CLAVE PARA DETECTAR LAS SORDERAS POSTNATALES

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas-FIAPAS profundiza en el trabajo en colaboración con la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH), en esta ocasión para revisar toda la evidencia científica y proponer iniciativas que conduzcan a la detección precoz de la pérdida auditiva postnatal.

Madrid, 30 de enero 2024. La intervención temprana en la sordera infantil ha demostrado ser eficaz para reducir o eliminar los efectos que el déficit auditivo ocasiona sobre el lenguaje, la cognición y las habilidades sociales de los niños que lo presentan.

Así, con el fin de identificar precozmente la hipoacusia congénita se han implementado en los países occidentales programas de cribado universal neonatal con gran efectividad. Sin embargo, no todas las sorderas infantiles son detectables en dicho periodo neonatal.

Por ello, para asegurar una pronta detección y tratamiento de la sordera infantil postnatal, que supone alrededor del 44 % de todas las sorderas infantiles, además de la vigilancia de los niños que presentan factores de riesgo de sordera, hay que adoptar otras medidas. Así, el planteamiento de un cribado de la hipoacusia postnatal a lo largo de todo el desarrollo infanto-juvenil, parece la forma más lógica y eficaz de evitar retrasos en el diagnostico y tratamiento de la sordera.

Nuevas recomendaciones para orientar y apoyar las políticas públicas

Desde el conocimiento del estado de la cuestión, contar con un protocolo, basado en criterios científicos, que defina instrumentos y métodos objetivos y estandarizados para realizar el cribado postnatal con eficacia, hacer el seguimiento de los casos con factores de riesgo y/o sospecha de sordera y establecer el canal de derivación al especialista y las estructuras de atención al niño y a las familias, son nuevos objetivos a abordar para hacer de los programas de detección precoz de la sordera un servicio continuo de prevención auditiva y de vigilancia de la salud y del desarrollo en la infancia, tal como mandata nuestro marco normativo y expresamente establece el l Plan Nacional para el Bienestar Saludable de las personas con discapacidad 2022-2026 (l Plan Nacional para la Prevención de las Deficiencias y de la Intensificación de las Discapacidades).

El nuevo trabajo de la CODEPEH para 2024, iniciado en esta misma semana, se centrará por ello en llevar a cabo una profunda revisión científica y diseñar una propuesta de abordaje de dichos objetivos. Este trabajo se desarrolla en el marco del programa de FIAPAS ?Promoción y Defensa de los Derechos de las personas con discapacidad auditiva y de sus familias?, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, con cargo a la asignación tributaria y por la Fundación ONCE.

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) lamenta que los audífonos continúen siendo la única prótesis externa de la Cartera Ortoprotésica, del Sistema Nacional de Salud, con una injustificada discriminación por razón de edad. 

Sobre este asunto, el Grupo Popular en el Senado preguntó al Gobierno si tenía previsto extender la gratuidad de los audífonos más allá de los 26 años e incluir también en la prestación sanitaria a las personas que los necesitan para un solo oído, tal como reclama FIAPAS.

En su respuesta, el Gobierno afirma que el Ministerio de Sanidad «no se plantea ampliar de momento la cobertura de la prestación de los audífonos más allá de los 26 años, hasta que esta prestación no haya llegado a todas las personas sordas con esa edad». Tampoco se va a ajustar la prestación a la situación del beneficiario para así restituir en cada caso la funcionalidad afectada, ya sea unilateral o bilateral, conforme a la demanda FIAPAS. 

FIAPAS seguirá trabajando por terminar con cualquier tipo de discriminación en la prestación sanitaria ortoprotésica y apuesta por que las prótesis auditivas, como tratamiento básico de la sordera, sean abordadas como prestación del Sistema Nacional de Salud en las mismas condiciones que se encuentran el resto de productos de su misma naturaleza y consideración, sin discriminar por razón alguna a sus usuarios. 

Ya se puede leer el último número de la Revista FIAPAS.

