Cada 28 de junio, el mundo se une para conmemorar el Día de la Fenilcetonuria (PKU, por sus siglas en inglés), una enfermedad metabólica rara de carácter hereditario que afecta a miles de personas en todo el mundo. [más…]
El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia (SEMI), es una forma rara y grave de epilepsia que impacta significativamente el desarrollo cognitivo y la función motora de [más…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado su Asamblea General de Socios. Durante esta cita, se ha analizando el pasado y el presente de la organización, pero también se ha renovado la Junta [más…]
Once entidades se han unido a siete de los mayores expertos en sarcomas de nuestro país para exigir soluciones a los enormes desafíos que plantea esta enfermedad rara en la actualidad. Y es que, las personas que [más…]
Robi es un robot que representa a todos los niños que padecen la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara común en la infancia. Se ha convertido en el protagonista de una campaña diseñada desde la [más…]
El Hospital Universitario La Paz (Madrid) acoge la exposición audiovisual ‘Poniendo cara al Angioedema Hereditario’, impulsada desde la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia de C1-inhibidor [más…]
