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Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

7 entradas en la categoría Proyectos

Día 19 de enero a las 19:30h Patricia Lancho nos ayudará a relajarnos y respirar, algo imprescindible para los pacientes con Espondiloartritis Axial

Con el objetivo de que los pacientes afectados de espondiloartritis y otras enfermedades reumáticas sigan realizando sus ejercicios desde CEADE ponemos en marcha este segundo taller de Yoga. Sabemos que la pandemia y los confinamientos está suponiendo que muchos pacientes no puedan desplazarse para realizar ejercicio de forma continuada.

Además los resultados que arroja el estudio REUMAVID indican que los pacientes con la pandemia y los confinamientos han visto agudizado el agravamiento de la enfermedad y ha empeorado su estado emocional y psicológico.

Por este motivo la Junta Directiva de CEADE decidio desde el pasado año potenciar sus esfuerzos para llegar sobre todo a los pacientes que no tienen medios o posibilidad de realizar ejercicios impartidos por profesionales que conocen esta enfermedad.

Es necesario registro para poder participar, este es gratuíto , por lo que no tienes excusa. Puedes registrarte en el siguiente enlace: https://bit.ly/2XJzgYQ

Estos talleres son posibles gracias al apoyo de Arte & Danza Fuenlabrada, AbbVie, Novartis , LillY, UCB

Fuente: CEADE

Os invitamos a participar en la encuesta REUMAVID (Evaluación de los Efectos de la Pandemia COVID-19 en Pacientes Reumáticos en España), impulsada desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y que realiza Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla. Para llevarla a cabo hemos querido incorporar la colaboración de representantes de otras asociaciones de pacientes reumáticos, sociedad científica, especialistas sanitarios e industria farmacéutica. Por el momento, se han adherido a la iniciativa tanto La Liga Reumatológica Española, Liga Reumatológica Gallega, Liga Reumatológica Catalana, Foro Española de Pacientes, Liga Reumatológica Andaluza, y UNIMID.

  El objetivo de esta iniciativa es generar evidencia sobre las devastadoras consecuencias que esta terrible pandemia COVID-19 está teniendo en los pacientes reumáticos, para que en un futuro estemos mejor preparados para proporcionar una respuesta coordinada y acorde a las necesidades reales.

  La propagación y evolución actual de la pandemia COVID-19 en el territorio español ha obligado al gobierno de España a dictar una serie de medidas, como la declaración del estado de alarma, encaminadas a frenar la expansión del virus y a reducir la carga asistencial de los hospitales. Estas medidas, sin precedentes, están teniendo un gran impacto en la vida de los ciudadanos desde diversos puntos de vista, tanto sanitario, socioeconómico como ambiental, afectando de manera desigual a determinados colectivos como las personas mayores y aquellos con patología previa. Ante la demanda por conocer la situación, la Sociedad Española de Reumatología ha emitido un informe sobre el impacto del COVID-19 en pacientes con enfermedades reumáticas1. Del mismo modo, existen diversos proyectos en marcha que pretenden evaluar la situación de pacientes reumáticos infectados con el COVID-19, como la base de datos de EULAR2, aunque centrados exclusivamente en el ámbito clínico y farmacológico y en pacientes que han contraído el virus.

  A pesar de la necesidad y utilidad de dicha información epidemiológica sobre los pacientes reumáticos que han contraído el virus, existe una carencia de información que permita comprender la actual situación de los pacientes reumáticos en su conjunto, infectados o no por el COVID-19, pero que están padeciendo de una manera u otra las consecuencias de esta situación de alarma. Dicha evaluación requiere de enfoques holísticos, interdisciplinares e integradores que permitan comprender mejor como los pacientes reumáticos están afrontando el confinamiento y la respuesta que se les está brindando.

  El objetivo del proyecto REUMAVID es evaluar los efectos de la pandemia COVID-19 en la evolución de la enfermedad, la atención asistencial, la calidad de vida y el bienestar emocional de las personas con enfermedades reumáticas en España. Aspectos relacionados con la actual situación de confinamiento y de pandemia, centrándonos en aspectos familiares, la interacción con el exterior, el impacto en la situación laboral, el apoyo brindado desde las asociaciones de pacientes, las dificultades o imposibilidad para ser atendidos o para acceder a tratamientos farmacológicos, la imposibilidad de recibir terapias rehabilitadoras o atención psicológica, el impacto en la salud, así como los miedos y esperanzas sobre esta situación en relación a nuestra enfermedad.

Únicamente mediante esta perspectiva integradora será posible comprender los verdaderos efectos y consecuencias que la pandemia COVID-19 está provocando en la comunidad de pacientes reumáticos y de qué manera estamos afrontando la situación actual.  

  En base a la situación actual y a la experiencia acumulada en estos últimos años desde CEADE y la Universidad de Sevilla3, se ha preparado el cuestionario REUMAVID para pacientes con enfermedades reumáticas que considera todos estos aspectos que importan a los pacientes en el contexto actual de pandemia COVID-19. Las consecuencias que dicha pandemia está provocando en España y, en particular, en la vida diaria de los pacientes con enfermedades reumáticas hacen de este momento único para ser investigado y analizado desde una perspectiva interdisciplinar, holística e integradora. Los resultados alcanzados por este estudio serán publicados en un informe científico que pondrá voz al paciente reumático en una situación delicada y de espacial dificultad como la actual.

  Os invitamos a que se la distribuyáis entre vuestros asociados y que también accedáis al siguiente enlace para cumplimentar la encuesta y, de este modo, nos sigáis ayudando a desarrollar investigaciones que ponen el foco en los pacientes con enfermedades con el objetivo de mejorar su situación y su futuro.  

Apoyan esta iniciativa: La Liga Reumatológica Española, Liga Reumatológica Gallega, Liga Reumatológica Catalana, Foro Española de Pacientes, Liga Reumatológica Andaluza, y UNIMID.

ENLACE A LA ENCUESTA: https://es.surveymonkey.com/r/reumavid

2016-04-18 12-23-47

El equipo de reumatólogos del grupo Hospitales Madrid, dirigido por la Dra. García de la Peña organiza este taller dirigido a todos los pacientes diagnosticados de Espondilitis Anquilosante, sean atendidos o no en HM hospitales.

Con la colaboración de CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis y CONARTRITIS Coordinadora Nacional de Artritis y Pfizer

El taller es  para explicar la patología, la causa de la enfermedad, las preguntas diarias que nos hacen los pacientes en consulta habitualmente, los tratamientos, las actitudes más favorables para la enfermedad en cuanto al trabajo, actividades diarias?.

Cuando varios pacientes se encuentran en un foro común  les puede servir de ayuda, incluso tener un lugar en común entre ellos y con el médico para charlar entre ellos y compartir miedos , dudas y experiencias .

El Taller es GRATUITO pero se requiere inscripción previa.

Hay 20-25 plazas por taller.

FECHA: LUNES 25 DE ABRIL

LUGAR: HOSPITAL HM SANCHINARRO-AULA DE DOCENCIA (PLANTA BAJA)

HORARIO: 16:30-20:30

Confirmación de asistencia a través de los secretarios del servicio de Reumatología Juan Valero y Javier Elices. Teléfono 917567840, 912675000 ext 5064,  ó 912673100 ext 7076 ó en secretariosreumacare@gmail.com.

