La plataforma Somos Pacientes no cierra por vacaciones, pero sí lo hace su newsletter semanal, que volverá el próximo 7 de septiembre de 2020. Mientras tanto puede seguir informado en la web, gracias a su actualización diaria y a las informaciones de las asociaciones de pacientes.
El tiempo corre y el 31 de agosto, a medianoche, concluye el plazo de recepción de candidaturas para concurrir a la sexta edición de los Premios Somos Pacientes. Convocados por la Fundación Farmaindustria, estos galardones, los más prestigiosos en su ámbito, están dotados con 15.000 euros.
Los Premios cuentan con dos categorías. La primera, ‘Pacientes’, está enfocada a organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y a su vez cuenta con cinco subcategorías, cada una dotada con 3.000 euros:
-Desarrollo web o aplicación.
-Iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales.
-Iniciativa de servicio al paciente.
-Iniciativa de concienciación a la sociedad o fomento de la investigación.
-Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, que votarán en línea su candidatura favorita de entre los finalistas de las cuatro anteriores subcategorías.
En esta primera categoría podrán presentar sus candidaturas todas aquellas organizaciones registradas en Somos Pacientes.
La segunda categoría, ‘Sociedad’, reconoce con una estatuilla a aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a los pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.
Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, destacó durante la entrega de premios de 2019 la valiosa labor que realizan en su día a día todas estas organizaciones: “Vuestro trabajo no sólo es un bien para los pacientes, sus familiares y cuidadores, sino un ejemplo y estímulo para todos los que formamos parte del ámbito sociosanitario. Nos mostráis el valor de la iniciativa y de todo lo que se puede conseguir con acciones que no necesariamente han de ser llamativas o tremendamente ambiciosas”.
Jurado
Para la concesión de los premios se evaluarán las iniciativas y proyectos puestos en marcha o completados entre el 1 de junio de 2019 y el 31 de mayo de 2020. Los ganadores serán elegidos por un jurado formado por personas del máximo prestigio científico y profesional. Su composición se revelará después de comunicado el fallo.
La presentación de candidaturas se hará cumplimentando un formulario de inscripción en formato electrónico y remitiéndolo por correo electrónico a premios@somospacientes.com, indicando en el asunto Premios Somos Pacientes 2020.
– El formulario de participación se puede descargar aquí.
– Las bases de los premios se pueden consultar en este enlace.
Como ya es tradicional, el acto de entrega de estos premios servirá de colofón de la próxima Jornada Somos Pacientes, un encuentro que se celebrará a finales de año y en el que participarán destacados miembros del movimiento asociativo, representantes de la Administración y de los diversos colectivos de profesionales sanitarios, de la investigación y de las compañías farmacéuticas.
En su última edición, estos fueron los proyectos premiados:
Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. NeuroGimnasio app, de la Fundación Española de Ayuda a la Investigación en Parkinson. Una aplicación gratuita diseñada para acompañar al paciente a la hora de hacer una rutina diaria de ejercicios enfocados a mejorar su calidad de vida.
Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Campaña #LaHistoriaInvisible, de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España. Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, ACCU lanzó una exitosa campaña para dar a conocer a la sociedad los efectos menos visibles de esta enfermedad.
Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de servicio al paciente. Hotel El Sueño del Infante, de la Asociación AFAUS pro Salud Mental, de Guadalajara. El 1 de abril abrió sus puertas El Sueño del Infante, el primer hotel de España en el que el 90% de la plantilla está formada por personas con discapacidad por trastorno mental.
Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación. ‘Nacidos para investigar’, de la Asociación Pulseras Candela. Esta asociación nació en 2013 de un grupo de familias que luchaban contra el cáncer infantil en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Su misión ha sido recaudar fondos para financiar la investigación del cáncer infantil. Cuenta con 615 voluntarios que en cuatro años han logrado recaudar más de dos millones de euros.
Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las finalistas mediante votación en línea. VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, de la Fundación ALPE Acondroplasia. Celebrado en Gijón en 2018, este encuentro contribuyó a afianzar un papel central y activo de los afectados y familias como expertos en Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE); promovió la investigación centrada en el paciente; y se convirtió en un espacio en el que pacientes e investigadores, clínicos y Administración pudieron debatir sobre el acceso a los tratamientos. Participaron 127 ponentes y 500 asistentes de todo el mundo.
Categoría Sociedad. Escuela de Padres del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario de Torrejón (Madrid). En la atención a la salud mental de niños y adolescentes resulta imprescindible el trabajo con los padres. De ahí nació la idea de la Escuela de Padres, una iniciativa que pretende que los padres puedan compartir sus dificultades e inquietudes acerca de la crianza y las relaciones familiares.
Escuchar y atender
Los Premios Somos Pacientes forman parte de la actividad que la Fundación Farmaindustria desarrolla en apoyo a las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores desde el convencimiento de la necesidad que tiene todo el sistema sanitario, y la industria farmacéutica en particular, de escuchar a estos colectivos para poder atender de la mejor manera posible sus necesidades.
Esta actividad se agrupa en torno a la comunidad www.somospacientes.com, que reúne ya a 1.829 organizaciones y les ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.
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Aquí puedes ver el vídeo completo del encuentro: