El pasado jueves, el ministro de Consumo, Alberto Garzón, en su comparecencia en el Senado para hacer balance de las medidas adoptadas por su ministerio en el curso 2020/2021, lamentó que las empresas ?no han conseguido todavía alcanzar la tecnología suficiente para que se pueda disponer de una mascarilla que permita aunar la comunicación con la protección para aquellas personas que no pueden comunicarse sin poder leer los labios?, pese a que existe ya una regulación con requisitos y con elementos válidos para la comercialización de las mascarillas transparentes para personas sordas.
De hecho, Garzón concretó que ?hoy en día, tenemos la regulación más avanzada en esta materia de toda la Unión Europea, que incluso incluye ya una regulación con requisitos y con elementos válidos para la comercialización de las mascarillas transparentes para personas sordas?. ?Esta orden permite a cualquier empresa, con estos requisitos, investigar y producir ese tipo de mascarillas?, añadió.
Los laboratorios actualmente acreditados en relación con los métodos de ensayo de mascarillas higiénicas constan en la página web del organismo nacional de acreditación (ENAC, Entidad Nacional de Acreditación).
En estos seminarios, organizados conjuntamente por el CIBERER en el marco de su Consejo Asesor de Pacientes (CAP) y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), intervinieron representantes de FIAPAS y profesionales que trabajan en hipoacusias.
El primero de los seminarios, sobre Tratamiento actual de la sordera, fue impartido por Luis Lassaletta, otorrinolaringólogo del Hospital Universitario La Paz de Madrid y miembro de la U761 CIBERER. En este encuentro, se explicaron tratamientos como el audífono, el implante de tronco cerebral o el implante coclear. Además, se abordó el impacto de la sordera en el deterioro cognitivo.
El segundo seminario, sobre Diagnóstico genético de la sordera, fue impartido por Miguel Ángel Moreno Pelayo, genetista del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y jefe de grupo de la U728 CIBERER. En el encuentro, se trataron temas como la aplicación de la secuenciación masiva (NGS) en el diagnóstico genético de las hipoacusias hereditarias, las técnicas más eficientes para identificar mutaciones complejas que no son detectadas por técnicas clásicas o las complicaciones a la hora de interpretar la patogenicidad de las variantes obtenidas por secuenciación masiva.
El último de los seminarios, sobre Investigación y futuros tratamientos de la sordera, fue impartido por Silvia Murillo, investigadora de la U761 CIBERER en el Instituto de Investigaciones Biomédicas ?Alberto Sols? (CSIC-UAM), y Matías Morín, investigador de la U728 CIBERER en el Hospital Universitario Ramón y Cajal. En este tercer seminario, se resaltó la utilidad de los modelos animales para la investigación y se presentaron diversas aproximaciones terapéuticas sobre las que se está investigando, como las basadas en células pluripotenciales, terapia génica o moléculas para la corrección de mutaciones.
Sobre la Academia CIBERER para Pacientes
La Academia CIBERER para Pacientes tiene como objetivo principal contribuir a la capacitación de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, ofreciéndoles formación sobre aspectos relevantes.
Estos seminarios se dirigen, además, a profesionales sanitarios interesados que trabajen directa o indirectamente con enfermedades raras. Las sesiones se plantean de forma que se dispone de un tiempo final para intercambiar impresiones e interaccionar con los ponentes.
Estudiar sin la ayuda de terceras personas, acudir solos a los centros sanitarios o disfrutar de una obra de teatro en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos, no siempre es posible para las personas con sordera que usan prótesis auditivas debido a la falta de accesibilidad auditiva.
Bajo el lema ?La vida con senTido?, FIAPAS quiere llamar la atención sobre este hecho, favoreciendo el acceso y el uso a los productos de apoyo a la audición, como el bucle magnético, que en conexión con las prótesis auditivas (audífonos y/o implantes) posibilitan dicha accesibilidad.
Por ello, esta Campaña tiene por objeto promover el conocimiento y la toma de conciencia de la Sociedad en relación con la inclusión y la participación de las personas sordas en el entorno.
Todo el material de Campaña, incluido el spot, puede verse en la web www.queloescuchetodoelmundo.com y con los hashtags #QueloEscucheTodoElMundo y #LaVidaConSenTido en los perfiles sociales de Facebook, Twitter y YouTube de FIAPAS.
La campaña se lleva a cabo gracias a la convocatoria de subvenciones con cargo a la asignación tributaria del IRPF (Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social) y con la cofinanciación de la Fundación ONCE, contando, además, con la colaboración de GAES, una marca Amplifon, y Aural-Widex.
Acto de presentación
La ?Vida con senTido? se ha presentado hoy en un acto, que ha presidido la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Ana Isabel Lima Fernández, y se ha celebrado en el Auditorio CaixaForum de Madrid.
En el evento han participado, además, Miguel Carballeda, presidente de la ONCE y de su Fundación, y el presidente de FIAPAS, Jose Luis Aedo, quien ha dado lectura al Manifiesto Institucional de la Confederación, con motivo del Día Internacional de las Personas Sordas.
