Madrid, 16 de marzo de 2017.- La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) cumple 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en la Comunidad de Madrid. Esta organización sin ánimo de lucro, se constituyó el 25 de marzo de 1987 por un grupo de pacientes y padres de niños con hemofilia que unificaron sus fuerzas para defender los derechos de las personas con hemofilia, ?Fue una época complicada y era necesario unirse para tener fuerza como colectivo?, comenta Álvaro Lavandeira, Expresidente de Ashemadrid (2001- sep. 2009).
Ashemadrid tiene un largo recorrido y experiencia en la atención de los pacientes con coagulopatías congénitas que, durante estos 30 años, se ha manifestado en numerosos foros regionales y nacionales. Además, en el 2009 la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid le concedió mediante la Orden 773/2010, de 27 de diciembre, la Placa de Plata de la Sanidad Madrileña ?por impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e instituciones en la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia desde el punto de vista médico-sanitario, social, educativo y profesional?, ?Para mí fue un honor recoger esta distinción fruto del trabajo que realizamos en la Asociación?, nos cuenta Jesús Lozano, Expresidente de Ashemadrid (oct 2010-junio 2011). En el 2016, fue nominada a los Premios Sanitaria 2000 en la categoría ?Mejor asociación de pacientes?.
Otro hito importante en esta trayectoria, es la firma del Convenio, en el 2013, con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, donde se recogen tres puntos importantes: la creación de una tarjeta identificativa específica para los pacientes con coagulopatías congénitas; La utilización de espacios sanitarios de la Comunidad para la realización de la fisioterapia; y, la difusión de sus actividades en la página web de la Consejería de Sanidad. ?La firma de este convenio supuso, de alguna forma, materializar todo el trabajo y la buena relación existente con la Administración?, nos cuenta Carlos Klett, Expresidente de Ashemadrid (junio 2011- julio 2014). Este convenio se ha ido prorrogando hasta la actualidad. Un gran paso para los pacientes, ha sido conseguir que la Comunidad convocase las ayudas sociales para los pacientes con hemofilia u otras coagulopatías congénitas afectados por el virus de la hepatitis C (VHC), como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulación en el ámbito del sistema sanitario público de la Comunidad de Madrid, comenzando a hacer los pagos a los beneficiarios en el 2015 siendo el último en este ejercicio económico. En este sentido, también se firmará el Pacto autonómico para la hepatitis C.
Actualmente, gracias a todos los avances y nuevos tratamientos, las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas tienen un amplio abanico terapéutico ?Tenemos un largo camino para trabajar por el acceso a los nuevos medicamentos?, cuenta Fernando Poderoso, Presidente de Ashemadrid.
Ashemadrid celebra su 30ºAniversario cambiando de imagen corporativa y renovando su página Web ?En nuestro nuevo logo se refleja el mensaje de unidad y cercanía que Ashemadrid representa?, explica Fernando, ?La nueva Web es mucho más visual, atractiva, recoge artículos de interés, el contenido de nuestras actividades. Es una plataforma de información que será muy útil para todos los pacientes?, continúa Fernando.
Ashemadrid usará el hashtag #Ashemadrid30añoscontigo para dar difusión de sus actividades y sensibilizar sobre la enfermedad durante todo este año
La asociación, además celebra el 30ºAniversario con una comida de celebración bajo el lema ?Ashemadrid, 30 años contigo?. Será el día 25 de marzo, toda la información está disponible en la Web: www.ashemadrid.org Esta jornada aglutinará a representantes de la Administración, colaboradores de la entidad y el movimiento asociativo de las personas con hemofilia, ?Va a ser un día muy emocionante en el que recordaremos la trayectoria de la asociación?, explica Fernando.
En la actualidad, la entidad representa a 872 socios, de los que 719 personas están afectadas por algún trastorno de la coagulación. Tiene en marcha numerosos proyectos y actividades, destacando su Servicio de Información y Orientación, el Campamento para niños con hemofilia de septiembre, la VI Jornada Hemofilia e Inhibidor, su proyecto de atención a las familias con niños recién diagnosticados de hemofilia y, este año, como colofón, celebrará la primera edición de unas Jornadas sobre Hemofilia, para profesionales sanitarios, donde se abordará la enfermedad desde una perspectiva multidisciplinar, serán en el mes de junio, para lo que cuentan con el apoyo del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz.
SOBRE LA HEMOFILIA
La hemofilia es un trastorno genético poco común2 de la coagulación de la sangre y las formas más graves de la enfermedad afectan principalmente a los varones.3 Las personas que padecen hemofilia carecen o no tienen niveles suficientes de las proteínas necesarias para la coagulación de la sangre que se encuentran en la sangre de manera natural.4 Los dos tipos más comunes de hemofilia son el A y el B. En las personas con hemofilia A, el factor VIII de coagulación no está presente o es insuficiente.4 Si los niveles de FVIII son insuficientes, las personas con hemofilia pueden experimentar hemorragias internas no controladas y espontáneas que resultan dolorosas, debilitan y dañan las articulaciones y son potencialmente mortales.3,5 Según la Federación Mundial de Hemofilia, se calcula que más de 400.000 personas en el mundo padecen hemofilia.6 Todas las razas y niveles económicos están afectados por igual.7
1 Haemophilia in Spain Journal compilation. DOI: 10.1111/j.1365-2516.2009.02001.x. 2009 Blackwell Publishing Ltd.
2 How do you get hemophilia? World Federation of Hemophilia. Accessed on: June 3, 2013. Available at: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=644
3 Frequently Asked Questions About Hemophilia. World Federation of Hemophilia. Accessed on: June 3, 2013. Available at: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=637
4 What is Hemophilia? World Federation of Hemophilia. Accessed on: June 3, 2013. Available at: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=646
5 Lee, C. A. Hemophilia Care in the Modern World, in Current and Future Issues in Hemophilia Care (eds E.-C. Rodríguez-Merchán and L. A. Valentino), 2011.
6 Treatment. World Federation of Hemophilia. Accessed on June 3, 2013. Available at: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=642
7 What is Hemophilia? Hemophilia Federation of America. Accessed on June 3, 2013. Available at: http://www.hemophiliafed.org/bleeding-disorders/hemophilia/
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Lourdes Pérez / Iván de la Plaza
T. 91 729 18 73 / 91 358 50 79
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Nota de prensa ASHEMADRID 30 años