El próximo 7 de Mayo, se celebra el Día Mundial de la Espondilitis, para la que nos vamos a unir a una campaña Europea, promovida por ASIF. 
Nos gustaría que todas las asociaciones miembro participen en la campaña de sensibilización previa al Día Mundial de la espondilitis anquilosante, el 7 de mayo de 2016. Es sencillo. Aquí está lo que hay que hacer.
Hay que llegar a cinco palabras que se asocian o utilizan para describir su espondilitis anquilosante. Las asociaciones deben escribir las cinco palabras por separado de alguna manera creativa, por ejemplo, en sí mismos, en un cartel, como una pieza de graffiti, afeitado en su cabeza…
Palabras como dolor, frustración, positividad, depresión, aceptación, incomprensión, estigma, desigualdad, discapacidad, capacidad, dificultad, superación, apoyo, formación, paciente…
A partir de la semana del 4 de abril de 2016, las asociaciones deben presentar una imagen de su primera palabra. Publicación de las mejores en su sitio de Facebook o Twitter con el hashtag #campañaEA2016, y también a través de enviarlos a CEADE. para publicarlas en la página de CEADE y pasárselas a ASIF. Por favor, podeis hacerlo en español, y luego las pasaremos nosotros a ASIF en ingles. Si podéis enviárnoslas antes del 4 de abril, para poder enviarlas a ASIF con tiempo.
También puede enviar su imagen o foto a través de: diamundial@espondiloartritisaxial.org
Durante la primera semana de mayo, ASIF compilara todas las palabras que ha recibido en un cartel que muestra la palabra más común en las letras más grandes y el menos común en letras pequeñas, y después se publicará en Facebook o sitio web y me envía una copia.
Enlace al documento de indicaciones para el envió de imágenes: https://drive.google.com/file/d/0B90u_HKYOTL_dkJzeGZESEEwWVE/view?usp=sharing
Enlace al documento de autorización de cesión de imagen: https://drive.google.com/file/d/0B90u_HKYOTL_a3hleHRVcTI4UWM/view?usp=sharing
¡¡Animaros, mandarnos la foto con las 5 palabras al buzón de Facebook o al de Twitter!!

Cuanta más publicidad demos a nuestra enfermedad más ayuda

Fuente: CEADE

 

No Le Des La Espalda

¿POR QUÉ SURGE ESTA INICIATIVA?

En Europa hay millones de personas con dolor de espalda. Las enfermedades que causan dolor de espalda inflamatorio afectan de manera considerable a la vida de las personas desde el punto de vista físico, emocional y social, y por eso es importante conseguir un diagnóstico correcto y temprano para establecer un plan de manejo adecuado.

En España, el retraso diagnóstico desde el inicio de los primeros síntomas del dolor lumbar crónico puede llegar a ser entre 7 y 9 años en patologías asociadas con el dolor lumbar inflamatorio como la espondiloartritis axial1.

Alrededor de 1 de cada 5 personas tiene un dolor lumbar de al menos tres meses de duración: es decir, que se considera crónico2. En 1 de cada 20 personas con dolor de espalda crónico, este tiene una causa inflamatoria3. El dolor de espalda de tipo inflamatorio puede ser relacionado con enfermedades autoinmunes. Estas se producen cuando el sistema inmunitario del organismo ataca de manera equivocada a un tejido sano del cuerpo. Algunas enfermedades de este tipo que guardan una relación estrecha con el dolor de espalda son la espondiloartritis axial sin signos radiológicos, la espondilitis anquilosante, la artritis psoriásica y el síndrome de Reiter.

Las enfermedades causantes de dolor de espalda inflamatorio afectan de manera importante a la vida de quienes las padecen. Actividades cotidianas tales como trabajar, hacer deporte o incluso dormir, pasan a ser difíciles o en algunos casos imposibles de realizar. Con el tiempo, algunas enfermedades limitan la movilidad y, en los casos graves, provocan una fusión de los huesos de la columna vertebral4.

 

LA INICIATIVA NO LE DES LA ESPALDA

Muchas personas dan la espalda a su dolor porque creen que desaparecerá, o porque piensan que no es lo suficientemente importante como para solicitar una cita con el médico. Cada caso de dolor de espalda es único, pero siempre afecta a la vida de quien lo padece.

No le des la espalda es una iniciativa europea que tiene como objetivo concienciar acerca del dolor de espalda inflamatorio y ayudar a reducir el impacto en la calidad de vida de las personas que se puede ver afectada por un retraso diagnóstico.

La iniciativa No le des la espalda ha sido puesto en marcha por AbbVie con la colaboración de seis asociaciones europeas de pacientes y especialistas en el cuidado del dolor de espalda.

Dependiendo del diagnóstico y las recomendaciones del médico, tu dolor de espalda podría tratarse y controlarse mediante ejercicio, fisioterapia o medicación.

En España, la iniciativa ha contado con la participación de diferentes organismos que citamos a continuación.

  • La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) representada por Pedro Plazuelo, presidente.
  • La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) representada por el Dr Sergio Jiménez Basallote como responsable del grupo de aparato locomotor.
  • La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) representada por el Dr José Carlos Bastida Calvo, responsable del grupo de aparato locomotor.
  • La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) representada por el Dr Alejandro Tejedor Varillas, coordinador del grupo de enfermedades reumatológicas.
  • La Asociación Española de Fisioterapeutas (AEF) representada por Carmen Suárez Serrano, Secretaria General.
  • Los reumatólogos Dr Jordi Gratacós Masmitja, Dra Beatriz Joven Ibañez y Dr Xavier Juanola Roura.

El 4 y 5 de octubre de 2013, varios representantes del grupo de trabajo y especialistas de toda Europa se reunieron en Frankfurt, Alemania, para desarrollar la iniciativa. Con la presencia de algunos de los especialistas en espalda y grupos de pacientes más destacados en Europa, el objetivo del encuentro era hablar sobre el dolor de espalda de tipo inflamatorio y abordar el problema del retraso en el diagnóstico. Durante la reunión, los delegados coincidieron en la necesidad de dar a conocer las causas del dolor de espalda a la población y dónde poder solicitar ayuda para lograr un diagnóstico a tiempo.

Excursión a Lisboa, Sintra, Cascaes, Estoril y Fátima

 

La Junta Directiva organizó para socios y familiares, amigos y colaboradores de la Asociación, una excursión a distintos puntos de Portugal, entorno a la conmemoración del Día Nacional de la Espondilitis (20-Octubre)

El viernes, día 24 de octubre, se inició el viaje, bajo la protección de San Rafael, Custodio de Córdoba.

El primer destino fue Lisboa, capital de la República Portuguesa, donde una guía explicó parte de la historia de la ciudad, sus monumentos y lugares más significativos: Plazas como la del Rossío, Marqués de Pombal, del Comercio,?las grandes arterias como la avda. de la Libertad, avda. Almirante Reis (ubicación del Hotel Tsar donde se hospedó la expedición), avdas. Novas,? y los puentes 25 de abril y Vasco de Gama.

Monumentos destacados como el Castillo de San Jorge, en la colina más alta del centro de la ciudad, las dos construcciones clasificadas por la Unesco Patrimonio de la Humanidad: el Monasterio de los Jerónimos, de estilo manuelino, y la Torre de Belém, construcción militar que vigilaba la entrada del Tajo. Antes se encontraba en el centro del río pero ahora está a un lado.

El barrio de La Baixa en el corazón de la ciudad. Se encuentra sobre las ruinas de la antigua ciudad que destruyó el Terremoto de Lisboa de 1755.

El sábado, día 25, se visitó Sintra, Cascaes y Estoril.

En Sintra callejear es todo un placer para los sentidos. En el centro histórico, lo mejor fue el degustar dulces típicos como la Queijada (La ?Antiga fábrica de queijadas finas La Piriquita? es la creadora de esta receta) o los Travesseiros.

Se vio el Palacio Nacional de Sintra con sus dos grandes chimeneas, símbolo de la ciudad, que es todo un ejercicio de historia del arte. Su mezcla de estilos, combinando el gótico y manuelino con influencias mudéjares atrae la atención de todo visitante.

Después la Quinta de Regaleira, El Castillo de los Mouros, El Palacio de las Penas, la iglesia de San Martino, etc.

Se continuó hacia Cascaes para conocer su puerto deportivo, su castillo y la Torre de la defensa, además de ver su variado comercio y sus numerosos restaurantes, en uno de los cuales, Dom Manolo, se almorzó. Por la tarde, Estoril donde se giró una breve visita al famoso Casino, uno de los más grandes de Europa. Cerca del casino está el «Hotel Palacio» (Palace Hotel), un hotel de 5 estrellas donde se rodaron escenas de la película de James Bond: Al Servicio Secreto de Su Majestad.

El domingo, 26, peregrinación a Aljustrel, lugar de nacimiento de los tres niños a los que el 13 de mayo de 1917 se les apareció la Virgen, y a Fátima para conocer el Santuario que está compuesto principalmente por la Capilla de las Apariciones, Recinto de Oración, Basílica de Nuestra Señora del Rosario, Casa de Retiro de Nuestra Señora del Carmen y Rectorado, Casa de Retiro de Nuestra Señora de los Dolores y Albergue para enfermos, Plaza Pío XII, Centro Pastoral Pablo VI y la nueva Iglesia de la Santísima Trinidad. Al comienzo de la explanada está la gran cruz con 27m de altura. Las tumbas de los hermanos Francisco y Jacinta Marto, y de su prima Lucía de Jesús que se encuentran respectivamente en el extremo derecho e izquierdo del ábside, fueron unos de los lugares más visitados.

Fuente: ACEADE

Gabinete de Comunicación De CEADE

comunicacion@espondiloartritisaxial.org

Videoconferencia sobre Espondilitis Anquilosante

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En el Centro de Salud de Montijo el día 24 de Abril, miembros de la Junta Directiva de la asociación de AEXPE, Presidente Juan Francisco Martín Cabañas, vocal de relaciones públicas Francisco Trejo Simoes, vocal de psicología Nuria Moreno Rodríguez, médicos, enfermeros y técnicos de dicho Centro mantuvieron una videoconferencia con la Dra. Mari Carmen  Carrasco Cubero, reumatóloga del Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz,  bastante volcada con la enfermedad denominada Espondilitis Anquilosante y con esta Asociación. 

El motivo de dicha conferencia era la de informar a todos los técnicos de dicho Centro, sobre los avances médicos y tecnológicos en tratamientos de la enfermedad, primeros síntomas de la espondilitis y su diagnóstico precoz lo más pronto posible, se informó sobre las prueba de análisis de laboratorios, también insistió en la prueba radiológica de las sacroileítis,  lesiones que indican inflamación de las articulaciones sacroilíacas, los síntomas referidos por los enfermos, y los datos obtenidos en la exploración van a ser la clave del diagnóstico.

Una vez terminada la videoconferencia, el Presidente de la Asociación comentó con los médicos que con la información que dio la reumatóloga en el Centro de Salud, los médicos de familia deberían de hacer esta pruebas, para que cuando llegara el enfermo a la consulta del reumatólogo llevara ya mucho camino andado, para que el especialista pudiera empezar con los tratamientos lo antes posible, porque los primeros meses son importantes para el diagnóstico de la Espondilitis Anquilosante, también los representantes de AEXPE comentaron que había enfermos que necesitaban asistencia de psicología, aunque la asociación tiene Psicóloga había enfermos que no podían costearse esa asistencia psicológica.

Lo mismo médicos que los miembros de la Asociación salieron bastantes satisfechos, ya que la información fue bastante buena y enriquecedora para todos los profesionales de la salud que asistieron al evento.

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis sabemos lo importante que es que desde atención primaria en cuanto se detecta que un dolor lumbar es inflamatorio, se inicie la derivación rápida al reumatólogo, para que se realice un diagnóstico lo antes posible y que el paciente reciba un tratamiento eficaz y precoz para evitar en el caso de la espondilitis anquilosante la pérdida de movilidad y la anquilosis, indica Pedro Plazuelo , presidente de CEADE.

AEXPE lleva tiempo realizando un gran trabajo, al igual que el resto de asociaciones y buena muestra es esta jornada formativa e informativa. Importante es la involucración de los profesionales en este tipo de proyectos que buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y la mejor formación de los profesionales, estamos convencidos que entre todos seremos capaces de avanzar en este sentido.

Detalles del contacto:
CEADE
C/ Pinto 10 Fuenlabrada 28944
Madrid
Web: http://www.espondilitis.es