Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

En España, se calcula que padece psoriasis entre el 2-3% de la población. Esta enfermedad no sólo plantea problemas estéticos y de calidad de vida, sino que supone un gran incomodidad para el paciente y se asocia con el riesgo de aparición de importantes complicaciones. Sin embargo, como asegura el Dr. Álvaro González Cantero, dermatólogo e investigador dedicado a la psoriasis, ?los avances más recientes indican que nos aproximamos cada vez más y de manera más rápida a una solución satisfactoria para la enfermedad. Estamos ante una verdadera revolución, avanzando a un ritmo cada vez mayor?.

Sobre los progresos que se han registrado en el último año en este ámbito se ha centrado la tercera edición de la reunión ?The Psoriasis Revolution?, un encuentro para intercambiar experiencias y vivencias en torno a la psoriasis en un marco educativo y de formación para todos los interesados. Este evento ha congregado a expertos de referencia mundial, pacientes y familiares, así como a ?caras conocidas? que han narrado su experiencia con esta enfermedad y cómo no les ha impedido triunfar en sus diferentes disciplinas (gastronomía, deporte,..). En esta ocasión, se ha contado con las aportaciones, entre otros, del chef Jordi Roca (reconocido recientemente como el mejor pastelero del mundo, y que finalmente participó de forma virtual), así como la atleta paralímpica Sara de Andrés o la influencer científica Esther Gómez (@mienfermerafavorita); estos famosos han seguido la estela de otros muchos que han participado en anteriores ediciones, como los cantantes Manu Tenorio o Soraya, que no han dudado en compartir su experiencia personal con la psoriasis.

Progresos vertiginosos, pero poco conocidos

En la sociedad actual, presidida por las nuevas tecnologías de la comunicación y por la acelerada e inmediata propagación de noticias, resulta especialmente paradójico comprobar como los avances científicos que se están alcanzando en la investigación de la psoriasis van más deprisa que su aplicación clínica y, sobre todo, que su conocimiento por parte de los pacientes y de algunos profesionales.

?La sociedad no ha logrado informarse al mismo ritmo que avanza la ciencia. Por ello, hemos identificado la necesidad, por parte de los pacientes, de acercarles la ciencia, de manera positiva, optimista y accesible, combinando ciencia y entretenimiento?, asegura el Dr. González Cantero, que es el creador de este evento y que desarrolla su actividad en el Hospital Universitario Ramón y Cajal y en el Grupo Dermatológico Pedro Jaén. Tal y como añade, ?estamos formando una comunidad de pacientes y profesionales de la salud que buscamos soluciones innovadoras para el tratamiento de la psoriasis?.

Y es que, según se ha llamado la atención en este foro, muchas personas con psoriasis ?se habían dado por vencidas?. En muchos casos, explican que ?tocaron la puerta del médico hace varios años, cuando no existían estos avances, y no han regresado después, es decir, les dijeron que no había solución para su enfermedad y ya han desistido?, ha recordado el Dr. González Cantero. Junto a esto, también se ha destacado en este encuentro como muchos de los mensajes que habitualmente han recibido estos pacientes por parte de los profesionales no han empleado un lenguaje accesible, resultando incomprensibles para muchos. Así, según este experto, ?identificamos que hay avances, pero que no llegan a los pacientes. Y de ahí la importancia de comunicarlos, y de hacerlo a través de grandes profesionales, pero también de otros pacientes y de personajes reconocidos socialmente, ya que esto motiva a los pacientes que estaban desanimados, aislados y temerosos de mostrar sus lesiones?.

