El próximo 23 de septiembre se va a celebrar por primera vez el Día Mundial del Síndrome de Piernas inquietas (Enfermedad de Willis-Ekbom). Esta iniciativa ha sido acordada por las principales organizaciones de pacientes, como la Restless Legs Syndrome Foundation de EEUU y la European Alliance for RLS, en Europa. De cara a su realización resulta fundamental el apoyo del grupo de expertos internacional (International Restless Legs Study Group), presidido por el Dr. Diego Garcia-Borreguero.
En España, los actos serán organizados por la AESPI. La fecha elegida coincide con el aniversario del nacimiento de Karl Ekbom, neurólogo sueco que describió la enfermedad.
23 de junio de 2012
como me comunico para tener noticias actuales sobre el sindrome de las piernas inquietas?
Nuestros asociados, estan al corriente de las últimas investigaciones y trtamientos, sobre todo lo relacionado con el SPI/EWE. Puedes visitar nuestra web http://www.aespi.net y si lo deseas asociarte. Necesitamos la ayuda de todos, ¡Unidos llegaremos lejos!
Desde ayer que presumo que el insomnio de hace días de mi hijo de 19 años se debe a este síndrome, ya que a partir del diagnóstico en el Hospital de Clinicas de Bs As, Argentina, de acatisia investigué por internet y lo que le sucede encuadra perfectamente. Mi hijo padece desde su gestación de HIPOPLASIA VERMIS CERBELOSO y desde hace casi 2 años ha sido medicado con risperidona y luego otraos psicomfármacos. Padece hace semanas de disquinesias tardía pero el tema de acatisia fue mucho anterior y confundido por movimientos esteriotipados de Trastorno Generaliuzado del Desarrolllo no especificado . Me gustaría saber si conocen alguna asociación en Argentina o contactarme por internet. gracias!!!!!!
Hola Laura:
No conocemos ninguna asociación en Argentina, pues nos escribe mucha gente de ahí, lo lamento.
Si quieres contactar con nosotros el correo electrónico es contacto@aespi.net, te contestare gustosamente.
Un saludo
Me alegro que por fin se haya elegido un día para conmemorar una enfermedad tan incapacitante como el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) o Enfermedad de Willis-Ekbom (EWE).
Algunos periodistas, con propósitos poco claros, se empeñan en repetir, a los cuatro vientos, que no existe esta enfermedad, basándose en no se cuantas elucubraciones, seguramente tiene razón, pero alguno nombre habrá que darle a los síntomas que describen estos enfermos; estoy empezando a pensar, que necesitan hacer uso de esta enfermedad, para poder saltar a los medios de comunicación, que es una forma de hacerse notar o adquirir notoriedad.
Una vez dicho esto, yo desearía que estas personas que discrepan abiertamente sobre la existencia del SPI, afirmando que es una enfermedad “inventada”, sufriesen los síntomas de la misma, solo durante una noche. Seguro que después cambiarían de opinión e irían a un médico para que les diagnosticase.
Estoy totalmente de acuerdo contigo Jaime, seguro que con una sola noche, cambiarian de opnión enseguida.
Un saludo