A pesar de su juventud, David Silva preside  desde hace unos meses la Asociación Galega de Hemofilia, un colectivo del que forma parte desde 1979 cuando a él mismo se le detectó este trastorno en la sangre. Este coruñés, periodista de formación, es el primer gallego, y el segundo español, que forma parte del comité ejecutivo de la Federación Mundial en sus 50 años de historia, lo que, según asegura, le permite conocer el tratamiento de esta patología en los diferentes países. Estos días, David Silva vive inmerso en los preparativos del I Curso de Formación en Hemofilia destinado a estudiantes, residentes y especialistas que quieran conocer en profundidad todos los aspectos y avances que se han producido en los últimos años en la hemofilia. Un congreso que reunirá el próximo mes de noviembre en Santiago de Compostela a los expertos más destacados en esta enfermedad.

En menos de un mes, Santiago de Compostela será la ciudad de referencia para los enfermos de hemofilia de toda España con la celebración de un curso con los mejores expertos en esta patología. ¿Cómo surgió esta iniciativa?

Bueno, digamos que a medio plazo tenemos garantizada la asistencia sanitaria por parte de hematólogos especializados en hemofilia; el problema es que la mayor parte de estos especialistas  que ahora mismo nos tratan, que han sido nuestros hematólogos de toda la vida, llevan muchos años siguiendo esta especialidad, la conocen perfectamente pero están a punto de jubilarse. Con el curso de formación lo que intentamos es  potenciar y dinamizar el estudio de esta patología, y que se conozca un poco más la enfermedad entre los propios hematólogos. Queremos que  algunos de ellos consideren  llevar su carrera profesional a este campo, el de la hemofilia, que es muy particular. A día de hoy en hematología lo que más llama la atención es todo lo relacionado con la oncohematología pero, siendo sinceros, las coagulopatías congénitas no suponen, a nivel científico, ningún reto para muchos hematólogos. No obstante, esta patología tiene otras connotaciones en el ámbito socio sanitario que creemos que también la puede hacer atractiva para un cierto perfil de profesionales sanitarios. De esa creencia surgió la idea de poner en marcha este curso de formación.

¿Se han producido o se pueden producir novedades en torno a esta enfermedad en  los próximos  años?

Desde el punto de vista médico yo creo que sí, que aún hay retos, y que los propios especialistas pueden encontrar desafíos. Hoy por hoy, la mayor problemática son los inhibidores, anticuerpos que neutralizan el efecto del factor que nos inyectamos, con lo que seguimos teniendo el sangrado, es decir, el tratamiento no nos hace efecto. Esa aparición de inhibidores se cree que es debido en  gran parte a una característica genética. Así que en ese campo, hay cancha para la investigación e incluso en el ámbito clínico puede que haya cierto margen, ciertos retos y ciertos objetivos que se pueden marcar los hematólogos que les guste más esa parte innovadora, o investigadora.  Por otro lado, es verdad que los tratamientos ya están  muy asentados en el primer mundo, pero además de los inhibidores de los que hablamos antes, está todo el tema de la farmacocinética, es decir de cómo ajustar las dosis de los tratamientos para optimizarlos lo máximo posible. El de la hemofilia es un tratamiento costoso y hay países que están atravesando  situaciones económicas muy complicadas que se están planteando cómo reducir ese coste. Ahí está la clave para reducir los costes del tratamiento de la hemofilia, en hacer un buen estudio farmacocinético de cada paciente.

¿Por qué en algunas regiones como Galicia o Murcia hay un mayor número de personas con hemofilia que en otras partes de España?

La hemofilia es una enfermedad en un setenta por ciento de origen genético, aunque hay un treinta por ciento de casos que se producen por mutación genética, es decir que el paciente no tiene  antecedentes familiares. Que en la mayoría de los casos haya un alto porcentaje de herencia genética hace pensar que en  donde hay mayor incidencia de la enfermedad ha influido  la propia reproducción local entre las personas que padecen la enfermedad, que hace que ésta se perpetúe como es el caso de Tomiño (población gallega con mayor número de casos por habitante de España).  Pero la incidencia, aparte de esa localidad en concreto, podemos decir que es más o menos igual en todas partes.

Desde hace unos meses preside la Asociación Galega de Hemofilia, ¿cuáles son los objetivos que se ha marcado para el colectivo en Galicia?

Lo que intento, sobre todo, es  mantener la línea que había hasta ahora, que es una línea positiva, en la que la prioridad es que el paciente esté bien informado y bien formado sobre su enfermedad. En Agadhemo pensamos que cuanto mayor sea el grado de conocimiento de la dolencia, mejor será el manejo de la misma. Que sean responsables de lo que tienen, significa que se incrementará también su responsabilidad en el manejo de la enfermedad. Asimismo, quiero mantener una línea de incidencia política propositiva de cara a las administraciones públicas, en concreto de cara a la administración sanitaria. Es decir, en la medida en que somos pacientes responsables, que sabemos lo que tenemos y sabemos también de dónde venimos y que somos conscientes del pasado dramático que esta dolencia lleva adherido, pues también sabemos qué es lo mejor para nosotros. Y desde esa responsabilidad de la que hablaba antes, queremos tener también garantizado el futuro de nuestro tratamiento. Seguiremos trabajando para  que la administración nos considere un aliado permanente y un interlocutor válido para decidir sobre esta patología y sobre sus tratamientos.

