Día 19 de enero a las 19:30h Patricia Lancho nos ayudará a relajarnos y respirar, algo imprescindible para los pacientes con Espondiloartritis Axial
Con el objetivo de que los pacientes afectados de espondiloartritis y otras enfermedades reumáticas sigan realizando sus ejercicios desde CEADE ponemos en marcha este segundo taller de Yoga. Sabemos que la pandemia y los confinamientos está suponiendo que muchos pacientes no puedan desplazarse para realizar ejercicio de forma continuada.
Además los resultados que arroja el estudio REUMAVID indican que los pacientes con la pandemia y los confinamientos han visto agudizado el agravamiento de la enfermedad y ha empeorado su estado emocional y psicológico.
Por este motivo la Junta Directiva de CEADE decidio desde el pasado año potenciar sus esfuerzos para llegar sobre todo a los pacientes que no tienen medios o posibilidad de realizar ejercicios impartidos por profesionales que conocen esta enfermedad.
Es necesario registro para poder participar, este es gratuíto , por lo que no tienes excusa. Puedes registrarte en el siguiente enlace: https://bit.ly/2XJzgYQ
Estos talleres son posibles gracias al apoyo de Arte & Danza Fuenlabrada, AbbVie, Novartis , LillY, UCB
Os
invitamos a participar en la encuesta REUMAVID
(Evaluación de los Efectos de la Pandemia COVID-19 en Pacientes Reumáticos en
España), impulsada desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis
(CEADE) y que realiza Health & Territory Research (HTR) de la Universidad
de Sevilla. Para llevarla a cabo hemos querido incorporar la colaboración de representantes de otras asociaciones de
pacientes reumáticos, sociedad científica, especialistas sanitarios e industria
farmacéutica. Por el momento, se han adherido a la iniciativa tanto La
Liga Reumatológica Española, Liga Reumatológica Gallega, Liga Reumatológica
Catalana, Foro Española de Pacientes, Liga Reumatológica Andaluza, y UNIMID.
El objetivo de esta iniciativa es generar
evidencia sobre las devastadoras consecuencias que esta terrible pandemia COVID-19
está teniendo en los pacientes reumáticos, para que en un futuro estemos mejor preparados
para proporcionar una respuesta coordinada y acorde a las necesidades reales.
La propagación y evolución actual de la
pandemia COVID-19 en el territorio español ha obligado al gobierno de España a
dictar una serie de medidas, como la declaración del estado de alarma,
encaminadas a frenar la expansión del virus y a reducir la carga asistencial de
los hospitales. Estas medidas, sin precedentes, están teniendo un gran impacto en
la vida de los ciudadanos desde diversos puntos de vista, tanto sanitario, socioeconómico
como ambiental, afectando de manera desigual a determinados colectivos como las
personas mayores y aquellos con patología previa. Ante la demanda por conocer
la situación, la Sociedad Española de Reumatología ha emitido un informe sobre
el impacto del COVID-19 en pacientes con enfermedades reumáticas1. Del
mismo modo, existen diversos proyectos en marcha que pretenden evaluar la
situación de pacientes reumáticos infectados con el COVID-19, como la base de
datos de EULAR2, aunque centrados exclusivamente en el ámbito
clínico y farmacológico y en pacientes que han contraído el virus.
A pesar de la necesidad y utilidad de dicha
información epidemiológica sobre los pacientes reumáticos que han contraído el
virus, existe una carencia de información que permita comprender la actual
situación de los pacientes reumáticos en su conjunto, infectados o no por el
COVID-19, pero que están padeciendo de una manera u otra las consecuencias de
esta situación de alarma. Dicha evaluación requiere de enfoques holísticos,
interdisciplinares e integradores que permitan comprender mejor como los
pacientes reumáticos están afrontando el confinamiento y la respuesta que se
les está brindando.
El objetivo del proyecto REUMAVID es evaluar los efectos de la
pandemia COVID-19 en la evolución de la
enfermedad, la atención asistencial, la calidad de vida y el bienestar
emocional de las personas con enfermedades reumáticas en España. Aspectos
relacionados con la actual situación de confinamiento y de pandemia,
centrándonos en aspectos familiares, la interacción con el exterior, el impacto
en la situación laboral, el apoyo brindado desde las asociaciones de pacientes,
las dificultades o imposibilidad para ser atendidos o para acceder a tratamientos
farmacológicos, la imposibilidad de recibir terapias rehabilitadoras o atención
psicológica, el impacto en la salud, así como los miedos y esperanzas sobre
esta situación en relación a nuestra enfermedad.
Únicamente
mediante esta perspectiva integradora será posible comprender los verdaderos
efectos y consecuencias que la pandemia COVID-19 está provocando en la
comunidad de pacientes reumáticos y de qué manera estamos afrontando la
situación actual.
En base a la situación actual y a la
experiencia acumulada en estos últimos años desde CEADE y la Universidad de
Sevilla3, se ha preparado el cuestionario REUMAVID para pacientes
con enfermedades reumáticas que considera todos estos aspectos que importan a
los pacientes en el contexto actual de pandemia COVID-19. Las consecuencias que
dicha pandemia está provocando en España y, en particular, en la vida diaria de
los pacientes con enfermedades reumáticas hacen de este momento único para ser
investigado y analizado desde una perspectiva interdisciplinar, holística e
integradora. Los resultados alcanzados por este estudio serán publicados en un
informe científico que pondrá voz al paciente reumático en una situación delicada
y de espacial dificultad como la actual.
Os invitamos a que se la distribuyáis entre vuestros asociados y que también accedáis al siguiente enlace para cumplimentar la encuesta y, de este modo, nos sigáis ayudando a desarrollar investigaciones que ponen el foco en los pacientes con enfermedades con el objetivo de mejorar su situación y su futuro.
Apoyan esta iniciativa: La Liga Reumatológica Española, Liga Reumatológica Gallega, Liga Reumatológica Catalana, Foro Española de Pacientes, Liga Reumatológica Andaluza, y UNIMID.
