Pero una herida es también un lugar donde vivir.
Reflexiones sobre el mieloma múltiple.
Conviviendo con el mieloma múltiple
https://mielomamultiple.wordpress.com/2020/04/17/aspectos-destacados-del-webinar-manejo-del-mieloma-multiple-en-la-pandemia-covid-19-gem-pethema/?fbclid=IwAR2F8MVsp4s7I-QF7UfjFE-d67tPuAVisHWRXQktpBwcpkcagj5zomvcoOo
EL próximo 3 de octubre de 2019 celebraremos en Madrid nuestra IV Jornada Informativa sobre el Mieloma Múltiple en el Hotel ME MADRID REINA VICTORIA, Plaza Santa Ana 14, es necesaria inscripción previa en nuestra web.
Programa
Mañana
10:30-11:00- Entrega credenciales 11:00-11:15- Bienvenida- Inauguración Jornada 11:15-12:15- ?La importancia de la nutrición en el paciente con cáncer?, Dra.Elisabeth Arrojo,Hospital Marqués de Valdecilla de Santander. 12:15-12:30- CAFÉ 12:30- 13:00- Coloquio sobre Nutrición con la Dra.Elisabeth Arrojo13:00- 13:30- Sobre la CEMMp 13:30- 14:00- La recaida desde la perspectiva de los pacientes 14:00-16:00- BUFFET
Tarde
16:00-16:15- Bienvenida
16:15-16:40- ¿Puede el mieloma múltiple llegar a ser una enfermedad curable?, Dr. Jesús San Miguel, Clínica Universidad de Navarra.
16:40-17:05- ?Factores citogenéticos de alto riesgo en el mieloma múltiple?, Dra. María José Calasanz, Cima Lab-Diagnostic Navarra
17:05-17:30- ?Complicaciones y toxicidades en el manejo del paciente con mieloma múltiple?, Dra.Mercé Gironella, Hospital Vall d?Hebrón de Barcelona.
17:30-17:50- COLOQUIO
17:50-18:15- CAFÉ
18:15-18:40- ?Manejo del paciente de mieloma múltiple de nuevo diagnóstico?, Dr.Enrique Ocio, Hospital Marqués de Valdecilla Santander
18:40-19:00- ? La Recaida en el Mieloma Múltiple?, Dr. Juan José Lahuerta,Hospital 12 Octubre, Madrid.
19:00-19:30- COLOQUIO
19:30- 19:45- Clausura de la 4ª Jornada informativa sobre el Mieloma Múltiple por el Excmo. Sr.D. Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
HOTEL ME REINA VICTORIA
Plaza de Santa Ana 14, Madrid
- Es necesaria inscripción previa de todos los asistentes al evento, tanto de los pacientes como de los acompañantes.
- Es necesario confirmar asistencia al Buffet.
- Confirmar asistencia en info@comunidadmielomamultiple.com
Las jornadas informativas de la CEMMp son un punto de encuentro para los pacientes y familiares donde conocen a otros pacientes y comparten experiencias llegando a consolidar amistades que perduran en el tiempo, además es el lugar de información para los pacientes de mieloma que ya saben que todos los años se celebra esta importante reunión en Madrid así como otras jornadas informativas que venimos realizando por ciudades de nuestro país, Salamanca, Barcelona, Bilbao, Vigo, Santiago de Compostela, Granada, Málaga, Palma de Mallorca…
Creemos que la información es un apoyo esencial para los pacientes y con ese fin nos mantenemos informados acudiendo a todos los congresos en donde se trata el mieloma y establecemos relaciones con los grupos de trabajo de los hematólogos implicados en el manejo de la enfermedad, como el Grupo Español del Mieloma (GEM) o la International Myeloma Working Group (IMWG).
Tenemos un grupo privado muy activo en Facebook Conversando sobre el Mieloma Múltiple y nuestra página de Facebook sube noticias todos los días.
¡Ven a nuestra jornada del próximo 3 de octubre en Madrid!
Jornada informativa sobre mieloma múltiple para pacientes y familiares
Vigo acogerá una jornada informativa sobre mieloma múltiple
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple organiza, como en años anteriores, diferentes jornadas informativas sobre el mieloma múltiple para pacientes y familiares.
En estas jornadas participan los hematólogos más reputados del país. Están pensadas como un lugar de encuentro en el que los pacientes con mieloma pueden preguntar todas las dudas que no se atreven a formular a sus médicos.
