Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Recientemente, el Congreso de los Diputados acogió el acto conmemorativo del primer aniversario del Pacto por el Recuerdo, una iniciativa impulsada por la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA) para situar esta enfermedad entre las prioridades políticas y sociales del país. El encuentro reunió a representantes institucionales, especialistas sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes con un objetivo común: analizar los avances logrados en el último año y reclamar medidas concretas que permitan mejorar la atención a las personas con Alzheimer y a sus familias.

La presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, recordó que el Alzheimer afecta ya a más de un millón de personas en España y condiciona la vida de cerca de cinco millones, entre pacientes, cuidadores y familiares. Aunque el Pacto ha logrado apoyos institucionales y adhesiones de diferentes entidades, Almagro advirtió de que el primer balance deja ?luces y sombras?, ya que aún faltan políticas concretas, financiación y medidas que transformen los compromisos en acciones reales.

Diagnóstico precoz y registro de pacientes

Entre las prioridades señaladas durante la jornada destaca la necesidad de mejorar el diagnóstico temprano, clave para intervenir en las fases iniciales de la enfermedad y planificar tratamientos y apoyos sociales. Los expertos subrayaron que actualmente una parte significativa de las demencias sigue sin diagnosticarse o se detecta en fases avanzadas, lo que limita las posibilidades de actuación.

En este sentido, los especialistas reclamaron reforzar la formación de los profesionales sanitarios, impulsar el uso de biomarcadores que permitan afinar el diagnóstico y mejorar la coordinación entre atención primaria y hospitalaria.

Otra de las medidas centrales del Pacto es la creación de un registro nacional de personas con Alzheimer y otras demencias, una herramienta considerada imprescindible para conocer la magnitud real de la enfermedad, planificar recursos y facilitar estudios científicos sobre su evolución.

Acceso equitativo a nuevas terapias

El avance de la investigación también ocupó un lugar destacado en el debate. Los especialistas recordaron que los nuevos tratamientos que empiezan a desarrollarse suponen un primer paso para retrasar la progresión de la enfermedad, pero su aplicación plantea retos importantes para el sistema sanitario.

Entre ellos, garantizar el acceso equitativo a los tratamientos en todo el territorio, disponer de unidades especializadas y asegurar que los profesionales cuenten con la formación y los recursos necesarios para utilizarlos con seguridad.

En paralelo, los participantes insistieron en la importancia de integrar también las terapias no farmacológicas, como la estimulación cognitiva o las intervenciones psicosociales, dentro del abordaje habitual del alzheimer.

Un enfoque sociosanitario y multidisciplinar

El encuentro también puso de relieve la necesidad de reforzar la coordinación entre los ámbitos sanitario y social para ofrecer una atención integral a las personas con demencia. La atención a estos pacientes requiere la colaboración de múltiples profesionales ?desde médicos y enfermeras hasta trabajadores sociales o psicólogos? y el apoyo continuado a las familias cuidadoras.

En este sentido, se destacó la figura del gestor de casos como elemento clave para coordinar los distintos recursos asistenciales y facilitar el seguimiento del paciente a lo largo de toda la evolución de la enfermedad.

El acto concluyó con un llamamiento a reforzar el compromiso institucional frente al Alzheimer. Desde CEAFA recuerdan que el Pacto por el Recuerdo no pretende ser solo una declaración simbólica, sino una hoja de ruta con medidas concretas para mejorar el diagnóstico, el tratamiento, la investigación y el apoyo a las familias.

A menudo, las políticas de salud se diseñan en despachos, lejos de la piel de quienes sufren las listas de espera o la fragmentación del sistema. Teniendo esto en cuenta, hemos elaborado el informe Envejecer con salud: la prevención como aliada del bienestar en la etapa adulta, una iniciativa de la Fundación Gaspar Casal junto a Pfizer. Pero este no es un libro blanco para que acumule polvo en una estantería; es, ante todo, una herramienta para el empoderamiento de los pacientes y sus familias.

¿Por qué ahora? Porque estamos en un momento crítico. España es un éxito demográfico, pero ese éxito corre el riesgo de morir de éxito si no cambiamos el enfoque. Como pacientes, nos han acostumbrado a un sistema ‘reactivo’: vas al médico cuando algo duele. La Hoja de Ruta que planteamos propone pasar a un sistema ‘proactivo’: que el sistema te busque a ti para que no llegues a doler.

Uno de los puntos más didácticos y a la vez punzantes del informe es la denuncia de la inequidad. No es justo que un paciente, por vivir en una comunidad autónoma u otra, tenga un acceso distinto a la prevención. Hablamos, por ejemplo, de la vacunación del adulto. Para un paciente crónico, una vacuna contra el neumococo o el herpes zóster no es un trámite, es su seguro de vida para mantener la autonomía. El informe es tajante: la prevención debe ser un derecho blindado por un calendario nacional único. Los pacientes deben saber que tienen derecho a exigir la misma protección vivan donde vivan, porque el virus no entiende de fronteras autonómicas.

Farmacia comunitaria

Muchas veces el paciente se siente solo en el laberinto del sistema. El informe propone una visión muy humana: la salud se gestiona en el barrio. Aquí es donde entra la farmacia comunitaria. No es solo un lugar donde recoger cajas de medicamentos; es el nodo de salud más cercano. La Hoja de Ruta defiende que el farmacéutico debe estar integrado en el equipo de cuidados, ayudando a detectar la fragilidad antes de que se convierta en dependencia. Para el paciente, esto significa tener un aliado a pie de calle que le ayude a entender su cronicidad y a evitar errores con su medicación (la llamada prevención cuaternaria). Es, en definitiva, devolver la salud a la comunidad.

La tecnología suele asustar o parecer distante. Sin embargo, nuestra propuesta la sitúa como el puente hacia la libertad. Queremos que el paciente sea el dueño de sus datos. Si un paciente se desplaza de una ciudad a otra, su historia clínica debe viajar con él. La interoperabilidad, de la que tanto se habla significa algo mucho más sencillo para el paciente: no tener que repetir su historial diez veces a diez médicos distintos.

Edadismo

Finalmente, el informe aborda un tema que los pacientes conocen bien: el edadismo. Cumplir años no puede ser un motivo para que el sistema baje los brazos. «Es cosa de la edad» es la frase más peligrosa de la medicina moderna. Nuestra Hoja de Ruta exige que la atención sea personalizada, basada en el riesgo y en la capacidad de cada uno, no en el año de nacimiento. Los pacientes tienen el derecho a ser escuchados y a que sus decisiones de vida sean respetadas en cualquier etapa.

Invertir en prevención es una decisión económica inteligente, sí, pero para el lector es algo más: es una decisión sobre su propia dignidad. El informe que presentamos es un punto de partida para que las asociaciones de pacientes tengan argumentos sólidos con los que exigir cambios reales. No estamos hablando de «los mayores» del futuro. Estamos hablando de las decisiones que tomamos hoy como adultos para no ser pacientes dependientes mañana. Es hora de que el sistema deje de mirar solo la enfermedad y empiece a mirar a la persona. La Hoja de Ruta está trazada; ahora nos toca a todos, pacientes incluidos, empujar para que se cumpla.

Autora:

Isabel Rodríguez Mariblanca
Responsable de Comunicación y Difusión de la Fundación Gaspar Casal

La II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios, organizada por la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), ha cerrado sus puertas este 2026 con la entrega del primer galardón Pulmón de Oro al neumólogo Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa y catedrático de la Universidad Autónoma de Madrid. El especialista ha sido reconocido por su labor clínica e investigadora, así como por su impulso a una medicina más participativa y humanizada.

El premio fue presentado por el Defensor del Pueblo, Ángel Gabilondo, y entregado por el presidente de Fenaer, Mariano Pastor, durante el acto de clausura del encuentro, que durante dos jornadas ha reunido a pacientes, profesionales sanitarios e investigadores para debatir sobre los principales retos de la salud respiratoria.

Durante la entrega del premio, Ángel Gabilondo destacó su compromiso profesional y humano, definiéndolo como ?un gran escuchador? y una persona que combina ?competencia, profesionalidad y una profunda vocación de servicio?.

Visiblemente emocionado, Ancochea quiso compartir el reconocimiento con todo su equipo y reivindicó la importancia de la relación entre profesionales y pacientes. ?Los neumólogos somos poetas del aire?, afirmó, antes de lanzar un mensaje de ánimo a las personas que conviven con enfermedades respiratorias: ?Recordad, los pacientes respiratorios nunca deben rendirse?.

Innovación y prevención en salud respiratoria

La convención, celebrada bajo el lema Innovación y prevención, ha reunido a más de 150 pacientes, profesionales sanitarios e investigadores, que han analizado durante dos jornadas los desafíos actuales de la atención respiratoria.

Entre los temas abordados han destacado el impacto del cambio climático en estos pacientes, el papel de la inteligencia artificial en el seguimiento clínico y las nuevas estrategias para mejorar la prevención de complicaciones en enfermedades respiratorias crónicas.

Los participantes coincidieron en la necesidad de avanzar hacia una medicina más personalizada y preventiva, en la que el paciente tenga un papel activo en el desarrollo de herramientas y estrategias de atención.

Nueva asociación de pacientes con bronquiectasias

Uno de los momentos más destacados del encuentro fue la constitución oficial de AEBRO, la Asociación Española de Pacientes y Cuidadores con Bronquiectasias, presidida por Sara Marinas.

La nueva entidad nace con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad respiratoria todavía poco conocida y mejorar la representación de las personas afectadas dentro del ámbito sanitario y social.

Y lo hace conectada a Fenaer, una federación que ya agrupa a 23 asociaciones de pacientes respiratorios, y representa a personas afectadas por patologías que en España impactan en la vida de más de siete millones de personas.

Las enfermedades reumáticas no son exclusivas de la edad adulta. También afectan a niños y adolescentes, y el retraso en su diagnóstico puede provocar secuelas permanentes, como daño articular irreversible, discapacidad o impacto psicológico. Así lo advierten profesionales de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica y la Liga Reumatológica Española, que han firmado un convenio de colaboración con el objetivo de mejorar el abordaje de estas patologías en la infancia y la adolescencia.

Ambas entidades reclaman mayor rapidez en la derivación a especialistas y más información social, ya que en algunos tipos de artritis y enfermedades inflamatorias el tiempo hasta el diagnóstico puede superar el año, lo que incrementa el riesgo de complicaciones a largo plazo.

Según estimaciones internacionales de la Paediatric Rheumatology European Society y la European League Against Rheumatism, entre 6 y 7 millones de niños y adolescentes en todo el mundo viven con alguna enfermedad reumática. Aunque muchas de estas patologías son poco frecuentes de forma individual, en conjunto constituyen un problema sanitario relevante. En Europa, la más común es la artritis idiopática juvenil, con una prevalencia de entre 50 y 70 casos por cada 100.000 menores.

A esta se suman otras enfermedades como el lupus eritematoso sistémico juvenil, la dermatomiositis, la esclerodermia, las vasculitis o los síndromes autoinflamatorios, que pueden requerir tratamientos prolongados y seguimiento especializado.

Un convenio para mejorar el diagnóstico y la atención

El acuerdo entre SERPE y LIRE busca reforzar la colaboración entre profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes ?38 en toda España, que representan a unos 11.000 afectados? para avanzar en diagnóstico precoz, formación, investigación y divulgación.

Entre las primeras iniciativas destaca el programa ?Diálogos SERPE: la voz de las familias?, un ciclo de encuentros online en el que participan especialistas, pacientes y asociaciones con el objetivo de dar visibilidad a estas enfermedades y ofrecer información clara y rigurosa.

La presidenta de SERPE, la doctora Marisol Camacho, subraya que muchos menores tardan demasiado en llegar al especialista, lo que condiciona su evolución. Por ello, considera clave acercar información fiable a familias y cuidadores para facilitar el reconocimiento temprano de los síntomas. En la misma línea, la secretaria general de LIRE, María Carmen Miguel, destaca que mejorar la información social, la coordinación sanitaria y el acceso a especialistas es fundamental para reducir el impacto de estas patologías en la vida de los menores.

Reconocer los síntomas a tiempo

Uno de los principales desafíos es que los síntomas pueden confundirse con problemas habituales de la infancia. Entre las señales de alerta se encuentran:

  • Dolor articular persistente, especialmente por la mañana
  • Rigidez o inflamación en las articulaciones
  • Cojera o limitación del movimiento
  • Fatiga o fiebre recurrente

Cuando estos signos no se identifican a tiempo, se retrasa la derivación a reumatología pediátrica y aumenta el riesgo de daño estructural, limitación funcional y cronificación de la enfermedad en la edad adulta.

La presidenta de LIRE, Ana Vázquez, insiste en la necesidad de reforzar la formación de profesionales sanitarios y educativos, mejorar la coordinación entre especialistas y garantizar el acceso precoz a atención especializada, además de ofrecer apoyo psicológico y social a las familias.

La detección temprana, concluyen los expertos, es clave para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los menores con enfermedades reumáticas, recordando que estas patologías también forman parte de la infancia y deben abordarse con la misma prioridad que en adultos.

La gripe sigue siendo una amenaza importante para la salud pública. Expertos nacionales e internacionales han advertido de que durante la temporada 2024-2025 la gripe provocó en España más de 2.000 muertes y más de 30.000 ingresos hospitalarios, cifras que ponen de relieve la importancia de la vacunación anual como principal herramienta de prevención.

