Te damos la bienvenida a la nueva plataforma web de Somos Pacientes, que va más allá del rediseño: quiere ser el fiel reflejo de la evolución del movimiento asociativo a lo largo de la última década y adaptarse a las necesidades de los pacientes, sus familias y las organizaciones que los representan como colectivo. Doce años después de su nacimiento como iniciativa de la Fundación Farmaindustria, Somos Pacientes se ha reinventado para fortalecer su misión como espacio de encuentro, comunicación y participación en el ámbito del asociacionismo en el entorno paciente. Y quiere seguir evolucionando a través de la comunicación y las sugerencias de las cerca de 2.000 organizaciones que conforman la plataforma.

La web incorpora herramientas para facilitar el acceso a la información y fomentar la colaboración con las entidades registradas, que tendrán un espacio mucho más completo para darse a conocer e incluir noticias y convocatorias propias. Además, mejora su motor de búsqueda, así como la visibilidad de su Mapa de Asociaciones, ideal para encontrar de una manera más sencilla el nombre, las fórmulas de contacto y la localización de las organizaciones que más puedan interesar a los usuarios de la web.

Más accesible e intuitiva

Desde su creación, Somos Pacientes se ha consolidado como un referente en la comunicación y visibilidad de las asociaciones en España, recogiendo necesidades y propuestas de sus entidades usuarias. Ahora, con esta renovación, Somos Pacientes da un paso adelante, poniendo en el centro de su estrategia el empoderamiento de las asociaciones y la mejora de la experiencia para todos sus usuarios.

Su renovación tiene como principal objetivo ofrecer un entorno web más accesible e intuitivo, diseñado para que cualquier usuario pueda navegar sin barreras. Para ello, se han implementado estándares internacionales de accesibilidad que garantizan una experiencia inclusiva y adaptada a las necesidades de un público diverso.

Además, la nueva interfaz es mucho más sencilla de usar, con un diseño moderno y funcional que permite a las asociaciones gestionar sus contenidos de manera autónoma y eficaz. Esta apuesta por lo intuitivo no sólo facilita la interacción entre los usuarios, sino que también refuerza el carácter colaborativo de la plataforma.

Espacios personalizados

Somos Pacientes siempre ha trabajado por dar visibilidad a las iniciativas de las asociaciones, y esta nueva web no es una excepción. Entre las novedades más destacadas se encuentra la posibilidad de que cada organización tenga un espacio personalizado, donde pueda publicar sus noticias, eventos y proyectos. Esto permitirá a las asociaciones difundir su labor de una forma más directa y efectiva, conectando con sus públicos de interés y creando sinergias con otras entidades.

Asimismo, la plataforma ha habilitado un sistema para que los usuarios puedan enviar sugerencias y propuestas, reforzando así su carácter participativo. Somos Pacientes quiere que esta nueva web sea un proyecto vivo, capaz de adaptarse a las necesidades cambiantes del movimiento asociativo y de los pacientes.

Un lanzamiento en el corazón del movimiento asociativo

Aunque ya está operativa, su ‘puesta de largo’ oficial se dará en la gala de entrega de los X Premios Somos Pacientes, que tendrá lugar hoy, 4 de diciembre, en el Palacio Neptuno de Madrid a partir de las 18 horas. Este evento, que reunirá a representantes de asociaciones, profesionales sanitarios y otros actores clave del ámbito de la salud, es una oportunidad única para mostrar cómo la plataforma se alinea con los valores y objetivos del movimiento asociativo.

Además, durante la gala se reconocerán las mejores iniciativas impulsadas por las asociaciones en el último año y se subrayará la importancia de seguir avanzando juntos hacia un modelo de salud más participativo e inclusivo. En este contexto, la nueva web de Somos Pacientes se perfila como una herramienta estratégica para fortalecer el tejido asociativo y mejorar la comunicación entre sus miembros.

