Con la llegada del verano, los retos para las personas con alzhéimer y sus cuidadores se multiplican. El calor, los cambios en la rutina y los desplazamientos vacacionales pueden ser factores desestabilizadores para [más…]
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Nuria Prieto, subdirectora adjunta de la Subdirección General de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad
"En derecho al olvido oncológico, los países de la UE nos miran como ejemplo para aprender"
El derecho al olvido oncológico, promovido desde el Ministerio de Sanidad hace ahora un año, fue reconocido con el Premio Somos Pacientes 2023 a la Iniciativa de protección social para los pacientes y/o personas con [más…]
Investigación de Rare Barometer Voices
El 70% de las personas con enfermedades raras hubiera preferido su diagnóstico al nacer
Un estudio reciente destaca que más del 70% de las personas con enfermedades raras habría preferido ser diagnosticadas al nacer, independientemente de la existencia de tratamientos disponibles. Este dato proviene [más…]
Por el fisioterapeuta y experto en terapia de calor Pablo de la Serna
Disfrutar de las vacaciones sin dolor de espalda: consejos para prevenir molestias
Las vacaciones son un momento para relajarse y recargar energías después de intensos meses de trabajo. Pero los largos viajes y algunos cambios asociados al periodo vacacional pueden provocar dolor de espalda, lo [más…]
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Premios Somos Pacientes 2024: tienes hasta el 20 de septiembre para enviarnos tu candidatura
Cada vez queda menos para la 12 Jornada Somos Pacientes, una de las citas más importantes del movimiento asociativo, que en su pasada edición reunió a más de 250 personas. La mayoría, representantes de [más…]
Vacaciones de verano
Todavía quedan plazas disponibles para el Campamento Inclusivo de Aspaym
A estas alturas del año, encontrar plaza en un campamento para nuestros hijos suele ser complicado. Para aquellos que se encuentren en esta situación, la asociación de personas con discapacidad física Aspaym ha [más…]
Para optimizar la atención a pacientes, la investigación y favorecer la coordinación multidisciplinar
El Instituto Nacional de Asma Grave lanza un decálogo sobre asma grave
La prevalencia de la población asmática adulta que vive con asma grave no controlada se encuentra, aproximadamente, entre el 4 y el 4,9% según diferentes metodologías de distintos estudios. Dichos porcentajes [más…]
I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes
Día Mundial de la Esclerodermia: una jornada cargada de actividades para concienciar
El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una jornada dedicada a aumentar la conciencia sobre esta enfermedad rara y a promover el apoyo a quienes la padecen. Para ello, desde la Asociación [más…]
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes organiza una nueva jornada de presentación de su iniciativa ParticipACCIÓN, con el título ‘El modelo de excelencia de los hospitales en la involucración de los [más…]
Afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos
La fenilcetonuria o PKU: una enfermedad rara metabólica que se puede controlar
Cada 28 de junio, el mundo se une para conmemorar el Día de la Fenilcetonuria (PKU, por sus siglas en inglés), una enfermedad metabólica rara de carácter hereditario que afecta a miles de personas en todo el mundo. [más…]
Con motivo del Día Mundial de la Zoonosis, la plataforma One Health organiza la jornada ‘Abordaje multiactor de las enfermedades zoonóticas’, en colaboración con entidades como Foro Español de Pacientes y [más…]
Entrevista Somos Pacientes
Sara Artola: “La prevención es la columna vertebral de las estrategias de salud”
En un esfuerzo por mejorar la calidad de vida de aquellas personas diagnosticadas con una patología con alta prevalencia en España, el Ministerio de Sanidad y Política Social del Gobierno de España y las [más…]