– EDITORIAL. Elegimos Aprender

– REPORTAJE. La ministra de Sanidad entrega el XVII Premio FIAPAS de Investigación en Deficiencias Auditivas

– SALUD Y CIENCIA. ¿Cómo afecta la COVID a los oídos? Por el Dr. Faustino Núñez Batalla

– EDUCACIÓN. La inclusión del alumnado con sordera en clase de música. Por Álvaro Lafuente Carrasco

– SEPARATA/ESPECIAL. Premio FIAPAS 2020. Implantes cocleares y función cognitiva en mayores de 55 años

– ENCARTE. Pautas para apoyar la comunicación con una persona con sordera

 Y mucho más…

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El Ministerio de Consumo ha invitado a la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) a participar en el trámite de audiencia pública del anteproyecto de Ley por el que se modifica la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y otras leyes complementarias.

Las propuestas de FIAPAS se centran en reclamar que, entre la información ofrecida a consumidores y usuarios sobre las características esenciales de los bienes y productos, se incorpore información relativa a las características de accesibilidad que éstos tengan, en consonancia con lo establecido por la Directiva (UE) 2019/882 sobre los requisitos de accesibilidad de los productos y servicios. 

Por otro lado, FIAPAS reclama la accesibilidad universal en los procesos de interacción entre el empresario y el consumidor o usuario, así como que los canales de comunicación a distancia establecidos resulten accesibles para los consumidores y usuarios con discapacidad. 

En concreto, se han planteado una serie de medidas específicas para:

• la conciliación para las familias, incidiendo en el sesgo de género que existe en la atención y el cuidado de las personas con discapacidad, y

• la mejora de la protección económica de las familias con un miembro con discapacidad (como el incremento de las deducciones fiscales o el establecimiento del tipo superreducido de IVA en la adquisición de productos y tecnologías de apoyo, entre otras);  

• la previsión de otra serie de servicios y recursos de apoyo a las familias con una persona con sordera que la ley debiera prever.

Por último, FIAPAS ha incidido en que la norma no puede, ni debe incluir medidas que supongan una discriminación por tipo de discapacidad en el acceso a las ayudas.

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) informa sobre la incidencia política llevada a cabo desde la Red de Participación de Infancia FIAPAS¹ integrada por niños, niñas y adolescentes con sordera pertenecientes a sus asociaciones confederadas.

La entidad destaca el papel de estos niños y jóvenes en la Consulta Europea Digital, realizada por la European Schoolnet, en la que han analizado sus experiencias y compartido propuestas de mejora para que los entornos virtuales sean inclusivos. Algunas de las cuestiones surgidas que más les preocupan son contar con subtitulado, prevenir el ciberacoso, así como contar con mecanismos de control para evitar contenidos violentos y que inciten al odio.

Por otro lado, también realizaron aportaciones a iniciativa del Parlamento Europeo la Garantía Infantil Europea, a través del informe que aportará UNICEF, en el que destacan que, además de la pobreza, a la que puede verse expuesto cualquier niño o niña, las familias con miembros con sordera soportan un coste económico añadido debido a la reparación y el mantenimiento de sus prótesis auditivas, y si las familias no pueden asumirlos no pueden continuar con su escolarización, disfrutar del ocio, etc.

En ambas acciones de incidencia coinciden en poner de manifiesto la necesidad de disponer de los recursos de apoyo a la comunicación oral, con subtitulado y con profesionales formados, tanto en el uso de internet, como en actividades de ocio, culturales y/o educativas.

¹La Estrategia de Participación de Infancia de FIAPAS se incluye en el Programa de Fortalecimiento del Movimiento Asociativo FIAPAS, coordinación de sus redes de trabajo en el plano estatal y generación de cambio social (2021), financiado con cargo a la asignación tributaria del IRPF (tramo estatal) y por la Fundación ONCE

FIAPAS se muestra satisfecha ante la reciente aprobación de la Ordenanza Reguladora del Taxi en Madrid por la que todas las nuevas licencias de taxi deberán contar con bucle magnético en sus vehículos tras la entrada en vigor de esta actualización al mismo tiempo que cualquier profesional del taxi que lo desee puede llevar a cabo esta instalación en su vehículo actual o en el momento de renovarlo.