Gracias a la participación y al interés nos quedamos sin tiempo para resolver todas las dudas, así que..
¡Tenemos próxima sesión!
En ella nos centraremos en la incapacidad laboral

? ¡Próximo taller GRATUITO!
?? Martes 13 de Diciembre
?18:00
??Online
?María Peinado ? Trabajadora Social de CEADE

¡Tienes un café pendiente con nosotros?!

?Hablaremos sobre la incapacidad, los pasos a seguir y como solicitarla.
Con la ayuda de María Peinado, nuestra trabajadora social.

?Será un espacio de tertulia dinámico donde podremos compartir impresiones entre todos

Para inscribirte tienes que acceder a través del siguiente enlace:
http://bit.ly/3B7pPXn

¡Contamos contigo!?

?Día a día en la espondilitis anquilosante. Conoce tu enfermedad?

Por cuarta vez , la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis CEADE  , junto con la Coordinadora Nacional de Artritis (CONARTRITIS), colaboran en el IV taller ?Día a día en la espondilitis anquilosante. Conoce tu enfermedad? organizado por Grupo HM Hospitales y Reumacare, y la empresa farmacéutica Pfizer.

El principal objetivo de esta actividad es informar y formar a las personas que padecen espondilitis anquilosante sobre los efectos de esta enfermedad reumatológica y las novedades en su tratamiento. Para ello se contará con la participación de las especialistas en reumatología:

• La Dra. Paloma García de la Peña, jefa de Servicio de Reumatología Grupo HM Hospitales.
• La Dra. Marta Valero Expósito, adjunta Servicio de Reumatología Grupo HM Hospitales.
• La Dra. Silvia Rodríguez Rubio, adjunta Servicio de Reumatología Grupo HM Hospitales.

El taller se llevará a cabo el 25 de abril en el Hospital Universitario HM Sanchinarro en horario de 16:30 a 20:30 horas. Es abierto y gratuito para todo el mundo, pero se ruega confirmación de asistencia en el teléfono 91 756 78 40, o mandar un mail a secretarioreumacare@gmail.com.

 Coincidiendo con el Día Nacional de la Espondilitis, el pasado 20 de Octubre se publicó un documento por parte de la SER, y varias Coordinadoras y Federaciones de pacientes , en el que manifestamos nuestro inequívoco compromiso con la sostenibilidad del sistema sanitario de nuestro país y nos alineamos con las medidas que, sin reducir la calidad asistencial, estén encaminadas a asegurar su continuidad.En esta línea, consideramos que, probablemente, la llegada de los fármacos biosimilares (BS) va a mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades reumáticas a las terapias biológicas.

En este nuevo escenario de incremento de la oferta terapéutica de biológicos, desde la SER consideramos imprescindible preservar la libertad de prescripción de los médicos que realizan la indicación de fármacos según las características y circunstancias individuales de cada paciente, sin olvidar los aspectos económicos que se derivan de dicha actuación.

Los requerimientos para la comercialización de fármacos BS son muy estrictos y están muy armonizados entre las principales agencias reguladoras, lo que garantiza que la autorización de un BS se basa en la demostración de que las diferencias con respecto al medicamento innovador no tienen ningún efecto relevante sobre la seguridad y eficacia clínica del producto.

La SER, en consonancia con la Agencia Europea del Medicamento (EMA), considera que no se puede equiparar un BS a un genérico. Mientras que un fármaco genérico es una copia química exacta de su fármaco modelo, el BS pueden mostrar diferencias potencialmente relevantes en su estructura respecto al fármaco innovador debido a que sus procesos de producción no son idénticos.

Por tanto, la SER quiere poner de manifiesto sobre los fármacos BS que:

1. Un fármaco biosimilar es un fármaco biológico que es producido según las exigencias específicas de la EMA y debe demostrar similitud con su fármaco de referencia en cuanto a calidad, actividad biológica, seguridad y eficacia, en el marco de ensayos clínicos de comparación directa aleatorizados doble ciego.

2. La elección de un fármaco innovador o su BS es responsabilidad exclusiva del médico prescriptor.

3. Los fármacos BS no son genéricos de sus fármacos de referencia por lo que no son automáticamente intercambiables. La sustitución de un biológico por su BS es un acto médico que debe ser realizado exclusivamente por el médico prescriptor con el consentimiento del paciente.

4. La SER entiende que, para una asistencia de máxima calidad, las instituciones hospitalarias deben garantizar que todos los fármacos biológicos y BS que estén financiados por las autoridades sanitarias de nuestro país para el manejo de las enfermedades reumáticas deben estar disponibles en todos los hospitales del Sistema Nacional de Salud.

5. Ya que los fármacos BS están sujetos a un seguimiento de seguridad adicional, es necesario crear registros de farmacovigilancia específicos. La SER tiene amplia experiencia en estos registros y se ofrece para llevar a cabo estos estudios de seguridad.

6. La trazabilidad de los medicamentos biológicos es un elemento de calidad que permite asignar de forma específica a cada lote y producto las sospechas de reacciones adversas. Actualmente al BS se le asigna el mismo denominador común internacional (DCI) que al innovador por lo que la prescripción debe de realizarse por marca comercial con la finalidad de conseguir una trazabilidad adecuada.

7. En el caso de que el fármaco biológico de referencia tenga más de una indicación, la extrapolación de indicaciones debe justificarse según los estándares de la EMA, y en caso de ser necesario, demostrarse individualmente para cada indicación autorizada mediante ensayos clínicos de comparación directa aleatorizados doble ciego con el fármaco de referencia. La demostración de eficacia y seguridad de un BS para una indicación determinada puede no ser la misma que para una segunda indicación en la que el fármaco biológico de referencia ha demostrado eficacia y seguridad.

8. El uso óptimo de los BS requiere diálogo e interacción continuos entre médicos, farmacólogos y entidades reguladoras, con la intención de preservar el derecho a la salud de los pacientes, con el objetivo de ofertar a los mismos, productos de calidad eficaces y seguros.

9. Este posicionamiento de la SER se actualizará periódicamente a la luz de nuevas evidencias, estimándose la próxima dentro de 2 años.

Fuente: www.ser.es      /  www.espondilitis.es

Excursión a Lisboa, Sintra, Cascaes, Estoril y Fátima

La Junta Directiva organizó para socios y familiares, amigos y colaboradores de la Asociación, una excursión a distintos puntos de Portugal, entorno a la conmemoración del Día Nacional de la Espondilitis (20-Octubre)

El viernes, día 24 de octubre, se inició el viaje, bajo la protección de San Rafael, Custodio de Córdoba.

El primer destino fue Lisboa, capital de la República Portuguesa, donde una guía explicó parte de la historia de la ciudad, sus monumentos y lugares más significativos: Plazas como la del Rossío, Marqués de Pombal, del Comercio,?las grandes arterias como la avda. de la Libertad, avda. Almirante Reis (ubicación del Hotel Tsar donde se hospedó la expedición), avdas. Novas,? y los puentes 25 de abril y Vasco de Gama.

Monumentos destacados como el Castillo de San Jorge, en la colina más alta del centro de la ciudad, las dos construcciones clasificadas por la Unesco Patrimonio de la Humanidad: el Monasterio de los Jerónimos, de estilo manuelino, y la Torre de Belém, construcción militar que vigilaba la entrada del Tajo. Antes se encontraba en el centro del río pero ahora está a un lado.

El barrio de La Baixa en el corazón de la ciudad. Se encuentra sobre las ruinas de la antigua ciudad que destruyó el Terremoto de Lisboa de 1755.

El sábado, día 25, se visitó Sintra, Cascaes y Estoril.

En Sintra callejear es todo un placer para los sentidos. En el centro histórico, lo mejor fue el degustar dulces típicos como la Queijada (La ?Antiga fábrica de queijadas finas La Piriquita? es la creadora de esta receta) o los Travesseiros.

Se vio el Palacio Nacional de Sintra con sus dos grandes chimeneas, símbolo de la ciudad, que es todo un ejercicio de historia del arte. Su mezcla de estilos, combinando el gótico y manuelino con influencias mudéjares atrae la atención de todo visitante.

Después la Quinta de Regaleira, El Castillo de los Mouros, El Palacio de las Penas, la iglesia de San Martino, etc.

Se continuó hacia Cascaes para conocer su puerto deportivo, su castillo y la Torre de la defensa, además de ver su variado comercio y sus numerosos restaurantes, en uno de los cuales, Dom Manolo, se almorzó. Por la tarde, Estoril donde se giró una breve visita al famoso Casino, uno de los más grandes de Europa. Cerca del casino está el «Hotel Palacio» (Palace Hotel), un hotel de 5 estrellas donde se rodaron escenas de la película de James Bond: Al Servicio Secreto de Su Majestad.

El domingo, 26, peregrinación a Aljustrel, lugar de nacimiento de los tres niños a los que el 13 de mayo de 1917 se les apareció la Virgen, y a Fátima para conocer el Santuario que está compuesto principalmente por la Capilla de las Apariciones, Recinto de Oración, Basílica de Nuestra Señora del Rosario, Casa de Retiro de Nuestra Señora del Carmen y Rectorado, Casa de Retiro de Nuestra Señora de los Dolores y Albergue para enfermos, Plaza Pío XII, Centro Pastoral Pablo VI y la nueva Iglesia de la Santísima Trinidad. Al comienzo de la explanada está la gran cruz con 27m de altura. Las tumbas de los hermanos Francisco y Jacinta Marto, y de su prima Lucía de Jesús que se encuentran respectivamente en el extremo derecho e izquierdo del ábside, fueron unos de los lugares más visitados.

