Los pacientes cada vez están más implicados en todas aquellas decisiones que afectan a su salud. Además, las relaciones asistenciales entre pacientes-profesionales sanitarios también son más directas y cercanas, y siempre bajo el respeto a la libertad de la persona y a los derechos del paciente. Bajo esta premisa, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha elaborado una guía para explicar qué son los documentos de Voluntades Anticipadas (DVA) y Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA): qué incluyen, quién lo puede formular, cómo se tramitan y se registran, ya que en cada Comunidad Autónoma puede ser diferente.
El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es el documento mediante el cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad respecto a los cuidados o tratamientos de su salud cuando no pueda expresarla personalmente. Asimismo, puede abordar aspectos relacionados con el destino de su cuerpo u órganos una vez haya fallecido. Este documento está dirigido a los profesionales sanitarios, para que sepan como asistir al paciente cuando no pueda expresar su voluntad. Además, puede ser de ayuda para los familiares a la hora de tomar decisiones sobre el tratamiento. De esta forma, se asegura que se tengan en cuenta las creencias, valores y expectativas de vida de la persona con Alzheimer, y que servirán como base para las decisiones o preferencias.
El DVA puede hacerse en cualquier momento de la vida (cumpliendo los requisitos establecidos) y tiene validez desde el momento en que se otorga. Sin embargo, es posible cancelarlo o modificarlo, si las preferencias cambian, siempre que se haga por escrito y siguiendo el mismo procedimiento del documento inicial. El último documento realizado será el que prevalezca. Puede formular el DVA cualquier persona mayor de edad, con capacidad de obrar y que actúe libremente.
Qué puedo incluir en el DVA
De forma general, el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) puede hacer referencia a varios aspectos relacionados con la salud o cuidados. Se pueden incluir las preferencias y opciones vitales como, por ejemplo, poder mantener la autonomía personal, evitar padecer dolor, no prolongar la vida ante situaciones graves y clínicamente irreversibles, e incluso el lugar de cuidado en el final de la vida.
También puede contener instrucciones de cuidados como la preferencia sobre los tratamientos, aplicar o no soporte vital, alimentación artificial. O instrucciones en relación con la prestación de ayuda para morir (eutanasia), acorde a los supuestos establecidos en la Ley Orgánica 3/2021 de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia (LORE); o sobre el cuerpo fallecido, por ejemplo, si se quiere optar por la donación de órganos/tejidos o del cuerpo para trasplantes o donarlo a la docencia o investigación, conforme a lo previsto en la legislación vigente.
Tramitación y recomendaciones con el DVA
Para que el DVA sea válido debe formalizarse siempre por escrito y siguiendo uno de los siguientes procedimientos: ante personal de la administración, ante tres testigos o ante notario. En todos los casos, se recomienda nombrar, como mínimo un representante, aunque no es obligatorio.
Una vez formalizado el DVA, aunque no es obligatorio, se recomienda su inscripción en el Registro Autonómico correspondiente, ya que de esta forma los profesionales de la salud tendrán un acceso fácil y rápido al documento, y podrán aplicarlo en el momento necesario, y entregar una copia a los profesionales de salud de su centro sanitario de referencia para que puedan incorporarlo a su historia clínica.
Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA)
La planificación de decisiones anticipadas (PDA) se define como un proceso deliberativo y estructurado mediante el cual una persona expresa sus valores, deseos y preferencias y, de acuerdo con estos y en colaboración con su entorno afectivo y su equipo asistencial de referencia, formula y planifica cómo quisiera que fuera la atención que debe recibir ante una situación de complejidad clínica o enfermedad grave que se prevé probable en un plazo de tiempo determinado y relativamente corto, o en situación de final de vida, especialmente en aquellas circunstancias en las que no esté en condiciones de decidir.
Las personas que más se pueden beneficiar de la PDA son los pacientes crónicos complejos o con enfermedad crónica y/o avanzada y aquellos que sufren una enfermedad con un alto riesgo de perder las funciones superiores (por ejemplo, accidente cerebrovascular o demencia).
El proceso tiene que ser iniciado por un profesional del equipo asistencial que está atendiendo a la persona enferma durante un periodo de tiempo amplio y significativo como puede ser el médico de familia, la enfermera designada, el trabajador social, etc.
La finalidad de la PDA debe ser elaborar un Plan conjunto, por eso, siempre que la persona interesada lo permita, deberían participar además sus familiares, personas de confianza y especialmente designar una persona representante
Cuándo se recomienda hacer la PDA y áreas que debe incluir
En enfermedades crónicas de órgano avanzada no cerebral (como son las enfermedades cardiacas, pulmonares, renales, etc.), se recomienda hacer la PDA cuando la enfermedad está avanzada, con afectación severa o intensa y con una alta demanda de cuidados.
Pero en el caso de personas con demencia, la PDA hay que hacerla de manera precoz, con el diagnóstico reciente, y antes de que la enfermedad vaya avanzando, ya que luego puede existir compromiso de la capacidad de entender comprender o expresar sus deseos.
Cada persona, con ayuda y asesoramiento de profesionales sanitario, debe decidir qué quiere incluir exactamente en su PDA, atendiendo a aspectos biográficos, clínicos, sociales o culturales, y haciendo referencia a todos ellos en los siguientes ámbitos: conocimiento y percepción de la situación de enfermedad; los valores y vivencia de la persona; las decisiones sanitarias concretas; y la designación de una persona representante.
Se debe tener en cuenta que el proceso de PDA es un proceso dinámico, que puede desarrollarse en varias fases. En primer lugar, la preparación, analizando las características de la persona en cuestiones como conocer su grado de compresión de la información y cómo la procesa. A partir de este conocimiento, se valorará qué personas pueden beneficiarse de una PDA, los profesionales que deberían incorporarse y definir un cronograma de actuación.
La segunda fase de propuesta o abordaje. La propuesta para iniciar el proceso de PDA debe hacerse con la mayor sensibilidad posibles, y siempre atendiendo a sus decisiones, para que lo afronte de manera voluntaria y no se sienta obligado.
En tercer lugar, la fase de diálogo o puesta en práctica. Es recomendable que las entrevistas acordadas para el proceso de la PDA sean exclusivas para avanzar en este tema, y no se incluyan dentro de una visita médica
A continuación, la fase de revisión y validación. El proceso de la PDA siempre debe ser dinámico, sujeto a cambios de opinión de la persona enferma. Seguido de fase de registro y fase de seguimiento y reevaluación. Como el proceso de PDA es continuo y evoluciona con la persona, nunca se puede dar por terminado, y por eso, en cualquier momento la PDA puede ser revisada
Por último, para que un proceso de PDA sea completo debe ser: registrada en la Historia de Salud del paciente; revisada periódicamente, principalmente cuando haya un cambio sustancial y vital en la salud de la persona enferma; y comunicada a todas las personas implicadas en la atención sanitaria del paciente, a sus familiares y a las personas representantes (siempre con el permiso previo del paciente).
