Día Internacional de las Familias

El Movimiento Asociativo de Familias FIAPAS constituye la mayor plataforma de representación de familias de personas sordas en España. Como tal, actúa como interlocutor en las cuestiones que interesan a estas, siendo el proyecto de la nueva Ley de Familias una de ellas.

12 de mayo de 2023. El próximo 15 de mayo se celebra el Día Internacional de las Familias y desde FIAPAS queremos destacar, junto a varias familias de nuestro Movimiento Asociativo, su papel fundamental: ?Gracias al Movimiento Asociativo De Familias FIAPAS, las personas con discapacidad auditiva como yo, podemos obtener información, guía y apoyo emocional. También promueven la participación de jóvenes dentro de organismos estatales para que nuestros derechos sean escuchados y defendidos?, explica Damián, joven de 18 años usuario de audífonos. ?El Movimiento Asociativo de FIAPAS nos ha dado respuestas para obtener el bienestar y desarrollo de las capacidades de nuestra hija con discapacidad auditiva?, comenta Toni, madre de Andrea, una niña de 6 años con implante coclear bilateral. 

Referente para el cambio político y social

Además de su labor solidaria y de apoyo, el Movimiento Asociativo de Familias FIAPAS cuenta con un papel imprescindible en la sociedad y es el de la reivindicación de los derechos de las personas con sordera y de sus familias como líderes y punto de encuentro para la defensa y la denuncia conjunta.

En este sentido y, ante la nueva Ley de Familias, FIAPAS ha participado en las distintas fases de su tramitación. En espera de su aprobación definitiva, confía en que sean tenidas en cuenta sus enmiendas. En concreto, la llamada de atención en relación con particularidades señaladas en el proyecto de ley sobre las familias de los niños y niñas con sordera, dado que ya se encuentran reguladas en el marco que le es propio, por lo que FIAPAS considera que incidir en las mismas, de forma aislada y fragmentada, pueden ocasionar un efecto perturbador en el ejercicio de sus derechos, provocado por la dispersión normativa que va a dificultar su aplicación y a generar inseguridad jurídica entre sus destinatarios.

Red de Atención y Apoyo a Familias-FIAPAS

La Red de Atención y Apoyo a Familias FIAPAS atiende, cada año, a una media de 2.500 familias. Cuenta con profesionales especializados que ofrecen información, orientación y apoyo emocional a las familias a lo largo del ciclo vital de la persona con sordera. Además, se cuenta con padres y madres guía voluntarios, figuras clave que prestan apoyo emocional a otras familias, dentro del programa de ayuda mutua: ?Cuando recibimos el diagnóstico de Andrea, estábamos muy perdidos y otras familias nos han ayudado a tomar decisiones importantes? destaca David, el padre de Andrea.

De esta orientación y apoyo se puede beneficiar toda persona con sordera o familia que lo precise, pudiendo acudir o contactar con la entidad más próxima a su residencia.

Con motivo del Día Internacional de las Personas Sordas, desde la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) queremos hacer llegar a la Sociedad y a los Poderes Públicos el siguiente Manifiesto.

ACCESIBILIDAD, EN TODOS LOS SENTIDOS

en el que señalamos la importancia de la accesibilidad de las personas con sordera al patrimonio común. Acceder, conocer, participar y contribuir a este patrimonio – que nos une y cohesiona como sociedad – a través de la continua interacción con el entorno familiar, educativo, social, cultural, político… es clave para el aprendizaje de valores, para la creación de la identidad, para la forma de entender el mundo y para generar el sentido de inclusión en la sociedad a la que pertenecemos.

Para lograrlo, subrayamos el importante papel de la Tecnología como proveedora de los productos de apoyo que proporcionan a las personas sordas accesibilidad auditiva y a la comunicación oral. Permite, en definitiva, que éstas no solo no se queden al margen de la actividad que se genera en torno al patrimonio cultural o social tangible, sino que más allá del mismo o de las creaciones materiales, se acerquen y accedan al saber, a la convivencia y la interacción con los otros, a la cultura, el arte, las tradiciones, las creencias, la historia?

Manifiesto FIAPAS-Día Internacional de las Personas Sordas 2019

Estudiar sin la ayuda de terceras personas, acudir solos a los centros sanitarios o disfrutar de una obra de teatro en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos, no siempre es posible para las personas con sordera que usan prótesis auditivas debido a la falta de accesibilidad auditiva.

Bajo el lema ?La vida con senTido?, FIAPAS quiere llamar la atención sobre este hecho, favoreciendo el acceso y el uso a los productos de apoyo a la audición, como el bucle magnético, que en conexión con las prótesis auditivas (audífonos y/o implantes) posibilitan dicha accesibilidad.

Por ello, esta Campaña tiene por objeto promover el conocimiento y la toma de conciencia de la Sociedad en relación con la inclusión y la participación de las personas sordas en el entorno.

Todo el material de Campaña, incluido el spot, puede verse en la web www.queloescuchetodoelmundo.com y con los hashtags #QueloEscucheTodoElMundo y #LaVidaConSenTido en los perfiles sociales de Facebook, Twitter y YouTube de FIAPAS.

La campaña se lleva a cabo gracias a la convocatoria de subvenciones con cargo a la asignación tributaria del IRPF (Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social) y con la cofinanciación de la Fundación ONCE, contando, además, con la colaboración de GAES, una marca Amplifon, y Aural-Widex.

Acto de presentación

La ?Vida con senTido? se ha presentado hoy en un acto, que ha presidido la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Ana Isabel Lima Fernández, y se ha celebrado en el Auditorio CaixaForum de Madrid.

En el evento han participado, además, Miguel Carballeda, presidente de la ONCE y de su Fundación, y el presidente de FIAPAS, Jose Luis Aedo, quien ha dado lectura al Manifiesto Institucional de la Confederación, con motivo del Día Internacional de las Personas Sordas.

Accesibilidad, en todos los sentidos

El presidente de FIAPAS ha recordado que ?para que las personas con sordera se sientan parte del patrimonio común y sea posible su interacción con el entorno, y en el mismo, previniendo la discriminación o la propia autoexclusión, es preciso que se instaure y extienda la accesibilidad?.

?La legislación vigente consagra los derechos de las personas con sordera a la igualdad de oportunidades, a la no discriminación y a la plena participación en todos los ámbitos de la vida?, ha recordado. En este sentido, ha indicado que en España más del 97 % de las personas con sordera y sus familias, ?que han decidido escoger la lengua oral como lengua vehicular de comunicación, utilizando audífonos e implantes auditivos, demandan un entorno dotado de accesibilidad para participar del acervo histórico, político, cultural, jurídico?de la sociedad en la que viven y comparten, y a la que contribuyen como cualquier otra persona?.

Motivo por el que reivindicó la incorporación de la accesibilidad auditiva y a la comunicación oral como condición ex-ante en el diseño de productos, bienes y servicios, en la planificación de las políticas de los distintos departamentos gubernamentales, así como para la concesión de cualquier tipo de financiación o ayuda pública y la disposición de apoyos tecnológicos en el entorno, como el bucle magnético, que garanticen la accesibilidad auditiva para el pleno ejercicio de los derechos de las personas sordas en todos los ámbitos de la vida.

Detección precoz y prótesis auditivas

Por su parte, la secretaria de Estado destacó que la Sociedad no puede permitir que las personas con sordera queden excluidas y mostró el compromiso del Gobierno al respecto en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad.

Ana Isabel Lima, quien dio la enhorabuena a FIAPAS por sus más de 40 años de trabajo en defensa de los derechos de las personas sordas y de sus familias, recordó lo que ha supuesto para las personas sordas, usuarias de prótesis auditivas, la Orden que incluye la actualización de la prestación relativa a las estas en la Cartera Ortoprotésica del Sistema Nacional de Salud y la importancia de la detección precoz para el desarrollo de los niños y niñas sordos.