Fuente: ACEADE

Gabinete de Comunicación De CEADE

comunicacion@espondiloartritisaxial.org

Lire y Ceade, para sensibilizar de  la importancia de realizar ejercicio en la espondiloartritis, de la mano de grandes titanes y héroes del deporte como son Josechu Elosua, Jacobo Parages, Juan Vázquez y Mª Antonia García Palomo del club Pozo Norte. Alipio Gutiérrez fue el encargado de guiar esta jornada, donde además estuvo presente apoyándola el gran campeón Javier Bermejo.
Dr. Pedro Zarco, Coordinador del Grupo de Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER), es el especialista del proyecto encargado de la parte técnica y médica para informar de la importancia de la realización de ejercicio tanto en esta patología como en otras similares. En esta jornada presentó uno de los proyectos más ambiciosos de gresser, que consiste en una aplicación al servicio de profesionales para poder recetar a los pacientes de forma personalizad los ejercicios que deben realizar.  A través de videos o PDF el paciente sabrá cómo realizar los ejercicios de forma correcta.

Si quieres ver la nota completa, aquí tienes el enlace.

Puertollano acogió Tú también puedes el pasado 20 de Septiembre de la mano de AEACR

Fuente: CEADE

¡¡Corre por la Reumatología! ! Contamos contigo para que el 11 de octubre demos juntos un paso de gigante por estas enfermedad

es . Muchas de ellas son desconocidas para la población, que confunde a los especialistas y no distingue los síntomas.

¿A quién debo acudir? ¿Quién es el profesional más adecuado para mis molestias? Estas dudas son un problema en Reumatología, ya que la detección precoz de estas patologías es fundamental para un mejor control de la enfermedad y una mayor calidad de vida.

Por ello, te invitamos a que el día 11 de octubre te unas, en San Lorenzo de El Escorial, a Run for Rheumatology, una iniciativa de la Sociedad Española de Reumatología para fomentar el conocimiento de las enfermedades reumáticas y concienciar sobre la importancia de la prevención.

¿A que tepuedes apuntar?

• Carreras de montaña, para los corredores más expertos.
• Un paseo familiar. 3 kms en torno al Monasterio de El Escorial. Apto para todas las edades y para todos los interesados.
• Carreras infantiles. Los más peques podrán divertirse con otros niños de su edad. Todos recibirán su medalla.

Si te inscribes al paseo familiar o a las carreras infantiles, podrás beneficiarte de:
– autobuses gratuitos que salen desde Madrid el sábado por la mañana con vuelta esa misma tarde
– comida gratuita con el resto de participantes.

¿QUÉ ENCONTRAR ÁS E N LA FERIA DEL CORREDOR?

• Si no sabes si podrías tener una enfermedad reumática, visita el stand de la SER para solucionar tus dudas. Habrá encuestas y reumatólogos para responder todas tus preguntas.
• Conocer a Maje y Ale, dos corredores profesionales que tienen artritis reumatoide y psoriásica, respectivamente. Ambos contarán su experiencia en una charla sobre superación que no dejará indiferente a nadie. También estará el Dr. Miguel Ángel Caracuel para ofrecer una visión más científica sobre los beneficios del deporte.
• Asistir a la entrega de las ayudas a las asociaciones de pacientes ?Por una mejor calidad de Vida?.

Toda esta información y mucho más en www.runforrheumatology.es.

Mándanos tu vídeo de apoyo a Run for Rheumatology y lo colgaremos en nuestra web.

Porque el 11 de octubre TODOS CORREMOS POR LA REUMATOLOGÍA. ¡¡TE ESPERAMOS!

Fuente: CEADE – SER

Por primera vez una exposición da a conocer las limitaciones que tienen que afrontar las 2 millones de personas con enfermedades inflamatorias autoinmunes en España

• Autoinmunes es una iniciativa conjunta de las asociaciones de pacientes ACCU España, Acción Psoriasis, ConArtritis y Ceade que nace con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre las enfermedades inflamatorias autoinmunes y sus consecuencias incapacitantes.

• Se desarrollará durante todo 2014 en diferentes ciudades de España. La exposición arranca en Valencia, donde estará del 24 de abril al 11 de mayo, en la que el recorrido lleva al visitante a diferentes espacios donde podrá encontrar información detallada sobre estas enfermedades de manera práctica, interactiva y experimental.

• Entre las actividades de Autoinmunes también se llevarán a cabo sesiones informativas dirigidas a pacientes.

Pie de foto 1: de izquierda a derecha: José Ramón García Fernandez, Presidente de ACCU Valencia; Antonio Torralba, Presidente de Con Artritis; Javier Garrido, Vicepresidente de Acción Psoriasis; Pedro Plazuelo, Presidente de Ceade.

Valencia, 25 de abril de 2014.- Arranca en Valencia Autoinmunes, una iniciativa que nace con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre las enfermedades inflamatorias autoinmunes y concienciar a la población sobre las limitaciones incapacitantes que provocan estas patologías. Este proyecto une por primera vez, bajo la misma iniciativa, a la Asociación de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa (ACCU España), Acción Psoriasis, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (Ceade) con la colaboración de AbbVie. Todas ellas representan a 2 millones de pacientes. Entre estas patologías se encuentran las enfermedades reumáticas, la enfermedad inflamatoria intestinal y la psoriasis.

Autoinmunes se pone en marcha en Valencia y durante todo el año 2014 se llevará a cabo en diferentes ciudades de España con el fin de dar a conocer el impacto de estas enfermedades en diferentes ámbitos (social, laboral, etc) y trasladar también a la población el importante papel que juegan las asociaciones de pacientes en el apoyo a las personas que padecen estas patologías.

Características comunes de las enfermedades inflamatorias autoinmunes

Las enfermedades inflamatorias autoinmunes son un conjunto de enfermedades de origen desconocido en las que el sistema inmunológico ataca a las células del propio organismo. Tanto las enfermedades reumáticas (ER) como la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y la psoriasis (Ps) son patologías autoinmunes, inflamatorias, crónicas e incapacitantes.

Enfermedades inflamatorias autoinmunes y crónicas

Las enfermedades reumáticas afectan a 1 de cada 4 personas en España[i] y se caracterizan por la inflamación de las articulaciones. Por su parte la Enfermedad Inflamatoria Intestinal afecta a 130.000 personas en nuestro país[ii] y en el caso de Crohn la inflamación se produce en cualquier parte del tubo digestivo y en el caso de la colitis ulcerosa afecta al intestino grueso (colon). Asimismo en España hay más de 1 millón de personas con psoriasis[iii] y la inflamación se manifiesta en la piel y en el caso de la artritis psoriásica también en las articulaciones.

Todas estas patologías son crónicas y los pacientes tienen que convivir con ellas de por vida. No obstante, gracias a los tratamientos innovadores que existen actualmente pueden mejorar su calidad de vida y sobre todo reducir las limitaciones incapacitantes que provocan estas patologías.

Enfermedades incapacitantes a nivel laboral y social

Las enfermedades reumáticas suponen casi el 50% de todas las ausencias del trabajo de 3 días o más y el 60% de las incapacidades laborales permanentes. Asimismo, estas patologías generan daño físico, psíquico y discapacidad lo cual genera costos personales, sociales y económicos muy elevados. En el caso de la enfermedad inflamatoria intestinal, 2 de cada 3 personas con colitis ulcerosa afirma que su enfermedad interfiere en el trabajo. Además, el 73% de estos pacientes afirma que la patología afecta a sus actividades de ocio[iv]. Por su parte, 1 de cada 10 pacientes[v] con psoriasis han tenido que abandonar su puesto de trabajo o ha sido despedido por su enfermedad y cerca del 70% de los pacientes[vi] afirma que la psoriasis limita el desarrollo de su vida en diversos ámbitos, así como también reconoce sentir vergüenza y miedo al rechazo en las relaciones con su pareja.

Para más información

Ketchum

Sara Portillo/ Sonia San Segundo

91 788 32 79/ 91 788 32 00

Sara.portillo@ketchum.com; sonia.sansegundo@ketchum.com

[i] Datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER)

[ii] Datos de la Asociación de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa (ACCU España)

[iii]2014,Estudio Prevalencia de la psoriasis en España en la era de los agentesbiológicos,Carlos Ferrándiz y Manuel Carrascosa, miembros de la Academia Española de Dermatología y Venerología y médicos del hospital Germans Trias i Pujol de Badalona

[iv]Dignass A, et al. Second European evidence-based consensus on the diagnosis and management of ulcerative colitis: Definitions and diagnosis, Journal of Crohn?s and Colitis (2012),http://dx.doi.org/10.1016/j.crohns.2012.09.003,

[v]Reto 6391, campaña internacional para estudiar cuánto se conoce la psoriasis y cómo afecta a sus pacientes, 2009.

[vi]Barómetro de la Psoriasis, un estudio realizado con el objetivo de conocer el punto de vista de los pacientes sobre el tratamiento que reciben y su relación con los profesionales sanitario, llevado a cabo entre 1.085 pacientes en España. Julio-Diciembre 2013