FORO DIA MUNDIAL
DEL SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS
Lugar de celebración:
A traves de la web: www.sergas.es/escolasaude en el apartado Foro: El experto Responde, donde a las 18:00 horas aparecerá ?envíe ahora sus preguntas?.
A partir de ese momento los expertos que participan en el foro responderán a las cuestiones planteadas en tiempo real.
Objetivos:
- Facilitar a la ciudadanía en general el acceso a la informacion sobre el Sindrome de Piernas Inquietas.
- Aclarar las dudas de los acientes, familiares y ciudadanos en general sobre el manejo de la enfermedad.
Ponentes:
- Dr. Dr. Manuel Peleteiro Fernandez, medico especialista en Neurofisiologia e Xefe de Servicio da Xerencia de Xestion Integrada de Santiago, (SERGAS).
- Dña. Esperanza López Maquieira, Presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Pernas Inquietas (AESPI).
Nuestro agradecimiento a la XUNTA DE GALICIA, por la difusión de esta enfermedad y por el apoyo constante a nuestra Asociación.
Buenos dias Tengo un hermano que le han diagnosticado piernas inquietas, el caso es que cada dia esta peor lehan recetado unos parches de Neupro y no le hacen.
Por las noches las pasa en blanco.
Saben uds de algun sitio donde podria mirarse
Gracias
Hola, buenas madrugadas. Soy paciente diagnosticado con SPI Mi médico me recetó Neupro 1 mg. Hay veces que me funciona y otras me tengo que poner dos. Según los mg que use su hermano se puede poner hasta tres parches. En total 3 mg. Un saludo y espero resulte eficaz.
AMI TAMBIEN ME DIANOSTICARON SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS Y POR TRES VECES ME CAMBIARON DE PASTILLAS PORQUE NO ME ACIAN NADO HASTA QUE MEDIERON LOS PARCHES DE 3 MG Y NO ME ICIERON NADA Y PEDI YO QUE ME LO AUMENTARAN AUN PARCHE DE 6MG CADA 24 H Y BOY ESTUPENDAMENTE GRCIAS A DIOS ESPERO QUE OS SIRVA ESTE COMENTARIO
Buenos dias Tengo un hermano que le han diagnosticado piernas inquietas, el caso es que cada dia esta peor lehan recetado unos parches de Neupro y no le hacen.
Por las noches las pasa en blanco.
Saben uds de algun sitio donde podria mirarse
Gracias
Le dije a mi médico de cabecera hace varios años que mis piernas parecían estresadas, me dijo que era un síndrome que aún no tenía nombre,ahí se quedó todo. Hace poco , en una revista, leí un artículo sobre este tema. – A quien pueda interesar-, a mi me funciona muy bien el frío, si si, el frío, busco una zona de la sábana que esté fría o, saco la pierna que en ese momento tengo inquieta fuera de la ropa de cama. Funciona, lo justo al menos para que coja el sueño, que de eso no padezco, de mal sueño.
Un saludo.
Hola estoy muy angustiada mi madre de 76 añossufre de spi desde hace muchisimos años se pasa casi todas nochesandando por el salon raro es la noche qduerme pero desde hace un mes ve visiones llama a mi padre q hay niños en el salon y cosas asi.Sabeis de casos q les pase esto?
Hola, padezco el síndrome de las piernas inquietas y mi doctora de cabecera me ha recetado antidepresivos. El caso es que no creo que este sea el mejor remedio. Llevo una semana tomándolo y no noto ninguna mejoría. Alguien podría decirme si esto es así?
Hola, buenas noches. Soy paciente diagnosticado con SPI y ciertos antidepresivos no son nada bueno ni aconsejable para la enfermedad que padecemos. Yo me pongo un parche de Neupro 1 mg que en ocasiones tengo que aumentar la dosis sobre todo con el calor que para nada va bien. Hay una página en internet que es del instituto del sueño, métase ahi y le explican cosas bastantes interesantes. espero le sirva de ayuda. Un saludo.
