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Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell Lorrain
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26 DE ENERO 2025
La Princesa obtiene la acreditación CSUR para tratar la acalasia primaria tipo III
El Hospital Universitario de La Princesa (Madrid) ha obtenido la acreditación como Centro de Referencia Nacional (CSUR) para el tratamiento endoscópico avanzado mediante Miotomía Endoscópica Peroral (POEM) en pacientes adultos
19 DE ENERO 2025
FEDER impulsa la acción internacional en enfermedades raras
El pasado 9 de enero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró una reunión clave con representantes de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) para abordar iniciativas conjuntas que permitan
15 DE ENERO 2025
Las enfermedades raras en los medios: una guía para una cobertura responsable
La percepción y representación de las enfermedades raras en los medios de comunicación sigue siendo un reto complicado: la cobertura mediática de estas patologías es limitada y, en ocasiones, inexacta,
10 DE ENERO 2025
Juan Carrión (Feder): «Solo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas»
Hablar de enfermedades raras en España es adentrarse en un universo complejo donde los desafíos sanitarios, sociales y legislativos se entrelazan con las historias de miles de personas y familias
