Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra el 2 de abril, Plena Inclusión Madrid ha puesto en marcha la campaña Autismo en primera persona, una iniciativa centrada en visibilizar los testimonios directos de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), reivindicando su derecho a una vida plena, con los apoyos necesarios y libre de estereotipos.
La propuesta tiene como eje principal un vídeo en el que la influencer y madre de un joven con autismo, Noemí Navarro (@Noemimisma y @MadreTEA), conversa con Dani, Ana y Eva, tres personas con autismo de diferentes edades. En un tono cercano y natural, hablan sobre sus inquietudes, aspiraciones y las barreras que aún deben sortear para participar en igualdad en la sociedad. El mensaje es claro: ?Cada persona con autismo es única? y necesita que se le escuche y respete en su individualidad.
La conversación aborda cuestiones como el empleo, el ocio inclusivo, el futuro laboral o el tipo de sociedad en la que les gustaría vivir. A través de sus experiencias, los protagonistas coinciden en la importancia de normalizar la diferencia y apostar por una sociedad en la que ser distinto no suponga exclusión. Se trata de una mirada alejada de tópicos, que rompe con visiones reduccionistas y permite conocer el autismo desde dentro, en su diversidad.
Un solo espectro, infinitos matices
Esta es la principal aportación de una campaña que pone al frente a las propias personas con TEA, en línea con las reivindicaciones del movimiento asociativo: nada sobre nosotros sin nosotros. En este sentido, desde Plena Inclusión Madrid insisten en que ?visibilizar los derechos de las personas con TEA y sus familias es clave para desarrollar un proyecto de vida pleno?.
Además del vídeo, la campaña incluye la reedición de la serie de carteles ?Un solo espectro, infinitos matices?, una acción gráfica en espacios urbanos que representa la amplia gama de intereses, formas de ser y necesidades dentro del espectro autista a través de colores diversos. Esta iniciativa, que ya tuvo gran acogida el año pasado, puede verse en estaciones de Metro, autobuses de la EMT y otros soportes urbanos gracias al apoyo de Metro de Madrid, EMT Madrid y Fundación Parques Reunidos.
El objetivo es desmontar estereotipos simplistas y acercar a la ciudadanía una imagen real y compleja del TEA, que sirva de base para una convivencia más inclusiva. Porque, como insiste la federación, el autismo no es un único perfil, sino una suma de realidades personales que deben ser comprendidas y respetadas.
Una jornada en el Parque Warner
Además de la campaña, la organización ha celebrado en Parque Warner Madrid una jornada festiva en la que han participado más de mil personas con TEA y sus familias. El encuentro, organizado en colaboración con Fundación Parques Reunidos, incluyó la creación de un mosaico gigante de cartulinas de colores como símbolo de la diversidad del espectro, así como la lectura de un manifiesto con las principales demandas del colectivo: el derecho a la participación, la igualdad de oportunidades y el acceso a los apoyos necesarios.
Este acto, que ya cumple su sexta edición, se ha convertido en un espacio de encuentro y visibilidad para muchas familias, y en una oportunidad para mostrar que el ocio también puede y debe ser inclusivo.
El calendario vacunal de la Asociación Española de Pediatría (AEP) celebra su trigésimo aniversario. Esta publicación científica nació en el año 1995 con el objetivo de proteger, no solo la salud pública, como ya hacía el Ministerio de Sanidad, sino de velar específicamente por la prevención de enfermedades infecciosas en los niños y adolescentes de nuestro país. Así, el Comité Asesor de Vacunas e Inmunizaciones de la AEP (CAV-AEP) lleva 30 años revisando y adaptando las pautas vacunales en base a las necesidades epidemiológicas, las nuevas evidencias científicas, las nuevas vacunas disponibles y la experiencia de vacunación en otros países.
?Nuestro calendario siempre ha ido por delante de el del Ministerio, solicitando la inclusión o el adelanto de algunas dosis de vacunas e inmunizaciones, excepto con la vacuna del meningococo C, que se incluyó previamente a nuestra recomendación?, explica el doctor Francisco Álvarez, coordinador del CAV-AEP. ?Coincidiendo con el aniversario del calendario, este es el año en el que menos diferencias hay entre ambos documentos?, apunta, ?aunque aún quedan algunas nuevas peticiones por cumplir, y otras históricas?.
A diferencia del calendario infantil del Sistema Nacional de Salud (SNS) 2025, el de la AEP recomienda este año:
Vacunación antimeningocócica B en adolescentes: El calendario incluye una pauta de refuerzo con una dosis de 4CMenB en adolescentes previamente vacunados durante la infancia, reforzando su protección frente a esta enfermedad invasora y la aplicación de esta vacuna a los 12 años en aquellos adolescentes que nunca la hayan recibido, utilizando cualquiera de las 2 vacunas disponibles.
Ajuste de la vacuna frente a la tosferina (Tdpa): Se recomienda disminuir la edad de administración de la dosis en adolescentes a los 10-12 años (frente a los 12-14 años), atendiendo a los recientes brotes en este grupo de edad y su alta incidencia.
Segunda dosis de la triple vírica y varicela a los 2 años: Ante los brotes globales de sarampión, se propone adelantar la segunda dosis de SRP y, por consiguiente, de la de la varicela a los 2 años (frente a los 3-4 años) para asegurar una protección temprana, dados los más de 200 casos de sarampión que ha habido en nuestro país en 2024 y los más de 120 que llevamos en 2025.
Algunas reclamaciones del CAV-AEP han persistido a lo largo de los años hasta que finalmente se ha logrado incorporar al calendario vacunal financiado. Otras, como las tres citadas, están a la espera de que Salud Pública valore su inclusión:
Análisis de la situación vacunal en España
Las coberturas de la vacunación e inmunización en la infancia son muy altas en nuestro país, en general por encima del 95%, con algunas excepciones como la vacunación antigripal, donde, en la temporada 2023-2024 solo se alcanzó el 37% a nivel nacional, aunque con importantes diferencias entre comunidades.
En algunas vacunaciones se observa en los últimos años un descenso de las coberturas. ?De momento no es muy pronunciado?, aclara eldoctor Álvarez, ?pero esto debe ponernos sobre aviso y tomar las medidas oportunas y coordinadas para que esta tendencia no se haga más marcada?. Además, añade que ?esta situación debería llevar a actuaciones tanto de las propias autoridades sanitarias, como de las sociedades científicas, asociaciones de pacientes, medios de comunicación e incluso de la industria farmacéutica?.
Otro de los inconvenientes que se están encontrando los expertos actualmente, y que juega en contra de la salud de la población, es la difusión de bulos. ?Debemos realizar un gran esfuerzo desde las entidades como la AEP para contrarrestar las informaciones malintencionadas acerca de la eficacia y sobre todo de la seguridad de las vacunas, manteniendo la confianza en las mismas tanto en la población general como en los propios profesionales sanitarios?, considera el coordinador del CAV-AEP.
A pesar de ir logrando, con el tiempo, que Sanidad asuma como propias la mayoría de las recomendaciones de la AEP, los pediatras siguen reivindicando la creación de un Comité Nacional de Inmunizaciónen el que participen no solo los técnicos de Salud Pública del Ministerio y de las comunidades autónomas, sino también las sociedades científicas y los pacientes, tal y como recomienda la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Hasta hace pocos años, las vacunas se basaban en formas inactivadas o atenuadas del patógeno, generando así una respuesta inmune protectora. Con el avance en la comprensión de la inmunología, se ha podido progresar en el diseño de vacunas más específicas y efectivas, empleando fragmentos de antígenos o incluso la ingeniería genética para estimular el sistema inmune de forma más precisa y segura.
Recientemente hemos sido testigos del surgimiento de nuevas plataformas tecnológicas en vacunas. Como explica el doctor Ignacio Salamanca, codirector de las XVI Jornadas de Inmunizaciones de la AEP, ?las vacunas de ARN mensajero, por ejemplo, han permitido una respuesta rápida ante emergencias sanitarias, como la causada por el SARS-CoV-2, mientras que otras plataformas basadas en vectores virales y nanopartículas ofrecen grandes perspectivas en términos de eficacia y seguridad?.
?Paralelamente?, añade el especialista, ?el desarrollo de anticuerpos monoclonales ha revolucionado el campo terapéutico, permitiéndonos disponer de herramientas que pueden neutralizar patógenos de manera muy específica y rápida, algo fundamental en la lucha contra las infecciones, ya sean las ?tradicionales? u otras emergentes?.
El futuro en la investigación de vacunas promete una integración cada vez mayor de estas tecnologías en estrategias combinadas para combatir a los patógenos. La posibilidad de personalizar y adaptar las vacunas y terapias tanto a las características específicas de cada agente infeccioso como a la genética y respuesta inmunológica de cada persona, abre un abanico de posibilidades para prevenir y tratar enfermedades con una precisión y seguridad sin precedentes. Como señala Salamanca, ?el mismo virus o bacteria puede resultar asintomático en unas personas y causar complicaciones o incluso la muerte en otras?.
Otro de los avances clave a nivel científico, que marcarán los próximos años de la vacunología, será la Inteligencia Artificial. Gracias a la IA, ya se pueden analizar grandes volúmenes de datos biológicos y epidemiológicos, optimizar el diseño de nuevas vacunas, acelerar el descubrimiento de moléculas y mejorar la predicción de la respuesta inmune, tanto en el individuo como en la comunidad. En opinión del experto, ?la integración de todas estas tecnologías supone un paso de gigante en la personalización de la prevención y de la protección de grupos de riesgo?.
Con la llegada de la primavera, aumentan significativamente las consultas médicas por crisis asmáticas, un fenómeno directamente relacionado con el incremento de los niveles de polen en el aire. Los expertos advierten de la importancia de un control riguroso del asma durante esta estación, especialmente entre las personas que ya han sido diagnosticadas, pero también entre quienes podrían estar desarrollando síntomas sin saberlo.
Según la doctora Amina Bekki, neumóloga del Hospital Vithas Valencia 9 de Octubre, es fundamental que los pacientes con asma mantengan al día su tratamiento, se sometan a revisiones periódicas y conozcan los factores que pueden agravar su enfermedad, como la exposición a pólenes y los cambios bruscos de temperatura.
?El polen que liberan las plantas en esta época puede desencadenar alergias respiratorias y aumentar la inflamación de las vías respiratorias en personas con asma?, advierte la doctora Bekki. Además del entorno vegetal, las variaciones térmicas típicas de la primavera pueden empeorar los síntomas en muchos pacientes, provocando desde leves molestias hasta episodios graves que requieren atención médica urgente.
La importancia del diagnóstico temprano
El asma, una enfermedad crónica que afecta a más de 300 millones de personas en todo el mundo, sigue siendo una de las principales causas de hospitalización y ausencias laborales y escolares. Su impacto en la calidad de vida de los pacientes es notable, especialmente cuando no se diagnostica a tiempo o no se maneja adecuadamente.
Uno de los grandes retos en el abordaje del asma es su infradiagnóstico. ?Muchas veces, los síntomas se confunden con los de otras afecciones respiratorias como los resfriados o infecciones?, indica la especialista. Por eso, subraya la importancia de que la población esté atenta a signos como la tos crónica, la opresión torácica, las sibilancias frecuentes o las dificultades respiratorias, y que consulten al médico si estos síntomas persisten.
Entre las pruebas diagnósticas más eficaces destaca la espirometría, un procedimiento sencillo y no invasivo que permite evaluar la función pulmonar. También pueden complementarse con test de alergias o análisis de sangre, según el perfil de cada paciente.
Tratamientos personalizados
La atención personalizada se sitúa en el centro del abordaje del asma. ?Un diagnóstico precoz permite diseñar un plan de tratamiento ajustado a cada caso, combinando medicamentos de control y de alivio rápido con medidas de modificación del entorno?, detalla la neumóloga. En este sentido, conocer los desencadenantes específicos ?como el polen, el polvo o la humedad? puede marcar la diferencia en el control de la enfermedad.
Junto al tratamiento farmacológico, la educación del paciente y el seguimiento regular son fundamentales. Esto incluye desde la correcta administración de los inhaladores hasta la adopción de hábitos que reduzcan la exposición a factores de riesgo. En el caso de los menores, la implicación de padres y cuidadores es esencial para garantizar una atención continuada.