Cuando tengo una crisis al acostarme me tomo dos pastillas de Valeriana classic y duermo como un niño.
Buenos días. Desde hace ya varios años tengo serios problemas para poder dormir de noche por inquietud en las piernas. Me cuesta mucho coger una posición cómoda y para ello siento la necesidad de mover continuamente las piernas y sobre todo hacer movimientos que produzcan crujidos en los tendones, principalmente en los pies y últimamente en las rodillas. Esos estiramientos y crujidos me alivian hasta que el agotamiento me hace parar. En el cine ó en viaje en autobús me pasa lo mismo. No soy capaz de mantener las piernas quietas, me produce mucho agobio no poder moverlas o estirar las por lo reducido del espacio. Tengo el síndrome de piernas inquietas?
Sufro de piernas inquietas
Al parecer no irme tiene tratamiento alguno.
Me podrías indicar algún remedio para aliviarme estos dolores de las piernas. También tengo dificultad en el andar principalmente en los primeros pasos de comenzar la marcha. Gracias
Yo tengo 14 años y tengo este síndrome y no me llevan a un médico , y pues me trató sola pero cuesta
Soy dianosticata con síndrome de piernas inquietas mi médico neurolog me trata con mediamentos de sexualidad me va bien pero mi pregunta esto infirmidad se trata de parkison ?
Soy dianosticata con síndrome de piernas inquietas mi médico neurolog me trata con mediamentos de sexualidad me va bien pero mi pregunta esto infirmidad se trata de parkison ?
Hola, yo he conseguido solucionarlo con medicación. Mi medico me recetó Trileptal 600mg cada 8 horas. HA DESAPARECIDO COMPLETAMENTE. Es un antiepileptico/anticonvulsivo bastante comun, cuyo principio activo es la oxcarbazepina. En mi caso no tienen ningún efecto secundario y ha sido IMPRESIONANTE. De no poder dormir por la sensación horrible de nervios en las piernas, a desaparecer por completo en 48 horas tras iniciar la medicación. Una de las teorias del SPI es que debido a una sobreexcitacion de zonas del cerebro se envian señales de movimiento a las piernas, que entran en conflicto con el intento de relajacion, y producen esa sensacion tan desagradable. Los antiepilepticos evitan esa sobreexcitacion. Supongo que habra muchos casos en que no funcione, pero a mi me ha cambiado la vida. Recomiendo que si no lo han probado y siguen padeciendolo hablen con su medico y prueben. Saludos y suerte.
Buenas noches. Estoy diagnosticada de SPI, me trata una neurologa de Barcelona con lo cual he mojarado notablemente, en estos momentos estoy tomando Gabapentina 400 y Neupro.
Saludos
Cual es tu neuróloga?
Buenos dias, soy una paciente con el sip y estoy desesperada, tomo mirapecin 0,26 mg de liberacion prolongada, pero tambien me daban tirones en una pierna, ( casi siempre es la izquuerda, q me duele por una hernia y tengo pinzado el nervio en S1), me dieron lioresal de 10 mg , al principio me fue bien, pero ahora llevo unas noches q me tengo q tomar 2 de lioresal y no me hace efecto, me paso las noches en vela hasta tarde q me duermo un rato, me ha alterado el sueño y luego voy todo el dia como un zombi
Hola, estoy diagnosticada de spi y llevo parches de Neupro 20. Me duermo , pero todas las noches a las 2-3 y a las 4,30-5 me desperto y no puedo dormir. He tomado infusiones y pastillas de valeriana y no me funcionaba nada hasta q anoche se me olvido el parche y tras tomar la infusion he dormido toda la noche. Puede ser q los parches me produzcan el insomnio? Gracias. Tambien se me hinchan mucho las piernas.
sufro spi desde hace 12 años. Los médicos me lo han diagnosticado hace poco aunque todavía no me ha visto el neurólogo. Según mi propia investigación ela spi esta producido por un déficit de hierro y si se elimina el gluten de la dieta disminuye algo, según estudios realizados en este 2019. Tiene pocos tratamientos ya que se considera neurológico
Tengo SPI y tomo Mirapexin (Pramipexol) 18mg x 3 al dia. Ahora me han recetado aparte Melatonina 50 mg (1 dia) y Ubiquinol 100 mg (1 mañana 1 noche). No logro dormir como antes, me cuesta minimo 4 horas coger el sueño y no se si son incompatibles. Alguien me puede aconsejar??