Ciencia y optimismo

La parte científica de la reunión ha estado marcada por las presentaciones efectuadas por expertos de la talla del Dr. Joel Gelfand, referente mundial en psoriasis y que actualmente dirige el Centro de Psoriasis y Fototerapia en la Universidad de Pennsylvania (Filadelfia, EE.UU.), la Dra. Leticia Fernández Friera, fundadora y directora de la Unidad de Cardio-mujer en Atria Clinic, y la Dra. Cristina Macías, reumatóloga en el Hospital Universitario Ramón y Cajal. Entre sus aportaciones, han resaltado ideas básicas que el paciente con psoriasis debe conocer sobre otras especialidades, sobre todo teniendo en cuenta que la psoriasis se relaciona con problemas cardiovasculares y reumatológicos. De hecho, se estima que el 20-30% de las personas con psoriasis podrían desarrollar complicaciones, gran parte de ellas de tipo cardiovascular o reumatológico.

Y es que, aunque las primeras manifestaciones de la psoriasis son dermatológicas, los expertos recalcan la importancia de estar atentos a otros signos o síntomas que pueden alarmar sobre el desarrollo de complicaciones cardiovasculares y/o reumatológicas. En la psoriasis, la piel se inflama (siendo esto lo más evidente y conocido popularmente), pero en muchos pacientes también se produce una inflamación interna que puede afectar a otros órganos, que inicialmente no provoca síntomas pero que con el tiempo puede dar lugar, por ejemplo, a una enfermedad cardiovascular a edades tempranas. Por eso, como ha apuntado el Dr. González Cantero, ?a nivel cardiovascular, es fundamental en estos pacientes controlar los factores de riesgo clásicos, como los niveles de colesterol, hipertensión, diabetes,??.

Y en cuanto al aspecto reumatológico, hay que indagar sobre los síntomas del paciente, es decir, observar si tiene inflamación en los dedos, si estos síntomas suelen aparecer por la mañana y mejoran a lo largo del día,?.Los cuatro síntomas principales de complicaciones reumatológicas de la psoriasis son: la hinchazón de los dedos (o de cualquier otra articulación), dolor en el talón al levantarse, cojera matutina y dolor glúteo alternante, que se siente en el glúteo y puede prolongarse. ?Detectar precozmente estos signos ayuda a identificar comorbilidades asociadas a la psoriasis, algo determinante para su prevención y control?, según el coordinador de la reunión.

El Dr. Álvaro González Cantero, junto con el Dr. Pedro Jaén, que es jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Ramón y Cajal y Fundador del Grupo Dermatológico Pedro Jaén, ha expuesto las tendencias futuras en la investigación y manejo de la psoriasis. En este sentido, tal y como ha resaltado, ?hemos resumido algunos de los hallazgos más sobresalientes que se han dado a conocer en el recientemente celebrado Congreso Americano de Dermatología, donde se ha puesto de relieve la posibilidad de modificar la enfermedad y que ésta no represente un inconveniente importante para los pacientes, así como la forma de reducir o mitigar todos los problemas de salud asociados?. Desde la perspectiva terapéutica, el futuro podría estar marcado por ?el empleo de terapias avanzadas, que incluyen el uso de células mesenquimatosas, es decir, la edición del ARN y su relación con las células CAR-T?, ha asegurado el mentor de esta reunión.

Los Hospitales de Día de Diabetes (HDD) se perfilan como una solución efectiva para mejorar la calidad asistencial de las personas con diabetes, aliviar la presión sobre el sistema sanitario y reducir los costes derivados de hospitalizaciones innecesarias. Así lo refleja el documento Hospitales de Día de Diabetes. Propuesta de valor, presentado por la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Diabetes (SED), y respaldado por la Federación Española de Diabetes (FEDE) y otras organizaciones profesionales y de pacientes.

A pesar de los buenos resultados obtenidos por los HDD en los 32 centros hospitalarios donde ya funcionan, su implantación a nivel nacional sigue siendo escasa. Las entidades impulsoras reclaman que todas las Comunidades Autónomas cuenten con estos dispositivos asistenciales ambulatorios, que permiten una atención rápida y personalizada a personas con descompensaciones diabéticas sin necesidad de ingreso.

