Las buenas prácticas y el compromiso con la transparencia de FEAFES, la formación para pacientes expertos impartida por FNETH, la participación de ASACO en el Congreso de Pacientes con Cáncer y la ponencia de AESPI sobre necesidades de las asociaciones, protagonistas de esta semana en nuestra sección Asociaciones al Día. [más…]
Somos Pacientes recibe con enorme satisfacción en la noche de este lunes uno de los premios Mejores Ideas de Diario Médico en su edición de 2013. El periódico destaca que esta iniciativa de Fundación Farmaindustria «se ha convertido en la mayor comunidad on line de Europa en la que asociaciones de pacientes y familiares colaboran con organizaciones del ámbito de la discpacidad». [más…]
La posición de FEAFES ante el proyecto de reforma del Código Penal, la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, la campaña de donación de órganos de ALCER Las Palmas, la entrega del galardón Lúpicos de Asturias y la jornada Alcobendas frente al cáncer, protagonistas de la semana en nuestra sección Asociaciones al Día. [más…]
El 27 de noviembre se celebrará en Madrid la Jornada Somos Pacientes 2013, un punto de encuentro con las organizaciones de pacientes en el que poder abordar los retos y las oportunidades que hay en la actualidad y pueden surgir en el corto y medio plazo para el colectivo de pacientes en España. El encuentro comenzará a las 9:00 (aunque se podrá acceder a partir de las 8:30) y terminará en torno a las 14:00 horas. Está disponible aquí el Programa de la Jornada.
La inscripción en la Jornada Somos Pacientes, que se desarrollará en el Centro de Innovación BBVA (Plaza de Santa Bárbara, s/n), es gratuita, pero es imprescindible el registro previo porque el aforo es limitado. Una vez completado el aforo, se cerrará el registro. Todas aquellas personas interesadas en la Jornada que no puedan acudir al evento, podrán seguir la retransmisión en streaming a través de Somos Pacientes y en twitter a través del hashtag #somospacientes.
Los interesados en acudir a la Jornada pueden registrarse (hasta completar el aforo) rellenando este formulario.
El programa está dividido en tres partes:
1. En la primera, se abrirá un coloquio en el que participarán Isabel Gemio, presidenta de la Fundación que lleva su nombre para la investigación en enfermedades neuromusculares, Bartolomé José Martínez, Jefe de Sanidad y Política Social de la Oficina del Defensor del Pueblo, y el periodista Ramón Sánchez Ocaña.
2. La segunda parte contará con la presencia de destacados representantes del movimiento asociativo de pacientes, así como la experta en redes sociales y ciberactivismo Yolanda Quintana y el Defensor del Paciente del Servicio Extremeño de Salud, Pedro Pastor.
3. Finalmente, el encuentro WAP (web, aplicaciones y pacientes) pondrá en contacto, a través de cuatro mesas de trabajo, a los pacientes con diferentes desarrolladores de aplicaciones tecnológicas para que los primeros pongan sobre la mesa las necesidades que están surgiendo en diferentes ámbitos y los segundos puedan ofrecer soluciones tecnológicas a esas necesidades. Las cuatro mesas de trabajo se centrarán en los siguientes temas: adherencia al tratamiento, discapacidad y dependencia, gestión de las asociaciones y acceso a tratamientos.
Los interesados en participar deben indicar de qué mesan de trabajo quieren formar parte.
Como quiere significar el vídeo invitación realizado para esta Jornada, el evento y la propia plataforma de Somos Pacientes son para todas las personas, tanto representantes de asociaciones de pacientes como agentes sanitarios y sociedad en general, porque todos hemos sido, somos o seremos pacientes.
El 71% de los lectores y usuarios de Somos Pacientes entiende que la adherencia al tratamiento es la materia más interesante de entre las propuestas para el desarrollo de herramientas informáticas o aplicaciones para pacientes, familiares y asociaciones. Así lo atestigua, al menos, el resultado definitivo de nuestra última encuesta de portada. [más…]
Los vídeos de FEGEREC sobre famosos con enfermedades raras y de ADIEMVB sobre su campaña de recogida de alimentos, la inciativa ‘Proyecto Artístico’ de ACCU España y los contactos de ASACO con otras asociaciones de ginecología oncológica del mundo centran la actividad de esta semana de las entidades registradas en Somos Pacientes. [más…]
La adherencia al tratamiento es, de forma destacada, la materia más interesante de entre las propuestas para el desarrollo de herramientas informáticas o aplicaciones para pacientes, familiares y asociaciones. Así lo entiende, por ahora, el 73% de los lectores y usuarios de Somos Pacientes que han votado en nuestra encuesta de portada.
El nuevo videoclip de la campaña ‘Escucha a tus riñones’ de ALCER, las propuestas de CEAFA en el Congreso de los Diputados, el taller escolar sobre enfermedades raras de FEGEREC y la jornada termal de AEXPE, protagonistas de la semana en nuestra sección Asociaciones al Día.