El segundo webinar de la serie de sesiones en las que se tratan aspectos esenciales de los cuidados paliativos en el abordaje del Alzheimer y otras demencias organizado por la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA), y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), ha versado sobre la ?Introducción a los Cuidados Paliativos en Demencias: Cuidado, sentido y dignidad en pacientes con Demencia?.
En esta ocasión, la psicóloga social de la Sociedad Española de Psicología Paliativa (SEPP-Psicopalis) Soraya Pérez, afirmó que el Alzheimer no solo transforma la vida de quien lo padece, sino también la de quienes le rodean. ?Más allá del deterioro cognitivo, la necesidad de cuidado se convierte en un eje central de la experiencia emocional tanto para la persona con la enfermedad como para su cuidador. El cuidado es un vínculo entre dos personas en el que ambas se tienen que comprender?.
Durante el webinar, también se exploró cómo se vive este vínculo, qué significados adquiere el cuidado desde ambas perspectivas y cómo, a pesar de los desafíos, pueden surgir espacios de conexión, afecto y sentido compartido. ?Cuidar es estar atentos a lo que le pasa el otro, pero también a lo que nos pasa a nosotros mismos?, comentó la experta.
Para la psicóloga, el deber del cuidado se convierte en un acto de resistencia: ?preservar juntos su historia, su dignidad y los lazos que la unen al mundo. Porque, al final, no son los recuerdos los que definen a alguien, sino el amor con el que vive y es acompañado?. Y añadió que, ?a veces cuando uno cuida y la otra persona no puede comunicarse cuesta mucho, pero al final, debes dejar que siga siendo uno mismo. A veces es difícil porque el paciente no controla y surge el sentimiento de protección, pero hay que dejar que siga siendo esa persona?.
Por último, la ponente también abordó las dificultades emocionales que pueden aparecer, así como los aportes mutuos en la relación de cuidado. ?En las primeras fases es importante establecer calma. Cuidar significa pensar y pensar conlleva parar. Por ello, es importante pararse a pensar y hablar mucho de lo que nos está pasando por dentro. Así habrá comunicación con la persona diagnosticada y se puede planificar cómo afrontar la incertidumbre?.
Entornos amigables y solidarios con las demencias
Este encuentro está recogido dentro de las actividades planteadas en el plan operativo 2025 de la Confederación incluido en el proyecto ?Entornos amigables y solidarios con las demencias?, una iniciativa que tiene el objetivo de contribuir a la normalización, percepción, consideración y complicidad hacia las personas con Alzheimer y otras demencias. Evitando situaciones de exclusión y rechazo, consiguiendo entornos amigables y solidarios con las demencias, fomentando las sociedades no excluyentes, y contribuyendo así, al empoderamiento de las personas con Alzheimer y otras demencias.
En el entorno sanitario actual, las asociaciones de pacientes son, cada vez más, actores influyentes en la toma de decisiones que afectan a la calidad de vida de las personas a las que representan. En este sentido, contar con herramientas que refuercen su incidencia política es clave, y una de las más eficaces es el lobbying. Aunque a menudo malinterpretado o asociado exclusivamente al poder económico de grandes empresas, puede y debe ser también una vía legítima para que las organizaciones de pacientes hagan oír su voz en las instituciones.
El lobbying impulsado por grupos de presión es el conjunto de acciones encaminadas a influir en la formulación de políticas públicas, normativas o decisiones administrativas a través de un diálogo sistemático, transparente y ético con los responsables políticos y técnicos. Lejos de implicar prácticas opacas, es una herramienta de participación democrática que puede favorecer la equidad si se ejerce desde un enfoque bien estructurado y alineado con el interés general.
Para las entidades de pacientes, esta práctica representa la posibilidad de trasladar las necesidades reales de las personas a quienes representan a los espacios de decisión, logrando así que la regulación sanitaria, la financiación pública, la investigación o la prestación de servicios tengan en cuenta su experiencia y conocimiento.
Al servicio del bien común
Una acción de lobbying eficaz parte del análisis del contexto institucional y del mapeo de actores clave: quién toma las decisiones, en qué espacios y bajo qué lógicas. Esto permite a las asociaciones diseñar una estrategia realista, con objetivos claros y mensajes adecuados, dirigida a las personas responsables de tomar decisiones con poder real de influencia.
En este sentido, es importante dotar este tipo de acciones de una planificación a largo plazo y de una ejecución profesionalizada, que no dependa de acciones puntuales ni de relaciones personales informales, sino de una estrategia consolidada que integre tanto los tiempos políticos como las prioridades sociales.
Es decir, el lobbying no es algo que se improvise. Exige evaluar los resultados obtenidos y adaptar la estrategia en función del impacto real de las acciones realizadas. De este modo, las entidades no sólo logran ser escuchadas, sino que construyen una reputación basada en la credibilidad, la coherencia y la aportación de valor al sistema sanitario.
Casos de éxito: del discurso a la acción
Entre los ejemplos que podemos encontrar de cómo el lobbying puede traducirse en mejoras tangibles para los pacientes está el de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ha conseguido incidir en políticas públicas esenciales como la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, la financiación de nuevos medicamentos o el ampliar las pruebas de cribado neonatal. Estos logros fueron posibles gracias a una estrategia continuada de interlocución con el Ministerio de Sanidad y el Parlamento, fundamentada en datos, propuestas técnicas y el testimonio directo de pacientes.
Otro ejemplo es el de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que ha sabido impulsar políticas de prevención, investigación y atención oncológica a través de campañas de incidencia que combinan el trabajo técnico con la movilización social. Estas iniciativas han contribuido a incrementar los recursos públicos destinados a investigación en cáncer y a mejorar la equidad en el acceso a los tratamientos.
Ambas experiencias ponen de manifiesto que el lobbying no se limita a la presión institucional, sino que también debe articularse con otras herramientas como la comunicación, la participación ciudadana y la movilización social. La legitimidad de las entidades de pacientes se refuerza cuando sus demandas nacen de un proceso participativo con su base social y se sostienen en evidencias y propuestas constructivas.
Profesionalización y legitimidad
Es recomendable que las organizaciones de pacientes incorporen el lobbying como parte de su estrategia institucional, desde una perspectiva ética, transparente y profesional. Para ello, se sugiere crear estructuras o equipos dedicados a la gestión de relaciones institucionales, formar a portavoces con capacidad de interlocución política y definir una agenda clara de prioridades a corto, medio y largo plazo.
Bien ejecutada, esta estrategia refuerza el papel de las entidades de pacientes como agentes activos del sistema sanitario, capaces de contribuir a políticas públicas más justas, inclusivas y centradas en las personas. Además, mejora su sostenibilidad al visibilizar su trabajo ante la administración y facilitar el acceso a programas de colaboración público-social.
Lejos de ser una herramienta reservada a los grandes intereses, el lobbying puede convertirse en una palanca de cambio para las organizaciones de pacientes si se ejerce desde la integridad, la planificación estratégica y el compromiso con la transformación social.
Este contenido ha sido elaborado a partir de la Guía para la profesionalización de entidades de pacientes, en la que participan la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Español de Pacientes (FEP) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y publicada con el apoyo de Novartis.
Retrasos en el diagnóstico por insuficiente conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios, el déficit de consultas especializadas para realizar un diagnóstico adecuado, así como la falta de personalización de las mismas o la necesidad de mejorar la atención integral por la insuficiente coordinación entre dispositivos asistenciales, son algunas de las barreras a las que se enfrentan las personas con algún Trastorno del Espectro de la Esquizofrenia (TEE). Todas ellas se detallan en la guía ?Optimización de la Coordinación entre dispositivos asistenciales en el abordaje de las personas con Trastorno del Espectro de la Esquizofrenia?, elaborada por la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) en colaboración con la Alianza Otsuka-Lundbeck. El documento recoge recomendaciones para la mejora de la calidad de la atención de las personas con algún TEE.
Esta guía, realizada con el apoyo de un comité científico compuesto por ocho representantes de ocho sociedades científicas y una asociación de pacientes diagnosticados de TEE, tiene como objetivo plantear un conjunto de criterios de calidad diseñados para la atención a personas con algún trastorno del espectro de la esquizofrenia, específicamente aquellos diagnosticados de Esquizofrenia. Estos criterios, aplicables en los diversos dispositivos asistenciales encargados de proporcionar cuidado y soporte a este colectivo, permitirían asegurar una atención sanitaria que cumpla con los más altos estándares de calidad y efectividad basados en un consenso amplio y representativo.
En la guía, también se han detectado aspectos positivos identificados por las personas con TEE en sus interacciones con el sistema de salud mental entre los que destaca la incorporación de la enfermera de salud mental, que brinda un trato más cercano y accesible. También se observó un avance positivo en el ámbito farmacológico, con mejoras en los efectos secundarios de los tratamientos y mejoras implementadas en las instalaciones para hospitalización y atención en hospital de día.
Elaboración del estudio
El desarrollo del estudio se basó en una metodología de investigación cualitativa que se dividió en tres fases: una revisión bibliográfica con el objetivo de identificar aspectos clave en el abordaje de la esquizofrenia; grupos focales con el fin de, por un lado, identificar junto a las personas afectadas por el trastorno y familiares las potenciales barreras y facilidades que encuentran en el sistema sanitario; y, por otro lado, definir y consensuar criterios de calidad junto a un panel de expertos como solución para abordar las áreas identificadas; y un estudio Delphi, en el cual se priorizaron y consensuaron los criterios de calidad identificados con una representación de 32 personas, entre pacientes y profesionales sanitarios.
El comité científico ha destacado en las conclusiones del estudio que ?la implementación de los criterios de calidad consensuados muestra el camino hacia una atención más efectiva, multi-disciplinar, personalizada y humana para las personas con trastorno del espectro de la esquizofrenia. Consideramos que enfocarse en mejorar aspectos como los retrasos en el diagnóstico, la falta de consulta especializada o la mejora en la comunicación y la formación de los profesionales y cuidadores, permitirá un avance significativo en el abordaje terapéutico de las personas con TEE, asegurando una atención integral que atienda sus necesidades clínicas y psicosociales, facilitando así una recuperación funcional más plena y una integración social efectiva?.
El comité científico que ha colaborado en la elaboración del informe está compuesto por representantes de la Asociación Española de Enfermería de Salud Mental (AEESME), la Asociación Española de Apoyo en Psicosis (AMAFE), la Sociedad Española de Psiquiatría y Salud Menta (SEPSM), la Sociedad Española de Directivos de Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFyC), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Patología Dual (SEPD). Además, han participado personas con TEE, familiares y profesionales representantes de diferentes especialidades, que han ayudado a priorizar y consensuar los criterios de calidad detallados en cada barrera.
Los trastornos del espectro esquizofrenia
La esquizofrenia es un trastorno crónico que requiere de tratamiento médico sin el cual las personas pueden sufrir episodios recurrentes de la enfermedad, con una tasa de recurrencia alta tras la interrupción del tratamiento. La falta de adherencia al tratamiento es común en personas con este tipo de trastornos y supone un desafío en la práctica clínica. Uno de los factores que puede afectar a la baja adherencia es la falta de conciencia de la enfermedad.
Se estima que los TEE afectan a más de 26 millones de personas en el mundo y tienen un gran impacto en la salud, el bienestar y la calidad de vida de las personas. Quienes padecen la enfermedad presentan una baja expectativa de vida debido a la comorbilidad con otros trastornos psiquiátricos (depresión, ansiedad, abuso de sustancias) y con enfermedades como síndrome metabólico, diabetes, trastornos cardiovasculares y respiratorios, así como enfermedades infecciosas. Además, la enfermedad también afecta a su entorno: supone una carga para las familias y los cuidadores y también tiene un coste socioeconómico alto debido a costes indirectos como el desempleo, la asistencia social y la hospitalización durante las crisis de la enfermedad.
Debido a la naturaleza multifacética de la enfermedad, así como a las diferentes fases vitales de las personas con TEE, el manejo es un proceso complejo lleno de desafíos que, con el fin de poder ofrecer una atención integrada y de calidad, requiere incorporar la experiencia del paciente y analizar el viaje que quienes padecen la enfermedad tienen que realizar dentro del sistema sanitario y en especial en los servicios de salud mental.