Los Hospitales de Día de Diabetes ofrecen atención médica especializada durante un horario ininterrumpido de 12 horas, permitiendo el acceso directo desde atención primaria, urgencias o unidades hospitalarias. Para el Dr. Ignacio Bernabéu, presidente de la SEEN, estos centros son clave para reducir la sobrecarga asistencial: ?Pueden asumir muchas de las consultas relacionadas con complicaciones agudas de la diabetes, sin requerir ingreso hospitalario, lo que mejora la eficiencia del sistema?.

Más eficaz y económico

Este modelo, además de ser más económico ?con un coste medio de 194,82 euros por paciente?, proporciona una atención más centrada en la persona. En palabras del Dr. Antonio Pérez, presidente de la Fundación de la SED, los HDD son también una herramienta para garantizar la continuidad asistencial y mejorar los resultados en salud.

Desde la perspectiva de los pacientes, representados por FEDE, los estos Hospitales de Día de Diabetes permiten avanzar hacia un modelo sanitario más empático y formativo. Antonio Lavado, presidente de la federación, subraya su impacto positivo: ?Estos centros no solo reducen el riesgo de complicaciones y hospitalizaciones, sino que proporcionan apoyo emocional y educación diabetológica, lo que favorece la autogestión y el empoderamiento del paciente?.

Esta labor educativa recae en buena parte en el personal de enfermería, que desempeña un rol esencial. Diego Ayuso, secretario general del Consejo General de Enfermería, reclama el reconocimiento de estas competencias a través de un diploma de acreditación específica: ?Las enfermeras están en una posición clave para ofrecer cuidados avanzados y promover hábitos de vida saludables?.

Mejor coordinación, menor inequidad

La coordinación entre niveles asistenciales es uno de los pilares del modelo de HDD. La Dra. María Asunción Martínez-Brocca, coordinadora del Plan Integral de Diabetes de Andalucía, destaca la agilidad que ofrecen estos centros en la toma de decisiones terapéuticas y en el acompañamiento en situaciones críticas como la insulinización o el embarazo.

Sensor glulcosa diabetes brazo

Desde atención primaria, el Dr. Ezequiel Arranz, de Semergen, señala que los HDD pueden aliviar la presión asistencial resolviendo complicaciones agudas sin ingreso, mientras que el Dr. Carlos Miranda Fernández-Santos, de la SEMG, insiste en que este modelo debe adaptarse a las realidades sociales y geográficas, especialmente en zonas rurales con acceso limitado a la atención especializada.

Según los datos analizados, casi el 77% de las Comunidades Autónomas reconocen que los Hospitales de Día de Diabetes son un recurso estratégico, pero su implementación sigue siendo desigual. Las organizaciones firmantes del documento reclaman un compromiso político y organizativo para universalizar este modelo asistencial, que no requiere grandes inversiones, sino una reorganización eficiente de recursos ya existentes.

¿Es la inteligencia artificial (IA) una herramienta útil y efectiva en la predicción y mejora de la adherencia al tratamiento de terapia con presión positiva continua en la vía aérea (CPAP) en pacientes con apnea obstructiva del sueño (AOS)? Esta es la pregunta clave a la que pretende dar respuesta el estudio científico AIRGENIOUS?. Este proyecto consta de un ensayo clínico multicéntrico y una herramienta pionera de inteligencia artificial que, en países como Francia o Portugal, ya ha demostrado mejorar la adherencia al tratamiento de pacientes con AOS que no cumplían con el tratamiento.

En nuestro país, esta investigación de referencia en el campo de la neumología busca validar el uso de la IA como un recurso predictivo y generador de intervenciones personalizadas adicionales a la telemonitorización (TLM) convencional para optimizar el cumplimiento terapéutico de los pacientes con AOS, permitiendo predecir el abandono del tratamiento y generar intervenciones personalizadas.