La próxima Jornada Informativa sobre mieloma tendrá lugar en Vigo, el próximo 26 de junio, en el hotel NH Collection Vigo (Rúa de García Barbón, 17-19) a partir de las 16:30h.
La asistencia es gratuita, sólo tienes que inscribirte en www.comunidadmielomamultiple.com/jornadas
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple organiza, como en años anteriores, diferentes jornadas informativas sobre el mieloma múltiple para pacientes y familiares.
En estas jornadas participan los hematólogos más reputados del país. Están pensadas como un lugar de encuentro en el que los pacientes con mieloma pueden preguntar todas las dudas que no se atreven a formular a sus médicos.
La próxima Jornada Informativa sobre mieloma tendrá lugar en Salamanca, el próximo 18 de junio, en el hotel Hall 88 (C/Peña de Francia 48) a partir de las 16:30h.
La asistencia es gratuita, sólo tienes que inscribirte en www.comunidadmielomamultiple.com/jornadaSalamanca
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple se une a esta iniciativa para hacer más visible el mieloma
Marzo es el mes de Acción Contra el Mieloma Múltiple. Por eso, la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), en colaboración con la Fundación Internacional del Mieloma, está llevando a cabo diferentes acciones para dar mayor visibilidad a la fuerza que demuestran cada día los pacientes y sus familiares en la lucha contra el mieloma. Además, el objetivo de la CEMMP es concienciar a la sociedad y fomentar un enfoque más dinámico y proactivo para apoyar a los verdaderos guerreros del mieloma: todas esas personas que conviven con la enfermedad.
El mieloma es un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 12.000 personas en España, con 2.000 nuevos casos cada año, y se estima que hay unos 230.000 pacientes en todo el mundo. El mieloma múltiple está considerado como una de las enfermedades raras de mayor incidencia, pero al tratarse de un cáncer poco conocido, su diagnóstico puede retrasarse y causar graves daños. Por eso, reconocer sus síntomas e identificarlo lo antes posible es vital para lograr el mejor resultado para los pacientes.
Además de dar a conocer esta enfermedad, la IMF y la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple colaboran en diferentes iniciativas para promover la investigación y ayudar a desarrollar nuevos tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes con mieloma.
Susie Durie, presidenta, fundadora y CEO de la IMF comenta:
La investigación es muy importante. Por eso, la IMF está financiando diferentes proyectos y estudios clínicos. Hasta la fecha hemos financiado más de 40 proyectos de investigación en todo el mundo, como iStopMM en Islandia y el ensayo ASCENT.
Por su parte, Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) afirmó que:
Es esencial mantener informados a los pacientes sobre todas las novedades y avances en el tratamiento del mieloma múltiple.
Este año, la campaña del Mes de Acción Contra el Mieloma lleva el hashtag #myelomawarrior. Todas las publicaciones compartidas con este hashtag en twitter, facebook, instagram y pinterest se publicarán en el ?muro de los guerreros? de la página web de la IMF http://mam.myeloma.org.
Durante todo el mes de marzo, cualquier persona que quiera unirse a la iniciativa, puede publicar imágenes usando el hashtag #myelomawarrior en Twitter, Facebook, Instagram y Pinterest; cambiar su foto de perfil en redes sociales por una imagen de la campaña; dar a conocer en las radios locales esta enfermedad o escribir un artículo para los medios sobre el mieloma.
Para mayor información sobre el mes de la acción contra el mieloma pueden visitar la página de Facebook de la CEMMP: https://www.facebook.com/comunidadmielomamultiple/
Sobre la CEMMP
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro, que nace 2015 para ayudar, apoyar y ofrecer información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país.
La CEMMP es miembro de FEDER y cuenta con los avales científicos del Grupo Español Mieloma (GEM) y de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).
Sobre la Fundación Internacional del Mieloma
Fundada en 1990, la Fundación Internacional del Mieloma (IMF) es la fundación más grande enfocada y especializada en el mieloma múltiple. Cuenta con más de 450.000 miembros en 140 países. La IMF está dedicada a mejorar la vida de los pacientes con mieloma trabajando en la prevención y cura a través de principalmente las áreas de: investigación, educación, soporte y asuntos legales. La IMF ha impartido más de 250 seminarios educativos al rededor del mundo y en 2001 formó el Grupo de Trabajo Internacional del Mieloma (IMWG), una investigación de colaboración interactiva enfocada en mejorar las opciones de tratamientos del mieloma para los pacientes. En 2012, la IMF lanzó también Black Swan Research Initiative®, un proyecto de investigación pionero para curar el mieloma.
