El pasado 25 de noviembre se celebró el primer webinar en España sobre hipotensión intracraneal y las fugas de líquido cefalorraquídeo (LCR). Este evento pionero, organizado por la Asociación de Afectados por la Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo (AHIFUGA), contó con la destacada participación del Dr. Claudio Rodríguez, jefe de Neurorradiología de la Fundación Jiménez Díaz. El encuentro se convirtió en un hito para pacientes, profesionales sanitarios y familiares, ofreciendo un espacio necesario y reivindicativo para tratar con rigor esta patología compleja y debilitante.
Durante el webinar, el Dr. Rodríguez expuso con claridad y profundidad los aspectos clave de esta enfermedad, comenzando con una revisión histórica de su diagnóstico y evolución en la medicina moderna. A continuación, abordó los síntomas característicos que, aunque variados, suelen incluir cefaleas debilitantes que empeoran al estar de pie, náuseas, mareos, problemas visuales y, en casos graves, alteraciones neurológicas severas.
El Dr. Rodríguez destacó que la hipotensión intracraneal, provocada generalmente por una fuga de LCR, es una enfermedad que a menudo queda sin diagnosticar o mal interpretada. Esto se debe a la falta de formación especializada y de conocimiento entre los profesionales sanitarios, lo que lleva a los pacientes a peregrinar de un especialista a otro en busca de respuestas. En este sentido, explicó la importancia de las técnicas avanzadas de imagen, como la resonancia magnética (RM) y la mielografía con gadolinio, para identificar con precisión la localización de las fugas, un paso crucial para un tratamiento exitoso.
La Fundación Jiménez Díaz es uno de los pocos centros en España con experiencia y recursos para diagnosticar y tratar esta patología. Según explicó el Dr. Rodríguez, este hospital recibe cada año a numerosos pacientes derivados de distintas provincias debido a la falta de especialistas en otras comunidades autónomas. Con equipos de última generación y un protocolo de actuación basado en las mejores prácticas internacionales, el centro se ha convertido en una referencia para los afectados.
Además de las tecnologías avanzadas, el Dr. Rodríguez enfatizó la importancia de un enfoque multidisciplinar en el manejo de estas patologías. En este sentido, señaló que la colaboración entre neurorradiólogos, neurocirujanos, anestesistas y rehabilitadores es esencial para ofrecer un tratamiento integral y personalizado.
AHIFUGA, la asociación que organizó este evento, desempeña un papel fundamental en la visibilización de esta enfermedad y en el apoyo a los pacientes. En sus palabras de cierre, representantes de la asociación agradecieron profundamente al Dr. Rodríguez por su generosidad al compartir conocimientos y por su compromiso con los pacientes. «Es un alivio saber que contamos con especialistas como él, que no solo comprenden la enfermedad desde un punto de vista técnico, sino que también empatizan con el sufrimiento de los afectados», expresaron desde AHIFUGA.
Un camino por recorrer, pero con un inicio prometedor
El éxito de este primer webinar demuestra el creciente interés y compromiso en torno a esta enfermedad. Los asistentes, entre los que se encontraban pacientes, familiares, y profesionales sanitarios, participaron activamente con preguntas y testimonios. Este nivel de implicación refuerza la importancia de continuar organizando eventos similares, ampliando la red de apoyo y conocimiento.
Desde AHIFUGA se comprometieron a seguir trabajando para lograr avances en la investigación y el tratamiento de la hipotensión intracraneal. La asociación destacó que, aunque el camino será largo, este evento ha marcado el inicio de una nueva etapa. «Seguiremos luchando hasta que todos los afectados puedan acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuado, y hasta que se reconozca la gravedad de esta enfermedad en todos los niveles del sistema sanitario», afirmaron.
Un recurso invaluable: el vídeo completo del webinar
Para aquellos que no pudieron asistir en directo o que desean profundizar en los temas tratados, AHIFUGA ha puesto a disposición el vídeo completo de la charla. Este recurso es especialmente valioso para pacientes en busca de respuestas, profesionales interesados en especializarse en esta área y cualquier persona que desee comprender mejor esta enfermedad tan poco conocida.
El webinar del 25 de noviembre no solo fue un evento informativo, sino un acto de reivindicación y empoderamiento para todas las personas afectadas por la hipotensión intracraneal y las fugas de LCR. Gracias a iniciativas como esta y al trabajo incansable de asociaciones como AHIFUGA, la voz de los pacientes está comenzando a ser escuchada. Aunque el desafío es enorme, la determinación y la unión de todos los implicados son un claro indicio de que el cambio es posible.
Para más información sobre esta patología y el trabajo de AHIFUGA, o para visualizar el vídeo completo del webinar, te invitamos a visitar la web de la asociación. Este primer paso es solo el comienzo de un camino que promete mejorar la calidad de vida de miles de pacientes en España.
