El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) a través de su área temática de Diabetes y Enfermedades Metabólicas Asociadas (CIBERDEM) y la Federación Española de Diabetes (FEDE) han firmado un Protocolo General de Actuación para colaborar en el impulso de la investigación en diabetes en España. El acuerdo ha sido suscrito por Margarita Blázquez, gerente del CIBER, y Antonio Lavado, presidente de FEDE.
En España, cerca de seis millones de personas conviven con la diabetes, de los cuales se calcula que en torno a un 50% está aún sin diagnosticar. A nivel global, la Federación Internacional de Diabetes (IDF) prevé que la prevalencia aumente hasta los 783 millones de casos en 2050 (un 12.2% de toda la población adulta). El crecimiento sostenido de la diabetes y de las patologías metabólicas asociadas supone un reto creciente para el Sistema Nacional de Salud, tanto en términos asistenciales como económicos. En este contexto, la investigación adquiere un papel esencial para generar conocimiento que permita mejorar la prevención, el diagnóstico precoz y el abordaje de estas condiciones. Con este propósito, FEDE y CIBERDEM colaborarán en actividades científicas e institucionales que impulsen la investigación en diabetes y contribuyan a un sistema sanitario más eficiente y orientado a las necesidades reales del colectivo.
Para Dídac Mauricio, director científico de CIBERDEM, ?Este acuerdo con FEDE representa un paso fundamental para reforzar la interacción entre nuestros grupos de investigación y las personas con diabetes. Nos permitirá impulsar acciones conjuntas que integren la voz y la visión del paciente en nuestras prioridades científicas. Desde CIBERDEM, creemos firmemente que la participación ciudadana es clave para avanzar hacia una investigación más útil, cercana y transformadora. Esta colaboración contribuirá a fortalecer nuestra capacidad de generar conocimiento con impacto real en la vida de quienes conviven con la diabetes?
Para Antonio Lavado, presidente de FEDE, ?Este acuerdo supone un paso muy importante en el reconocimiento del papel de las personas con diabetes dentro de la investigación. Queremos que el colectivo participe activamente en los estudios y en el desarrollo de nuevas soluciones. La colaboración con CIBERDEM nos permitirá avanzar hacia una investigación más participativa, centrada en mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la patología?.
Entre las líneas de colaboración recogidas en el acuerdo se incluyen: la participación de CIBERDEM en la revista DiabetesFEDE; la incorporación de un representante de FEDE en el Comité Científico Asesor Externo de CIBERDEM; la puesta en marcha de acciones conjuntas de comunicación sobre avances científicos; y la cooperación en actividades relacionadas con la investigación biomédica y la participación del paciente. El acuerdo tendrá una duración inicial de tres años, prorrogables otros tres.
La Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA) representada por su presidenta, Mariló Almagro y el director de la entidad, Jesús Rodrigo, se ha reunido con el Director de la Cartera de Servicios del Ministerio de Sanidad, César Hernández, con el objetivo de trasladarle la preocupación de pacientes y familias ante la falta de financiación de los dos tratamientos para la enfermedad de Alzheimer recientemente aprobados (lecanemab y donanemab) por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS).
Desde CEAFA subrayan que, aunque los resultados de estas terapias son modestos y benefician a un número limitado de personas, representan un avance significativo en la lucha contra una enfermedad que afecta a más de 1,2 millones de personas en España y más de 5 millones sumando a los familiares. ?No podemos permitir que la falta de financiación frene la esperanza de quienes conviven con el Alzheimer?, señalan desde la Confederación.
La reunión también ha servido para poner sobre la mesa la Declaración de Ibiza, un documento consensuado por expertos, asociaciones y familias que reclama medidas urgentes para garantizar el acceso equitativo a los tratamientos innovadores. Esta declaración insiste en que la innovación debe ir acompañada de políticas que prioricen la calidad de vida y la dignidad de los pacientes.
CEAFA confía en que el Ministerio atienda esta demanda y dé un paso decisivo hacia la financiación de los tratamientos, marcando así un compromiso real con la investigación y la atención integral del Alzheimer. ?Es el momento de actuar?, concluyen desde la organización.
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) ha presentado en Madrid el documental Memoria del silencio, dirigido por Juan Carlos Calvo. La proyección reunió a representantes institucionales, profesionales, familias y personas sordas en un acto que quiso ir más allá de la sensibilización y mostrar, con rostros y voces concretas, qué significa crecer y vivir con sordera cuando se cuenta con apoyos adecuados.
La pieza recoge los testimonios de cuatro jóvenes ?Ana, Clara, David y Jesús? que repasan su trayectoria desde la infancia hasta la vida adulta. Hablan de escuela, amistades, estudios, trabajo y familia, pero también de diagnósticos, prótesis auditivas, logopedia, barreras de comunicación y recursos que llegaron a tiempo. El resultado es un relato coral que rompe de lleno el estereotipo de la sordera asociada a una vida limitada o triste: los protagonistas describen una infancia feliz, segura y llena de confianza en sus propias capacidades.
En la presentación, la presidenta de FIAPAS, M.ª Carmen Sacacia, subrayó que escuchar a los protagonistas recordar una infancia ?feliz, segura y llena de confianza? confirma algo que las familias llevan décadas defendiendo: cuando se actúa desde el principio y no se deja sola a la familia, los niños con sordera pueden desarrollarse en igualdad de condiciones y desplegar todo su potencial.
Apoyo temprano
El documental muestra cómo el diagnóstico temprano, el acceso a prótesis auditivas adecuadas, la intervención logopédica especializada y una escolarización inclusiva marcan la diferencia. No se trata sólo de ?adaptarse a la sordera?, sino de construir entornos ?en casa, en el aula, en el ocio? donde la comunicación sea posible y las expectativas no se rebajen por prejuicios.
Sacacia destacó el valor de ver hoy a esos niños ya como adultos: autónomos, con trayectorias profesionales consolidadas y con sus propias familias. ?Ese es el horizonte al que aspira cualquier familia: ver a sus hijos convertirse en personas independientes, seguras y realizadas?, recordó, señalando que la inversión sostenida en recursos ?genera retorno social? y beneficia al conjunto de la comunidad.
Diagnóstico, accesibilidad y educación inclusiva
Tras la proyección, el coloquio permitió profundizar en los grandes temas que atraviesan las historias del documental. Se habló de la importancia de un diagnóstico temprano que permita activar cuanto antes los apoyos; del acceso real a audífonos e implantes, todavía condicionado por barreras económicas y por limitaciones como la edad máxima para la prestación de audífonos en el Sistema Nacional de Salud; y del papel crucial de la logopedia en el desarrollo del lenguaje.
También se abordó la necesidad de una educación verdaderamente inclusiva, en la que el profesorado cuente con formación específica y los centros dispongan de recursos de accesibilidad auditiva, a la información y a la comunicación. La accesibilidad, recordaron, no siempre es visible: muchas barreras son ?invisibles? para quien oye bien, pero condicionan la participación de las personas sordas en clase, en el trabajo o en la vida social.
El director del documental, Juan Carlos Calvo, explicó que su objetivo ha sido ?visibilizar la sordera? y ayudar a entender cómo interactuar con las personas con discapacidad auditiva, pero también ?conocer su historia?, la de familias que han tenido que abrir caminos donde apenas había referencias.
Derechos y lucha contra la discriminación
La presentación contó con la participación de responsables institucionales y del movimiento asociativo que quisieron subrayar el papel de las familias en el éxito vital de las personas sordas. Desde el ámbito educativo se remarcó que la diversidad debe entenderse como una riqueza en las aulas, y se reconoció la labor ?crítica? de las organizaciones como motor para que las administraciones actúen.
En el debate se recordó que la tecnología ?audífonos, implantes, ayudas técnicas? es una gran aliada, pero solo si va acompañada de políticas de accesibilidad, de entornos digitales seguros para la infancia y la adolescencia y de una atención temprana concebida como derecho. En este sentido, se reivindicó una vez más avanzar en medidas concretas contra la discriminación, entre ellas eliminar límites de edad que restringen el acceso a prestaciones clave como los audífonos.
Otro mensaje reiterado fue la necesidad de hacer visible esa ?accesibilidad invisible? que reclaman las personas sordas: subtitulado, sistemas de bucle magnético, productos de apoyo en espacios públicos, información accesible y entornos que no den por sentado que todo el mundo oye.
Familiares y cuidadores no profesionales de personas con esclerosis múltiple (EM) en Castilla-La Mancha contarán, a partir de 2026, con un programa formativo específico diseñado para ayudarles a afrontar mejor los retos diarios del cuidado. La iniciativa nace de un convenio entre la compañía científica y tecnológica Merck y la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, con la participación de la Escuela de Salud y Cuidados y de profesionales del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM).
El proyecto, que se desarrollará durante los próximos dos años, tendrá formato itinerante: se han previsto siete ediciones en Alcázar de San Juan, Albacete, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Talavera de la Reina y Toledo. El objetivo es acercar la formación a todas las provincias y reducir las barreras geográficas para las personas cuidadoras, muchas veces sobrecargadas y con dificultades para desplazarse largas distancias.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune que afecta al sistema nervioso central y suele aparecer en plena edad activa, entre los 20 y los 40 años. En España se estima que más de 55.000 personas conviven con la EM, cerca de 1.000 de ellas en Castilla-La Mancha, y la mayoría son mujeres. Esta realidad implica un impacto notable en la vida laboral, social y familiar, y convierte al entorno cuidador en un apoyo esencial a lo largo de toda la evolución de la enfermedad.
Cuidadores poco formados
Según el Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020, el 64% de las personas con EM considera que sus familiares cuidadores están poco informados y entrenados para desempeñar este papel. En muchos casos, son parejas, madres, padres o hijos quienes asumen, sin preparación específica, tareas complejas que van desde el apoyo físico y la organización de tratamientos hasta el acompañamiento emocional.
El nuevo programa quiere responder precisamente a esa necesidad. Los talleres ofrecerán una formación multidisciplinar con la participación de especialistas en neurología, fisioterapia y rehabilitación, enfermería, psicología, trabajo social y farmacia hospitalaria. La idea es combinar conocimientos clínicos actualizados con herramientas prácticas para el manejo del día a día: movilización segura, adaptación del hogar, adherencia al tratamiento, gestión del dolor y la fatiga, comunicación en familia, autocuidado del cuidador y recursos sociales disponibles.
La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín Rubio, recuerda que la Escuela de Salud y Cuidados nació para ayudar a pacientes crónicos y cuidadores a adquirir conocimientos que les permitan autocuidarse y mejorar su calidad de vida. En el caso de la EM el esfuerzo se ha centrado en acercar los cursos a todas las provincias, de modo que las personas cuidadoras de la región puedan acceder a este servicio sin grandes desplazamientos.
Apoyo emocional al cuidador
Más allá de la formación técnica, el programa reivindica la importancia de mirar también a quienes cuidan. Desde Merck se destaca que apoyar a las personas cuidadoras es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple y que no se puede hablar de atención integral sin atender el bienestar físico y emocional de quienes sostienen el cuidado en casa.
Esta línea de trabajo se enmarca en la iniciativa internacional Embracing Carers, ¿Quién cuida de los que cuidan?, impulsada por la compañía para visibilizar y apoyar la figura del cuidador no profesional. En España, de este programa nació en 2020 y ha recibido una valoración muy positiva por parte de quienes han participado, tanto por los conocimientos adquiridos como por la posibilidad de compartir experiencias con otras familias.
La cronicidad no es un concepto abstracto para quienes conviven con un déficit inmunitario primario. Es una realidad diaria, una condición que atraviesa todas las dimensiones de la vida y que marca el presente y el futuro de miles de personas en España. Así lo defiende Carlos Jiménez, presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP), en una entrevista en vídeo en la que desgrana, con claridad y firmeza, los retos que aún persisten en el abordaje de las patologías crónicas, en general, y de los Déficits Inmunitarios Primarios, en particular.
Jiménez no esquiva la dureza del diagnóstico: «Nuestra patología es crónica; el paciente sufre un impacto brutal desde el momento en que le dicen que esta enfermedad es para toda la vida». Ese primer golpe emocional es solo el inicio de un camino que, en la mayoría de los casos, obliga a un seguimiento constante. «Ojalá no tuviéramos que ir todos los meses al hospital, pero lo cierto es que así es», explica, recordando que la cronicidad implica una necesidad permanente de cuidados y un contacto continuo con el sistema sanitario.
Uno de los mensajes más contundentes de Jiménez es la importancia del diagnóstico precoz, un ámbito en el que todavía queda mucho por mejorar. «El diagnóstico temprano es vital», recalca. «Está archidemostrado que cuando se diagnostica antes, el paciente necesita menos recursos, menos visitas, menos consultas, menos ingresos hospitalarios», sostiene. Y hace hincapié en que adelantar la identificación de estas patologías no solo mejora la calidad de vida del paciente, sino que reduce la carga asistencial y los costes asociados a la cronicidad. Por ello, reclama que el diagnóstico temprano sea ?prioritario? en las políticas sanitarias y en los protocolos clínicos.
Investigación: inversión, no gasto
Jiménez subraya que la mejora en la atención a las inmunodeficiencias primarias no depende solo de un actor: «Hay mucho por hacer, por parte de las administraciones, por parte de las profesiones sanitarias y también desde el punto de vista de los pacientes». Reclama una mirada amplia, colaborativa, que aborde la cronicidad desde la planificación sanitaria, la práctica clínica y la implicación activa de quienes conviven con estas enfermedades.
Entre los avances más esperanzadores, destaca el papel creciente de la investigación biomédica. «Hoy existen terapias que han permitido que algunas de las cerca de 500 inmunodeficiencias primarias descritas puedan curarse. La terapia génica y los trasplantes hematopoyéticos están dando resultados que hace apenas unos años parecían inalcanzables», sostiene.
Sin embargo, Jiménez critica la lentitud administrativa que retrasa el acceso real a la innovación: «Tarda mucho tiempo en autorizarse un medicamento y tarda muchísimo más, demasiado, en concretarse su precio».
Frente a la percepción de la innovación como un coste, insiste en que es justo lo contrario: «No es gasto, es inversión. Cada paciente curado es un recurso que ahorramos al sistema». En este sentido, recalca que liberar a una persona de la cronicidad no solo resuelve su vida, sino que alivia la presión sobre hospitales y profesionales. «Es solucionar el problema del paciente y solucionar un problema económico al sistema. Todo lo que sea inversión en curar, a largo plazo, revierte en el sistema», subraya.
El presidente de AEDIP se muestra especialmente optimista con el impulso de la terapia génica, una línea de investigación que ya está transformando el pronóstico de algunos tipos de inmunodeficiencia primaria. «Estamos encantados, ilusionados y esperanzados», confiesa, convencido de que esta vía científica marcará un antes y un después para muchas familias.
Un futuro posible fuera de la cronicidad
Carlos Jiménez concluye con un mensaje que combina realismo y esperanza. La cronicidad seguirá siendo la condición de vida para la mayoría de los pacientes con inmunodeficiencias primarias, pero no tiene por qué ser un destino inamovible. La mejora del diagnóstico, el acceso ágil a los tratamientos y la inversión sostenida en investigación pueden cambiar radicalmente ese horizonte.
La voz de Jiménez recuerda que la cronicidad es un desafío sanitario, pero también humano. Y que detrás de cada avance científico y de cada decisión administrativa hay personas que aspiran, simplemente, a vivir con menos carga y más futuro.
La creciente preocupación por el impacto de la alimentación en el aumento de la obesidad infantil y la diabetes tipo 2 ha llevado al Gobierno a acelerar medidas regulatorias orientadas a mejorar el entorno alimentario de los menores. Desde hace años, España registra cifras preocupantes que apuntan a una generación expuesta a un exceso de productos ultraprocesados y bebidas azucaradas, un patrón que la evidencia científica señala como un factor determinante en el incremento de enfermedades crónicas.
Consciente de esta problemática, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha impulsado un Real Decreto, concebido en coherencia con el Plan Estratégico Nacional para la Reducción de la Obesidad Infantil (PENROI) del Ministerio de Sanidad, que propone eliminar los alimentos ultraprocesados de los menús infantiles hospitalarios. La medida fue anunciada el pasado 26 de noviembre por el ministro Pablo Bustinduy durante el acto ?Plan de aceleración para detener la obesidad?, organizado por el Ministerio de Sanidad junto a la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Pero estos alimentos ultraprocesados (snacks, bollería industrial, refrescos azucarados, etc.) no solo representan un riesgo en el desarrollo de obesidad o diabetes tipo 2. Estudios recientes muestran que una dieta en la que más del 30% de las calorías provenga de ultraprocesados puede cuadruplicar el riesgo de asma en los menores. De hecho, la Clínica Universidad de Navarra ha observado que con alto consumo de estos productos se incrementa notablemente la incidencia de asma y de enfermedades respiratorias crónicas en la infancia. De forma consistente, un estudio español en niños de 5 años halló que el alto consumo de ultraprocesados se asoció a un 87% más de prevalencia de enfermedades sibilantes (asma o bronquitis recurrente). Estos datos nos obligan a reflexionar: ¿qué implican estos hallazgos para nuestros pacientes respiratorios pediátricos?
Ultraprocesados e inflamación crónica
La ingesta elevada de ultraprocesados es un motor de obesidad infantil. Una revisión sistemática encuentra asociación positiva entre consumo de ultraprocesados y obesidad en 9 de cada 12 estudios revisados. Estos productos aportan calorías abundantes pero escasos nutrientes esenciales: grasas saturadas, azúcares y sal, a costa de vitaminas, minerales y fibra. Muchos ultraprocesados son ?fórmulas industriales? ricas en grasas y azúcares, escasas en fibra, vitaminas y minerales. Este exceso energético y nutrición desequilibrada favorece el acúmulo de grasa corporal en los niños. Y la grasa activa un proceso inflamatorio crónico de bajo grado: el tejido adiposo produce citoquinas proinflamatorias (TNF-?, IL-6, leptina, etc.) que circulan por todo el cuerpo.
Este estado inflamatorio sistémico supone un serio problema respiratorio. Los niños con sobrepeso/obesidad tienen mayor predisposición a desarrollar asma que los de peso normal. De hecho, meta-análisis muestran que la obesidad infantil se asocia con aproximadamente un 50% más de riesgo de asma a futuro. A mayor obesidad, mayor es la severidad del asma: se produce un efecto dosis-respuesta estadísticamente significativo. El tejido graso no solo inflama los bronquios: también altera la mecánica respiratoria (la grasa abdominal comprime el diafragma) y dificulta la distensibilidad de los pulmones. Como resultado, los niños obesos tienden a tener asma más difícil de controlar, con más crisis y mayor uso de medicación.
Además, el exceso de peso en la infancia está implicado en el síndrome de apnea obstructiva del sueño. La acumulación de grasa en el cuello y en la vía aérea superior puede bloquear parcial o totalmente la respiración nocturna. Las personas con obesidad (y también muchos niños obesos) suelen presentar depósitos grasos que estrechan las vías respiratorias altas, agravando la apnea del sueño. En síntesis, una dieta ultraprocesada incrementa la obesidad y la inflamación sistémica, y ambas condiciones interactúan para empeorar el asma y favorecer problemas como la apnea en los más pequeños.
Mecanismos biológicos implicados
Los efectos descritos no son sólo estadísticos, sino que se explican por mecanismos biológicos plausibles. Por ejemplo, el consumo de ultraprocesados deteriora la microbiota intestinal: induce una disbiosis en la flora intestinal, favoreciendo bacterias proinflamatorias. Los metabolitos resultantes cruzan la barrera intestinal y fomentan la inflamación sistémica y pulmonar.
En paralelo, la baja calidad nutricional de estos alimentos contribuye a deficiencias importantes: al carecer de fibra y micronutrientes clave, compromete la integridad de la mucosa respiratoria y la función inmune. En particular, la falta de vitaminas (por ejemplo, A, D, C) y minerales (zinc, magnesio) debilita la inmunidad innata y adaptativa en las vías aéreas. Como explica la literatura, la continua inflamación sistémica que inducen los ultraprocesados puede dificultar la respuesta inmunológica frente a alérgenos y potenciar los síntomas asmáticos. Por último, muchos aditivos utilizados (colorantes, emulsionantes, exceso de sodio) han demostrado efectos proinflamatorios locales y sistémicos, reforzando el círculo vicioso inflamatorio que agrava los cuadros respiratorios.
Recomendaciones prácticas para padres y cuidadores
La buena noticia es que la alimentación saludable puede revertir parte de estos riesgos. Desde el punto de vista médico, orientamos a las familias hacia pautas dietéticas protectoras. Por ejemplo, favorecer alimentos frescos y poco procesados. Las guías basadas en la Dieta Mediterránea tradicional son ideales: dieta rica en frutas, verduras, legumbres y cereales integrales. Es conveniente incorporar pescado y huevos como fuentes de proteína, y consumir lácteos fermentados (yogur, quesos frescos) a diario. Por el contrario, deben moderarse las carnes rojas y procesadas, así como evitar bollería industrial, snacks azucarados y refrescos.
Preferir alimentos frescos y caseros: preparar purés, cremas, asados o guisos caseros en lugar de comidas listas; optar por verduras de temporada y frutas de postre.
Escoger cereales integrales: pan, pasta o arroz integrales, que aportan fibra y nutrientes, en lugar de panes blancos o snacks refinados.
Incluir lácteos fermentados: un yogur natural o queso fresco diario aporta calcio y probióticos beneficiosos.
Limitar azúcar y sal añadidos: evitar zumos envasados, bollería y galletas, que suelen tener exceso de azúcares y sal. El agua debe ser la bebida principal en lugar de refrescos.
Promover actividad física diaria: al menos una hora de juego activo o deporte moderado al día, para mejorar el tono muscular respiratorio y ayudar al control del peso.
Leer etiquetas y educar al niño: enseñar a los niños a reconocer alimentos ultraprocesados (lista larga de ingredientes, nombres complicados, alto índice glucémico) fomenta decisiones saludables.
Estas pautas, combinadas con un estilo de vida activo, contribuyen a romper el círculo de obesidad e inflamación. En Linde Médica enfatizamos que pequeños cambios en la dieta pueden tener gran impacto en la salud pulmonar de los niños.
El camino hacia la prevención y el mejor control de las enfermedades respiratorias infantiles pasa por un enfoque integral. La decisión de excluir los ultraprocesados de los hospitales españoles es un avance alentador. Ahora bien, el verdadero cambio se logrará cuando esa filosofía se extienda a los hogares y escuelas. Nuestra responsabilidad como profesionales es informar y apoyar a los padres en este proceso: reducir la obesidad infantil y la inflamación crónica ayuda a sanar pulmones. El cuidado respiratorio pediátrico debe contemplar no sólo medicamentos, sino también nutrición y educación alimentaria. En Linde Médica reafirmamos nuestro compromiso de velar por el bienestar de cada niño respiratorio, promoviendo hábitos saludables que refuercen su recuperación. Al fin y al cabo, mejorar lo que comen nuestros niños es también cuidar el aire que respiran.
Por Sandra Vañes, neumóloga y Directora Médica en Linde Médica
