AMES reclama investigar la miastenia y reducir la incertidumbre diagnóstica
- AMES celebra el Día Mundial contra la Miastenia a través de actividades, talleres, ponencias y mesas informativas
- La entidad pide reducir el tiempo de incertidumbre diagnóstica y un mayor apoyo a la investigación
- En España hay más de 9.400 personas con Miastenia
La Asociación Miastenia de España AMES, conmemorará día Nacional contra la Miastenia, 2 de Junio, con la celebración de una serie de actividades, talleres y actos por todo el país, así como la instalación de mesas informativas en diferentes hospitales bajo el lema «Contra la miastenia, que no te falten las fuerzas. Conocerla y aceptarla es el primer paso para afrontarla».
«Desde AMES queremos destacar la necesidad de que se fomenten las relaciones con asociaciones, fundaciones y centros de investigación en España y en otros países, para promover acuerdos de colaboración y dar más apoyo a la investigación de la enfermedad, así como aunar sinergias para reducir el tiempo de incertidumbre diagnóstica, evitando así los problemas psicosociales que acarrea», explica el presidente de AMES, José Luis González Cerezo.
Asimismo, AMES pretende con la conmemoración del Día de la Miastenia dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con la problemática de la enfermedad.
La Miastenia
La miastenia es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad.
La Asociación Miastenia de España (AMES) se constituyó en 2009 con el propósito principal de ayudar los afectados por esta enfermedad y a sus familiares. Asimismo, pretende sensibilizar a la sociedad para que se generen recursos materiales y humanos para la investigación sobre las causas que la provocan.
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David Navarro Albors
Coordinador General AMES
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