05/03/2012 La Nueva España. Los neumólogos urgen una prueba de detección precoz de la fibrosis quística en Asturias
Los neumólogos reunidos desde el pasado jueves en Gijón con motivo del congreso anual de la Sociedad Asturiana de Patología Respiratoria (Asturpar) reivindicaron ayer la necesidad de implantar en Asturias una prueba de diagnóstico precoz de la fibrosis quística. Se trata de un sistema de cribado neonatal que permite anticiparse en edades tempranas en el diagnóstico de la enfermedad. Idalina Fernández, enfermera de la unidad de fibrosis quística del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), incidió en la necesidad de tomar conciencia en el diagnóstico precoz de esta patología pues ello implicaría una mejor evolución de la enfermedad en la edad adulta y una mayor calidad y esperanza de vida para los pacientes diagnosticados.
28/02/2012 Federación Española de Fibrosis Quística. El 30% de los niños con Fibrosis Quística aún se diagnostica de forma tardía
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) participó ayer en la conferencia de prensa de presentación del Año SEPAR 2012, en la que la trabajadora social Laura Esteban, presentó algunas de las conclusiones del ?Estudio de la situación psicosocial de las personas con FQ en España? realizado en 2011 con más de 500 personas.
05/03/2012 Noticias Médicas. Gracias a la investigación, aumenta la supervivencia de los pacientes con Enfermedades Respiratorias Minoritarias
Enfermedades como la Fibrosis Quística han pasado en dos décadas de una supervivencia media de 27 años a 38
Las Enfermedades Respiratorias Minoritarias son un grupo de patologías que afectan a las vías respiratorias y que tienen en común una prevalencia muy baja, incluso inferior a los 5 casos por 10.000 habitantes, que es el mínimo para ser considerada enfermedad rara. La mayoría de afectados son niños o jóvenes y en la mayoría la evolución de la enfermedad requerirá un trasplante de pulmón o desencadenará en muerte prematura. ?La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, como sociedad científica líder para las instituciones, la administración y la opinión pública, dedica el año 2012 a las enfermedades respiratorias minoritarias en un esfuerzo de potenciar su conocimiento. Estas enfermedades afectan a pacientes niños y jóvenes, gravemente enfermos, que en su gran mayoría son trasplantados de pulmón?, explica el Dr. Juan Ruiz Manzano, presidente de SEPAR.