Martes, 16 de julio de 2024 a las 21:00 hora Madrid

Para asistir a Hablando de Perthes con el Dr. Pacha, únete a la reunión Zoom:

https://us06web.zoom.us/j/81285666021?pwd=Vh1ckIOEeaRFF0AcwZ6lfw4AaMNwWc.1

Con la colaboración de FEDER ? Federación Española de Enfermedades Raras

Dedicaremos una hora a entender la enfermedad de Perthes, síntomas, pruebas médicas, fases, tratamiento, pronóstico.

Y resolveremos algunas de las dudas mas frecuentes que las familias nos plantean.

Más información: https://asfape.org/eventos/hablando-de-perthes/

Los donativos de este evento se utilizarán para financiar el próximo campamento de ASFAPE para niños con Perthes.

ASFAPE cumple 10 años y en Navarra queremos celebrarlo con una jornada de diversión familiar.

Será también un día solidario por la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes.

CUÁNDO: Sábado 11 de mayo de 2024, de 10:00 a 20:00 h.

DÓNDE: Sociedad Deportiva, Recreativa y Gastronómica Tajonar

C\ Berroa, 31 ? 31192 ? Tajonar (Navarra) Junto a instalaciones del C.A. Osasuna

ENTRADAS

Entrada general:

  • 5 euros adultos / 3 euros infantil
  • En portería el día del evento

Inscripción en actividades dirigidas:

  • 5 euros/sesión
  • Puedes elegir entre estas actividades: ciclos, zumba infantil, zumba adultos, fitball adultos, multiactividad infantil, patinoteca en familia, entre otros.
  • Para apuntarte escribe a oficina@tajonar.org
  • Haz el ingreso con tu nombre en Triodos Bank ES05 1491 0001 2721 6359 7525

ACTIVIDADES DIRIGIDAS (previa inscripción)

  •  10:00 / 11:00 / 12:00 CICLO
  • 11:30 ZUMBA INFANTIL
  • 12:30 ZUMBA ADULTOS
  • 16:00 MULTIACTIVIDAD INFANTIL
  • 16:30 / 17:00 / 17:30 FITBALL ADULTOS
  • 17:00 PATINOTEKA FAMILIAR

EXHIBICIONES

  • HINCHABLES (de 10:30 a 14:00) y (de 15:30 a 19:00)
  • PINTACARAS
  • 13:45 EXHIBICIÓN DE KARATE
  • 18:00 EXHIBICIÓN KANGOO JUMPS
  • 18:00 MUSICA CON DJ
  • 19:00 TXISTORRADA
  • 19:30 SORTEOS

SORTEOS

Contaremos con varios sorteos, gracias a la colaboración de nuestros patrocinadores.

  • Papeletas. Se venderán allí mismo a 1 euro.

Para Celebrar el 10 Aniversario de ASFAPE.

Este año en ASFAPE celebramos nuestro décimo aniversario y qué mejor manera de conmemorarlo que reuniéndonos en una jornada especial. Será una mañana dedicada a compartir, aprender y celebrar juntos en un ambiente relajado y práctico.

Durante esta jornada, nos acompañarán diversos especialistas en la enfermedad de Perthes, así como adultos y jóvenes que han experimentado esta condición, junto con padres, madres y hermanos de niños afectados. Será una oportunidad única para conocernos mejor, resolver dudas y compartir experiencias sobre la realidad cotidiana de las familias afectadas.

PROGRAMA DE ACTIVIDADES:

Charlas con Expertos:

  • Ángel Villa (COT) – Hospital Gregorio Marañón.
  • Alberto Álvaro (COT) – Hospital Gregorio Marañón.
  • Juan Carlos Abril (COT) – Hospital Niño Jesús.
  • Juan Carlos Serrano (Psicólogo).

Actividades para Niños:

  • Circuitos de actividades que incluyen minijuegos como portería, pin pon, futbolín, minigolf, canasta, puzle con el logo del 10º aniversario de ASFAPE, photocall de disfraces y globoflexia, manualidades como esqueletos de papel y llaveros con el logo del 10º aniversario, y un mirador de constelaciones.
  • Gymkana «El Universo».

Celebración del Cumpleaños de ASFAPE:

  • Compartiremos un tentempié y celebraremos el décimo aniversario de ASFAPE con una tarta y una foto de familia.

¡Inscríbete ya y únete a esta celebración!

No te pierdas esta oportunidad de compartir momentos especiales, aprender más sobre la enfermedad de Perthes y celebrar juntos el décimo aniversario de ASFAPE.

¡Te esperamos!

METE UN GOL AL PERTHES

El 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Perthes y para visibilizar esta enfermedad cada año proponemos diferentes iniciativas, como involucrar a los colegios, o iluminar fachadas de edificios públicos de verde; una petición a la que se han ido sumando cada año decenas de ayuntamientos.

Este año, nos gustaría poner el foco en los clubes deportivos, en especial, en los clubes de fútbol, ya que
una de las primeras y más impactantes noticias que reciben la mayoría de nuestros hij@s al ser diagnosticados con la enfermedad, es la prohibición de jugar al fútbol.

  • Todo pequeño gesto es bienvenido, tu también puedes ayudarnos:
  • El martes 17 de enero haz un vídeo metiendo un gol y compártelo en tus redes sociales añadiendo #diadelperthes2023 #meteungolalperthes y etiquetando a ASFAPE.

El objetivo es dar a conocer la enfermedad y llegar a las familias de niños afectados y a los adultos que sufren sus secuelas.

Día del Perthes