Los niños con enfermedades crónicas tardan dos años en ser diagnosticados tras los primeros síntomas
Dos tercios de los niños/as comienzan a presentar síntomas antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ?Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada?, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, y que se centra en identificar las realidades y necesidades sociosanitarias de los menores con enfermedades crónicas y discapacidades asociadas, así como en analizar el impacto en sus familias. También analiza aspectos clave como el acceso al diagnóstico, la adecuación de los recursos educativos, el uso de servicios asistenciales y las barreras para la inclusión social.
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La infancia y la adolescencia son etapas cruciales en el desarrollo de cualquier persona. Sin embargo, para quienes conviven con una enfermedad crónica, estas etapas conllevan dificultades que impactan no solo en su salud, sino también en su vida emocional, social y educativa. ?Conocer todos estos aspectos en profundidad nos brinda la oportunidad de fundamentar políticas públicas que promuevan la equidad, y diseñar apoyos que respondan a las necesidades reales de las familias?, afirmó la presidenta de la POP, Carina Escobar, durante la presentación del informe.
En España, se estima que cerca del 19% de los menores de 14 años (más de 1.300.000 niños y niñas) tienen una enfermedad crónica. Entre las patologías más comunes están el asma, la diabetes tipo 1, la epilepsia y las enfermedades raras, muchas de las cuales generan discapacidades y limitaciones significativas.
Según revela el estudio, las limitaciones en actividades cotidianas debido a complicaciones de salud son habituales para el 76% de los encuestados. Las dificultades más frecuentes son las cognitivas o intelectuales (52%), seguidas por problemas para comunicarse (47%) y relacionarse socialmente (37%), ?lo que refuerza la necesidad de recursos y espacios educativos inclusivos?, apuntó la Plataforma.
En relación al certificado de discapacidad, solo el 43% dispone de un certificado de discapacidad, mientras que el 60% no tiene reconocido ningún grado de dependencia, dificultando el acceso a servicios esenciales.
Impacto en las familias e información
Recibir el diagnóstico tiene un efecto emocional importante tanto para los afectados como para sus familias, tanto en ámbito emocional como económico. En este sentido, ?el 73% de las familias experimenta un importante impacto socioeconómico debido a los costes asociados al cuidado y tratamiento de sus hijos, y un 64% reporta un sentimiento de aislamiento social?, subrayó Escobar. Este impacto afecta de manera desproporcionada a las madres, ?que en muchos casos asumen la mayor carga de cuidados, con consecuencias notables en sus trayectorias laborales y en el equilibrio familiar, lo que pone de manifiesto la urgencia de políticas de conciliación y apoyo para las familias?, añadió la presidenta.
Por otro lado, en la actualidad, la mitad de las personas con discapacidad encuestadas considera estar bastante o muy informada sobre su situación de salud, y tanto el paciente como su entorno aceptan su discapacidad o limitaciones. Además, ?quienes pertenecen a alguna asociación de pacientes tienden a estar bastante más informados que quienes no pertenecen?, resaltó la POP.
Insuficiencia de recursos
En líneas generales, existe un bajo conocimiento y uso de recursos para menores con discapacidad, lo que sugiere la necesidad de campañas informativas y de simplificación en los procesos de acceso. Los recursos más conocidos y utilizados son los centros de atención especial (el 45% los conoce y el 25% los utiliza) y las aulas de inclusión (32% y 18% respectivamente). El recurso sobre el cual existe un mayor desconocimiento es la asistencia personal, la cual solo conoce el 11% y apenas el 3% son usuarios del recurso, considerándose especialmente importante la divulgación de esta figura de apoyo por su especial impacto positivo y transversal en la vida de las personas con discapacidad y su entorno.
También cabe señalar que el 75% de personas entrevistadas consideran insuficientes los recursos actualmente disponibles en un centro educativo para niños/as y adolescentes con enfermedad crónica y discapacidad, mientras que el 51% reporta problemas de rechazo y el 40% dificultades de aprendizaje. Solo un 22% valora los recursos actuales como suficientes.
En definitiva, este estudio revela importantes desafíos para el estudiantado con enfermedad crónica y/o discapacidad en el ámbito escolar, desde retrasos en el diagnóstico y carencias en el reconocimiento de la situación de dependencia, hasta el impacto emocional profundo en las familias y las limitaciones en el acceso a recursos esenciales. Las barreras informativas y la insuficiencia de recursos educativos inclusivos afectan negativamente a su desarrollo, mientras que problemas como el rechazo social y las dificultades de aprendizaje evidencian la necesidad de promover entornos más inclusivos. Estos hallazgos subrayan la urgencia de implementar estrategias integrales que mejoren la detección temprana, el acceso a los apoyos y la formación docente especializada, promoviendo la equidad y el bienestar tanto para los afectados como para sus familias.
Propuestas de mejora
A continuación, se presenta recomendaciones o propuestas que se desprenden de las conclusiones del estudio:
Condiciones de salud
- Fortalecer la detección y el diagnóstico tempranos: Implementar cribados en la primera infancia y capacitar a pediatras para reducir el lapso temporal entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico de la discapacidad.
- Simplificar el acceso a certificados de discapacidad y grados de dependencia: Reducir barreras administrativas y concienciar a las familias sobre su importancia.
- Ampliar los recursos especializados: Incrementar servicios para niños/as con discapacidad y en situación de dependencia, y vincularlos automáticamente al reconocimiento formal de la condición.
Aspectos emocionales, información y recursos
- Proveer un apoyo psicológico integral: Ofrecer soporte emocional a las familias y niños/as tras el diagnóstico y capacitación en resiliencia familiar
- Mejorar la difusión de la información: Crear guías accesibles sobre su patología, la discapacidad y recursos, capacitando a docentes para que ayuden en su difusión.
- Fomentar el conocimiento y uso de recursos disponibles: Difundir figuras clave como la asistencia personal e impulsar redes de apoyo entre familias para promover el aprendizaje mutuo.
Aspectos relacionados con el centro educativo
- Promover la inclusión escolar: Capacitación de docentes para adaptar el conocimiento que se enseña en el aula a las necesidades individuales del estudiantado con enfermedad crónica y discapacidad, así como sensibilizar a la comunidad educativa para combatir el rechazo y las burlas que sufre este colectivo.
- Incrementar los recursos educativos: garantizaraulas adaptadas, tecnología inclusiva y promover programas de capacitación continua en diversidad para el personal docente.
- Facilitar la integración social: Organizar actividades inclusivas dentro y fuera del aula para fomentar la socialización entre los/as estudiantes con y sin discapacidad.
Estrategias integrales
- Apoyar a las familias: Impulsar políticas de conciliación laboral y ayudas económicas específicas que cubran las distintas necesidades que existen cuando en el hogar vive un/a niño/a con enfermedad crónica y discapacidad.
- Crear redes interinstitucionales: se considera vital que las áreas de Salud, Educación y Servicios Sociales de las Administraciones Públicas trabajen de una forma más coordinada para garantizar una atención integral y eficiente a los niños/as con enfermedad crónica y discapacidad.
La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) celebró recientemente el cuarto encuentro en formato webinar de la Escuela de Pacientes SEFH, centrado en el tema Conoce tu tratamiento: información para niños y familias, necesidades y realidades. Este evento se enfocó en la atención farmacéutica de pacientes de cáncer pediátrico, una población que se enfrenta a complejidades significativas en sus tratamientos y que demanda un enfoque centrado en sus necesidades, incertidumbres y dificultades, especialmente a través de la escucha activa.
El encuentro contó con la participación de Carmen Gallego Fernández, farmacéutica hospitalaria del Hospital Materno Infantil de Málaga y miembro del Grupo Español de Farmacia Pediátrica de la SEFH. Y también con representantes del entorno paciente: Raquel Flórez Lara, de la Asociación Malagueña de Familias de Pacientes con Cáncer Infanto-Juvenil (Amfacij), José María Carrasco Durá, paciente adolescente con experiencia directa en el manejo del tratamiento oncológico, y su madre y cuidadora, Silvia Durá.
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El objetivo principal de estas sesiones es optimizar los resultados de los tratamientos mediante una colaboración más estrecha entre los equipos sanitarios y los pacientes, reconociendo la importancia de la empatía y el diálogo continuo.
Portal del paciente
Por su parte, Silvia Durá, madre de José María Carrasco, compartió su experiencia como cuidadora y resaltó la importancia del portal del paciente, una herramienta que permite a las familias gestionar las dudas y preocupaciones relacionadas con la dispensación, manejo y administración de medicación en el hogar. ?Contar con un entorno fiable y seguro para resolver nuestras dudas es esencial, no solo para garantizar el cumplimiento adecuado del tratamiento, sino también para cuidar la salud mental de toda la familia en situaciones tan difíciles?, afirmó.
Este cuarto punto de encuentro promovido por la SEFH puso de manifiesto la importancia de escuchar y aprender de las experiencias de los pacientes y sus familias, una estrategia fundamental para seguir avanzando hacia tratamientos más efectivos y humanizados en el ámbito del cáncer pediátrico. Según sus responsables, las experiencias compartidas por los pacientes y sus familias ayudan a enriquecen el conocimiento de los profesionales de la salud e impulsan iniciativas que buscan hacer más llevadera la vida de quienes padecen este tipo de enfermedades.
- Puedes volver a ver este webinar aquí:
«La medicina es curar a veces, aliviar otras, pero siempre confortar.» Con esta premisa nació Madreperla, una asociación que ha transformado la hospitalización pediátrica en una experiencia más humana y compasiva. Fundada por Beatriz Fernández Domínguez nació de una necesidad profunda y transformadora. Su fundadora, marcada por la experiencia personal de acompañar a su hija Isabel durante una enfermedad neurológica terminal, entendió que los hospitales, más allá de ser espacios de intervención médica, podían y debían ser lugares de contención emocional y apoyo integral. De esa vivencia surgió la convicción de que la hospitalización no tiene por qué ser traumática, sino una oportunidad para ofrecer al niño y a su familia un entorno que, además de curar, cuide.
Así, con un enfoque integral, que abarca desde el bienestar psicológico hasta el apoyo al personal sanitario, la asociación trabaja para que cada día en el hospital sea un espacio de cuidado y aprendizaje, dejando una huella imborrable en quienes atraviesan por los momentos más difíciles.
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¿En qué contexto surge la necesidad de crear una asociación para humanizar la hospitalización de la infancia?
Surge como bien dices, de la necesidad. En primer lugar, a partir de una experiencia personal. Como madre de una niña, mi hija Isabel, que padeció una enfermedad neurológica terminal, me tocó vivir muchas temporadas en el hospital. Es una experiencia que te marca, que no te deja indiferente. Es difícil salir de pasar dos meses en el hospital y creer que no han cambiado cosas dentro de ti. Cómo se viva esa experiencia, cómo se gestione emocionalmente, puede ser determinante para que aparezcan o no traumas posteriores, o incluso sin llegar tan lejos, para que no asiente en tu cabeza ideas irracionales o incertidumbres. Y en segundo lugar surge de la dinámica propia del hospital, de la demanda expresa de los sanitarios, de la necesidad que tienen muchas veces los equipos médicos para llegar a los padres y de esa forma hacer que la estancia en el hospital sea lo más sencilla posible.
¿Cuál es la misión principal de Madreperla?
Nuestro propósito es que la vivencia de un niño de su enfermedad no solo no sea traumática, si no que sea lo mejor posible. Queremos que un niño sea atendido de forma integral, atendiendo a todos sus aspectos como ser único, es decir no solo a la parte física y médica, si no también teniendo en cuenta su bienestar emocional y el de la familia y personas que lo rodean. Que el enfoque sea integral, que asegure un pleno apoyo para el niño, por tanto para su familia, que se piense en cómo está viviendo cada uno de los días de la hospitalización, que se tengan en cuenta sus miedos y temores.
¿Sobre qué áreas trabaja Madreperla?
Originalmente empezamos a trabajar en el servicio de neurología pediátrica. Es un área donde detectamos un enorme vacío de organizaciones que colaboren solidariamente como sí las hay en otras áreas pediátricas. Pero en neurología al ser tan diversos los pacientes entre sí, vimos que no tenía eso. Después empezamos a trabajar también en la UCI pediátrica; de forma orgánica porque muchos pacientes de neurología pasan por la UCI, y de forma expresamente demanda por esa unidad que conocía nuestro trabajo en neurología y nos expuso sus necesidades. Son pacientes que enfrentan situaciones muy graves, por lo tanto nuestra metodología era fácil de adaptar.
Desde el punto de vista operativo Madreperla pone el foco sobre la psicología. Nuestro equipo está integrado por psicólogas expertas en salud y nuestro foco es la salud mental y las patologías asociadas a la misma, y el bienestar emocional, la gestión de situaciones difíciles o traumáticas. Desde esa base realizamos intervención psicológica, y en determinados aspectos del proyecto introducimos la variable social, ya que buscamos complementar esa psicología aplicada con herramientas como la musicoterapia, los grupos de ayuda mutua para padres y el ocio, en todas las variantes que podemos contemplar dentro del hospital; desde el juego dirigido con juguetes sensoriales y estimulantes de manera individual en la habitación del niño, hasta eventos en el teatrillo del hospital en donde los niños interactúan y participan voluntarios de empresas.
¿Qué diferencia Madreperla de otras organizaciones que trabajan en humanización en el ámbito pediátrico?
Por un lado en eso que señalaba antes, en neuropeditría había un vacío que no hay en otras áreas pediátricas. Generalmente las asociaciones de esta especialidad están más centradas en la investigación científica que en la asistencia, por la falta de terapias y tratamientos que hay para la gran variedad de enfermedades neurológicas. Muchas dan ese apoyo psicológico continuado, pero no están en un momento clave que es el de la hospitalización.
Hay que tener empatía y poner en contexto lo que supone una hospitalización para una familia. Por más que hay muchas hospitalizaciones que pueden ser rápidas y con solución, o que ya hay familias que están acostumbradas a su frecuencia, es un momento muy sensible. El hospital te desestructura la logística familiar, y suma a los pequeños desafíos cotidianos la angustia de ver a tu hijo sufrir. Es un momento decisivo, que bien gestionado puede no solo evitar malos momentos, si no ser aprovechado por los padres para aprender un montón de cosas sobre el cuidado de su hijo y lograr cierta autonomía después para el día a día. Pero para eso tienes que estar bien primero tú como cuidador.
Además, nos diferenciamos porque nosotros incluimos en el entorno que influye directamente sobre el niño al personal sanitario. Nos preocupamos del bienestar no solo de la familia, si no también de los que están del otro lado de la orilla, de los médicos y enfermeras que tratan con esa familia, para que se establezca un vínculo sano y la relación sea positiva y enriquecedora. No hay nada peor que tener a tu hijo enfermo y no entenderte con su médico, o no saber explicarle a la enfermera lo que crees que necesita.
¿Qué desafíos existen en el entorno hospitalario actual para mejorar la humanización?
La humanización hospitalaria está encaminada pero falta mucho por hacer hay numerosos desafíos por delante. Tenemos un sistema de salud tradicionalmente sólido pero que en los últimos años ha enfrentado desafíos enormes, y de ahí que haya estadísticas en donde se refleja que buen aparte de la sociedad española no está satisfecha.
Uno de los grandes desafíos hoy en los hospitales es la falta de tiempo y recursos. Los profesionales están sobrecargados, con agendas ajustadísimas, y eso dificulta mucho el poder escuchar y conectar con los pacientes como se debería. La tecnología, aunque es maravillosa y nos ha permitido avances increíbles, también nos ha llevado a centrarnos demasiado en los procedimientos y poco en las personas. Al final, el paciente no solo necesita que lo curen, sino también que lo cuiden, y eso implica atender sus emociones y las de su familia, algo que a veces queda en segundo plano.
Otro reto importante es que todavía falta mucha formación en habilidades humanas: comunicación, empatía, manejo emocional. Esto no se enseña lo suficiente, y es fundamental. Además, no podemos olvidarnos de los propios profesionales, que también están expuestos a un gran desgaste emocional. Si ellos no están bien, es difícil que puedan ofrecer una atención humanizada. Todo esto requiere un cambio cultural y estructural en el sistema, porque no es solo cuestión de buena voluntad, sino de recursos y de que se priorice la parte humana de la atención sanitaria.
A menudo, pensamos que humanizar es ?pintar paredes?, pero esta es una visión muy simplista o reduccionista de lo que de verdad es el humanismo. ¿Qué es para usted humanizar?
Te lo puedo resumir rápido con una anécdota personal. Nunca olvidaré cuando uno de los investigadores de la enfermedad que padecía Isabel, Tay-Sachs, me explicó que no había cura, fue un momento durísimo. También me explicó que hay un viejo dicho que dice que la medicina es curar a veces, aliviar otras veces, pero siempre confortar.
Cuando uno tiene un hijo enfermo muchas veces se siente desamparado. Me gusta la idea de pensar en los hospitales como un lugar de contención, no solamente de intervenciones médicas. Las veces que me tocó vivir una hospitalización de mi hija era como se te presentaba por delante un momento de quiebre; no niego que estar en un hospital te daba cierta sensación de seguridad: si se producía una urgencia era bueno tener a los médicos al lado. Pero al mismo tiempo era un desasosiego salir de la tranquilidad de casa, sabe que no ibas a dormir bien por días o pensar en ti mismo, entre otras cosas.
No cabe duda de que se han hecho muchas reformas de infraestructura que son importantísimas, que te cambian muchos detalles de tu día a día y que influyen en tu estado de ánimo. Pero cuando ves a tu hijo debatirse entre la vida y la muerte, sinceramente me da igual de qué color sea la pared: ahí quiero a un profesional que me sostenga, que me mire con firmeza y me diga que tengo que estar entera, que yo tengo que abrazar a mi hija y transmitirle seguridad y calma porque es un círculo virtuoso. Me gusta pensar en el hospital como un lugar donde te pueden curar una enfermedad, pero también te ayudan con el desconsuelo que causa la enfermedad.
¿Qué características propias tiene el ámbito pediátrico (o los pacientes pediátricos) que justifican que el desarrollo de estrategias o habilidades humanísticas adquieran una especial relevancia?
El ámbito pediátrico es único porque no solo tratas con el niño como paciente, sino con toda su familia. Cuando un niño enferma, los padres, los hermanos y hasta los abuelos también sienten ese impacto emocional; es como si la enfermedad «contagiara» a todo su entorno. Además, los niños no tienen las mismas herramientas que los adultos para entender lo que les pasa, expresar cómo se sienten o gestionar el miedo. Esto hace que la forma de acercarse a ellos tenga que ser mucho más creativa, empática y cercana.
Otra cosa especial del ámbito pediátrico es que estás interviniendo en un momento crucial de sus vidas. Lo que vivan en el hospital, tanto lo bueno como lo malo, puede marcar su desarrollo emocional a largo plazo. Por eso es tan importante que las experiencias hospitalarias sean lo menos traumáticas posible. Los profesionales necesitan habilidades para comunicar con los niños a su nivel, para incluir a la familia como parte activa del cuidado y para crear un entorno donde se sientan protegidos y respetados. En pediatría, humanizar no es solo una opción; es una necesidad.
¿De qué logro de Madreperla se siente más orgullosa?
No hay un logro que lo abarque todo sino un día a día , un continuo, que es lo que me hace sentirme especialmente orgullosa. Madreperla tiene un equipo de psicólogas maravilloso, cualquier padre que caiga en manos de Blanca o de Marina puede contarlo. El hecho de estén en el hospital, del impacto que hemos logrado en las familias que atraviesan situaciones tan difíciles, más que orgullo me da tranquilidad, la tranquilidad de que cubrimos un espacio en el que alguien tiene que estar.
Con Madreperla hemos creado un espacio donde no solo se les ofrece apoyo psicológico, sino también la posibilidad de sentirse acompañados, comprendidos y escuchados. Ver cómo esos padres, que llegan agotados y desbordados, encuentran un poco de alivio gracias a nuestro equipo es algo que no tiene precio.
También me llena de orgullo saber que estamos llegando a más hospitales. Empezamos en el Niño Jesús, pero este año ya hemos metido un pie en el 12 de Octubre y este mes de noviembre hemos arrancado el programa en la UCI pediátrica de La Paz, donde hay un equipo maravilloso que recibe a nuestra psicóloga con muchas ganas. Que el Hospital Niño Jesús siga apostando por nuestro proyecto y hayamos sentado las bases para replicarlo en otros hospitales demuestra que vamos por el camino correcto. Al final, el verdadero logro es saber que lo que hacemos deja una huella positiva en esas familias y, de alguna manera, también en el sistema sanitario.
¿Cuáles son los obstáculos más complejos que sortear como asociación?
El mayor obstáculo siempre son los recursos. Aunque el impacto que generamos es enorme, a veces resulta difícil trasladar esa urgencia y necesidad a potenciales donantes o instituciones, por la sencilla razón de somos pocos y tenemos mucho trabajo. Movilizar recursos en un contexto donde hay tantas causas que necesitan apoyo no es sencillo, pero seguimos trabajando para llegar a más personas que crean en lo que hacemos.
Otro reto importante es el tiempo. Cambiar la cultura sanitaria para dar más peso a la humanización es un proceso lento, que requiere mucha pedagogía y paciencia. A veces las prioridades en los hospitales están tan centradas en lo urgente que lo importante, como la atención psicológica o el bienestar emocional, queda relegado. Pero estos desafíos no nos frenan; al contrario, nos impulsan a ser más creativos, a buscar alianzas y a seguir avanzando paso a paso.
¿Cuáles son las metas futuras de Madreperla?
En Madreperla tenemos metas muy claras para los próximos años. Queremos consolidar el proyecto en los nuevos hospitales donde hemos empezado y seguir apostando por expandirlo a otros centros, y así llegar a más familias. También queremos llegar a más familias a través de nuestro otro programa, «El Legado de Isabel», que es un programa más personalizado y asiste a familias con hijos afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff a lo largo de toda la enfermedad, y que estamos abriendo a otras enfermedades neurodegenerativas y graves que no tienen asociaciones de referencia.
En el futuro, queremos reforzar nuestra labor de advocacy para llevar la importancia de la humanización en la atención pediátrica a más espacios de decisión. Queremos ser una voz activa que impulse cambios estructurales en el sistema sanitario, trabajando de la mano con instituciones, profesionales y responsables públicos para que la humanización no sea solo una opción, sino una prioridad en cualquier hospital.
Recientemente, la ‘familia’ de Somos Pacientes se reunió para entregar sus décimos premios anuales en una gala en la que, como en anteriores ocasiones, se puso en valor el esfuerzo, la dedicación y el impacto de las iniciativas desarrolladas por y para las organizaciones de pacientes. Para revivir de forma resumida los momentos más destacados de esta entrañable celebración, hemos preparado el siguiente vídeo.
Esta edición especial, que conmemoró los diez años de los Premios Somos Pacientes, destacó el papel fundamental que juegan las asociaciones de pacientes en la sociedad. A lo largo de esta década, los premios se han convertido en una plataforma para visibilizar iniciativas innovadoras, comprometidas y transformadoras que mejoran la calidad de vida de miles de personas en toda España.
En esta ocasión, se reconocieron las iniciativas más destacadas en diferentes categorías, como el fomento de la participación, la sensibilización, la formación y el apoyo a pacientes y familiares. Entre los momentos más emotivos, el vídeo recoge la entrega de premios a proyectos que han marcado un antes y un después en el bienestar de los pacientes, así como las reacciones de sus representantes al recibir este merecido reconocimiento.
Una gala llena de emoción
La gala fue un auténtico homenaje a la resiliencia y la solidaridad en un ambiente de celebración que unió a todos los asistentes en torno a un objetivo común: dar visibilidad y apoyo a las necesidades de las personas con distintas enfermedades o condiciones. Además, se convirtió en el momento ideal para presentar la nueva web de Somos Pacientes, un proyecto que ha evolucionado al ritmo de las organizaciones.
Si no pudiste asistir y si quieres revivir en diferido los momentos más especiales, también puedes visualizar la entrega de premios al completo.
¡Te esperamos para seguir celebrando el compromiso, el esfuerzo y la solidaridad que nos unen!
La Fundación DiabetesCERO ha publicado el informe ?Más allá de la insulina: Mapa de la diabetes tipo 1 en España?. A través de este estudio, se realiza un análisis exhaustivo sobre la situación de la diabetes tipo 1 en España, abordando las características epidemiológicas de esta enfermedad autoinmune, a través de los datos públicos disponibles sobre incidencia y prevalencia en nuestro país. Así como su impacto en la mortalidad, la tasa de hospitalización y las complicaciones y enfermedades asociadas a su desarrollo, para identificar los principales retos y problemas vinculados a esta patología.
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El estudio cuenta con los testimonios de expertos de renombre en endocrinología, biología celular y tratamiento clínico de España, como el Dr. Ramón Gomis, quienes han planteado los desafíos a los que se enfrenta la investigación y el funcionamiento del sistema sanitario. Este informe, junto con un spot protagonizado por Valeria, una niña de tan solo 8 años que desde hace 2 convive con diabetes tipo 1, y su madre, Mari Carmen, forman parte de la campaña ?No es solo diabetes?, con la que la Fundación DiabetesCERO busca dar a conocer la realidad de los pacientes con esta patología y sus familiares. Poniendo de relieve la necesidad de destinar más recursos, tanto públicos como privados, a la investigación de una cura.
Para Francesc Mitjans, director científico de la Fundación DiabetesCERO ?Los datos recopilados en este informe demuestran el gran impacto que tiene la diabetes tipo 1 sobre el sistema sanitario y especialmente sobre los pacientes y sus familias, lo cual refuerza la misión de la Fundación DiabetesCERO: apoyar y financiar investigaciones de primer nivel para encontrar una cura definitiva a esta enfermedad?.
El impacto de la diabetes tipo 1 en España
Con una prevalencia de 166.564 personas según datos del Ministerio de Sanidad, lo que representa un 0,36% de la población española, la diabetes tipo 1 afecta más a hombres (89.245 hombres, un 0,39%) que a mujeres (77.317 mujeres, el 0,33%). Su ritmo de crecimiento actual, supone un desafío para el sistema de salud público, un 2,5% anual frente al ritmo de crecimiento de la población española, con un 0,6%. Si bien, el impacto de la diabetes tipo 1 en la población global puede parecer pequeño en comparación a otras enfermedades, la tasa de hospitalización por complicaciones y patologías relacionadas, hablan de la dimensión del problema para los pacientes y las familias que conviven diariamente con esta enfermedad.
Los pacientes de diabetes tienen el doble de riesgo de sufrir un infarto de miocardio, con 210,73 hospitalizaciones por cada 100.000 personas con diabetes, frente a las 125,2 por cada 100.000 de las personas que no sufren esta patología, según datos del Ministerio de Sanidad. A lo que sumamos retinopatías, ictus, cetoacidosis o amputaciones. En 2022, fueron 298,38 por cada 100.000 las personas con diabetes que sufrieron la amputación de algunos de sus miembros inferiores. Y 216,13 personas cada 100.000 con diabetes sufrieron un ictus o infarto cerebral, siendo Asturias, Aragón y La Rioja las comunidades con una tasa superior.
A esto se suma, el hecho de que el 93,2% de las mujeres con diabetes sufren complicaciones durante su embarazo, parto o puerperio.
Más presión hospitalaria y mayores tasas de mortalidad prematura
En cuanto a la tasa de hospitalización, los datos reflejan un incremento en la presión hospitalaria por diabetes tipo 1, aumentando a 15,8 hospitalizaciones por cada 100.000 personas. El impacto varía en función de la región y los recursos disponibles, siendo Ceuta y Melilla las regiones con las tasas de hospitalización más elevadas, con más de 45 hospitalizaciones por cada 100.000 habitantes. En el otro extremo se encuentran Castilla La Mancha, Asturias, Andalucía, Madrid y La Rioja, con los índices más bajos de España.
El impacto de la diabetes en la mortalidad se acentúa con la edad, sobre todo a través de las complicaciones asociadas. Si bien no hay un registro claro que distinga defunciones por diabetes tipo 1 de tipo 2, en pacientes de entre 55 y 64, la mortalidad de la enfermedad se sitúa en 7,4 defunciones por cada 100.000 habitantes, y en 195,3 entre los mayores de 75 años. La mortalidad prematura muestra una tasa ajustada por edad situada en 4,1 por cada 100.000 habitantes en 2022. La Rioja y Murcia registra la mayor tasa de mortalidad prematura de la península (6,6 y 6,40 por cada 100.000 habitantes respectivamente), mientras que Madrid es la que menos muertes registra, con 1,3 por cada 100.000 habitantes. En medio, se encuentran Canarias (4,8), Cataluña (3,2) o País Vasco (3,0).
Los menores de 14 años, los más afectados
La incidencia de la diabetes tipo 1 en España ha alcanzado los 12,50 casos por cada 100.000 personas, es decir, cada año en nuestro país se diagnostican 6.000 nuevos casos. En menores de 14 años, la incidencia es aún más alta, con 18,80 casos por cada 100.000 habitantes, de acuerdo con el T1D Index de 2024. Según estimaciones de Sanofi en 2023, en España se diagnostican cada año entre 1.200 y 1.500 nuevos casos de diabetes tipo 1 en menores de 15 años. Estos datos reflejan la necesidad de poner en marcha acciones preventivas y de mejora en el diagnóstico temprano.
A nivel regional, comunidades como Madrid, Cataluña y Andalucía presentan tasas de incidencia superiores, mientras que Castilla La Mancha y Aragón registran el menor número de casos. El aumento gradual de la prevalencia y la falta de un criterio único en el conteo de los casos entre comunidades, refuerza la necesidad de crear un Registro Nacional de Diabetes tipo 1, como el que ya se está llevando a cabo a iniciativa de la Sociedad Española de Diabetes; la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición; y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica en colaboración con otros expertos e investigadores.
Según Mitjans: ?necesitamos romper las barreras de acceso a la información pública, al elaborar el informe nos hemos dado cuenta de que muchos de los datos públicos obtenidos no están segmentados por tipo de diabetes y en otras ocasiones simplemente no existen esos datos. Desde la Fundación DiabetesCERO creemos en la iniciativa del registro único de pacientes y en la importancia de la detección precoz, un tema del que nos consta ya se está hablando en estos días en el Congreso de los Diputados. Además, apoyamos la implantación de este registro y de cribados pediátricos en nuestro país como ya han empezado a hacerlo otros países europeos».
Necesidad de investigar terapias curativas
En cuanto a la investigación, España continúa sin destinar un presupuesto público específico para la investigación de esta patología y sin contar con la diabetes tipo 1 entre sus líneas estratégicas en materia de investigación. Lo que la relega, en gran medida, a las donaciones y aportaciones que realizan las fundaciones y asociaciones estatales y autonómicas para financiar los avances en investigación específica que permitan encontrar la cura o alcanzar terapias y tratamientos efectivos.
En la actualidad, la Fundación DiabetesCERO es la fundación española líder en la investigación de una cura para la diabetes tipo 1. Gracias al apoyo de miles de socios y socias, colaboradores y entidades, investigan cada día para cambiar el futuro de miles de personas con diabetes tipo 1. Apoyando y financiando 5 proyectos de investigación biomédica enfocadas a encontrar la cura, dotando a la comunidad científica de todos los recursos económicos necesarios para que las investigaciones avancen. Y concienciando a las personas sobre la importancia de invertir en investigación de calidad para avanzar como sociedad.
?En este contexto, la Fundación DiabetesCERO apostará por focalizar su trabajo en dos ejes de acción igualmente retadores, continuar financiando la investigación científica del más alto nivel y asumir un papel activo como agente dinamizador, promoviendo un enfoque sistémico. Para ello, hemos diseñado un ambicioso plan de crecimiento con el apoyo de miles de personas comprometidas con nuestro fin social, un futuro libre de diabetes tipo 1?, según explica su directora, Sandra Campinas.
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