Estructura de la organización
Año de creación:
2014
Nombre del presidente:
TRINIDAD RICO RIOS
Persona de contacto:
TRINIDAD RICO RIOS
Número de socios:
3
Personal laboral:
O
Voluntarios:
O
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
MÉDICOS, TRABAJADORES SOCIALES, PSICÓLOGOS,
Ámbito de su actividad:
Autonómico
Considerada entidad de utilidad pública:
NO
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS
Servicios y actividades
Publicaciones:
EN PROCESO
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
ASESORAMIENTO SOCIAL
ASESORAMIENTO SOCIAL
Otros:
Otros
Financiación
Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Instituciones públicas
Empresas privadas
Empresas farmacéuticas: EN PROCESO
Instituciones públicas
Empresas privadas
Empresas farmacéuticas: EN PROCESO
Otros datos
Información de interés:
NUESTRA ASOCIACIÓN ES DE MUY RECIENTE CREACIÓN; ACTUALMENTE ESTAMOS TRABAJANDO PARA OBTENER RECURSOS ECONÓMICOS Y PODER DESARROLLAR PLENAMENTE NUESTRAS ACTIVIDADES; ESTAMOS ORGANIZANDO EL CONGRESO NACIONAL SOBRE TURNER ASÍ COMO LA PREPARACIÓN DE UN VÍDEO Y UN SPOT DIDÁCTICO SOBRE LA ENFERMEDAD.