Madrid a 29 de marzo de 2021

• Casi la mitad de las personas con enfermedades reumáticas de Europa declararon que su estado de salud había empeorado durante la pandemia COVID-19.
• Las personas con enfermedades reumáticas se enfrentaron a restricciones en el acceso a la asistencia sanitaria y las medidas de confinamiento les llevaron a adoptar hábitos de vida perjudiciales.
• Los sistemas sanitarios europeos deben reforzarse para garantizar la calidad de la gestión de las personas con enfermedades crónicas durante la pandemia.

La pandemia de COVID-19 ha ejercido una presión sin precedentes sobre los sistemas sanitarios europeos. Como consecuencia, las personas con enfermedades reumáticas en Europa experimentaron un empeoramiento de su salud: el 46,6% declaró que su estado de salud había empeorado desde el comienzo de la pandemia; una cifra que en el caso de España asciende al 53.3%.

Además, un 57,3% de los encuestados europeos corrían el riesgo de sufrir ansiedad y un 45,9%, depresión. El riesgo de problemas de salud mental fue superior en España, donde una importante proporción de personas con enfermedades reumáticas registró riesgo de ansiedad (68.6%) y de depresión (51.5%). Muchos encuestados informaron de hábitos de vida nocivos, destacando el aumento del consumo de tabaco y de alcohol, junto al aumento de peso.

Estos son los resultados del estudio REUMAVID, un estudio en el que participaron 1,800 pacientes con enfermedades reumáticas de siete países europeos. Los resultados de esta muestran como durante la pandemia más de la mitad de los pacientes encuestados se vieron obligados a tener que cancelar su cita programada con su reumatólogo. De los cuales, a un tercio no se les proporcionó ningún tipo de alternativa.

Estos no son los únicos datos que muestran el empeoramiento del estado de salud. Las medidas de confinamiento han dificultado que las personas con enfermedades reumáticas puedan continuar recibiendo sus terapias complementarias, las cuales son esenciales para su salud. De este modo, casi la mitad de las personas que anteriormente hacía ejercicio físico dejaron de hacerlo durante el confinamiento y más de la mitad tuvieron que interrumpir su terapia psicológica o psiquiátrica como consecuencia de la pandemia.

El estudio REUMAVID evalúa los efectos de la pandemia COVID-19 en los hábitos de vida, la atención sanitaria, el estado de salud física y psicológica de las personas con enfermedades reumáticas en Europa. En la actual situación actual de pandemia, resulta fundamental garantizar la atención sanitaria y el acceso a la información de las personas con enfermedades reumáticas.

Al mismo tiempo, es importante asegurar que el paciente se sienta seguro y se le garantice una atención sanitaria de calidad durante situaciones de crisis, asegurando un estado de salud y bienestar óptimo. Los resultados de REUMAVID pretenden concienciar sobre la importancia de que los pacientes con enfermedades reumáticas continúen con sus citas médicas y terapias complementarias y, al mismo tiempo, reciban información veraz y fiable sobre cómo la pandemia puede llegar a afectarles.

Acerca de REUMAVID

REUMAVID es un estudio con el objetivo es evaluar el impacto de la pandemia COVID-19 y el confinamiento en la salud de las personas con enfermedades reumáticas en Europa. Es una colaboración internacional promovida desde CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Y liderada por el grupo Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla en colaboración con 14 asociaciones de pacientes de toda Europa, con el apoyo de Novartis. Hasta la fecha, 1.800 personas con enfermedades reumáticas de siete países europeos han participado en la primera fase del proyecto (Chipre, Grecia, Francia, Italia, Portugal, España y Reino Unido). A medida que se desarrolle la pandemia, se acometerán nuevas investigaciones y retos para hacer escuchar la voz de las personas con enfermedades reumáticas, concienciar sobre su situación y apoyar la política sanitaria durante la crisis.

Fuente : Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla , CEADE

El objetivo es conocer los efectos de la actual pandemia en la evolución de cada enfermedad reumática, los servicios de apoyo, la asistencia sanitaria, la calidad de vida y el bienestar de las personas que viven con enfermedades reumáticas en España.

La primera fase se lanzó al inicio de la pandemia en el mes de abril de 2020, ahora vamos a realizar esta segunda fase para conocer el impacto pasado casi un año.

Enlace encuesta

Este estudio está promovido desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), realizado por Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla, en colaboración de la Liga Reumatológica Gallega, la Liga Reumatológica Catalana y el Foro Español de Pacientes (FEP). Su participación es voluntaria y puede decidir no participar o cambiar su decisión y retirar el consentimiento en cualquier momento, sin que por ello se altere la relación con su médico ni se produzca perjuicio alguno en su tratamiento. La primera fase del estudio REUMAVID tuvo lugar entre abril y julio de 2020 y queremos agradecer a los 1.800 pacientes que participaron, ya que los resultados se están difundiendo ampliamente para defender las necesidades de los pacientes con enfermedades reumáticas durante este tiempo.

Organizaciones de CEADE

Su respuesta ayudará a crear evidencia para diseñar soluciones que ayuden a mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas con enfermedades reumáticas una vez finalizado el estado de alarma. Para ello, es necesaria su colaboración rellenando esta encuesta que le llevará entre 25 y 30 minutos, agradeciéndole de antemano su tiempo. Se trata de un cuestionario exhaustivo, que solicita información sobre hábitos personales, familiares, sociosanitarios y clínicos. Su esfuerzo en completar la encuesta no afectará de manera directa en su asistencia, ya que sus respuestas no llegarán a su médico responsable. Su participación en el estudio no le supondrá ningún gasto adicional ni tendrá compensación económica alguna.

Fuente: CEADE

Día 19 de enero a las 19:30h Patricia Lancho nos ayudará a relajarnos y respirar, algo imprescindible para los pacientes con Espondiloartritis Axial

Con el objetivo de que los pacientes afectados de espondiloartritis y otras enfermedades reumáticas sigan realizando sus ejercicios desde CEADE ponemos en marcha este segundo taller de Yoga. Sabemos que la pandemia y los confinamientos está suponiendo que muchos pacientes no puedan desplazarse para realizar ejercicio de forma continuada.

Además los resultados que arroja el estudio REUMAVID indican que los pacientes con la pandemia y los confinamientos han visto agudizado el agravamiento de la enfermedad y ha empeorado su estado emocional y psicológico.

Por este motivo la Junta Directiva de CEADE decidio desde el pasado año potenciar sus esfuerzos para llegar sobre todo a los pacientes que no tienen medios o posibilidad de realizar ejercicios impartidos por profesionales que conocen esta enfermedad.

Es necesario registro para poder participar, este es gratuíto , por lo que no tienes excusa. Puedes registrarte en el siguiente enlace: https://bit.ly/2XJzgYQ

Estos talleres son posibles gracias al apoyo de Arte & Danza Fuenlabrada, AbbVie, Novartis , LillY, UCB

Fuente: CEADE

• El desabastecimiento afecta a más de 11 millones de personas con alguna enfermedad reumática.
• El abandono de la medicación puede suponer? la reagudización de su enfermedad?, con una pérdida de calidad de vida.

Madrid, 18 de abril de 2020:  

El presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), Pedro Plazuelo, denuncia el gran problema que estamos sufriendo las personas afectadas por alguna enfermedad reumática, por el desabastecimiento de ciertos fármacos, esto supone que muchos pacientes estén dejando de tomar su medicación.

El empeoramiento de las patologías reumáticas, supone además la merma en la CALIDAD DE VIDA del enfermo, en un entorno de confinamiento, que les conlleva no poder asistir a sus terapias físicas.

Cerca de 1 de cada 4 adultos en España sufre una enfermedad reumática, lo que supone en torno a 11 millones de personas en nuestro país, según confirman los datos preliminares del Estudio EPISER 2016 (Estudio de prevalencia de las enfermedades en la población adulta en España)²

Desde CEADE denunciamos la situación que estamos viviendo los pacientes con enfermedades reumáticas, por el desabastecimiento de medicamentos y tratamientos en las farmacias durante la alerta sanitaria por el Covid-19. Esta situación puede agravar en general la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas e invalidantes.

Desde hace más de un mes, tenemos constancia que en las farmacias hay desabastecimiento de medicamentos que forman parte del tratamiento de pacientes crónicos deben tomar cada semana.

Tratamientos como la sulfasalacina (Salazopirina), antiinflamatorios y otros medicamentos, no se recibe y lo peor es que no se prevé cuándo los tendrán. Ante esta situación desde CEADE nos hemos puesto en contacto con varios hospitales y especialistas, para conocer el motivo de esta situación, hoy en día la desconocen, ya que como nos comentan, no son tratamientos que se estén usando para la pandemia del Covid ? 19.

Por ello, ALERTAMOS Y COMUNICAMOS: que las personas con enfermedades reumáticas hoy en día no están tomando sus tratamientos como debieran, no porque no quieran, sino que no pueden acceder a ellos para tomarlos. Teniendo en cuenta que desde distintas sociedades científicas el pasado mes de marzo, se hacían eco de una preocupación que desde las asociaciones de pacientes trasladábamos.

?Para los pacientes, decirles; hasta la fecha, no se ha descrito que los pacientes con estas enfermedades que reciben tratamientos biológicos o con fármacos inmunosupresores sean un grupo de riesgo para desarrollar formas más graves de la enfermedad causada por el coronavirus, por lo que, no se deben dejar llevar por bulos o información alarmista y en cambio sí consultar a su médico las dudas que les puedan surgir. Por el contrario, abandonar el tratamiento inmunosupresor o inmunomodulador puede tener consecuencias graves para los pacientes. El abandono de la medicación puede suponer la reagudización de su enfermedad, difícil de recuperar en tiempo? *^(1,2)

Nos consta que las personas con enfermedades crónicas están contactando con sus médicos especialistas de referencia, para recibir instrucciones.

Por todos los motivos anteriormente citados, desde CEADE instamos al Ministerio de Sanidad y a la Agencia Española del Medicamento y productos sanitarios a:

1. Diagnosticar las causas y remediar esta situación de desabastecimiento de fármacos.
2. Cumplimiento del PLAN DE GARANTÍAS DE ABASTECIMIENTODE MEDICAMENTOS 2019-2022  ^*(3) de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)
3. Informe a profesionales sanitarios y pacientes acerca de los medicamentos que sufren el desabastecimiento a través de informe pormenorizado en su web.
4. Realizar un seguimiento de los pacientes principalmente afectados por este motivo y evaluar su estado de salud una vez acabada la situación de estado de alarma del covid 19, para que si fuera necesario hacer una evaluación pluridisciplinar del mismo en su calidad de vida.

Referencias:

1. Sociedad Española de Reumatología:https://www.ser.es/el-coronavirus-covid-19-y-los-pacientes-con-enfermedades-reumaticas/
2. Fundación Española de Reumatología: https://inforeuma.com/cerca-11-millones-espanoles-padecen-alguna-enfermedad-reumatica/
3. PLAN DE GARANTÍAS DE ABASTECIMIENTODE MEDICAMENTOS 2019-2022. https://www.aemps.gob.es/medicamentosUsoHumano/problemasSuministro/docs/plan-garantias-abastecimiento-AEMPS-2019-2022.pdf?x45096

Para más información:

Pedro Plazuelo Ramos

Presidente CEADE

Info.espondilitis@gmail.com  /  665595205

Desde CEADE se ha emitido un comunicado con indicaciones para pacientes crónicos, inmunodeprimidos, que deban retirar sus tratamientos en la Farmacia Hospitalaria.