Hoy en día la mayoría de las personas tiene en sus manos un smartphone, monitorizan su ejercicio y sueño con una pulsera de actividad o, incluso, hay quien tiene en su casa algún asistente virtual. Esta tecnología inteligente ofrece nuevas posibilidades para interactuar con productos y servicios.

En el caso de las personas con sordera, tecnologías como el bluetooth, wireless o el wifi, presentes en el día a día de los consumidores, permiten la conexión de las prótesis auditivas con el teléfono móvil, mejorando la calidad del sonido que reciben y controlando las prestaciones de las prótesis desde las aplicaciones instaladas en el teléfono.

Dado que este año en la conmemoración del Día Mundial de los Derechos de los Consumidores se pone el foco de atención en los denominados productos inteligentes (móviles, asistentes virtuales, pulseras de actividad?), que se encuentran conectados a internet, es importante destacar que estos avances pueden facilitar también el día a día de las personas con sordera.

Aunque también es necesario recordar que la accesibilidad auditiva en el entorno y en espacios de concurrencia pública como cines, teatros o centros escolares, sanitarios y de la Administración se posibilita a través del bucle magnético, que funciona asimismo en conexión con las prótesis auditivas y que constituye la prestación básica y más universal para el acceso a la información y a la comunicación en dichos entornos.

Mejorar la inclusión educativa y cultural de los niños y adolescentes con sordera es el objetivo del Programa de Fomento de la Lectura de FIAPAS que, por sexto año consecutivo, se llevará a cabo en sus asociaciones confederadas mediante el desarrollo de Talleres de Lectura inclusivos, dirigidos a niños y adolescentes con sordera de entre los 5 y 16 años, en los que trabajarán sobre distintos géneros y autores de la literatura española.

Talleres que se complementarán con Escuelas de Mediadores de Lectura, dirigidas a padres y madres, que servirán para reforzar su papel esencial en el desarrollo del hábito lector de sus hijos.

En esta edición se incidirá especialmente en la perspectiva de género, fomentando, a través de autoras y personajes femeninos, la igualdad de género.

El broche del programa será el ya consolidado concurso literario ?El Libro Viajero?, que los participantes en los Talleres realizan a partir de las obras sobre las que trabajan.

Los libros ganadores y los finalistas se publicarán en formato accesible en la Biblioteca Virtual de FIAPAS (https://bibliotecafiapas.es/tipo/nuestros-cuentos/), donde se pueden consultar los ?Libros Viajeros? de los años anteriores.

El programa Fomento de la Lectura de FIAPAS es posible gracias a la subvención de Promoción a la Lectura y Fomento de las Letras Españolas, del Ministerio de Cultura y Deporte, y a la cofinanciación de Fundación ONCE.

Con motivo del Día Mundial de la Televisión, la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) pide a los operadores de los canales tradicionales de TV, que también tengan en cuenta la accesibilidad, no solo en sus propias plataformas, sino también en los nuevos hábitos de consumo audiovisual.

En 1996 la Asamblea General de las Naciones Unidas proclamó el 21 de noviembre como Día Mundial de la Televisión reconociendo el gran impacto de esta en la Sociedad.

Desde entonces, este medio ha ido adaptándose a las nuevas necesidades del usuario a la vez que ha sufrido una transformación en su consumo. Parte de las mismas se refieren a la accesibilidad auditiva a sus contenidos.

En España la Ley General de Comunicación Audiovisual impone obligaciones de accesibilidad a los prestadores de servicios televisivos que emiten en abierto, ya sea con cobertura estatal o autonómica, tanto públicos como privados.

Sin embargo, la evolución tecnológica, la convergencia del mercado audiovisual y el cambio en los hábitos de consumo por parte de los usuarios, orientado hacia un uso principalmente online, hacen necesario que se lleve a cabo una revisión de las obligaciones impuestas en exclusiva a la televisión lineal en abierto.

