La rinosinusitis crónica con poliposis nasal es una enfermedad inflamatoria que afecta a entre el 3% y el 6% de la población en España y que puede condicionar profundamente la calidad de vida de quienes la padecen. Congestión nasal, pérdida de olfato, presión facial, goteo postnasal y fatiga son algunos de los síntomas que sufren de forma persistente estos pacientes, muchas veces durante años. Para abordar este problema de salud con una visión más integral, se ha puesto en marcha la Alianza Española de Poliposis Nasal.
Esta iniciativa está impulsada por la compañía biofarmacéutica GSK junto a sociedades científicas, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes. Pero, además, la Alianza cuenta con el respaldo de entidades como la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) y la Asociación Española de Pacientes con Poliposis Nasal (AEPONA). El objetivo es claro: mejorar el abordaje, el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad crónica, muchas veces infradiagnosticada y tratada de forma insuficiente.
La Alianza Española de Poliposis Nasal se enmarca dentro de una estrategia europea más amplia y se plantea como un punto de encuentro para seguir avanzando en la mejora del diagnóstico precoz, el abordaje personalizado y la calidad de vida de los pacientes.
Una enfermedad poco conocida, pero con gran impacto
La edad media de diagnóstico se sitúa entre los 30 y los 60 años, y la enfermedad es más frecuente en hombres. Aunque se trata de una patología benigna, su carácter crónico y los síntomas constantes tienen un impacto notable en la salud mental y en la vida cotidiana de los pacientes. ?Muchos rozamos la depresión por la dificultad de sobrellevar la enfermedad?, reconoce Vanessa Limonge, presidenta de AEPONA. Además, el infradiagnóstico sigue siendo uno de los grandes retos. Como explica el Dr. Ruperto González, presidente del Comité de Rinología y Conjuntivitis Alérgica de la SEAIC, ?esta enfermedad puede confundirse con resfriados o alergias, y muchos pacientes no reciben un diagnóstico claro hasta que los síntomas se agravan o se cronifican?.
La Alianza busca generar un cambio en el modelo de atención, apostando por una visión multidisciplinar y centrada en el paciente. Sus líneas de trabajo se centran en
- Concienciar a la sociedad y a los profesionales sanitarios sobre la carga real de la enfermedad.
- Profundizar en el conocimiento de la inflamación que caracteriza esta patología.
- Promover una gestión integrada que permita al paciente participar activamente en las decisiones terapéuticas y se adapten los tratamientos a sus necesidades individuales.
?La atención sigue siendo fragmentada y poco coordinada, y hasta un tercio de los pacientes no logra controlar bien la enfermedad con los tratamientos actuales?, señala el Dr. Serafín Sánchez, presidente de SEORL-CCC. ?Es necesario transformar el enfoque con el que abordamos esta patología?.
Desde SEPAR, el Dr. José Antonio Castillo añade que este tipo de alianzas ?son clave para mejorar el manejo del paciente con poliposis nasal, planteando propuestas prácticas y compartidas entre profesionales, pacientes y autoridades sanitarias?.
Por parte de GSK, Eva Mora, directora comercial de la Unidad de Respiratorio, Inmunología e Inflamación, destaca que esta alianza forma parte del compromiso de la compañía con los pacientes: ?Queremos aumentar la visibilidad de esta enfermedad, facilitar el acceso a tratamientos eficaces y apoyar iniciativas que contribuyan a mejorar la vida de quienes la padecen?.
