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Celebracion 10º y DIA MUNDIAL SPI

El nº 4 de la revista digital de AESPI, acaba de publicarse. En el mismo se incluyen los siguientes artículos, que han sido elaborados en    exclusiva para AESPI y de cuyo contenido hacemos un pequeño extracto:

  • Elevada prevalencia del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) en pacientes con  Esclerosis Múltiple (EM) por la Dra. Ana Belén Caminero Rodríguez.
  • La importancia del diagnóstico diferencial en el SPI por el gran desconocimiento de esta enfermedad, por la, Dra. Josefa Díaz de Atauri.
  • Síndrome de Piernas Inquietas y Síndrome de Apnea-Hipopnea del Sueño, ambas enfermedades pueden coexistir en un mismo paciente, por la Dra. Irene Cano Pumarega.
  • Estudio  realizado en Argentina sobre la prevalencia del SPI, por la Dra. Emilia M Gatto.

También se incluyen las actividades propias de AESPI (conferencia en Segovia por el Dr. García-Borreguero) y en las que ha participado. Además de un adelanto del programa de actos elaborado con motivo de la celebración del 10º aniversario y del DIA MUNDIAL DEL SPI.

Si estas interesado, puedes ver la revista completa en el siguiente enlace: AESPI

El Nº 3 de la revista digital de AESPI, se acaba de publicar. En la misma se incluye un importante estudio comparativo sobre sobre dos fármacos relacionados con el SPI, a cargo del Dr. García Borreguero, un articulo del Síndrome de Piernas Inquietas en la infancia, por el Dr. Víctor Soto  y la musicoterapia y el SPI por el enfermero José Ciércoles del Hospital La Paz, entre otros.

Además incluye, la cooperación de diferentes asociados en colaboración con esta asociación. A todos ellos les agradecemos su participación solidaria.

Estudios de comparación de fármacos

El Dr. García-Borreguero dio el 16.1.2014 una conferencia ante los socios de la Asociación Española de SPI sobre los últimos estudios realizados en el Instituto en relación a esta patología. El IIS  ha venido investigando a lo largo de los últimos años la presencia de síntomas diurnos en esta enfermedad, que se producen en más del 40% de los pacientes en forma de crisis (también llamadas crisis irruptivas).

Recientemente, el IIS ha finalizado un estudio en el que se comparan dos fármacos diferentes, pramipexol y rotigotina, para tratar estos síntomas. En comparación con pramipexol, los pacientes notaban una mejoría de los síntomas por la tarde de hasta el 50% cuando tomaban rotigotina.

Según el Dr. García-Borreguero, ?la utilización de fármacos que mantienen su efecto de manera estable a lo largo del día, como es el caso de rotigotina, permite mantener el efecto terapéutico de manera constante a lo largo de las 24 horas. De hecho, las oscilaciones en la concentración del fármaco en plasma que propias de mirapexin son una de las principales causas que lleva a la pérdida de eficacia y a la aparición del Síndrome de Potenciación Dopaminérgica bajo mirapexin?.

Nuevamente tenemos el gusto de publicar el Nº 2 de  la revista digital AESPI, donde se recogen todo tipo de informaciones relacionadas con el Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom, además de las colaboraciones de médicos especialistas en SPI y las actividades desarrolladas por esta Asociación; todo ello con el único fin de que la información llegue actualizada a nuestros asociados y personas interesadas en esta enfermedad.

En este número aprovechamos para felicitar la Navidad y el Año nuevo.

Mas informacion en AESPI

 

Esta asociación, ante la constante demanda de información de las mujeres embarazas que sufren SPI, durante el embarazo, pidió la colaboración de la Dra. Giménez, para poder orientar y ayudar a las personas que lo sufre

Este es el título «Sindrome de Piernas Inquietas durante el embarazo» que la Dra. Paula Giménez Rodríguez, neurofisiologa, da al artículo de AESPI, y que es un extracto del estudio realizado en colaboración con la también neurofisiologa Dra. Teresa Canet y la ginecóloga Dra. Emma Adsuar Gómez.

