Estructura de la organización

Año de creación:
1995
Nombre del presidente:
Mercè Bellavista
Persona de contacto:
Lluïsa Vidal
Número de socios:
150
Personal laboral:
6
Voluntarios:
10
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Psicólogos, Genetistas, Pediatras, Neuropsicólogos, Neurólogos, Trabajadores Sociales, Educadores Sociales, Psicomotristas...
Ámbito de su actividad:
Autonómico
Considerada entidad de utilidad pública:
Sí
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
Federación Española SXF, FEDER y DINCAT

Servicios y actividades

Publicaciones:
Revista o boletín
Memoria de actividades
Libros o folletos
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Terapia familiar
Consultorio
-Asesoramiento a las escuelas -Información de servicios y prestaciones -Talleres de in/formación y prevención para padres -Difusión del SXF -Encuentros de hermanos -GAMs de padres mensuales -GAMs de abuelos trimestrales
Internet:
Facebook: SINDROME X FRAGIL...
Youtube: http://youtu.be/h9lb2u0pEG8...
Otros:
Jornadas
GAMs de padres, abuelos y encuentros de hermanos

Financiación

Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Instituciones públicas
Empresas privadas
Donativos de particulares

Otros datos

Información de interés:
El Síndrome X Frágil (SXF) es una enfermedad rar o minoritaria, sin embargo es la principal causa de retraso mental hereditario. Recientemente se han descubierto enfermedades asociadas como el FXTAS que afecta principalmente a los portadores en edad avanzada (Fragile X Tremor/Ataxia Syndrome) y el FOP (Fallo Ovárico Prematuro) que afecta a las portadoras. Visualiza nuestro último boletín y otras publicaciones en: http://issuu.com/acsxf/docs/name221ad4/1