El aviso se ha lanzado durante la XI Jornadas de Actualización en Gripe, organizadas por CSL Seqirus, donde especialistas en salud pública y epidemiología han recordado que la percepción social de la gripe como una enfermedad leve continúa siendo uno de los principales obstáculos para mejorar las coberturas vacunales. El encuentro contó además con el aval de la Asociación Española de Vacunología, la Asociación Nacional de Enfermería y Vacunas, la Sociedad Española de Medicina Preventiva Salud Pública y Gestión Sanitaria y el Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón.

El coordinador científico del encuentro, Manuel Méndez Díaz, técnico del Programa de Inmunizaciones de la Dirección General de Salud Pública de Aragón, explicó que cada invierno el virus demuestra su potencial gravedad. Según señaló, todavía una parte importante de la población considera la gripe como un proceso banal, cuando en realidad puede provocar complicaciones graves y fallecimientos, especialmente entre las personas vulnerables.

Una temporada que se extiende más allá del invierno

Durante las jornadas se analizó cómo el comportamiento epidemiológico de la gripe está cambiando en los últimos años. El profesor Ángel Gil de Miguel, miembro de GRIPEXPERT y catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública en la Universidad Rey Juan Carlos, señaló que la circulación del virus ya no se limita únicamente a los meses más fríos. Según explicó, la temporada de incidencia se está alargando progresivamente, lo que obliga a que los sistemas de vigilancia epidemiológica monitoricen la gripe durante todo el año, y no solo en la fase epidémica tradicional.

A nivel internacional, el investigador Adolfo García Sastre, director del Global Health & Emerging Pathogens Institute de la Icahn School of Medicine at Mount Sinai, advirtió de que uno de los principales problemas para controlar la gripe y otros patógenos emergentes es la falta de homogeneidad en los sistemas de vigilancia entre países. Según explicó, los planes de preparación frente a pandemias y los sistemas de vigilancia epidemiológica varían mucho de un país a otro, y algunos ni siquiera cuentan con los recursos necesarios para aplicarlos. Esta falta de coordinación internacional dificulta detectar con rapidez la circulación de virus y responder de forma eficaz ante nuevas amenazas sanitarias.

Vacunación anual, la herramienta más eficaz

Ante este escenario, los especialistas insistieron en que la vacunación anual frente a la gripe sigue siendo la medida más eficaz para reducir la enfermedad grave y las complicaciones asociadas al virus. La protección resulta especialmente relevante en niños, personas mayores, embarazadas y pacientes con patologías crónicas, los grupos que presentan mayor riesgo de hospitalización y mortalidad.

Manuel Méndez Díaz destacó el esfuerzo conjunto que realizan autoridades sanitarias, profesionales de la salud y fabricantes de vacunas para fomentar la inmunización cada temporada. Según señaló, la implicación de toda la sociedad es clave para mejorar las tasas de vacunación, animando a las personas a vacunarse y a acompañar a quienes forman parte de los grupos de riesgo.

En la misma línea se expresó Begoña Adiego Sancho, jefa del Servicio de Vigilancia en Salud Pública e Inmunizaciones de la Dirección de Salud Pública de Aragón y también coordinadora científica de las jornadas. La especialista recordó que muchas de las complicaciones graves e incluso las muertes relacionadas con la gripe pueden evitarse gracias a una intervención preventiva tan eficaz, efectiva y eficiente como la vacunación.

Los expertos coincidieron en que mejorar la concienciación ciudadana y reforzar la vigilancia epidemiológica serán claves para afrontar futuras temporadas gripales con mayor preparación y reducir el impacto de una enfermedad que, pese a su aparente banalidad, continúa causando miles de hospitalizaciones y muertes cada año.

La innovación biomédica está viviendo un momento de profunda transformación impulsado por la tecnología y por un cambio de enfoque que sitúa cada vez más al paciente en el centro de la investigación. Así lo explica Fina Lladós, presidenta de Farmaindustria, en esta videoentrevista con Somos Pacientes, en la que analiza el papel de los datos, la inteligencia artificial y las asociaciones de pacientes en el desarrollo de nuevos tratamientos.

Para Lladós, la innovación científica actual está marcada por la capacidad de aprovechar mejor la información disponible. ?Sin duda, la utilización de los datos y la inteligencia artificial generativa nos permite entender mejor las patologías y desarrollar tratamientos más personalizados?, explica. Según señala, estas herramientas están permitiendo además avanzar con mayor rapidez en el desarrollo de nuevos medicamentos y facilitar que la información llegue antes a los pacientes.

Datos y experiencia de paciente

La presidenta de Farmaindustria destaca que el análisis de datos clínicos y biomédicos está cambiando la forma en que se investigan las enfermedades. Gracias a estas tecnologías es posible identificar mejor los mecanismos de las patologías, avanzar hacia tratamientos dirigidos a perfiles concretos de pacientes y optimizar los procesos de investigación.