Somos Pacientes

7 entradas en enero 2014

Resumen de la actividad semanal en Somos Pacientes

Las campañas audiovisuales de Agifes y AECAT; la herramienta Capmal, de Aepac y la edición del último número de la revista de Asscat son algunos de los asuntos que destacan esta semana en nuestra sección Asociaciones al día.

La Salud Mental como un camino diario
“¿Qué puedo hacer yo para sentirme cada día mejor?” es la pregunta que nos plantea Yolanda Iglesias, psicóloga de Agifes, la Asociación Guipuzkoana de familiares y enfermos psíquicos, en el último vídeo de la campaña de sensibilización Imagina una Salud Mental para todos. La experta nos invita a ponernos pequeños objetivos diarios que nos ayuden a avanzar porque, tengamos o no algún tipo de trastorno o enfermedad, “siempre es posible el cambio y siempre es posible encontrarse mejor”. Iglesias recomienda marcarse una tarea cada día. “La salud mental no hay que planteársela como una meta, sino ver qué puedo hacer cada día para ir encontrándome bien, a gusto conmigo mismo, feliz con mi entorno… para poder llevar situaciones laborales, familiares…”, apunta la entrevistada. Las metas diarias pueden variar mucho en función de cada persona. Puede ser el hecho de levantarse de la cama, para quienes les esté costando; practicar deporte o apuntarse a algún curso para aprender a relajarse, para quienes sufren algún tipo de ansiedad. Iglesias subraya también la necesidad de trabajarse la autoestima para poder avanzar en ese camino, y aconseja buscar ayuda profesional cuando no podemos realizar esos cambios necesarios por nuestra propia cuenta.

Cinco voces para comprender el cáncer medular de tiroides
AECAT, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides, en una iniciativa pionera, pone en marcha la campaña ‘Cinco voces para comprender el cáncer medular de tiroides’ para dar respuesta al vacío de información que existe sobre esta enfermedad rara y poco frecuente. A través de varios vídeos, disponibles en http://www.aecat.net/5-voces-cancer-medular-de-tiroides/ la campaña supone una iniciativa pionera, pensada para que los pacientes estén bien informados y conozcan mejor su dolencia. Para la elaboración de los vídeos, que representan el primer material audiovisual en este ámbito, AECAT ha contado con los mejores especialistas en la materia y con el testimonio de dos pacientes de CMT. A través de un formato cercano, se da respuesta a las preguntas que todas las personas que padecen este tumor deben conocer, desde cinco perspectivas: endocrinología, genética, cirugía, oncología y los propios pacientes.

AEPAC presenta en la Agencia Europea de Salud y Seguridad en el Trabajo la herramienta ‘Capmal’
La  Presidenta de AEPAC, la Asociación Española de Pacientes con Cefalea, Elena Ruiz de la Torre Gómez de Barreda; la doctora Teófila Vicente Herrero, coordinadora de la herramienta; y el doctor Valentín Esteban Buedo, jefe del Servicio de Salud Laboral de la Consellería de Salud de la Comunidad Valenciana; presentaron el pasado 16 de Enero en la Agencia Europea de Salud y Seguridad en el Trabajo la herramienta ‘Capmal’, que ya se ha puesto en marcha para los médicos de Medicina del Trabajo de empresas y mutuas para la valoración objetiva de los trabajadores que sufren migraña y otras cefaleas.

Revista AsscatInforma nº20
La Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT) ha editado el número 20 de su revista AsscatInforma. Han hecho una edición impresa que los interesados pueden recibir poniéndose en contacto con la asociación. Para descargarla en pdf, está disponible en el siguiente enlace: Revista AsscatInforma nº20.

'Todos somos raros, todos somos únicos' ofrece información sobre la comunidad

El pasado sábado, 25 de enero, La 2 de RTVE emitió la tercera entrega del programa ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, que presenta la periodista Isabel Gemio. En esta entrega, el espacio, orientado a concienciar e informar a la población sobre las enfermedades raras y la situación de los más de tres millones de afectados por este tipo de patologías en nuestro país, volvió a dedicar unos minutos a Somos Pacientes, la Comunidad de Asociaciones de Pacientes impulsada por Farmaindustria.

En esta ocasión, el programa se ocupó de la información de actualidad relacionada con la salud, la sanidad y la actividad de las asociaciones que ofrece Somos Pacientes. Gemio explicó que esta plataforma publica a diario noticias a en relación con la salud, la celebración de ‘días de’, los nuevos avances en investigación, la política sanitaria, los derechos de los pacientes, etc.