En el mismo se dice: ?Durante el embarazo la incidencia de SPI aumenta hasta casi el 30%, y aunque algunas embarazadas pueden presentar síntomas de SPI previos al embarazo, la mayoría refiere el inicio de los mismos en el 2º-3er trimestres, con un pico en el 7º y 8º mes de gestación. Los síntomas suelen aumentar en frecuencia y/o intensidad conforme el embarazo progresa, estabilizándose al final del embarazo y con resolución de los síntomas en la mayoría de los casos del parto. Si bien existe un buen pronóstico a corto plazo, estas mujeres tienen más riesgo de desarrollar síntomas de SPI en futuros embarazos o a largo plazo?. El articulo completo puedes leerlo en AESPI

La presidenta de AESPI, pide ayuda para afrontar el efecto de la crisis económica en las asociaciones de pacientes.

NECESIDADES DE UNA ASOCIACION

El impacto economico, frena las actividades de las asociaciones de pacientes.

Bajo el título ?Necesidades de una asociación? el pasado 19 de noviembre y dentro de las actividades programadas en el 7º Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnologías, la Presidenta de AESPI presento una ponencia sobre la PROBLEMÁTICA DE LAS ASOCIACIONES, en la situación actual de crisis, por la falta de subvenciones y recursos económicos. Todo ello hace que la supervivencia de las mismas sea muy complicada actualmente. 

Las principales dificultades por las que atraviesan las asociaciones podemos resumirlas en tres grandes  grupos: 

  1. La  escasez de recursos económicos.
  2. La falta de voluntarios para colaborar con la asociación.
  3. El poco o nulo apoyo de las instituciones públicas. 

Primero: La principal fuente de ingresos de nuestra asociación, son las cuotas de los asociados. Tenemos una cuota mínima y la posibilidad de pagar otras cuotas más altas, para el asociado que lo desee y su economía lo permita, pague la cantidad que él fije. A pesar de ser la cuota mínima muy pequeña, en estos momentos recibimos peticiones de baja, diciéndonos ?no puedo pagar?.

Las empresas que antes nos facilitaban ayudas (en metálico, cesión de salas, material divulgativo, etc.), actualmente estas ayudas representan menos del 20% del total del presupuesto anual. 

Segundo: La falta de voluntarios que participen activa y solidariamente, hace que las actividades propias de una asociación, recarguen de trabajo a la Junta Directiva, que en nuestro casos la mayoría, somos enfermos. Una asociación debe funcionar como una pequeña empresa, solo que muchas veces, no dispones de los profesionales ni de los medios, que se ocupen del trabajo diario. 

Cuando los medios son escasos y no es tu profesión, solo te queda utilizar la imaginación. Porque es muy fácil, pedir un presupuesto a una empresa para que haga el trabajo (carteleria, organización de actos, envío de correspondencia, gestión de cuotas, diseño y maquetación revista, etc.) y se encargue de todo, esto es inviable, no podemos pagarlo. 

Tercero: Conseguir una subvención es harto difícil, cada vez hay menos y la burocracia aumenta. Cualquier ayuda que se pida a una institución pública exige, tanto papeleo y requiere cumplir tantos requisitos, que hay profesionales expertos para tramitar subvenciones,  pero, si pagamos a estos profesionales, que tampoco te garantizan, un resultado favorable, nos quedamos sin nada, en la mayoría de los casos. 

¿Hasta cuándo podremos resistir? Esta es una incógnita  que descubriremos muy pronto, cuando no podamos seguir con las actividades. Yo creo que las asociaciones son muy necesarias, para los pacientes, para la Sanidad y por supuesto los laboratorios, y en nuestro caso por tratarse de una enfermedad infradiagnosticada como el SPI, se hace mucho más necesario, que haya un referente donde se aglutinen enfermos y médicos para ayudarse mutuamente (tratamientos, investigaciones, estudios, etc.). 

Por último, cuando recibas una carta con membrete de una asociación, no la tires a la papelera, piensa cuanto trabajo solidario hay detrás de ella, organizar una conferencia, un grupo de apoyo o cualquier otra actividad exige trabajo y dedicación, de personas generosas, que han restado tiempo de su vida cotidiana, para que tú la recibas. ¡Colabora y participa, las asociaciones somos todos! 

