La Casa de América (Madrid) acoge este miércoles, 30 de noviembre, la décima Jornada Somos Pacientes, una de las citas más importantes del movimiento asociativoespañol, que en esta ocasión lleva por título ‘Trazando el rumbo con los pacientes’.
Este encuentro contará con diálogos sobre temas de gran interés para el movimiento asociativo, y en especial sobre cómo fomentar su participación efectiva en la toma de decisiones sociosanitarias y en materia de investigación, en los que participarán, además de representantes de las organizaciones de pacientes, destacados expertos del ámbito de la sanidad, las políticas sociales y la ciencia. También habrá tiempo para hablar de inclusión laboral y de calidad asistencial y humanización. ¿Quieres conocer el programa?
La jornada, que será moderada por el periodista Vicente Gil, se celebrará en horario de mañana, a partir de las 9.30 h y hasta las 14.00 h.
La Jornada concluirá con el acto de entrega de la octava edición de nuestros premios. Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria convocan estos galardones para reconocer los proyectos de las asociaciones de pacientes y de personas con discapacidad, y otras entidades públicas y privadas, orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.962 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.
El encuentro, en el que también participará el presidente de Farmaindustria, Jesús Ponce, se podrá seguir en directo a través del canal de YouTube de Somos Pacientes.
Os animamos a que converséis sobre la Jornada y los Premios a través de las redes sociales con el hashtag #somospacientes22.
– ¿Quieres ver todo lo que se está diciendo sobre la Jornada y Premios #SomosPacientes22 en Twitter? Pincha aquí.
– Aquí puedes ver el ‘streaming’ de la Jornada #SomosPacientes21:
Los GAM, que cuentan con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), están dirigidos a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. Su objetivo es crear un espacio de encuentro y entendimiento a través del intercambio de experiencias. Se trata, en definitiva, de compartir opiniones, necesidades, sentimientos, dificultades, logros y estrategias que contribuyan al afrontamiento de la enfermedad y al crecimiento personal. Entre los temas que se han abordado en ellos están cómo superar el duelo de un diagnóstico, el conflicto en la pareja frente a la discapacidad de un hijo, cómo encontrar la estabilidad en una enfermedad crónica o de qué forma trabajar la autoestima.
Más 14.000 votos
En total, la participación de los usuarios y lectores de Somos Pacientes en la elección del proyecto ganador de entre los 18 finalistas de la categoría ‘Pacientes’ sumó desde el pasado 19 de octubre y hasta la medianoche de ayer domingo, 20 de noviembre, 14.213 votos en línea.
Las cinco candidaturas más votadas de esta edición -juntas suman 9.458 votos- han sido, además de la ganadora y por este orden, las presentadas por la Fundación Cadete (‘Ningún niño sin tratamiento‘); la Asociación de Familiares de Personas Enfermas de Alzhéimer y otras demencias (AFA Las Rozas), con su programa ‘Cuidador cuidado, preparado y reconocido‘; la Asociación Gallega de Personas Afectadas por Trasplantes Medulares y otras enfermedades oncohematológicas (ASOTRAME), con su ‘Club de Lectura‘, y Salud Mental Castilla y León con su ‘Proyecto Julia: mujeres rurales y salud mental‘.
Tras la inapelable elección del público, ahora le toca decidir a nuestro jurado. Así, los ganadores en cada uno de los tres apartados restantes de la categoría ‘Pacientes’ (dotado cada uno con 3.000 euros) y en los tres de la categoría ‘Sociedad’ (honoríficos), y la misma composición del jurado, se revelarán el miércoles 30 de noviembre en el marco de la décima Jornada Somos Pacientes, que en esta edición lleva por título ‘Trazando el rumbo con los pacientes’ y se celebrará en Casa de América (Madrid) con la participación de destacados expertos del movimiento asociativo, la sanidad, las políticas sociales y la investigación.
En el Día Mundial de la EPOC, que se celebra hoy miércoles, 16 de noviembre, Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria han presentado el sexto capítulo de su serie audiovisual ‘Diálogos Médico-Paciente’, dedicado a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica.
En la presentación en Madrid de este nuevo capítulo, el director general de Farmaindustria, Juan Yermo, destacó que las asociaciones de pacientes «crean expertos sobre su enfermedad» y remarcó la función de estos Diálogos como elemento clave de escucha: «Es necesario oír con atención la voz de los pacientes y de los profesionales para atender sus necesidades y preocupaciones».