Por eso, con motivo de este Día Mundial, FIAPAS pide que se modifique la legislación audiovisual vigente y extender dichas obligaciones a toda aquella programación difundida a través de otros medios, distintos a las televisiones en abierto, como plataformas online, contenidos en dispositivos móviles?

No se puede ejemplificar la incoherencia de poder ver un producto en TV en abierto accesible que cuando se emite a través de las nuevas plataformas de visionado de contenidos audiovisuales, muchas veces deja de serlo, al no existir una obligación legal en materia de accesibilidad, de manera que los operadores no son conscientes de la necesidad de dar respuesta a este derecho.

Revisar los protocolos, técnicas y plazos de la fase de Detección de los programas de cribado auditivo de la sordera infantil ha sido el objetivo del proyecto llevado a cabo por FIAPAS y la CODEPEH, con la coorganización del Real Patronato sobre Discapacidad, con el fin de formular, desde un punto de vista interdisciplinar, una serie de recomendaciones actualizadas orientadas a la mejora de la eficacia de estos programas, además de evitar el peregrinaje de las familias y la pérdida de casos durante el proceso.

El Documento científico elaborado en el marco de este Proyecto, que da continuidad a los publicados por la CODEPEH en 2010, 2014, 2015, 2016 y 2017, señala tres puntos fundamentales de actualización de los programas de cribado auditivo infantil, centrados en su nivel 1 (Detección) y basados en la más reciente evidencia científica: la revisión de las opciones tecnológicas; el estudio de métodos y estrategias a adoptar para disminuir la tasa de no adherencia (pérdida de casos en el proceso) que soportan estos programas, y la infección congénita por citomegalovirus.

Además, se ha editado un folleto informativo con pautas e indicaciones para profesionales y familias, con el título ?Actualización de los Programas de Cribado Auditivo Infantil. Detección?, que ya se encuentra disponible en la Biblioteca Virtual de FIAPAS (http://bit.ly/folletoactualizaciondeteccionsordera).

Este trabajo hace hincapié en la necesidad de, en un futuro, integrar el cribado auditivo, el estudio genético y el estudio del citomegalovirus para alcanzar un completo diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera infantil.

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH) han editado un folleto explicativo para una correcta detección precoz de la sordera infantil.

El folleto es un material informativo resultante del proyecto que se está llevando a cabo, con la coorganización del Real Patronato sobre Discapacidad, para mejorar y actualizar las recomendaciones acerca de la aplicación de los programas de cribado auditivo infantil, poniendo el foco sobre la fase de Detección.

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FIAPAS e ILUNION Salud han renovado el convenio de colaboración para ?la eliminación de las barreras que se producen en la vida diaria de las personas con discapacidad auditiva?.

La renovación de dicho acuerdo, suscrito por el presidente de FIAPAS, Jose Luis Aedo, y el director general de ILUNION Salud, Joaquín Leizaola, tuvo lugar hoy, 25 de octubre, en Torre ILUNION.

Según dicho convenio, que tendrá una duración de dos años, ambas entidades aunarán esfuerzos para contribuir a la inclusión y participación de las personas con sordera a través de ?las soluciones de accesibilidad necesarias para las personas con discapacidad auditiva, bucles de inducción magnética, subtitulado y otros recursos de apoyo a la información y a la comunicación oral?, que pueden beneficiar a más del 97 % de la población con sordera.

Cuando ILUNION subtitule un contenido audiovisual o instale un bucle magnético, el servicio de accesibilidad de FIAPAS auditará la calidad de dicho servicio. Para ello, además de la validación técnica, contará con otra a cargo de los usuarios de su movimiento asociativo.

De esta forma, ambas entidades buscan lograr el cumplimiento del principio de accesibilidad universal. Para eso, ambas entidades se comprometen a que dicha premisa ?esté presente en todas las iniciativas, tanto conjuntas como particulares, que desarrollen? cada una de ellas.

Todo ello, en virtud de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, que establece que todos los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, así como los medios de comunicación social y otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales, deben ser universalmente accesibles desde el 4 de diciembre de 2017.