El estudio está liderado por el Dr. Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa, profesor Titular en el departamento de Medicina de la UAM, y director de la Cátedra UAM-Linde «Innovación en la gestión integral del enfermo respiratorio crónico», y cuenta con la participación de hospitales de referencia especializados en el tratamiento de esta patología respiratoria a nivel nacional. La investigación está coordinada por destacados especialistas en neumología y salud respiratoria, como el Dr. Enrique Zamora García, coordinador de la Unidad de Cuidados Intermedios del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid); y el Dr. Pedro Landete, profesor asociado de Medicina en la Universidad Autónoma de Madrid y miembro del Servicio de Neumología del Instituto de Investigación La Princesa (IIS Princesa).

Alergia sueño y CPAP

?La apnea obstructiva del sueño es una enfermedad crónica altamente prevalente y asociada a graves complicaciones de salud cuando no se trata adecuadamente. A pesar de la eficacia demostrada del tratamiento con presión positiva continua en la vía aérea (CPAP), una parte significativa de los pacientes presenta dificultades de adherencia, lo que reduce los beneficios terapéuticos y aumenta el riesgo de complicaciones cardiovasculares, metabólicas y neurocognitivas?, señala el Dr. Ancochea.

En la actualidad, el estudio AIRGENIOUS? se encuentra en fase de elaboración, con el diseño metodológico en marcha y el reclutamiento de pacientes por parte de los centros participantes. Se espera que sus resultados permitan establecer un nuevo paradigma en la aplicación de la IA en el manejo de la AOS, favoreciendo una mayor adherencia al tratamiento y, en consecuencia, mejorando la calidad de vida de los pacientes.

Una herramienta pionera de inteligencia artificial

AIRGENIOUS? es la primera herramienta algorítmica basada en Inteligencia Artificial que predice la adherencia en pacientes con AOS. ?Tratados con un dispositivo de presión positiva continua en las vías respiratorias (CPAP) en su domicilio, estos pacientes crónicos pueden experimentar episodios de disminución del cumplimiento. Gracias a la IA, AIRGENIOUS? nos permite, como empresa de servicio de terapias respiratorias a domicilio, anticiparnos a los abandonos y tomar medidas proactivas y personalizadas para garantizar un mejor cumplimiento del tratamiento?, detalla Sergio García Ferrer, director general de Linde Médica.  

El director general de Linde Médica indica: «El principal desafío en la terapia para el tratamiento en la AOS con CPAP es garantizar la adherencia del paciente a largo plazo. De hecho, sabemos que hasta un 30% de los pacientes abandona la terapia en los primeros meses, aumentando el riesgo de complicaciones cardiovasculares, deterioro cognitivo y accidentes laborales o de tráfico. Este reto queda resuelto con AIRGENIOUS?, pues nos permite actuar antes de que se produzca el abandono del tratamiento. Para nosotros, el manejo de los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas, la atención individualizada, holística, humanizada y la formación en su patología se han consolidado como pilares clave para conseguir una mejor calidad de vida del paciente?.

Este estudio representa un paso adelante en el compromiso de Linde y la Cátedra UAM-Linde con la investigación, la innovación tecnológica y la mejora en la atención a los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas. La incorporación de la inteligencia artificial en el seguimiento y tratamiento de la apnea obstructiva del sueño podría transformar el abordaje de esta patología, optimizando la eficacia de la CPAP y reduciendo los abandonos terapéuticos.

Su hija Lucía fue diagnosticada con leucodistrofia metacromática en 2001. Desde entonces, la vida de Carmen Sever Bermejo dio un giro radical: del desconcierto inicial al activismo imparable. Hoy, Carmen es presidenta de la filial española de la Asociación Europea de Leucodistrofia (ELA España) y lucha por una causa tan justa como urgente: incorporar al cribado neonatal enfermedades para las cuales ya existe una cura, pero que solo pueden tratarse si se detectan antes de que aparezcan los síntomas. Es el caso de las leucodistrofias metacromáticas. En esta entrevista, insiste en la crudeza que supone tener en las manos una cura que no puede aplicarse.