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DE INTERÉS,PARA TODOS LOS AFECTADOS

Miguel Ángel Peleteiro Escalona, de la Universidad Camilo José Cela de Villanueva de la Cañada en (Madrid),
en calidad de investigador del Máster oficial en Psicología General Sanitario.

Se ha puesto en contacto con nuestra Asociación porque en su universidad están realizando una investigación junto con la Dra. Leticia León sobre los niveles de persistencia en la actividad en pacientes con fibromialgia.

Un mayor conocimiento de la enfermedad les ayudaría a poder concretar y afinar el tipo de intervenciones eficaces de las que se podrían beneficiar todos los afectados de fibromialgia.

En su nombre y en el de su equipo,nos piden que rellenemos el cuestionario, es muy sencillo, no se tarda mas de 10 minutos en contestarlo.

Cada batería contiene un consentimiento informado del paciente. Es necesaria la colaboración de cuantos más pacientes mejor, para que adquiera mayor potencia el estudio.
El cuestionario es anónimo.

Esperamos que colaboréis, sabéis que todo estudio es poco.

Sin investigación, no habrá cura.

https://docs.google.com/?/1tfxflZVXoLsVcEjRPY69tV5?/viewform

Fotos de la Jornada de la tarde del día 12 de mayo, en la Conselleria de Sanidad donde tuvimos varios actos, entre ellos,la presencia de las instituciones dándonos su apoyo, la lectura del Manifiesto,la Ponencia medica,la actuacion de Claudia y Andreu,la entrega de premios del concurso de relatos y para cierre El Nati con un Monologo que nos dejo muy buen sabor de boca y una sonrisa de oreja a oreja.
El año que viene prometemos mas y mejor.

Aquí os dejamos las fotos de todas las voluntarias que estuvieron durante toda la mañana del día 12 de Mayo por todos los Hospitales,Ayuntamiento,Corte Ingles de Sorolla y Nuevo Centro,Sanidad,Manises y Metro Valencia, dando información de la enfermedad y de la asociación.
GRACIAS A TODOS LOS QUE SE PREOCUPARON POR PEDIR INFORMACIÓN DE NUESTRA ENFERMEDAD Y DE NUESTRA ASOCIACIÓN.

El año que viene prometemos mas y mejor.<a carmen maniseskarmetacoque ,milkaLolamontroy pessetAmpa LuisaPatri Luisapepa tormoSorollaterehref=»https://www.somospacientes.com/asociacion-valenciana-de-afectados-de-fibromialgia/files/2016/05/Ayuntamiento.jpg»>Ayuntamiento

Hoy día 1 de Septiembre,MªJose Cervantes,TS y Minerva Morales,Presidenta de AVAFI, se han reunido con D. Óscar Zurriaga Llórens,Director General de Investigación,Innovación,Tecnologia y Calidad de la Conselleria de Sanidad.
Le hemos presentado nuestra asociación y nuestro trabajo, y tambien hemos hablado de cuales son nuestras necesidades.

Hoy día 18/08/2015, Minerva Morales,Presidenta y Dolores Ruano,Vicepresidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI),se han reunido con la vicepresidenta y consellera de Igualdad y Políticas Inclusivas, Mónica Oltra.
El motivo de la reunión era presentar nuestra asociación y dar a conocer algunas de las demandas y reivindicaciones de los afectados por esta enfermedad.

 

Investigadores sevillanos han presentado un estudio en mujeres con fibromialgia que identifica marcadores diagnósticos y de evolución de la enfermedad.

La Universidad Pablo de Olavide (UPO), la Universidad de Sevilla y la Unidad de Fibromialgiadel Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz, de Sevilla, han realizado un estudio abierto, no controlado y unicéntrico con 27 mujeres diagnosticadas de fibromialgia cuyos resultados se han presentado en el Congreso del Instituto Científico Europeo, que se ha celebrado en Las Azores. Tras el congreso, la sociedad científica publicará los resultados en el European Scientific Journal.

Con los objetivos de buscar biomarcadores de diagnóstico y seguimiento de la enfermedad y entender el papel de las intolerancias alimentarias en la fisiopatología de la fibromialgia, los investigadores estudiaron en primer lugar la composición corporal de las pacientes (peso, talla, índice de masa corporal e impedancia bioeléctrica multifrecuencia y optopolar).

«Después se les realizó el test SHC de intolerancia alimentaria -un estudio de activación y sensibilización celular en el que se miden distintos parámetros como la histamina, adaptado a las características de cada paciente- y además se midieron en el plasma citocinas inflamatorias (Il-1?, Il-6 y TNF?)», ha explicado Francisco Martín, catedrático de Nutrición y Bromatología de la UPO de Sevilla.

A continuación, siguieron un tratamiento que se llevó a cabo durante dos meses basado en la coenzima Q, complejo multivitamínico y mineral, palmitoiletanolamida, simbióticos, estimulación magnética transcraneal, eliminación de alimentos positivos para el test SHC y actividad física aeróbica moderada. Posteriormente, a las pacientes se les volvió a realizar todos los test y las pruebas de composición corporal, intolerancia alimentaria y citocinas inflamatorias.

RESULTADOS DEL TRATAMIENTO

Los resultados revelaron que la impedancia bioeléctrica y las citocinas inflamatorias son buenos marcadores para el diagnóstico y la evolución de la enfermedad; las intolerancias alimentarias podrían formar parte del conjunto de mecanismos fisiopatológicos implicados en la fibromialgia y el tratamiento multidisciplinar empleado mejoró la clínica en más del 90 por ciento de las pacientes.

En el estudio han participado Francisco Martín, catedrático de Nutrición y Bromatología de la UPO; Francisco Berral, catedrático de Biomecánica de la UPO; Francisco Prada, catedrático de Anatomía y Embriología Humana de la Universidad de Sevilla; y Manuel Blanco, internista, y Óscar Cáceres, alergólogo e inmunólogo clínico, del Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz.

Los siguientes pasos, afirma Martín, son incrementar la muestra de pacientes para darle mayor solidez a los resultados, seguir buscando biomarcadores de diagnóstico y seguimiento de la evolución de la enfermedad, desentrañar los mecanismos que pueden influir en el papel que puedan tener las intolerancias alimentarias en el origen y la evolución de la fibromialgia, así como entender cuáles son los aspectos más importantes del tratamiento multidisciplinar empleado

DIARIO MEDICO
Carmen Cáceres
Sevilla, 14 de julio de 2015

Fotos de ayer en la entrega del Premio, que otorgo Cope Valencia a nuestra Asociación AVAFI, el premio fue entregado a Minerva Morales por el Presidente de Micof Sr. Giner y foto tambien con la Consellera de Sanidad Sra. Carmen Monton, Lola Ruano Vicepresidenta de Avafi,Coque TS y Teresa Torres Vocal de Asociaciónes de Micof.
Fue una tarde muy bonita donde se nos reconocio la labor que hacemos en la Asociación.