pueda asignar un porcentaje de discapacidad a la hora de hacer la valoración. Corregir esta deficiencia del baremo constituye una necesidad vital para los enfermos de Hidrosadenitis, que no ven reflejadas sus limitaciones y dolencias en un porcentaje de discapacidad.

Por todo ello, la incorporación de la Hidrosadenitis dentro del baremo de discapacidad supondría un enorme avance en la calidad de vida de los pacientes.

Se puede apoyar firmando en el siguiente enlace: https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-inclusi%C3%B3n-de-la-hidrosadenitis-supurativa-dentro-del-nuevo-baremo-de-discapacidad?recruiter=743785072&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_for_starters_page

^[i] La calidad de vida de los pacientes de Hidradenitis Supurativa es comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer. F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries