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![Arrancan las campañas para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025](https://www.somospacientes.com/asociacion-sindrome-x-fragil-de-extremadura/wp-content/uploads/2025/02/v1-300x100.png)
3 DE FEBRERO 2025
Arrancan las campañas para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
Un año más, con el mes de febrero se ha dado el pistoletazo de salida a varias de las campañas de sensibilización vinculadas con el Día Mundial de las Enfermedades
![La Princesa obtiene la acreditación CSUR para tratar la acalasia primaria tipo III](https://www.somospacientes.com/asociacion-sindrome-x-fragil-de-extremadura/wp-content/uploads/2025/01/Esofago-molestiastragar-300x171.jpeg)
26 DE ENERO 2025
La Princesa obtiene la acreditación CSUR para tratar la acalasia primaria tipo III
El Hospital Universitario de La Princesa (Madrid) ha obtenido la acreditación como Centro de Referencia Nacional (CSUR) para el tratamiento endoscópico avanzado mediante Miotomía Endoscópica Peroral (POEM) en pacientes adultos
![FEDER impulsa la acción internacional en enfermedades raras](https://www.somospacientes.com/asociacion-sindrome-x-fragil-de-extremadura/wp-content/uploads/2025/01/Captura-de-pantalla-2025-01-16-152225-300x169.png)
19 DE ENERO 2025
FEDER impulsa la acción internacional en enfermedades raras
El pasado 9 de enero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró una reunión clave con representantes de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) para abordar iniciativas conjuntas que permitan
![Las enfermedades raras en los medios: una guía para una cobertura responsable](https://www.somospacientes.com/asociacion-sindrome-x-fragil-de-extremadura/wp-content/uploads/2025/01/EERR-en-los-medios-300x153.jpg)
15 DE ENERO 2025
Las enfermedades raras en los medios: una guía para una cobertura responsable
La percepción y representación de las enfermedades raras en los medios de comunicación sigue siendo un reto complicado: la cobertura mediática de estas patologías es limitada y, en ocasiones, inexacta,