Hola. Estoy diagnosticada de piernas inquietas y al tomar gabapentina de 300 han tardado en incluir algún más.
Hace una semana me mandó mi neuróloga parches de Neupro e 2mg. La primera noche que lo usé tuve espasmos en los brazos. Me preocupé y dejé de ponérmelos hasta nueva cita con la neuróloga. Es eso normal?
Muchas gracias
Doctores tengo 52 años mi vida se ha convertido en un infierno tengo el síndrome de las piernas inquietas. No tengo vida me siento agotada empeze con los parches no me hicieron nada ahora el. Mira prexin tampoco. No dueemo pero sueño tengo y mucho pero no puedo dejar las piernas quietas me tengo que levantar por la noche y me caído varias veces por el sueño, estoy desesperada necesito syuga muchas gracias
Hola ! No lo tengo diagnosticado,pero tengo todos los síntomas,noches largas si dormir ,por espasmos en las piernas y incluso dormida me despierto. Puedo observar,que si mi estado anímico está alterado ,se me acelera , estos días de confinamiento, hicieron que los síntomas sean más largos y pesados, estoy tomando ,ácido fólico ,Magnesio.Espero notar mejoría , en breve , también tengo pensado ejercicios relajación.Es cierto también,que el echo de molestias en la espalda ,no ayuda ,por eso en ocasiones me pongo calor local en espalda y me relaja,y consigo dormir ,pero también es verdad , que las piernas tienen que estar frescas.Realmente es un problema enorme desesperante!!!
Hola,sufro del SPI ace ya casi 2 año,hace 1 año confirmado cn el medico,empeze cn gabapentina,q me funcionaba de maravilla,hasta q empezo a salirme moretones,un efecto secundario y mi medico me cambio a los parches d neupro,empeze cn 1 mg,aora estoy cn 2mg,me funcionan y duermo la noche del tiron,la unica pega q le veo son las marcas q se me quedan del parche.
Hola Grupo.
Mi pregunta va por el síndrome de piernas inquietas o Willis Ekbom.
Hace un año fuí al neurólogo porque tenía mucha somnolencia diaurna y dolores de cabeza, el neurólogo me mando que me hicieran una poligrafia, (la que te haces tú en casa con la máquina, no polisomnografía) y me dio que tenía apnea del sueño leve. Voy al Neumólogo y me puso el CPAP pero seguía igual, modificaron mascarillas y presiones y seguía igual o peor. Cambio de neumólogo, me repite la polisomnografía, esta vez duermo ingresado en el hospital y me graban toda la noche y me da que no tengo apnea del sueño, lo que tengo es síndrome de piernas inquetas, así que me han mandádo al neurólogo para que me trate esto, ahora estoy esperando la cita.
Tengo, 47 años, no obeso, no fumador, sin antecedentes.
La pregunta es, ¿El síndrome de piernas inquietas da somnolencia y dolor de cabeza?
Yo se que me muevo mucho para dormir y es a veces, mi mujer ya me lo dice, ¿pero eso es para estar así, a alguien le consta?
Saludos desde España
Buenas noches. 4 años con esclerosis múltiple remitente recurrente y SPI. Tomaba Mirapexin 0.50 2 al día y madopar 600 al día. Pero mi vida es horrible. Hay noches en vela total.
Me han quitado el Mirapexin. Todos los remedios he probado. Sería bueno ponerme parched de Neupro? Como retiro el madopar?. Ahora con el confinamiento imposible contactar con neurólogo. Gracias
Hace años que estoy diagnosticada de síndrome de piernas inquietas, tomo Adartrel y me va bastante bien, aunque sigo teniendo episodios de tener que levantarme de la cama a pasear,no me imagino como sería mi vida sin poder tomar el adartrel,cuando viajo,voy al cine etc lo tomo antes de ir ,no podría hacer estas cosas si no lo tomara
Hola, llevo varios años diagnosticada de SPI. Estoy tomando ropinirol , pero con el confinamiento mi enfermedad a empeorado y no se que hacer. He probado Neupro y me va fatal. Por favor algo para mejorar.Gracias
Hola maría, yo tomé ropinirol 2mg ayer por primera vez y me dio mucha ansiedad, confusión y tenía la sensación de que iba a perder el control. Te pasó a ti eso?
Yo siempre aconsejo ir al Neurologi
Actualmente los tratamientos són variados y combinables entre ellos
Por desgracia no hay una pastilla magica ke lo quite pero si mitiga e incluso
Pueden pasar dias.
Se dan: Gabapentina
Mirapexin
Parches de Neupro
Hierro ( se asocia con la falta del mismo)
Es una enfermedad en estudio .
Hablo como hija de paciente con SPI y como enfermera
Sobre todo siempre con orientacion profesional
No probar lo ke leais u oigais de otros Preguntarlo antes con vuestro
Medico.Ni todo son SPI y lo ke sirve para uno no para otro
Realmente el ke lo sufre lo pasa fatal y el que lo ve es una impotencia
Total
Animos a tod@s
Hola.
Estoy con parches de Neupro hace 2 meses, todo iba bien pero ya terminando la segunda caja de 28 Uds empezó a salirme como un eritema o algo parecido. He propado cortisona, pósiton, y cicaplast pero nada, se bajan un poco las heridas pero no se van, ahora estoy empezando con betadine. Que puedo hacer??? Muchísimas gracias.
Hola, llevo bastantes años utilizando neupro 2 mg y a mí al principio también me daba problemas en la piel sobretodo eritema y mucho picor. Con el tiempo ha mejorado, todavía se enrojece la zona donde pongo el parche pero lo normal es que desaparezca al cabo de la media hora. Intento variar mucho la zona e hidratar.
Hola , tengo ya varios años con spi e probado de todo , la calidad de vida es horrible , alguien a probado con algún remedio a base de cannabis, me dijeron que el aceite de cdb puede servir , gracias por sus comentarios
tengo SPi y la vida es un infierno. Temo la llegada de la noche ya que es el momento en que los espasmos son mayores. Hace tiempo alguien que no recuerdo cuando le comenté que tenía este problema me dijo: «Vaya putada», y tenía toda la razón. A pesar de todo no quisiera desanimarme pero cuesta.
Buenas tardes encontraste solución???
Hola soy Gloria, tengo 63 años y hace más de 30 q padezco de spi me ve el neurologo cada 6 meses he tomado durante años Mirapexim de 07 y 0,18 al mismo tiempo. Hoy me ha tocado revisión, me ha cambiado a los parches de 3mg, son las 6 y media y aún no he cerrado los ?ojos Un saludo
Buenas Gloria y con el mirapexin estabas bien??
Hace años que estoy diagnosticada de síndrome de piernas inquietas, tomo Adartrel y me va bastante bien, aunque sigo teniendo episodios de tener que levantarme de la cama a pasear,no me imagino como sería mi vida sin poder tomar el adartrel,cuando viajo,voy al cine etc lo tomo antes de ir ,no podría hacer estas cosas si no lo tomara
Hola creo tener la enfermedad si me gustaría saber k hacer para k me la diagnostiquen,necesito un tratamiento¡¡no puedo seguir así es un calvario!!me gustaría si no es mucha molestia k alguien me informara de los pasos a seguir,estoy arta de hablar con mi médico de familia y explicárselo pero él no me dice nada de nada.Un saludo desde Cádiz
Hola, me llamo Gaspar…. Llevo 3 años con el sindrome de piernas inquietas,estoy muy preocupado.