Fuente: CEADE – Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

ANte la situación actual por el Covid-19 y las multitud de consultas y dudas de las personas afectadas de espondiloartritis, espondilitis anquilosante a la hora de desplazarse a los hospitales para retirar sus tratamientos y de que forma deben proceder, ha emitido un comunicado a las 23 asociaciones que forman CEADE, para que sea difundido a través de los diferentes canales a sus asociados/as.

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, ha emitido un protocolo (página 9 del documento) de actuaciones a seguir en torno a la gestión del Covid-19. Un documento que también atiende la dispensación a pacientes externos y que recoge, como principales medidas organizativas y de higiene, las siguientes:

• Fomentar la concertación de cita previa por los pacientes por teléfono o mail, de cara a organizar las visitas; ampliando horarios para espaciar las mismas.
• Limitar la presencia/coincidencia de pacientes dentro del Servicio de Farmacia, con un máximo de pacientes en el puesto de citación que permita mantener la distancia de seguridad de un metro entre ellos
• Fomentar la entrega a domicilio para aquellos pacientes que se encuentren en aislamiento domiciliario por positivo de coronavirus o posible contagio.
• Aconsejar que, en aquellos casos de pacientes con enfermedades respiratorias o con medicación inmunosupresora, sea un familiar o persona autorizada quien la recoja
• Dispensar la medicación para el mayor plazo de tratamiento posible hasta la siguiente consulta médica del paciente en el centro, a fin de minimizar los desplazamientos.
• Mantener siempre abierta, si la confidencialidad lo permite, la puerta del servicio de Farmacia; si no es posible, desinfectar la manilla tras cada visita
• Evitar tocar con las manos los documentos identificativos del paciente, apostando por la verificación visual; y consultar la historia clínica antes de la atención.

Por este motivo desde CEADE aconsejamos que los pacientes con tratamientos biológicos que deban desplazarse, que antes de hacerlo, se pongan en contacto vía telefónica con Farmacia Hospitalaria para consultar si tienen un protocolo para la recogida de su medicación, con el objetivo de no poner en riesgo su salud y posible contagio.

Enlace del Ministerio de Sanidad para contactar con Hospitales del Territorio Nacional: https://www.mscbs.gob.es/ciudadanos/centrosCA.do?metodo=busquedaCa

*Modelo ayuda 1 al final del documento

Por todo lo anteriormente expuesto desde esta Coordinadora recomendamos a las asociaciones de CEADE difusión de la presente información y recomendaciones a todas las personas afectadas por espondiloartritis y otras patologías asociadas que deban desplazarse para la retirada de medicación en la farmacia Hospitalaria para que sigan las siguientes recomendaciones:

1. Contactar vía telefónica con Farmacia Hospitalaria para consultar si disponen de protocolo para la retirada de medicación de pacientes crónicos antes de acudir a retirar medicación.
2. Consultar directrices de Farmacia para evitar desplazamientos de los pacientes a los Centros Hospitalarios con el objetivo de evitar posible contagio por Covid-19 y si existe la posibilidad de entrega a domicilio.
3. Aconsejamos que, en aquellos casos de pacientes con medicación inmunosupresora, sea un familiar o persona autorizada quien la recoja. En este caso la persona deberá aportar en la farmacia:
4. Tarjeta sanitaria del/la Paciente
5. Receta médica del tratamiento y pauta.
6. Consentimiento informado.

Adjuntamos modelo junto a estas recomendaciones y dejamos el siguiente enlace para su descarga:

Comunicado en Pdf.

PDF: https://drive.google.com/open?id=18YKCnaTT4a1T_vaQ3eIJKfABrxlP1cl7

Word:https://drive.google.com/file/d/1ZqM50sUsrdypiRTeibJkshJC-2Lka0y6/view?usp=sharing

Recomendaciones CEADE – Retirada Tratamientos en farmacia Hospitalaria

• La espondilitis anquilosante es una enfermedad crónica, inflamatoria y altamente discapacitante que afecta las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad.

