Barcelona, 26 de julio de 2019.- Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Hepatitis, la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT), organización no gubernamental que trabaja desde hace 19 años en el ámbito de las hepatitis, reivindica el cribado universal para detectar los más de 70.000 casos ocultos de hepatitis C (aproximadamente un 35%) que existen todavía en nuestro país, con un doble objetivo: diagnosticar a las personas infectadas con el Virus de la Hepatitis C (sobre todo en las poblaciones de riesgo) y proporcionarles el acceso al tratamiento, que está aprobado para todos los diagnosticados. Sólo si se activan estos dos mecanismos será posible plantear un escenario realista de eliminación del VHC en nuestro país.

Para dar visibilidad a las hepatitis, ASSCAT (https://asscat-hepatitis.org/), inició el 19 de mayo la campaña #JuntosSumamosPorLaHEP, con el objetivo de concienciar a los médicos de atención primaria, al personal de enfermería y a los especialistas que trabajan en los ambulatorios y los hospitales que ha de existir una colaboración y un enfoque multidisciplinar. Actualmente se dispone de todos los medios para simplificar el proceso de diagnóstico y facilitar un acceso más rápido al tratamiento curativo. Además, el 25 julio, como cada año, se realizó una caminata de visibilización de las hepatitis víricas que en esta ocasión recorrió las calles del Eixample de Barcelona y contó con la presencia de socios, simpatizantes y miembros de otras asociaciones como la Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Cataluña (AMTHC) y Albi-España (Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias).

Asimismo, ASSCAT organizó el pasado 22 de mayo el I Congreso de Pacientes Hepáticos en Barcelona, con la colaboración de la AMTHC y de Albi-España, bajo el lema: ?Qué es necesario saber sobre las enfermedades hepáticas: la voz de los pacientes. Retos y oportunidades?. Este Congreso contó con ponencias de especialistas como la Dra. María Buti, la Dra. Sabela Lens, la enfermera Anna Agustí, el Dr. Miquel Torres, el Dr. Francisco Rodríguez Frías, el Dr. Gonzalo Crespo, la enfermera Eva López, la Dra. Teresa Broquetas, la dietista-nutricionista Elena Maestre y la Dra. Isabel Graupera.

Una hepatitis no diagnosticada puede conducir a un empeoramiento de la enfermedad hepática, a un deterioro de la calidad de vida y a una disminución de la supervivencia de la persona

Las enfermedades hepáticas por acúmulo de grasa en el hígado y/o por daño alcohólico están en aumento. Se trata de enfermedades progresivas que causan cirrosis y cáncer. Por ello, no es suficiente realizar tratamientos curativos de las hepatitis; se precisan campañas informativas a todos los niveles para dar a conocer las enfermedades del hígado, detectarlas precozmente, tomar las medidas preventivas necesarias, que las personas diagnosticadas puedan recibir un tratamiento eficaz y realizarse los controles pertinentes. Todo ello redundaría en una mejor calidad de vida en la población y un ahorro de costes al sistema sanitario.

?El problema de salud que representan las hepatitis víricas hoy en día, en la población general, no sólo en las poblaciones de riesgo debería ser una prioridad para los responsables de la gestión asistencial de la salud. Se necesitan más acciones y no sólo una relación de intenciones. Es necesario aumentar la concienciación y la visibilización de las hepatitis y de las enfermedades hepáticas a todos los niveles?, explica Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT, hepatóloga y Coordinadora del Comité Científico de ELPA (European Liver Patients? Association).

El cribado universal, es imprescindible para eliminar el VHC

Para conseguir la eliminación del VHC, debe realizarse un cribado universal en la población adulta, ya que se calcula que en España más de 70.000 personas (un 35%) con VHC sin diagnosticar. Las personas portadoras y que no lo saben pueden transmitir la hepatitis a sus contactos y no existe una vacuna protectora frente al VHC pero el tratamiento actual consigue la curación con lo que se previenen futuros casos. La hepatitis C es una enfermedad que no da síntomas hasta fases avanzadas, ya que muchas personas no tienen un antecedente claro o que recuerden un riesgo de transmisión que hayan sufrido, sobre todo personas de entre 50 y 80 años que vivieron una época en la que no se conocía la enfermedad y no había agujas de un solo uso.

Estudios recientes demuestran que el virus C afecta no sólo al hígado sino a todo el organismo, aunque la afectación hepática sea leve puede producir complicaciones graves más allá del hígado (vasculitis, glomerulonefritis, cardiopatía, deterioro cognitivo, etc.). Por tanto, los pacientes deben recibir el tratamiento lo antes posible, para evitar que desarrollen una fibrosis avanzada y/o un hepatocarcinoma (HCC), o bien se agraven las manifestaciones no hepáticas asociadas al virus C.

Diagnosticar y tratar lo antes posible a todas las personas con hepatitis C, al contrario de lo que se puede pensar, también es coste-efectivo. ?Desde ASSCAT instamos a los gobiernos y a los responsables de las políticas sanitarias a que se comprometan en la aplicación de la primera Estrategia Mundial del Sector de la Salud contra las Hepatitis Víricas?, afirma Casanovas.

Atención especial a las poblaciones con conductas de riesgo

Las personas usuarias de drogas inyectables (UDI) actualmente se controlan y se tratan en centros de adicción donde se está empezando a realizar el diagnóstico de hepatitis (en dicha población la prevalencia del VHC es elevada). En algunos de estos centros ya se están dispensando tratamientos y en otros está previsto empezar a hacerlo.

Por otra parte, a nivel de prisiones, en los últimos años se ha ido realizando una tarea muy importante, ya que a todos los presos que ingresan se les diagnostica y se les trata, disminuyendo así la prevalencia de las hepatitis en las cárceles y el riesgo de transmisión a sus contactos familiares y entorno más cercano cuando salgan en libertad.

ASSCAT, como asociación de pacientes, reclama que se haga más divulgación de los riesgos de reinfección en las personas que una vez curadas siguen teniendo conductas de riesgo. Es cierto que ya se ha tratado a miles de personas y que una vez curadas no pueden transmitir la infección (tratamiento como prevención), puesto que el haber padecido una hepatitis C no protege frente a una nueva hepatitis C y no se dispone de una vacuna preventiva.

Información para la ciudadanía e implicación de los médicos de primaria

Hoy en día existen tratamientos por vía oral con Antivirales de Acción Directa (AADs) frente al VHC, que se administran durante 8 ó 12 semanas, con tasas de curación de más del 95%. ¿Por quéno se ha tratado entonces a un mayor número de pacientes? Por diferentes motivos: en primer lugar, hasta hace poco sólo se autorizaba el tratamiento a los más graves y se excluía a las personas con fibrosis leve (F0 y F1) era por una cuestión de precio de los AAD, actualmente se han negociado precios más asequibles y todas las personas diagnosticadas tienen derecho a recibir el tratamiento que es curativo. Hoy en día persiste el problema de la elevada tasa de personas que siguen sin saber que son portadoras del virus C.

Por tanto, hay tres aspectos cruciales que ayudarían a avanzar mucho más en la eliminación de la hepatitis C en España: el desarrollo de políticas específicas para encontrar los casos no diagnosticados o no tratados, realizar campañas de información y concienciación sobre la enfermedad para la ciudadanía, y que los médicos y equipos de primaria estén más implicados y coordinados con los programas de tratamiento de las hepatitis virales, ya que ellos son la puerta de entrada asistencial al sistema de salud.

Eliminar las hepatitis víricas para 2030, el objetivo global de la OMS

Las hepatitis víricas son la séptima causa de mortalidad en el mundo, provocando 1,34 millones de muertes cada año, más que el VIH/sida, la tuberculosis o la malaria juntos⁽³⁾. Las hepatitis B y C son responsables del 96% de estos fallecimientos, como resultado de las graves complicaciones asociadas a la enfermedad hepática⁽³⁾. A nivel global, desde el año 2000 la mortalidad por hepatitis virales aumentó un 22%⁽³⁾. Además, se sabe que se producen entre 6 y 10 millones de nuevos casos de hepatitis virales B y C por año⁽⁴⁾.

Estos datos han hecho necesaria una respuesta urgente y global por parte de la OMS que ha elaborado una Estrategia Progresiva para el período 2016-2021 cuyo objetivo es que las hepatitis virales dejen de ser un problema de salud pública. Por eso es clave realizar el cribado universal a la población adulta y, por este motivo, el lema del Día Mundial de la Hepatitis 2019, con una visión global, es ?Find The Missing Millions?. La OMS confía que, en 2030, con la implementación de la estrategia progresiva la cifra de nuevos casos de hepatitis B y C se reduzca a 900.000 por año y la mortalidad a menos de 500.000 por año⁽⁴⁾.

Sobre ASSCAT (Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos)

Creada en el año 2000, ASSCAT es una asociación de pacientes, con sede en Barcelona, cuyos voluntarios están comprometidos en apoyar e informar a los pacientes con hepatitis y a sus familias, así como en concienciar e informar a la ciudadanía sobre las graves consecuencias de las enfermedades hepáticas, especialmente las producidas por las hepatitis virales, enfermedades transmisibles que generan estigma y discriminación por falta de información para el público general. ASSCAT desea ser la voz del paciente frente las políticas de salud.

ASSCAT ha colaborado en la redacción del Plan de Prevención y Control de la Hepatitis C en Cataluña⁽⁵⁾. Este Plan propone el fomento del papel de las asociaciones de pacientes en la difusión de información sobre el problema de salud asociado a la hepatitis por VHC.

ASSCAT, frente a los avances actuales de prevención y de tratamientos curativos, tiene como objetivo divulgar los conocimientos científicos sobre las enfermedades hepáticas, principalmente las hepatitis virales, tanto a nivel individual como colectivo, mediante sus publicaciones y página web. También se une a organizaciones y alianzas para realizar acciones colaborativas con el objetivo de la eliminación de las hepatitis víricas.

Referencias:

⁽¹⁾ ?Global prevalence and genotype distribution of hepatitis C virus infection in 2015: a modelling study?.The Lancet Gastroenterology & Hepatology 2016.

⁽²⁾ Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en el SNS. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2015.

⁽³⁾ Global Hepatitis Report 2017. World Health Organization (WHO).

⁽⁴⁾ Estrategia Mundial del Sector de la Salud contra las Hepatitis Víricas 2016-2021. Hacia el fin de las hepatitis víricas (junio de 2016). Organización Mundial de la Salud (OMS).

⁽⁵⁾ Plan de Prevención y Control de la Hepatitis C en Cataluña

Para solicitar más información, material gráfico o gestionar entrevistas:

Elena M. Estrada: +34 636 417 982

comunicacio@asscat-hepatitis.org

• El próximo 22 de mayo, de 16h a 19h, tendrá lugar el I Congreso de Pacientes Hepáticos en la sala de actos del Hotel de Entidades Can Guardiola, en Barcelona.

• ASSCAT, AMTHC y Albi-España han organizado este Congreso bajo el título: ?Qué es necesario saber sobre las enfermedades hepáticas: la voz de los pacientes. Retos y oportunidades?.

• El Congreso reunirá a destacados profesionales de la salud en el campo de la hepatología de los principales hospitales de Cataluña y en él hablarán médicos, enfermeras y pacientes.

Barcelona, 20 de mayo de 2019.- El próximo miércoles 22 de mayo, de 16h a 19h, la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT), junto con la Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Cataluña (AMTHC) y la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España), han organizado el I Congreso de Pacientes Hepáticos con el objetivo de dar a conocer las enfermedades hepáticas y, en particular, destacar que éstas son un problema importante en cuanto al número de personas afectadas (que está aumentando), por sus consecuencias para la salud, por los costes sanitarios que generan y por la pérdida de calidad de vida que suponen para las personas afectadas y sus familias.

El Congreso se celebrará en la sala de actos del Hotel de Entidades Can Guardiola (Paseo Fabra i Puig, 13. Entrada por C/ Cuba, 2), ubicada en Barcelona, y está dirigido a pacientes, profesionales de la salud, asociaciones, representantes de pacientes y a toda la ciudadanía. Para inscribirse tan sólo es necesario contactar con alguna de las tres asociaciones de pacientes organizadoras del acto, que es gratuito.

Foro de Pacientes Hepáticos: I Congreso de Pacientes Hepáticos

Este Congreso, bajo el título: ?Qué es necesario saber sobre las enfermedades hepáticas: la voz de los pacientes. Retos y oportunidades?, reunirá a destacados profesionales de la salud en el campo de la hepatología de los principales hospitales de Cataluña.

Contará con los siguientes ponentes: la Dra. María dania.asplantament i han de despsident de l’iacions, representants de pacients i a tota la ciutadania.asplantament i han de despButi, del Hospital Vall d?Hebron; la Dra. Sabela Lens, del Hospital Clínic; la enfermera Anna Agustí, del Hospital Mutua de Terrassa; el Dr. Miquel Torres, del Hospital Esperit Sant; el Dr. Francisco Rodríguez Frías, del Hospital Vall d?Hebron; el Dr. Gonzalo Crespo, del Hospital Clínic; la enfermera Eva López, del Hospital Clínic; la Dra. Teresa Broquetas, del Hospital del Mar; la enfermera Elena Maestre, dietista-nutricionista, del Hospital Clínic y del Campus de Bellvitge; y la Dra. Isabel Graupera, del Hospital Clínic.

Las enfermedades hepáticas, una problemática cada vez más amplia

El hígado y la asistencia médico-sanitaria de los pacientes con enfermedad hepática son el centro de una problemática cada vez más amplia en la que destacan los avances diagnósticos y terapéuticos, y también cuestiones del día a día y que interesan a los ciudadanos relacionadas con su prevención, su diagnóstico precoz, el estilo de vida y el tipo de dieta, las situaciones de riesgo frente a infecciones transmisibles, etc.

?Los pacientes hemos de estar atentos y trabajar de forma conjunta con otras asociaciones afines y con todos los agentes implicados, médicos, personal de enfermería, farmacéuticos, investigadores, académicos y compañías farmacéuticas. Igualmente, como representantes de la comunidad hemos de colaborar con los gestores de la salud y con los responsables sanitarios?, afirma la Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT, hepatóloga y líder del Comité Científico de ELPA (European Liver Patients? Association).

En los últimos 2-3 años las consultas recibidas por las asociaciones de pacientes sobre enfermedades hepáticas han aumentado, con una disminución de las consultas relativas a la hepatitis por VHC. La terapia curativa con los AAD ha representado un gran avance en el panorama de las enfermedades del hígado, pero ahora están saliendo a la luz otras causas de hepatopatía. Destacan la hepatitis por VHB, la hepatopatía por exceso de grasa y el daño causado por el alcohol. ?Asimismo, estamos asistiendo a un número significativo de pacientes que nos consultan por hepatocarcinoma o por otras dolencias como la hepatitis autoinmune, en las que trabajamos activamente?, explica la Dra. Casanovas.

Es necesaria la lucha contra todas las enfermedades del hígado teniendo en cuenta la voz del paciente

En la actualidad, en las asociaciones estamos preparados para atender a las personas que nos consultan, pacientes con hepatopatía de diferentes causas y en diversas fases de gravedad, y no sólo en relación con las hepatitis víricas; la hepatitis C ya tiene un tratamiento curativo y miles de personas se han curado; no obstante, en el caso de la hepatitis B se precisa activar un plan de acción específico para abordar a toda la población. Es necesario trabajar con los gestores sanitarios, creando estrategias para superar barreras culturales e inercias de muchos años. Se han de aplicar planes de acción y medidas preventivas que abarquen desde la infancia y adolescencia, frente a los problemas de salud en relación con la obesidad por su implicación en el daño hepático y también ante el aumento del daño hepático en relación con el alcohol.

Es esencial crear un conjunto de medidas de salud pública en relación con las enfermedades hepáticas, no sólo respecto a las enfermedades transmisibles, sino que también se han de hacer campañas con las medidas preventivas frente a la obesidad, el consumo perjudicial de alcohol, las vacunas, etc. En dichas campañas se ha de visualizar la participación de todas las entidades implicadas: públicas, privadas, ONGs, etc. ?Se ha de hacer un cambio. Es muy importante detectar la enfermedad hepática de forma precoz en lugar de esperar a que aparezca. Por eso se han de desarrollar y evaluar programas de cribado que supondrían un cambio cualitativo en la práctica clínica?, explica el Profesor Pere Ginés, del Hospital Clínic Barcelona.

Los programas de información y de cribado se han de incrementar, pues de lo contrario las personas no diagnosticadas y/o no vinculadas a la atención médica, las cuales representan miles de pacientes, seguirán sin recibir el tratamiento adecuado. Todo ello repercute en los costes sanitarios. ?Un 35% de las personas con hepatitis no están diagnosticadas. Es un dato que demuestra el desconocimiento que tenemos sobre esta enfermedad y es una cosa que convendría cambiar. Es necesario evitar infecciones y esto sólo se puede hacer conociendo las medidas de prevención?, afirma la Dra. María Buti, hepatóloga en el Hospital Vall d?Hebron y expresidenta de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH).

Sobre ASSCAT

Creada en el año 2000, ASSCAT es una asociación de pacientes, con sede en Barcelona, cuyos voluntarios están comprometidos en apoyar e informar a los pacientes con hepatitis y a sus familias, así como en concienciar e informar a la ciudadanía sobre las graves consecuencias de las enfermedades hepáticas, especialmente las producidas por las hepatitis virales, enfermedades transmisibles que generan estigma y discriminación por falta de información para el público general. ASSCAT desea ser la voz del paciente frente las políticas de salud.

ASSCAT, frente a los avances actuales de prevención y de tratamientos curativos, tiene como objetivo divulgar los conocimientos científicos sobre las enfermedades hepáticas, principalmente las hepatitis virales, tanto a nivel individual como colectivo, mediante sus publicaciones y página web. También se une a organizaciones y alianzas para realizar acciones colaborativas con el objetivo de la eliminación de las hepatitis víricas.

En 2019, ASSCAT (Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis) decidió cambiar su nombre por el de ?Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos?, puesto que actualmente es más representativo de las actividades que realiza la Asociación de información y apoyo a los pacientes hepáticos y porque cada vez son más numerosas las consultas en relación a las enfermedades hepáticas.

Para solicitar más información, material gráfico o gestionar entrevistas:

Elena M. Estrada: +34 636 417 982

comunicacio@asscat-hepatitis.org