Somos Pacientes

Somos Pacientes, la plataforma de información, formación, servicios y trabajo colaborativo para asociaciones de pacientes y de personas con discapacidad, sigue consolidándose como sitio web de referencia de este colectivo. Ahora acaba de batir una nueva marca, superando los 20.000 seguidores en Twitter. Mientras, en la otra gran red social, Facebook, está a punto de alcanzar los 4.700 seguidores. Además, el Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes de esta comunidad en línea agrupa ya a 1.828 organizaciones que trabajan por y para el colectivo.

Somos Pacientes es un proyecto participativo, social y sin ánimo de lucro impulsado desde 2011 por la Fundación Farmaindustria. Desde entonces, la plataforma ha publicado casi 9.000 artículos, entre informaciones, columnas de opinión, entrevistas y reportajes. Además ha producido 227 vídeos que suman sólo en YouTube casi 60.000 visualizaciones.

A la hora de difundir sus contenidos, Somos Pacientes utiliza todas las posibilidades que ofrece internet. Otra de estas herramientas es el boletín semanal de noticias, al que ya se han suscrito 19.682 personas interesadas en la actualidad del movimiento asociativo.

El lunes 31 de agosto concluye el plazo para participar en la sexta edición de los Premios Somos Pacientes. En juego están los 15.000 euros con los que están dotados y el destacado reconocimiento social que proporcionan estos galardones, los más prestigiosos en su ámbito.

Convocados por la Fundación Farmaindustria, los Premios cuentan con dos categorías. La primera, ‘Pacientes’, está enfocada a organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y a su vez cuenta con cinco subcategorías, cada una dotada con 3.000 euros:

-Desarrollo web o aplicación.

-Iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales.

-Iniciativa de servicio al paciente.

-Iniciativa de concienciación a la sociedad o fomento de la investigación.

-Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, que votarán en línea su candidatura favorita de entre los finalistas de las cuatro anteriores subcategorías.

En esta primera categoría podrán presentar sus candidaturas todas aquellas organizaciones registradas en Somos Pacientes.

La segunda categoría, ‘Sociedad’, reconoce con una estatuilla a aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a los pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.

Sencillo procedimiento

Para la concesión de los premios se evaluarán las iniciativas y proyectos puestos en marcha o completados entre el 1 de junio de 2019 y el 31 de mayo de 2020. La presentación de candidaturas se hará cumplimentando un formulario de inscripción en formato electrónico y remitiéndolo por correo electrónico a premios@somospacientes.com, indicando en el asunto Premios Somos Pacientes 2020.

– El formulario de participación se puede descargar aquí.

– Las bases de los premios se pueden consultar en este enlace.

A continuación repasamos los proyectos premiados en 2019 y el acto de entrega, que estuvo presidido por la, en aquel momento, ministra de Sanidad, María Luis Carcedo.

–Categoría Pacientes. Web o aplicación. NeuroGimnasio app, de la Fundación Española de Ayuda a la Investigación en Párkinson. Una aplicación gratuita diseñada para acompañar al paciente a la hora de hacer una rutina diaria de ejercicios enfocados a mejorar su calidad de vida.

–Categoría Pacientes. Redes sociales. #LaHistoriaInvisible, de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España. Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, ACCU lanzó esta exitosa campaña para divulgar los efectos menos visibles de esta dolencia.

–Categoría Pacientes. Servicio al paciente. Hotel El Sueño del Infante, de la Asociación AFAUS pro Salud Mental, de Guadalajara. El 1 de abril de 2019 abrió sus puertas el primer hotel español en el que el 90% de la plantilla está formada por personas con discapacidad por trastorno mental.

–Categoría Pacientes. Concienciación social o fomento de la investigación. Nacidos para investigar, de la Asociación Pulseras Candela. Esta asociación nació en 2013 de un grupo de familias que luchaban contra el cáncer infantil en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Cuenta con 615 voluntarios que en cuatro años han logrado recaudar más de dos millones de euros destinados a la investigación.

–Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las finalistas mediante votación en línea. VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, de la Fundación ALPE Acondroplasia. Celebrado en Gijón en 2018, este encuentro contribuyó a afianzar un papel central y activo de los afectados y familias como expertos en Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE). Participaron 127 ponentes y 500 asistentes de todo el mundo.

Categoría Sociedad. Escuela de Padres, del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario de Torrejón (Madrid). En la atención a la salud mental de niños y adolescentes resulta imprescindible el trabajo con los padres. De ahí nació la idea de la Escuela de Padres, una iniciativa que pretende que los padres puedan compartir sus dificultades e inquietudes acerca de la crianza y las relaciones familiares.

El fallo del Jurado de los premios se hará público en una fecha aún por definir, debido a las extraordinarias circunstancias provocadas por la pandemia. Asimismo, se concretará más adelante en qué modalidad (presencial, ‘online’ o mixta) se realizará la entrega de premios.

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Aquí puedes ver el reportaje resumen de la última edición del encuentro: