La semana pasada salió a la luz pública el ?Grupo Estatal de Demencias? promovido por el IMSERSO, que quiere abordar ?de forma integral? el tratamiento y la atención a las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
En esta entrevista Koldo Aulestia, Presidente de CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias) nos explica la importancia de ese acuerdo que la Confederación que preside lleva reclamando hace tiempo.
¿Qué supone para CEAFA esta propuesta del IMSERSO para abordar el Alzheimer de forma integral?
Representa un importante paso cualitativo, puesto que el propio Director General del IMSERSO manifestó el interés y la voluntad de liderarla por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Un paso necesario para la consecución de nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Alzheimer, tanto de la persona que sufre directamente la enfermedad como la de sus cuidadores familiares.
¿Cuál es el papel de CEAFA como impulsor del grupo que ahora lidera el IMSERSO?
Hay que tener en cuenta que somos la única organización asociativa de familiares de ámbito nacional que actúa en el mundo del Alzheimer.
Nuestro papel fundamental es representar y ser portavoz de los afectados, trasladando sus necesidades e inquietudes a la sociedad en general y a las instituciones en particular, manteniendo nuestra esencia reivindicativa, pero al mismo tiempo, impulsando sinergias positivas que propicien avances en nuestra misión.
¿Por qué es necesario abordarlo de forma integral?
En el entorno del Alzheimer hay dos aspectos fundamentales que inciden en la calidad de vida de las familias afectadas, el social y el sanitario, a los cuales estamos obligados a dar una solución entre todos.
Por ello, desde CEAFA demandamos un abordaje integral, por parte de las diferentes administraciones, estatal, comunitarias y locales; que propicien soluciones concretas y, al mismo tiempo, eliminen las desigualdades entre territorios que actualmente estamos padeciendo; teniendo siempre en cuenta al enfermo y al familiar cuidador.
¿Cuáles serían los objetivos que se esperan conseguir desde el punto de vista de los pacientes y sus familiares?
Para nosotros el principal objetivo es responder a las necesidades del mundo del Alzheimer, que se centran en cuatro ámbitos: servicios sociosanitarios de calidad, formación y capacitación de profesionales y de familiares cuidadores, la investigación y la protección jurídica y económica.
Los recursos que utilicemos supondrán una inversión de futuro, pues sus resultados ralentizarán el avance de la enfermedad; evitando esas situaciones crueles e inhumanas que algunas familias hemos sufrido.
¿Quiénes forman parte de ese grupo de trabajo?
Lo integran diferentes colectivos que operan en el mundo del Alzheimer:
La Administración Central que lo tiene que pilotar, con el IMSERSO como portavoz y embajador de las iniciativas del Ministerio de Sanidad.
El Centro de Referencia Estatal de Alzheimer de Salamanca, como pieza fundamental en la coordinación de esta iniciativa.
Las Administraciones de Comunidades Autónomas y Locales, las Asociaciones de Familiares, entidades profesionales, centros de investigación, fundaciones, estamentos judiciales, etc.
¿De qué plazos estamos hablando para conseguir objetivos tangibles?
En estos momentos sería arriesgado hablar de plazos. Con carácter de urgencia se va a diseñar una ?Hoja de Ruta?, donde se reflejarán tanto las Fases de actuación como los compromisos de cada uno de los integrantes del grupo, puesto que todos tenemos que aportar y comprometernos.
A partir de ahí se marcarán las etapas. Cada colectivo intervendrá en el área en el que puede aportar sus experiencias y conocimientos, priorizando los intereses generales ante los individuales.
¿Es un paso definitivo para lograr la anhelada Política de Estado para el Alzheimer propugnada por CEAFA?
Es un paso necesario y esperanzador para que podamos avanzar hacia objetivos concretos y realistas.
Hay que recordar que en los últimos años se han abordado actuaciones como, la Estrategia de Cronicidad, la Estrategia de Coordinación SocioSanitaria ó la Estrategia de Neurodegenerativas; pasos que harán posible avanzar hacia una Estrategia específica del Alzheimer y otras demencias. Aunque estas estrategias se han abordado desde el punto de vista del Sistema Nacional de Salud, no desde el punto de vista Sociosanitario.
¿Se muestra optimista?
Bueno, razonablemente optimista. Hemos observado una actitud positiva tanto en el Ministerio como en la Dirección General del IMSERSO y pensamos que el CREA de Salamanca es el centro ideal para pilotar esta iniciativa.
Pero hay que tener en cuenta que hemos puesto la primera piedra y nos queda crear los cimientos que den solidez a la iniciativa. Cimientos que deben contemplar un consenso político, acompañado de un consenso social.
No basta con reivindicar a la Administración, sino que el resto de componentes de este grupo tenemos que mojarnos y apostar fuerte, porque esa será la única manera de conseguir resultados. Solamente JUNTOS PODREMOS.
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CEAFA trabaja desde 1990 para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y sus familiares cuidadores. Está compuesta por 13 federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales que aglutinan más de 300 Asociaciones locales, y representan a más de 200.000 familias. Su Presidenta de Honor es S.M. la Reina Doña Sofía y en la actualidad su presidente es Koldo Aulestia Urrutia.