Quisiera saber…. Si tiene algún tratamiento.
O que me pueda explicar que solución puede haber o es una enfermedad grave.
Todos a los días, sufro una especie de impulso descontrolados.
No sufro dolores.
Necesito información.
Quiera saber…. Si tiene invalides y que gravedad puede tener
Gracias
Hola
Me.hizo mucha ilusion encontrar esta asociacion pq me confirma que no estoy loca ni soy la unica. Yo lq.he4ede de mi padre, que nunca supo que era un sindrome. Yo lo vi escrito en un folleto de um congreso de medicos y alucine pq ahi es cuando supe que era una emfermedad con nombre alla por el 2000.
Yo no tengo dolores, lo siento por quien loa tenga. Yo inquietas, cine, viajar en bus.. me despierta a veces, pero si que tengo picores por manos, dedos, pantorrillas… De iincluso horas sin parar. Y sin poder dormir.
Twngo unoa arañazoa recientes en una pierna de no poder parar.
Yo pafa los.picores lo.unico ea ir a vide y echaw.agua fria.. como q los disimula en loa pies. O en las manos, emtre los dedos, por encima de los dedos
_ alguiej le pasa? No lo veo escrito por aqui.
Yo suelo tener deficit de hierro. Y migrañas.
Me va y me viene. Desde pequeña las piermas. Pero los picores no se si es mas nuebo de hace unos años. Sera de esto tambien?
Saluidos y mucho animo
Hola llevo unos cuantos años con el síndrome. Lo herede de mi madre. El neurólogo me recetó adartrel y rivotril 2 de cada por la noche me va bien pero hay noches q no. Tengo bajo el hierro, y no puedo tomar cafeína ni chocolate a no ser negro. Me pongo peor lo he notado cuando salgo y tomó cocacola, en casa la tomó sin cafeína. Bueno espero q a algún remedio factible para todos. Me han dicho q con acupuntura pero lo voy a averiguar saludos .
Yo tengo este sindrome desde que era una niña y me madre me decía q esos “dolores” era porque estaba creciendo. Tengo 61 años y no me gustan los medicamentos porque todos tienen efectos indeseables a largo plazo. Hace años, buscando alternativas a la medicina tradicional, una homeópata me recetó Zincum Metalicum 30CH y me va muy bien. Cuando empiezan las molestias me pongo 3 granulitos debajo de la lengua y los dejo disolverse solos; la mayoría de las veces me duermo antes de que se disuelvan del todo. Sí el “ataque” es especialmente fuerte me tomo 5 granulitos en lugar de 3 o, si no pasa pronto después de tomar 3, tomo otros 3. Siempre funciona Y no tienen efectos secundarios. Antes de descubrir esta “medicina” probé con la marihuana y el efecto calmante era fulminante. 2-3 caladas eran suficientes y casi automáticos, pero me parece más cómodo tomar los gránulos que despertarme a medianoche y usar la marihuana (ni siquiera soy fumadora!). Antes de probarla hice una amplia investigación y descubrí investigaciones al respecto en una universidad sueca que me orillaron a probar ese método; deberían recetarla en un formato más asequible y cómodo dado que realmente funciona. Es indignante que nadie se tome en serio un padecimiento que priva a las personas de un sueño reparador, cuando hoy en día todos sabemos que durante el sueño se lleva a cabo un proceso de limpieza fundamental para mantenernos sanos física y emocionalmente.
Hola quisiera saber si alguno tienen los síntomas que tengo me estoy tomando los parches Neutro de 2 mg. y pastillas Pregabalina y mi problemas es que no puedo dormir y desde que comencé el tratamiento tengo la boca seca que no puedo muchas veces ni respirar y las piernas hinchadas pero lo de la boca es horrible ya que me hace tener mucho dolor en la boca y tengo que estar siempre con caramelos en la boca …alguien me puede ayudar.
Hace 15 años que lo padezco,pero despues de un monton de visitas medicas un doctor enBarcelona me dijo lo que era.
Me dio un tratamiento de Rolpryna SR 2mg a tomar uno dos horas antes de dormir y ha sido mano de santo,una maravilla.Al fin puedo dormir en condiciones despues de tantos años.
Buenas tardes.
En el mes de agosto fue cuando empecé a notar una tensión constante en las piernas y la necesidad de moverlas continuamente, hasta el punto que no podía dormir por la noches. El médico de cabecera empezó con lo más básico, Paracetamol… finalmente empecé a tomar Zaldiar y podía llevar una vida normal.
Justo dos meses después éramos citados para una FIV y el caso es que me aterra, ya que me dicen que no puedo tomar nada y no puedo llevar una vida normal sin medicación.
A día de hoy pude ir al neurólogo y llevo dos días tomando Gabapentina 300 MG, puedo dormir pero tengo molestias desde que estoy consciente, aún estoy esperando a que me hagan pruebas por descartar algún problema nervioso y confirmar que realmente es SPI.
La cuestión es que ante el inminente embarazo nadie me da soluciones y es agónico.
Yo sufro de SPI y hace años me recetaron ropinirol 0.25, me funciona perfectamente
tengo los pies que no puedo para en resistirme a ellos si estoy sentada estoy siempre pendiente a ellos me relaja andar pero me incordia el tener que estar tanto tiempo andando asi que me resigno y me siento o me tumbo me gustaria conocer a gente en persona que le este pasando lo mismo que yo
Hola Sandra:
SOLUCION PROVISORIA DESESPERADA para SPI es tomar PROLOPA que es 200 mg Levadopa + 50 mg Benserazida alivia por 3 o 4 horas, efecto breve pero evita que uno enloquezca. No se que efectos secundarios pueda tener.
Tengo 68 años padezco SPI ademàs NARCOLEPSIA y APNEA moderada y quisiera saber si aguien tiene todas estas dolencias que por favor me contacte.
Junto con los sintomas del SPI tengo ocasionalmente paràlisis de sueño, alucinaciones hipnagógicas , hipnopompicas, me caigo al suelo aveces si me rìo, etc..
Tomo muchos remedios, pero ninguno ha sido mejorìa permanente.
Cuando tengo simultaneamente ataque de SPI y de Narcolepsia entro en un estado como sonambulismo y hago tonterìas, me pongo a caminar, a veces me acuesto y arrastro por el piso, ni se lo que hago. La Narcolepsia me duerme y la SPI me despierta y el resultado es como la locura. Ojalà alguien me comente se sientemejor compartir esta dolencia.
después de haber padecido una encefalitis herpetica ahora lucho y sufro el SPI . Al ser paciente neurológica me lo detectaron rápidamente. Comencé directamente con parches. Va por momentos y días. Las noches con temor
Hola, yo llevo muchísimos años con SPI. No he sido diagnosticada oficialmete, pero leyendo un articulo un dia pude ponerle nombre a lo que me sucedía. yo era fumadora habitual de marihuana, los prineros sintomas aparecieron cuando decidí dejar de fumar. No he acudido al medico nunca, pues no me gusta la idea de medicarme de por vida con antidepresivos, antiepilepticos o hipnóticos. Sólo fumo para dormir y eso me va muy bien. aunque de vez en cuando es recomendable descansar un tiempo pues el cuerpo se acostumbra y cada vez pide más.
Tengo spi, empecé tomando mirapexin de 0,26, a los 2 meses empecé a tener episodios leves y aislados
El neurólogo me duplicó la dosis a 0,52, afortunadamente ha funcionado perfecto, ya no tengo temor a la hora de ir a dormir
Estoy en tratamiento desde agosto de 2023, cuando me lo confirmaron, después de haberlo parecido durante años
al principio era soportable, y no la daba importancia, hasta que me derivaron al neurólogo