• El 40% de los pacientes con espondilitis anquilosante puede desarrollar otra enfermedad inflamatoria inmunomediada, como psoriasis, uveítis o enfermedad inflamatoria intestinal[i]

• En España, se calcula que hay unos siete casos nuevos de espondilitis anquilosante por cada 100.000 habitantes al año²

• El abordaje multidisciplinar y el diagnóstico precoz, claves para mejorar el pronóstico de los pacientes con espondilitis anquilosante

Madrid, xx de octubre de 2019.- En España, alrededor de 300.000 personas sufren Espondilitis Anquilosante (EA), una enfermedad que causa inflamación y dolor de espalda y que puede llevar asociados otros síntomas que afectan a los ojos, piel, estómago o estado de ánimo. Así, y con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante, que se celebra el próximo 20 de octubre, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) ha lanzado la campaña ?Si tienes Espondilitis Anquilosante, que otros síntomas no te pillen por la espalda?.

El objetivo de esta iniciativa es concienciar de la realidad que tienen que vivir los pacientes con EA, así como informar a la población y a las propias personas que la padecen sobre otras manifestaciones de la enfermedad que pueden ir más allá de la afectación articular. De hecho, alrededor del 40% de las personas con espondilitis anquilosante puede presentar más de una comorbilidad, es decir, puede desarrollar alguna otra enfermedad como psoriasis, uveítis, depresión o enfermedad inflamatoria intestinal (EII).¹

De ahí la importancia del abordaje multidisciplinar de las espondiloartritis. ?Es fundamental que exista un mayor abordaje multidisciplinar para mejorar la atención de los pacientes. Para ello, una buena relación entre los servicios de reumatología y oftalmología ?en el caso de las uveítis?o gastroenterología ?en los casos de EII? es primordial con el fin de acelerar el diagnóstico precoz?, señala Pedro Plazuelo, presidente de CEADE.

Por otro lado, el retraso en el diagnóstico sigue siendo una asignatura pendiente en esta área terapéutica, aunque se ha experimentado un gran progreso en los últimos años. Si la espondilitis anquilosante no se diagnostica a tiempo, impide el tratamiento en fases iniciales, lo que agrava la enfermedad y hace que aumente el daño estructural y la pérdida de movilidad. Por ello, el diagnóstico precoz es básico para mejorar el pronóstico de esta patología.

La Espondilitis Anquilosante

Las espondiloartritis son un conjunto de enfermedades reumáticas inmunomediadas, entre las que se encuentran la espondilitis anquilosante, artritis psoriásica o las espondiloartropatías asociadas a la enfermedad inflamatoria intestinal, entre otras. La EA afecta, fundamentalmente, a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad. Esta enfermedad crónica, inflamatoria y altamente discapacitante es frecuente, ya que se calcula una incidencia de unos siete casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año.[ii]

Habitualmente aparece en varones entre los 20 y los 30 años, siendo menos frecuente entre las mujeres, donde la enfermedad afecta de forma más leve.² La aparición de la EA en este grupo de edad ?generalmente una etapa de inicio en la actividad laboral? supone un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. ?La incapacidad de las personas con espondilitis de continuar en sus trabajos condiciona de manera considerable sus perspectivas profesionales futuras, su vida familiar, social y psicoafectiva. De ahí la importancia de poner en marcha campañas como esta?, asegura Pedro Plazuelo.

CEADE

CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías, defendiendo sus derechos hasta conseguir la plena integración en la sociedad. Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.

Actualmente forman parte de CEADE 20 asociaciones locales ubicadas en Asturias, Ávila, Badajoz, Burgos, Cádiz-Jerez, Ciudad Real-Puertollano, Córdoba, Guadalajara, Jaén, Madrid-Aranjuez, Madrid-Fuenlabrada, Madrid-Móstoles, Madrid-Leganés, Madrid-Parla, Madrid-Valdemoro, Murcia, Pontevedra-Vigo, Salamanca, Sevilla y Valencia.

[i] Van der Heijde D. et al. 2016 update of the ASAS-EULAR management recommendations for axial spondyloarthritis. Ann Rheum Dis 2016;0:1?14.

[ii] https://inforeuma.com/enfermedades-reumaticas/

Prevalence of Rheumatic diseases in adult population in Spain.Episer 2016 study. Annals of the Rheumatic Diseases 2018;77(Suppl 2);535

Acciones y Jornadas de las asociaciones de CEADE

19 octubre ? EDEPA Jornada Benéfica en el Teatro Dulce Chacón de Parla a las 18h. Actuaciones de música, magia, humor.

19 de octubre ? AFAEA. Pedalea por la EA.La Asociación de Burgos realizará la III edición de esta actividad en la Plaza de Santo Domingo de Burgos de 11 a 14h.

21 al 25 de octubre ? AEEF Semana de la Diversidad Funcional. Jornadas y talleres para dar a    conocer la enfermedad.

23 de octubre ? EAS. XXV Jornada Anual Asociación de Sevilla en el Colegio Oficial de médicos de Sevilla.

25 al 27 octubre ? AJEA Jornadas de Convivencia y balneoterapia. La Asociación de Jaén celebrará estas jornadas en el Balneario de Alhama Granada.

23 noviembre ? AEACR.  Jornadas de Convivencia de la asociación de Ciudad Real al Monasterio de Piedra para pacientes y familiares.

CEADE ha presentado el proyecto Espondilopedia a los premios Somospacientes 2019. En cuanto esté el enlace para votar, lo compartiremos para darle mayor difusión y conseguir el objetivo.

En 2018 este proyecto fue finalista.

Este sábado, 31 de agosto, se cerró el plazo de presentación de candidaturas a la V edición de los premios Somos Pacientes, que convoca la Fundación Farmaindustria.

Finalmente, alrededor de un centenar de proyectos e iniciativas concurren a estos galardones, que pretenden reconocer las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones -públicas o privadas- orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

En las próximas semanas se reunirá el Jurado para elegir a los ganadores, que se darán a conocer en el acto de entrega de los premios, previsto para final de año. Toda la información sobre esta convocatoria, ya disponbible en www.somospacientes.com/premios.

CEADE. Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis.

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis ha trasladado al Servicio Catalán de Salud la importancia de trabajar para que los pacientes tengan una mejor calidad de vida.

Barcelona, 11 de octubre de 2022. Con el objetivo de dar a conocer las necesidades no cubiertas de las personas con espondilitis anquilosante y solicitar el apoyo de las autoridades sanitarias para mejorar el tratamiento y el abordaje de esta patología en Cataluña, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, CEADE, representada por su presidente, Pedro Plazuelo, se ha reunido con Caridad Pontes, Gerente del Medicamento del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut), perteneciente al Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña.

Durante esta reunión, el presidente de CEADE ha presentado las conclusiones más reseñables de EncuEspA, un estudio realizado en 2021 por la Coordinadora entre un total de 834 pacientes, de los que 291 tenían artritis psoriásica (APs) y 543 otras espondiloartritis (EspA), donde se puedo ver la alta afectación de estas patologías en la calidad de vida de las personas que las sufren. ?Acciones tan básicas como subir escaleras, levantarse de la cama, dormir o conducir son para gran parte de nosotros un reto diario?, indica Pedro Plazuelo

CEADE ha aprovechado este encuentro virtual para trasladar al Servicio Catalán de Salud su preocupación por la falta de un acceso equitativo a los tratamientos. En este sentido, el presidente de la Coordinadora ha manifestado que ?los pacientes tienen un acceso distinto dependiendo de la comunidad autónoma donde vivan y entendemos que tiene que ser igual para todos, independientemente del lugar de residencia?.

Pedro Plazuelo ha comentado también que uno de los datos más destacados de este estudio es el elevado porcentaje -un 70%- de las personas que se han resignado a vivir con dolor. Por ello, la Coordinadora ha recordado que desde CEADE ?trabajamos por mejorar la calidad de vida, sobre todo por esa limitación que produce el dolor, con el fin de evitarlo en lo posible, ya que nos condiciona todo: trabajo, familia y, en general, toda nuestra vida?.

El presidente de la Coordinadora ha explicado que desde las asociaciones de pacientes y las instituciones queda mucho trabajo por hacer para poder cubrir todas las necesidades de las personas que padecen espondilitis anquilosante. Así, CEADE se ha puesto a disposición de la administración ?para participar en cualquier iniciativa que se ponga en marcha?, ha señalado Plazuelo.

Una enfermedad con un impacto brutal

La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática que pertenece a la familia de las espondiloartritis¹ y que comparten una serie de síntomas y de mecanismos precipitantes de la enfermedad y de respuesta a los tratamientos. El dolor es uno de los principales síntomas de la patología, junto a la fatiga, la hinchazón y la rigidez matutina. ?Este dolor hace que acabemos abandonando actividades cotidianas o renunciemos a hacer muchas cosas en el ámbito familiar y social?, indica el presidente de CEADE. ?Además, el impacto laboral es enorme, de hecho, en 6 de cada 10 casos, las personas con EA han visto resentida su actividad laboral o han tenido que faltar al trabajo por la enfermedad?.

En España, alrededor de 300.000 personas padecen espondilitis anquilosante, lo que equivale, en extensión, a más de tres aforos completos del estadio de fútbol Camp Nou. ?Necesitamos ser visibles y que la sociedad comprenda que a día de hoy nuestra enfermedad nos limita mucho y no conseguimos una calidad de vida óptima, por lo que es necesario mejorar su abordaje ?, recuerda Pedro Plazuelo.

Acerca de CEADE

CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías defendiendo sus derechos, hasta conseguir la plena integración en la sociedad.

Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.

Referencias

¹  4 Seoane-Mato D, et al. Prevalencia de enfermedades reumáticas en población adulta en Espana? (estudio EPISER 2016).     Objetivos y metodología. Reumatol Clin. 2019;15(2):90?96.

Mónica Muela/ Teresa del Pozo

Torres y Carrera

Taller mensual CEADE ? Incapacidad

Gracias a la participación y al interés nos quedamos sin tiempo para resolver todas las dudas, así que..
¡Tenemos próxima sesión!
En ella nos centraremos en la incapacidad laboral

¡Próximo taller GRATUITO!

• Martes 13 de Diciembre a las 18:00h.

Online

María Peinado ? Trabajadora Social de CEADE

¡Tienes un café pendiente con nosotros!

Hablaremos sobre la incapacidad, los pasos a seguir y como solicitarla.
Con la ayuda de María Peinado, nuestra trabajadora social.

Será un espacio de tertulia dinámico donde podremos compartir impresiones entre todos

Para inscribirte tienes que acceder a través del siguiente enlace:
http://bit.ly/3B7pPXn

¡Contamos contigo!

Os invitamos a participar en la encuesta REUMAVID (Evaluación de los Efectos de la Pandemia COVID-19 en Pacientes Reumáticos en España), impulsada desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y que realiza Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla. Para llevarla a cabo hemos querido incorporar la colaboración de representantes de otras asociaciones de pacientes reumáticos, sociedad científica, especialistas sanitarios e industria farmacéutica. Por el momento, se han adherido a la iniciativa tanto La Liga Reumatológica Española, Liga Reumatológica Gallega, Liga Reumatológica Catalana, Foro Española de Pacientes, Liga Reumatológica Andaluza, y UNIMID.

  El objetivo de esta iniciativa es generar evidencia sobre las devastadoras consecuencias que esta terrible pandemia COVID-19 está teniendo en los pacientes reumáticos, para que en un futuro estemos mejor preparados para proporcionar una respuesta coordinada y acorde a las necesidades reales.

  La propagación y evolución actual de la pandemia COVID-19 en el territorio español ha obligado al gobierno de España a dictar una serie de medidas, como la declaración del estado de alarma, encaminadas a frenar la expansión del virus y a reducir la carga asistencial de los hospitales. Estas medidas, sin precedentes, están teniendo un gran impacto en la vida de los ciudadanos desde diversos puntos de vista, tanto sanitario, socioeconómico como ambiental, afectando de manera desigual a determinados colectivos como las personas mayores y aquellos con patología previa. Ante la demanda por conocer la situación, la Sociedad Española de Reumatología ha emitido un informe sobre el impacto del COVID-19 en pacientes con enfermedades reumáticas¹. Del mismo modo, existen diversos proyectos en marcha que pretenden evaluar la situación de pacientes reumáticos infectados con el COVID-19, como la base de datos de EULAR², aunque centrados exclusivamente en el ámbito clínico y farmacológico y en pacientes que han contraído el virus.

  A pesar de la necesidad y utilidad de dicha información epidemiológica sobre los pacientes reumáticos que han contraído el virus, existe una carencia de información que permita comprender la actual situación de los pacientes reumáticos en su conjunto, infectados o no por el COVID-19, pero que están padeciendo de una manera u otra las consecuencias de esta situación de alarma. Dicha evaluación requiere de enfoques holísticos, interdisciplinares e integradores que permitan comprender mejor como los pacientes reumáticos están afrontando el confinamiento y la respuesta que se les está brindando.

  El objetivo del proyecto REUMAVID es evaluar los efectos de la pandemia COVID-19 en la evolución de la enfermedad, la atención asistencial, la calidad de vida y el bienestar emocional de las personas con enfermedades reumáticas en España. Aspectos relacionados con la actual situación de confinamiento y de pandemia, centrándonos en aspectos familiares, la interacción con el exterior, el impacto en la situación laboral, el apoyo brindado desde las asociaciones de pacientes, las dificultades o imposibilidad para ser atendidos o para acceder a tratamientos farmacológicos, la imposibilidad de recibir terapias rehabilitadoras o atención psicológica, el impacto en la salud, así como los miedos y esperanzas sobre esta situación en relación a nuestra enfermedad.

Únicamente mediante esta perspectiva integradora será posible comprender los verdaderos efectos y consecuencias que la pandemia COVID-19 está provocando en la comunidad de pacientes reumáticos y de qué manera estamos afrontando la situación actual.  

  En base a la situación actual y a la experiencia acumulada en estos últimos años desde CEADE y la Universidad de Sevilla³, se ha preparado el cuestionario REUMAVID para pacientes con enfermedades reumáticas que considera todos estos aspectos que importan a los pacientes en el contexto actual de pandemia COVID-19. Las consecuencias que dicha pandemia está provocando en España y, en particular, en la vida diaria de los pacientes con enfermedades reumáticas hacen de este momento único para ser investigado y analizado desde una perspectiva interdisciplinar, holística e integradora. Los resultados alcanzados por este estudio serán publicados en un informe científico que pondrá voz al paciente reumático en una situación delicada y de espacial dificultad como la actual.

  Os invitamos a que se la distribuyáis entre vuestros asociados y que también accedáis al siguiente enlace para cumplimentar la encuesta y, de este modo, nos sigáis ayudando a desarrollar investigaciones que ponen el foco en los pacientes con enfermedades con el objetivo de mejorar su situación y su futuro.  

Apoyan esta iniciativa: La Liga Reumatológica Española, Liga Reumatológica Gallega, Liga Reumatológica Catalana, Foro Española de Pacientes, Liga Reumatológica Andaluza, y UNIMID.

ENLACE A LA ENCUESTA: https://es.surveymonkey.com/r/reumavid