La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple ha organizado este miércoles 21 de noviembre una jornada informativa sobre el mieloma en Granada.
El principal objetivo ha sido informar a pacientes y familiares sobre esta enfermedad y crear un espacio de diálogo entre pacientes y hematólogos.
En esta jornada se han destacado los avances en los nuevos tratamientos disponibles y en los ensayos clínicos. Asimismo, los pacientes también han expuesto su experiencia personal con la enfermedad y han debatido, junto con los profesionales, cuáles son sus necesidades más habituales.
Como comenta Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP, ?estas jornadas son muy importantes para los pacientes porque tienen la oportunidad de preguntar directamente a los profesionales?.
La investigación como única vía para encontrar la cura del mieloma
La jornada ha contado con la participación de algunos de los profesionales del servicio de Hematología más reputados de Andalucía.
En su intervención, el Dr. Rafael Ríos Tamayo, hematólogo del Hospital Universitario Virgen de las Nieves, ha destacado la importancia de los ensayos clínicos en el mieloma. Según ha explicado, la investigación en el mieloma está muy activa y hay numerosos estudios clínicos en marcha, pero aún queda mucho por hacer.
Durante la jornada, los especialistas coincidieron en que, en los últimos años ha habido una auténtica revolución en el conocimiento y abordaje del mieloma múltiple. Los nuevos tratamientos han duplicado la mediana de supervivencia de los pacientes con mieloma múltiple, pero es preciso continuar investigando.
En cuanto a la aprobación de nuevos fármacos, según el doctor Rafael Ríos:
Es evidente que ha tenido un impacto en la supervivencia global. Su efecto se puede medir también en la calidad de la respuesta (enfermedad mínima residual), en la supervivencia libre de progresión y en la calidad de vida relacionada con la salud, que son los objetivos fundamentales en los actuales estudios.
Por otro lado, ha resaltado también la necesidad de que los pacientes estén informados.
La información sobre la enfermedad es vital para todos. Una vez más, debe ser de calidad y adaptada a cada persona o situación?. El Dr. Ríos ha insistido en que ?falta información incluso en los profesionales sanitarios. Debemos hacer partícipes a otros especialistas implicados, y muy importante, a Enfermería. Al final, siempre hay detrás un gran equipo.
En esta sesión de ?El mieloma en primera persona? también han participado el Dr. Manuel Jurado Chacón, director UGC Hematología del Hospital Virgen de las Nieves; el Dr. Youssef Moatassim de la Torre, hematólogo del Hospital Santa Ana de Motril; las doctoras Estefanía Morente Constantin y María Esther Clavero Sánchez, hematólogas del Hospital Virgen de las Nieves; y el Dr. Antonio Jesús Cruz Díaz, hematólogo del Hospital Santa Ana de Motril.
Esta jornada forma parte del programa informativo que está llevando a cabo la Comunidad Española de Pacientes conMieloma Múltiple (CEMMP) en diferentes localizaciones. En estas jornadas, que en este año ya han tenido lugar en Málaga, Madrid, Mallorca, Bilbao y Valencia, el paciente cobra total protagonismo para poder resolver sus dudas directamente con los hematólogos y compartir sus experiencias relacionadas con el mieloma.
Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), señala:
Un paciente bien informado y que comparte experiencias con otros afectados puede manejar mejor la situación por la que está pasando. Para esta jornada, hemos contado con algunos de los mejores expertos de Andalucía para que los pacientes y sus familiares puedan interactuar con ellos y preguntarles directamente sus dudas, detalles sobre el tratamiento o nuevas opciones de ensayos clínicos.