Estructura de la organización
Año de creación:
2020
Nombre del presidente:
Susana Silva España
Persona de contacto:
Susana Silva España
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Profesionales de la salud: neurólogos, Genetistas, enfermería...
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
No
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FEDER
Servicios y actividades
Internet:
Financiación
Vías de financiación:
Donativos de particulares
Otros datos
Información de interés:
Nuestro objetivo es recaudar fondos para conseguir avanzar en la investigación de la mutaciones en el gen GNAO1 y dar difusión a la enfermedad.
Documentos:
Logo: