La Fundación Síndrome de Dravet está de enhorabuena. La entidad ha abierto su propio laboratorio de investigación científica para colaborar en la búsqueda de una cura para esta enfermedad rara, que [más…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ministerio de Sanidad han reafirmado su respectivo compromiso de colocar a los pacientes en el centro de los procesos de diagnóstico, tratamiento y atención [más…]
Con motivo del Día Mundial de la Acromegalia, que se conmemora el 1 de noviembre, se ha hecho un llamamiento con el fin de mejorar el enfoque del tratamiento de esta enfermedad rara, que afecta a cerca de 3.000 [más…]
La ictiosis, considerada una enfermedad rara que tiene hasta 36 variedades diferentes, suele manifestarse con escamas, piel áspera y rojeces, provocando sequedad y picor en la piel. Además, en ocasiones también [más…]
El hipoparatiroidismo es «un trastorno hormonal producido por la ausencia o insuficiente de producción de la hormona paratiroidea (PTH), que se fabrica en unas pequeñas glándulas endocrinas situadas en el cuello, [más…]
El 22 de octubre se conmemora el Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid, una jornada para visibilizar esta enfermedad rara y apoyar a las familias afectadas. En esta fecha, la Asociación Síndrome [más…]