El VI Congreso Nacional de Pacientes y Profesionales de Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas (Erymes) ha finalizado con un llamamiento al entorno público para revisar y actualizar la Estrategia Nacional de este tipo de patologías, presente en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Organizado por la Liga Reumatológica Española (LIRE), los participantes del evento recordaron que este plan no ha sido modificado desde su creación en 2012, y reclamaron una revisión urgente que refleje los cambios demográficos, tecnológicos y sociales de la última década.

El encuentro reunió a expertos, médicos y pacientes para abordar los retos y avances en el manejo de estas enfermedades, que afectan a 120 millones de europeos, de los cuales 12 millones se encuentran en España. Estas patologías representan una de las principales causas de discapacidad física y también una significativa carga económica, con costes equivalentes al 2% del PIB de la Unión Europea.

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Durante el congreso, representantes de LIRE, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y OpenReuma unieron sus voces para exigir una acción inmediata por parte de las autoridades. Según Ana Vázquez, presidenta de LIRE, «es esencial que trabajemos en un sistema más inclusivo y equitativo, que contemple la realidad actual de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas«. Estas enfermedades, subrayó, han evolucionado en los últimos años debido al envejecimiento de la población, la pandemia de covid-19 y los cambios en las necesidades de los pacientes.

Recomendaciones clave para la nueva estrategia

El congreso también sirvió para visibilizar las desigualdades entre comunidades autónomas en el acceso a tratamientos y diagnósticos, así como la necesidad de integrar políticas transversales que incluyan la perspectiva de género y la salud mental, dos aspectos íntimamente relacionados con las enfermedades reumáticas. «La estrategia debe adaptarse al contexto actual para garantizar una atención integral que tenga en cuenta a los grupos más vulnerables», enfatizó Raquel Almodóvar, vicesecretaria de la SER.

Por otra parte, los ponentes señalaron otros puntos esenciales que deben tenerse en cuenta en la revisión del plan, como el impacto del envejecimiento poblacional. Es decir, la creciente proporción de personas mayores que requiere adaptaciones en los sistemas de atención, considerando la cronicidad y los costes asociados. Y la incorporación de avances tecnológicos, ya que en la última década han aparecido nuevas herramientas para el diagnóstico temprano y el seguimiento de estas enfermedades.

Además de la revisión del plan, los expertos destacaron la importancia de invertir en salud preventiva. Factores como el aumento de la obesidad y la falta de actividad física están exacerbando la prevalencia y el impacto de estas enfermedades. «Es necesario implementar políticas públicas que fomenten un estilo de vida saludable desde edades tempranas», afirmó Laura Cano, presidenta de OpenReuma.

Un impacto masivo en la sociedad

Las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas son la principal causa de discapacidad física en Europa y afectan directamente a uno de cada cinco europeos. Además, pueden aparecer a cualquier edad, incluyendo en niños y adultos jóvenes, desafiando la idea de que son exclusivamente enfermedades asociadas al envejecimiento.

Estos trastornos no sólo reducen la calidad de vida de los pacientes, sino que también están vinculados a otras enfermedades graves como el cáncer, las enfermedades cardiovasculares y la diabetes. Según la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR), el coste económico anual de estas enfermedades en la UE asciende a 240.000 millones de euros.

Se tiende a pensar con excesiva frecuencia que la infancia y la adolescencia son épocas idílicas de la vida, en las que la nota predominante es la seguridad y la capacidad de disfrute. Hasta no hace muchos años se suponía que en la infancia no existía la depresión. No es ni mucho menos así. Nuestros menores pueden sufrir, como los adultos, trastornos del estado de ánimo que, de no atenderse adecuadamente, pueden derivar en una disminución importante de su bienestar global, en fracasos en su aprendizaje o, incluso, en intentos -a veces consumados- de quitarse la vida.

