CONSTRUYE
Cuéntanos tus propuestas
Comparte tus ideas y tus preocupaciones sobre los temas que más te interesen. Puedes transmitirnos ideas, sugerencias, temas de debate, temas para encuentros, dudas o preguntas, todo aquello que consideres oportuno.
Puedes hacerlo en este mismo espacio, en los comentarios que se reproducen a continuación, en nuestro espacio de Facebook , a través de Twitter o enviándonos un correo electrónico a construye@somospacientes.com.
De nuevo vamos a incidir en la necesidad de tener asesoramiento “solidario”, quizás desde la plataforma de “Somos Pacientes”, podrían ayudarnos, seguramente hay personas, con muchísimos conocimientos (informáticos, asesores fiscales, contables, administrativos, etc.) que por motivos de la edad están jubilados, contactando con estas personas lograr su apoyo y colaboración para resolver determinados temas. Las asociaciones en la mayoría de los casos no pueden pagar estos trabajos, por que el dinero lo necesitan para seguir con las actividades propias, en nuestro caso la divulgación de la enfermedad a todos los niveles (con folletos, conferencias, grupos de apoyo, envió de material divulgativo, etc.).
Se podría hacer una base de datos con las personas, especialista para cada caso, dispuestas a ayudar a las asociaciones que lo necesiten. Por supuesto de forma solidaria.
NOSOTROS TAMBIÉN ESTAMOS DE ACUERDO. La crisis nos afecta a todos y el dinero destinado a la solidaridad, se dedica a cubrir otras necesidades u obligaciones. Pero debemos luchar para que las asociaciones de pacientes sigan con su labor. En nuestro caso debemos luchar para dar a conocer la enfermedad, sus síntomas y tratamientos; informando y apoyando al enfermo, para que pueda acceder a un diagnóstico y tratamiento lo más pronto posible y mejore su calidad de vida.
Las asociaciones no pueden pagar a un personal especializado, para que les haga un proyecto adecuado para solicitar una subvención, necesitaríamos a personas solidarias y comprometidas, para ayudar en los trabajos que requiere personal especializado y cualificado. Las personas que formamos parte de una asociación, en muchos casos, nos dedicamos a otras tareas y no disponemos de mucho tiempo. Mi propuesta es buscar/encontrar a personas jubiladas/prejubiladas, que nos ayuden en temas que seguramente dominan, como contabilidad, asesoría legal, etc. serian recompensadas con nuestro agradecimiento solidario.
Nos gustaría que desde esta pagina se pudiera facilitar los link para conocer que se hace en todas las asociaciones posibles. Por nuestra parte en la Asociación Española Contra la Osteoporosis, os facilitamos nuestra web:
http://www.aecos.es.
Felicidades por la idea.
Un saludo. Mª Antonia Robles.
Nos parece muy bien, quizas deberiamos intercambiar ideas y saber como resuelven otras asociaciones, determinados temas.
Nuestra web: http://www.aespi.net
Federación ASEM organiza el XXVIII Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares «Únamos nuestra fuerza», que se celebrará los días 11 y 12 de noviembre. Este año el congreso tendrá lugar en la capital andaluza, Sevilla.
¿Te gustaría participar? Puedes inscribirte, informándote a través de nuestra web: http://www.asem-esp-org
La Asociacion Española de Sindrome de Piernas Inquietas (AESPI) ha organizado una Conferencia de SPI, en Málaga, a cargo del Dr. Paniagua Soto.
El día 28 de Octubre 2011, hora 18,30, en C/ Curtidores, 1 (Colegio de Médicos).Conferencia recomendada familiares y para enfermos de Sindrome de Piernas Inquietas (SPI)
¡Os esperamos!
La Asociacion Española de Sindrome de Piernas Inquietas (AESPI) ha organizado una Conferencia de Sindrome de Piernas Inquietas (SP)I, en Málaga, a cargo del Dr. Paniagua Soto. Día 28 de Octubre 2011, hora 18,30, en C/ Curtidores, 1 (Colegio de Médicos). Entrada libre, recomenda para pacientes y familiares que padezcan SPI. ¡Os esperamos!
Un tema de debate que podría interesar a todos en estos tiempos de crisis económica sería: Sobrevivir de las subvenciones vs. vivir de recursos propios.
Hay muchas asociaciones en España que viven casi exclusivamente de las subvenciones y que están cerrando o lo están pasando muy mal. Habría que modernizar el movimiento asociativo en España y difundir otro enfoque menos paternalista.
Estoy totalmente de acuerdo. En estos momentos de crisis todos estamos sufriendo, pero muchas asociaciones se están jugando su supervivencia. Y, con ellas, decenas de miles de enfermos y familiares que dependen del apoyo y la ayuda de las asociaciones de pacientes. Me gustaría que hubiera un foro sobre esto.