Esperanza López Maquieira

Presidenta AESPI

FORO 24 SEPTIEMBRE 2013: NO TE LO PUEDES PERDER.

FORO DIA MUNDIAL DEL SPI, 24-09-2013

FORO DIA MUNDIAL DEL SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS

Lugar de celebración:

A traves de la web: www.sergas.es/escolasaude en el apartado Foro: El experto Responde, donde a las 18:00 horas aparecerá ?envíe ahora sus preguntas?.

A partir de ese momento los expertos que participan en el foro responderán a las cuestiones planteadas en tiempo real.

Objetivos:

  1. Facilitar a la ciudadanía en general el acceso a la informacion sobre el Sindrome de Piernas Inquietas.
  2. Aclarar las dudas de los acientes, familiares y ciudadanos en general sobre el manejo de la enfermedad.

Ponentes:

  • Dr. Dr. Manuel Peleteiro Fernandez, medico especialista en Neurofisiologia e  Xefe de Servicio  da Xerencia de Xestion Integrada de Santiago, (SERGAS).
  • Dña. Esperanza López Maquieira, Presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Pernas Inquietas (AESPI).

Nuestro agradecimiento a la XUNTA DE GALICIA, por la difusión de esta enfermedad  y por el apoyo constante a  nuestra Asociación.

CELEBRACION DEL DIA MUNDIAL DEL SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS O ENFERMEDAD DE WILLIS-EKBOM

21 SEPTIEMBRE 2013

Marcapaginas conmemorativo del dia Mundial del SPI / EWE

El 21 de septiembre, sábado, esta próximo, la asociación sigue trabajando, en la organización de los actos que tendrán lugar en Madrid, para la celebracion del DIA MUNDIAL DEL SPI / EWE.

Nos hubiese gustado, haber organizado actividades en todas las CC. AA., por ser AESPI, una asociación de ámbito nacional, pero la falta de medios, tanto económicos como humanos, impiden que así sea.

Hemos actualizado el programa, con los cambios de última hora, debidos a los problemas de agenda de los doctores Albares y Paniagua. Agradecemos a la Dra. Teijeira y al Dr. Larrosa, que hayan aceptado sustituirlos.

Para los que deseen asistir, les recordamos, que la entrega de documentación, será a partir de las 10,30h y la inauguración a las 11h, agradeceremos puntualidad, para no entorpecer el desarrollo de los actos programados y abiertos al público, en su mayoría.

Igualmente, os recordamos, que los que deseen asistir al almuerzo, deberán reservar en AESPI (por teléfono o email).

Te esperamos. ¡CAMINA CON NOSOTROS!

En el origen del síndrome las piernas inquietas (SPI) podemos distinguir una forma ?primaria? (sin causa conocida) y una forma ?secundaria? (donde detectamos la causa del SPI). La forma primaria la podemos dividir en ?familiar? (donde el paciente con SPI nos dice que alguno de sus familiares cercanos tiene los mismos síntomas) y  ?esporádica? (sin agrupación familiar). Existen tres formas secundarias claras en el SPI; el embarazo, la insuficiencia renal crónica y las anemias ferropénicas. Estas tres formas secundarias tienen en común que existe un déficit de hierro en la sangre. Esto ha hecho pensar, que junto a la dopamina, el metabolismo del hierro tiene un papel importante en el origen del SPI.

Si estas interesado en seguir leyendo puedes pinchar aqui

¡Camina con nosotros!

Con motivo de celebrarsPrograma de actose el DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS o ENFERMEDAD DE WILLIS-EKBOM, esta asociación ha organizado una jornada dedicada a esta enfermedad, tanto en adultos como en niños, sus tratamientos e investigaciones, contando para ello con la participación de relevantes especialistas relacionados con esta enfermedad.

Nos gustaría contar con tu presencia y participación, si tienes alguna duda relacionada con el SPI, puedes en los turnos establecidos, preguntar a los médicos que participan, y también enviarlas por email a contacto@aespi.net

Todos los actos son abiertos al público, salvo el de asociados de las 13:15 horas, hasta completar aforo (ver programa)

¡Te esperamos!