De hecho, la Organización Mundial de la Salud sitúa la depresión entre las causas más frecuentes de discapacidad en estas edades. En no pocos casos, las depresiones infantiles y adolescentes no diagnosticadas ni tratadas se convierten en depresiones cronificadas que se arrastran durante el resto de la vida en forma de trastornos afectivos que pueden ser menos agudos pero mantenidos durante años, así como muy discapacitantes, conocidos técnicamente como distimias.

Las cifras sobre la frecuencia de depresiones en personas menores de 18 años varían, entre otros motivos por la falta de estudios serios sobre el tema y la tendencia a pasar por alto este problema. No obstante, son preocupantes. Los rangos más admitidos oscilan entre 3 a 6 de cada 100 menores. Esta cifra varía según el grupo de edad considerado y el género, pues las niñas y adolescentes parecen estar en mayor riesgo. La pandemia ha disparado esas estimaciones que algunos estudios llegan a cifrar hasta en el 30%, de las cuales el 6% del total serían depresiones graves.

Cómo son los síntomas depresivos en menores

Los menores presentan síntomas depresivos similares a los que caracterizan a cualquier edad aunque, a veces, pueden ser más sutiles y mostrase más como irritabilidad o rabietas que como tristeza franca o
tener más evidencias en la conducta (falta de actividad, aislamiento, abandono de aficiones, cambios de apetito y sueño) que en la vertiente más propiamente psicológica.

Los cambios en la sociabilidad, en los patrones de sueño y/o alimentarios, la pérdida de vitalidad e interés en las aficiones habituales, el retraimiento o los estallidos emocionales frecuentes deberían ser indicios que alertaran a los adultos que rodean al menor para considerar que este está iniciando un episodio depresivo. La intervención precoz y adecuada reduce el riesgo de una evolución negativa, de complicaciones e incluso de recaídas posteriores.

Por qué se deprimen más los niños y adolescentes

Niños, niñas y adolescentes se deprimen por razones diversas. La predisposición familiar influye, pero no es ni la única razón ni algo inamovible. La calidad afectiva y material del entorno del menor resulta una clave fundamental. Disponer de los medios económicos básicos, tener acceso a una alimentación y cuidados materiales correctos, o una educación de calidad constituyen pilares básicos para el bienestar emocional de la infancia y la adolescencia.

Los vínculos sanos con los progenitores, la familia y la comunidad resultan un factor primordial para proteger la salud afectiva de los menores. De hecho, se sabe que un entorno suficientemente protector y a la vez promotor de la autonomía puede modificar la influencia de posibles vulnerabilidades genéticas, disminuyendo la probabilidad de que se expresen factores constitucionales que, en un contexto insano, se harían manifiestos. Así lo han mostrado los estudios llevados a cabo con gemelos criados en ambientes favorables o presididos por obstáculos, privaciones materiales y emocionales e incluso malos tratos.

Podemos aspirar a prevenir la depresión en edades tempranas y a tratarla evitando que se cronifique y se convierta en una enfermedad que se prolongue en la edad adulta. Los menores tienen derecho a que sus depresiones reciban la asistencia adecuada. Esta puede consistir en intervenciones psicológicas tanto a nivel individual como familiar, pero no solo.

Cuando la gravedad lo requiere, no se puede optar por prescindir de lo que aportan los tratamientos biológicos. Los fármacos bien prescritos y adecuadamente usados son seguros en la infancia y la adolescencia. Negar este hecho y privar de recursos válidos a nuestros hijos e hijas constituye una discriminación e irresponsabilidad que va a condicionar vidas que están todavía construyéndose. Los tabúes y tópicos erróneos son especialmente peligrosos cuando se aplican en estas edades.

El miércoles 4 de diciembre, a partir de las 18.00 horas, tendrá lugar el acto de entrega de los X Premios Somos Pacientes en Madrid. Un acto cargado de emoción y de sorpresas que podrá seguirse online a través de nuestro canal de Youtube y, como no podía ser de otra manera, de la plataforma Somos Pacientes.