El Mapa de Asociaciones de Somos Pacientes, la comunidad de organizaciones de pacientes, cuenta ya con 25 entidades registradas dentro del ámbito de la lucha contra el VIH/sida. En total, este Mapa incluye a día de hoy a 1.232 organizaciones de toda España.
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El 42,9% de los pacientes tiene carencias ‘significativas’ de información sobre los medicamentos prescritos por sus médicos, muy especialmente en relación con la duración de los tratamientos, pero también en cuanto a la posología o indicaciones de los mismos. Así lo muestran los resultados del ‘Programa D-Valor. El valor de la dispensación’, hecho público recientemente por la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC). [más…]
FEDER, Fundación Isabel Gemio y Federación ASEM firman un convenio de colaboración
El pasado 16 de Noviembre se llevó a cabo la firma del convenio de colaboración entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Isabel Gemio y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, con el objeto de establecer un cauce directo de colaboración entre las tres entidades en actividades de difusión, sensibilización, investigación e información sobre enfermedades raras.
Ensayos clínicos: localización por patologías
Los ensayos clínicos son una oportunidad más que nos brinda la industria farmacéutica y la medicina para el tratamiento de distintas patologías en distintas etapas. Para que estos ensayos sean útiles, las pacientes necesitamos saber cuáles son las características de la patología que se tratan en cada ensayo, qué centros los llevan a cabo y la forma de participar en los diferentes ensayos clínicos vigentes. Como Asociación, en ASACO disponemos de información general, pero no detallada, de dónde se realizan estos ensayos y su vigor. Por ello, abogamos por un registro nacional español elaborado por las autoridades sanitarias similar al del National Institutes of Health estadounidense.
Actividades organizadas con motivo de la XI Semana del Diabético en Cartagena
En la mañana del 12 de noviembre dimos el pistoletazo de salida a la XI Semana del Diabético en Cartagena, organizada por SODICAR, con la tradicional campaña informativa y de detección precoz de diabetes dirigida a la población general de Cartagena y Comarca. A pesar del mal tiempo, alrededor de 150 ciudadanos se acercaron a la mesa informativa que instalamos en la caseta fija del Centro Comercial Abierto ubicada en la Plaza de Juan XXIII, donde se detectaron 6 casos de posible diabetes desconocida, a los cuales se recomendó visitar a su médico de familia.
Federación ASEM publica la Revista de ASEM nº68
Una vez más sale a la calle el número de otoño de la Revista de ASEM en su edición 68. Gracias a la participación de las asociaciones federadas, a profesionales y a colaboradores podemos disfrutar de este nuevo número con opiniones de nuestros lectores, noticias de las asociaciones, reportajes sobre investigación en enfermedades neuromusculares, cultura,recomendaciones en la red y mucho más.
Las asociaciones de pacientes deben colaborar con centros de investigación y laboratorios en el desarrollo de ensayos clínicos. Ése es el sentir mayoritario de usuarios y lectores de Somos Pacientes al ser preguntados por el papel que deberían asumir estas entidades en relación con la investigación biomédica. [más…]
La sección Asociaciones al Día ha tenido actividad creciente a lo largo de la pasada semana. Entre las entidades que participaron y dejaron reflejo de sus actividades figura la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN), que celebró el Día Nacional del Paciente Coagulado; la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO), que cumplió un año; la Federación ASEM, que también conmemoró el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares; y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilis (CEADE), que denuncia que los recortes sanitarios afectarán a los tratamientos farmacológicos. [más…]
El Mapa de Asociaciones de Somos Pacientes, la comunidad de organizaciones de pacientes y personas con discapacidad, cuenta ya con 68 entidades registradas dentro del ámbito de la lucha contra la diabetes. En total, este Mapa incluye a día de hoy a 1.232 organizaciones de toda España. [más…]
El interés de pacientes y sus asociaciones por los avances de la investigación biomédica es constante y está más que justificado. De los resultados que ofrecen nuevos estudios, ensayos clínicos o productos en desarrollo pueden depender en buena medida sus esperanzas de encontrar una curación, o un alivo, a la patología que sufren.
Pero, ¿qué papel deben tener las asociaciones de pacientes en todo el proceso que constituye la investigación biomédica? Ésa es la pregunta que Somos Pacientes formulaba la pasada semana en su encuesta de portada. [más…]
Desde su nacimiento hace apenas nueve meses, y aún en fase beta, Somos Pacientes tiene una importante presencia en las redes sociales más populares, como youtube, twitter o facebook, desde las que ofrecemos información actualizada de todos nuestros contenidos, principales novedades de las asociaciones registradas, anuncios de sus actividades destacadas y cualquier otra aportación de interés (enlaces, vídeos, documentos, etc) en el ámbito de la salud y los pacientes. [más…]
La actividad de las asociaciones presentes en Somos Pacientes, que recoge nuestra sección Asociaciones al Día, está protagonizada en buena medida por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, ASEM, que presentó el cupón de la ONCE conmemorativo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y anunció la celebración del Simposio Internacional ‘Enfermedades Neuromusculares: Es tiempo para el Tratamiento’. Además, la Asociación de Pacientes Afectados por Cáncer de Ovario, ASACO, informó de su participación en el VII Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer y ACAUXI, Sociedad Canaria para los cuidados Sociosanitarios a Personas Dependientes, avanzó la organización de su taller ‘Primeros auxilios para cuidadores’. [más…]
La preocupación de los pacientes, y de las asociaciones que los representan, por los avances que genera la investigación biomédica es constante y está más que justificada. De los resultados que den nuevos estudios, ensayos clínicos o productos en desarrollo dependen en buena medida las esperanzas de enfermos y familiares de encontrar una curación, o un alivo, a la patología que sufren. [más…]