Accesibilidad, en todos los sentidos
El presidente de FIAPAS ha recordado que ?para que las personas con sordera se sientan parte del patrimonio común y sea posible su interacción con el entorno, y en el mismo, previniendo la discriminación o la propia autoexclusión, es preciso que se instaure y extienda la accesibilidad?.
?La legislación vigente consagra los derechos de las personas con sordera a la igualdad de oportunidades, a la no discriminación y a la plena participación en todos los ámbitos de la vida?, ha recordado. En este sentido, ha indicado que en España más del 97 % de las personas con sordera y sus familias, ?que han decidido escoger la lengua oral como lengua vehicular de comunicación, utilizando audífonos e implantes auditivos, demandan un entorno dotado de accesibilidad para participar del acervo histórico, político, cultural, jurídico?de la sociedad en la que viven y comparten, y a la que contribuyen como cualquier otra persona?.
Motivo por el que reivindicó la incorporación de la accesibilidad auditiva y a la comunicación oral como condición ex-ante en el diseño de productos, bienes y servicios, en la planificación de las políticas de los distintos departamentos gubernamentales, así como para la concesión de cualquier tipo de financiación o ayuda pública y la disposición de apoyos tecnológicos en el entorno, como el bucle magnético, que garanticen la accesibilidad auditiva para el pleno ejercicio de los derechos de las personas sordas en todos los ámbitos de la vida.
Detección precoz y prótesis auditivas
Por su parte, la secretaria de Estado destacó que la Sociedad no puede permitir que las personas con sordera queden excluidas y mostró el compromiso del Gobierno al respecto en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad.
Ana Isabel Lima, quien dio la enhorabuena a FIAPAS por sus más de 40 años de trabajo en defensa de los derechos de las personas sordas y de sus familias, recordó lo que ha supuesto para las personas sordas, usuarias de prótesis auditivas, la Orden que incluye la actualización de la prestación relativa a las estas en la Cartera Ortoprotésica del Sistema Nacional de Salud y la importancia de la detección precoz para el desarrollo de los niños y niñas sordos.
El 25 de febrero es el Día Internacional del Implante Coclear, dispositivo que, desde 1957, cuando fue adaptado por primera vez en Francia, ha supuesto una revolución en el tratamiento de la sordera profunda. Tanto que, tras la comparativa de dos estudios realizados por la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), se evidencia que, por primera vez en España, en una muestra de 793 niños y jóvenes con sordera de diversas comunidades autónomas, entre los usuarios de prótesis auditivas, el número de usuarios de implantes cocleares es superior a los de audífonos, particularmente en el caso de los menores de 6 años (55 % son usuarios de implantes).
Un estudio realizado entre 2017 y 2018, sobre una muestra de 793 niños y jóvenes (hasta los 26 años de edad), de 15 comunidades autónomas y la Ciudad Autónoma de Ceuta, pone de relieve que el 51 % de los casos son usuarios de implante coclear y el 40 % de audífonos. Un 9% utiliza otro tipo de prótesis auditivas.
El estudio ha sido llevado a cabo por FIAPAS, en colaboración con la empresa demoscópica IPSOS, y ha sido realizado en el marco del convenio de colaboración que FIAPAS firma anualmente con el Ministerio de Educación y Formación Profesional, cofinanciado también por la Fundación ONCE.
El estudio evidencia que el porcentaje de usuarios de implantes se ha incrementado casi 10 puntos en relación a los datos recogidos un estudio similar realizado en 2005, en esa ocasión sobre una muestra de 600 sujetos, en el que los usuarios de implantes se situaban en torno al 42 %.
La implantación precoz, según se desprende de los datos obtenidos, junto con la aplicación de los programas de detección precoz de la sordera infantil y una atención temprana y logopédica especializada, orientadas al aprendizaje de la lengua oral del entorno, han permitido el desarrollo de habilidades comunicativas y de aprendizaje que hacen que la perspectiva socioeducativa de estos niños y jóvenes haya dado un giro sustancial en comparación con generaciones anteriores.
Como reflejo de ello, y entre otros muchos datos contenidos en este estudio, podemos destacar que, tomada la muestra globalmente, la tasa de idoneidad, es decir los niños y jóvenes que están en el curso académico que les corresponde por edad, se sitúa en torno al 90 %, veinte puntos por encima de lo hallado en 2005. Más del 94% de los escolares estudia en modalidad inclusiva, siendo en este caso la diferencia de 12 puntos arriba respecto a lo detectado en años anteriores. Los datos de acceso al empleo analizados ponen de relieve también la diversidad de intereses y competencias desarrollados por estos jóvenes sordos que se preparan para ser médicos, veterinarios, profesores, ingenieros?, frente a otro tipo de ocupaciones profesionales de menor cualificación, a las que podían optar, casi en exclusividad, hace tan solo alguna década. (Datos referidos a los sujetos estudiados dentro de la muestra)
Las prótesis auditivas y el mayor rendimiento de estos dispositivos audiológicos se perfilan por tanto como uno de los elementos responsables de este cambio, en el que progreso e inclusión se dan la mano.