Ver vídeoTodos somos raros, todos somos únicos - Programa 3

En este ámbito, Somos Pacientes funciona como un medio de comunicación online en donde se pueden leer artículos de actualidad, reportajes en profundidad, entrevistas a personajes relevantes en el ámbito de la salud… La plataforma realiza una cobertura especial de las actividades que se desarrollan durante la celebración de los días nacionales o mundiales de una enfermedad. Los días contra el cáncer, contra el sida, contra la esclerosis múltiples, contra la diabetes, contra el parkinson, contra el Alzheimer…

Y también las enfermedades raras tienen su propio día. Cada 29 de febrero, una fecha especial, se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Raras. Y cada 15 de noviembre se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Y durante esas jornadas, en Somos Pacientes se pueden leer artículos, entrevistas o reportajes sobre las actividades en torno a las celebraciones y sobre cualquier aspecto relacionado con estas patologías.

Estudios publicados por revistas médicas

Además, Somos Pacientes recoge los principales estudios publicados por las más prestigiosas revistas médicas, crónicas de la actualidad en materia de política sanitaria, los puntos de vista de los representantes del colectivo de pacientes, además de dosieres con información de utilidad.

Tú también puedes proponer temas para su publicación en Somos Pacientes y nombres propios que podrían ser entrevistados. Y si formas parte de una asociación de pacientes, puedes publicar directamente tus propias noticias en esta comunidad.

Somos Pacientes, el punto de encuentro con las asociaciones de pacientes, está en www.somospacientes.com.

Ofrece su colaboración a las asociaciones que puedan necesitarle

Bajo el título de ‘Talleres de meditación para el tratamiento de enfermedades’, el psicólogo Ramón Mora ha sido la primera persona en publicar su oferta como voluntario para las asociaciones de pacientes y familiares que forman parte de Somos Pacientes. Todas aquellas organizaciones que ya son miembros de nuestro Mapa de Asociaciones y han completado el proceso de registro pueden acceder a los datos de Ramón Mora y entrar en contacto con él.

Somos Pacientes se limita a servir de altavoz de las ofertas que los ciudadanos quieran hacer, sin tener la capacidad suficiente para valorar su viabilidad o su rigor. Sin embargo, el requisito principal es que no exista en ningún caso un coste para las asociaciones ni para los pacientes, sino que los voluntarios sean efectivamente eso: personas que regalan su tiempo y su experiencia a los demás sin esperar nada a cambio. Pedimos que en caso de que alguna entidad perciba un interés comercial disfrazado en una oferta de voluntariado de Somos Pacientes o cualquier otra irregularidad, informe inmediatamente a Somos Pacientes (contacta@somospacientes.com) para que proceda a la eliminación de la oferta.

Y si formas parte de una asociación miembro de Somos Pacientes, también puedes publicar tus demandas de voluntarios en la Bolsa de Voluntarios.

¿Quieres ofrecer tu tiempo, tus conocimientos y tus aptitudes para ayudar a los demás? ¿Perteneces a una asociación de pacientes y necesitas ayuda para completar tu oferta de actividades y servicios? La Bolsa de Voluntarios de Somos Pacientes puede ayudaros a solucionar vuestras inquietudes y casar ambas necesidades.

En España existen centenares de asociaciones de pacientes y familiares de pacientes que se dedican, entre otras cosas, a organizar actividades, a dar una atención sociosanitaria, a ayudar a las personas y familias que se enfrentan a un nuevo diagnóstico… Sus necesidades son muchas, su vocación por organizar actividades y ofrecer servicios es absoluta, y sus limitaciones económicas y de personal son tremendas. Siempre hay tiempo para echar una mano a quienes más lo necesitan. [más…]

El programa conducido por Isabel Gemio dedica un espacio semanal a Somos Pacientes

El segundo capítulo del programa ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, conducido por la periodista Isabel Gemio, se emitió este sábado, 18 de enero, en La 2 de RTVE. Dirigido a concienciar e informar a la población sobre las enfermedades raras y la situación de los más de tres millones de afectados por este tipo de patologías en nuestro país, el espacio volvió a dedicar unos minutos a Somos Pacientes, la Comunidad de Asociaciones de Pacientes impulsada por Farmaindustria. [más…]

Resumen semanal de la actividad en Somos Pacientes

CEAFA, la Liga Reumatológica Asturiana y FIAPAS han puesto de manifiesto esta semana en su espacio en Somos Pacientes el rechazo de estos colectivos a las distintas medidas de copago puestas en marcha por el Ministerio de Sanidad. Además, en Asociaciones al Día, los premios de FEAFES y el proyecto solidario de donación de la Liga Reumatolóxica Galega. [más…]

'Todos somos raros, todos somos únicos' ofrece información sobre la comunidad

El pasado sábado, 11 de enero, La 2 de RTVE estrenó el programa ‘Todos somos raros, todos somos únicos’ que, presentado por la periodista Isabel Gemio, está dirigido a concienciar e informar a la población sobre las enfermedades raras y la situación de los más de tres millones de afectados por este tipo de patologías en nuestro país.

El espacio, que se enmarca en las actividades del Año Español de las Enfermedades Raras, incluye una sección semanal dedicada a Somos Pacientes, en la que se irán explicando las principales características, servicios y posibilidades que ofrece la Comunidad de Asociaciones de Pacientes impulsada por Farmaindustria. Aquí puedes ver la primera entrega del programa. [más…]