¿Fruto de ese pasado dramático al que alude, fue el nacimiento de la asociación?

En realidad, la asociación ya había sido creada antes de los contagios, en concreto mi familia ya pertenecía a la asociación cuando me diagnosticaron a mí la enfermedad, que fue en el año 1979. Los episodios dramáticos tuvieron lugar en la década de los ochenta pero la hemofilia  es una patología que ya a nivel de España presentaba un movimiento asociativo bastante consolidado antes de todo el tema del contagio del VIH y la hepatitis C a través de los concentrados plasmáticos. Eso da qué pensar porque ese tema pasó porque precisamente en aquellos años no había tratamientos como los de ahora. En el pasado la hemofilia  resultaba una enfermedad llamativa, bastante más incapacitante para los afectados de lo que es ahora, y como tampoco éramos muchos fue más fácil la agrupación en asociaciones. Galicia fue una de las primeras comunidades en crear una, ya en los años setenta, pero en Madrid ya había un movimiento asociativo potente. No obstante, fue en los ochenta  cuando se consolidó mucho más el movimiento asociativo a nivel de España, porque por esa época comenzaron también las negociaciones con el Gobierno en relación a las reclamaciones por los contagios.

Además de presidir Agadhemo, ha sido elegido para formar parte de la junta directiva de la Federación Mundial de la Hemofilia siendo el segundo español elegido. ¿Qué supone esto, además de más trabajo?

Para mí personalmente es un aprendizaje y una motivación añadida porque a nivel mundial todavía hay muchos retos que alcanzar. Retos diferentes a los que tenemos en España y que, desde luego, pasan por que hay mucha gente que tarda mucho en ser diagnosticada y es importante descubrir esta patología a edad temprana.  Y luego creo que también para la hemofilia gallega, esto le aporta una visión más global porque toda esa información que yo recibo, aspiro  a trasladarla al resto de los hemofílicos gallegos. Creo que es bueno ver cómo viven esta enfermedad en otros países para aprender a relativizar las cosas porque realmente somos más afortunados de lo que pensamos. La hemofilia es una enfermedad crónica en la que el aspecto psicosocial es casi tan importante como  la propia patología sanitaria. Lo que intento con los asociados de Agadhemo es que vean que, en el fondo, somos muy afortunados por vivir en este país, y tener la sanidad que tenemos.

¿Qué países lideran hoy en día los tratamientos y el trato a los pacientes con hemofilia, hay alguno que destaque por encima de otros?

   Fundamentalmente, Europa es quien lidera el tratamiento, también debido al sistema sanitario que tienen, que en muchos países, aunque no igual, es similar al que tenemos en España. En Estados Unidos, la sanidad  tiene muchas desigualdades y tienes un componente  mucho más privado. Dentro de la Unión Europea, yo destacaría hoy en día al Reino Unido en el tratamiento de la hemofilia. Sobre todo porque con toda la problemática que tuvo que afrontar con la  enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, es un gobierno que supo legislar en función de esos acontecimientos y supieron enfrentarse al problema y buscar soluciones. Algo que en España no se ha hecho  todavía y que puede dar lugar a que de aquí a unos años puede que estemos hablando de un panorama de contagios dramático, similar al del VIH o de la hepatitis C en su momento. Y todo esto, por no haber tomado en consideración la problemática que hay y que pueda haber con esta nueva patología.

¿Qué tipo de tratamiento reciben en Galicia, es susceptible de mejorar?

Desde el año 2006, que fue cuando se tomaron una serie de medidas y se cambiaron ciertos tratamientos para poner los recombinantes, tenemos el tratamiento que veníamos solicitando desde hacía tiempo. No me canso de decir que ahora, en muchas cosas Galicia va por delante del resto de España, y creo que en todo esto hay un valor añadido que es el que aporta la asociación gallega. Agadhemo ha hecho que la hemofilia en Galicia esté mejor tratada que en el resto de España. Ahora el reto es mantener el tratamiento.

Desde Agadhemo realizan un trabajo de cooperación muy importante con Perú que, además, ha sido galardonado por la Federación Mundial. ¿Cómo surgió este proyecto?

El proyecto surgió un poco a petición de Perú, que estaba buscando  una contraparte con la que hacer un proyecto de cooperación, sobre todo de cooperación técnica, para que le pudiesen formar y capacitar en el desarrollo de una asociación de pacientes, en el campo de la hemofilia en concreto. A partir de ese proyecto inicial se fueron estrechando los lazos y se fue creando una relación de confianza que hizo posible que la colaboración  permanezca cuatro o cinco años después.

¿De qué forma le está afectando la crisis al colectivo de personas con hemofilia?

Sabemos que con los recortes que se están dando en otros campos, el punto de mira está ahora sobre la hemofilia. Nos consta que en estos últimos meses la administración autonómica sanitaria está pensando en la hemofilia como un problema de índole económico, sobre todo por el gasto de los tratamientos. Me gustaría que contaran con nosotros para trabajar conjuntamente y ver de qué manera se puede hacer más eficiente el gasto.