En este mismo sentido, comentó que esta iniciativa constituye un proyecto de aprendizaje común: «Es crítico conocer las necesidades reales de los pacientes y los médicos para tratar de aplicarlas también a la I+D y que ésta responda lo mejor posible a ellas. Pero no sólo hablo de la innovación disruptiva, también me refiero a la llamada incremental, que se centra en desarrollos de medicamentos ya existentes para responder mejor a perfiles y necesidades concretas de los pacientes, mejorando significativamente su calidad de vida y su integración y participación completa en la sociedad. Precisamente hoy vamos a escuchar cómo esta innovación incremental ha cambiado en buena medida la calidad de vida de los pacientes con EPOC, gracias a las mejoras, por ejemplo, en los dispositivos de inhalación«.
En los últimos años se han puesto a disposición de los pacientes nuevos tratamientos más eficaces y con vías de administración más sencillas. «Con la medicación notas una gran mejoría, si no fuera por ella no podrías hacer nada», afirma en el vídeo Sonia Sánchez, y añade el neumólogo Leonardo Saldaña: «Tenemos que seguir investigando en el tratamiento broncodilatador potente y hacer hincapié en el no farmacológico también».
Reducir el desconocimiento
Por su parte, Mariano Pastor, presidente de FENAER, insistió en la oportunidad de este Diálogo pues «contribuye a reducir el desconocimiento sobre esta enfermedad que sabemos que es crónica, pero también predecible y tratable. El paciente con EPOC tiende a encerrarse en sí mismo por lo que la información es primordial».
Pastor también afirmó que «es urgente una estrategia nacional de EPOC que contemple la atención coordinada entre todos los servicios y niveles asistenciales implicados y que combata el infradiagnóstico con medidas como la realización de espirometrías de calidad [el estudio indoloro del volumen y ritmo del flujo de aire dentro de los pulmones] en atención primaria, especialmente a las personas de riesgo».
Eusebi Chiner, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario San Juan de Alicante y responsable de SEPARPACIENTES, hizo hincapié en el cambio de paradigma producido en la relación médico-paciente: «Diálogos como el que presentamos contribuyen decisivamente a que el paciente esté formado e informado, algo esencial para la toma de decisiones compartida».
Chiner también puso de relieve la importancia de la detección precoz de la enfermedad, «para lo que es preciso un protocolo específico en primaria, aumentar el número de espirometrías que se realizan en este nivel asistencial y eliminar las desigualdades entre comunidades en relación con esta prueba esencial».
La EPOC es una enfermedad progresiva que causa una obstrucción o impedimento del paso adecuado del aire por las vías respiratorias. Se estima que en la actualidad alrededor de 2,9 millones de personas viven con esta patología en España y, según la Organización Mundial de la Salud, es la tercera causa de muerte a nivel mundial por encima del cáncer de pulmón.
La dificultad respiratoria es su síntoma principal y el más limitante, y durante el curso de la enfermedad es habitual que los pacientes sufran agudizaciones que dificultan el control adecuado de su evolución, ocasionando una peor calidad de vida, peor pronóstico y, al tiempo, un elevado consumo de recursos sanitarios.
Asociada a numerosas comorbilidades (hipertensión, diabetes, insuficiencia cardíaca, anemia, osteoporosis, desnutrición o enfermedad renal), su principal factor desencadenante es el tabaquismo. A este hay que sumar la predisposición genética y otros factores como la exposición a la combustión de biomasas (leña y otros), la contaminación ambiental o el tabaquismo pasivo.
A pesar de su prevalencia y de su impacto sanitario, económico y social, la EPOC es una gran desconocida. De hecho, más del 75% de la población española no sabe lo que es.
En los anteriores Diálogos Médico-Paciente se abordaron el cáncer de mama, la esclerosis múltiple, la artritis reumatoide, la diabetes y la enfermedad inflamatoria intestinal. Aquí puedes verlos todos o seleccionar el que más te interese:
Aún quedan siete días para participar en la votación en línea para elegir al finalista favorito de nuestros usuarios en la octava edición de los Premios #SomosPacientes22. Desde el pasado 19 de octubre y hasta hoy lunes, 14 de noviembre, a las 08:30 h, se han registrado casi 12.500 votos.
Hasta el 20 de noviembre (incluido) cualquier persona puede votaren línea el que se podría denominar galardón del público, dotado con 3.000 euros.Para hacerlo se ha habilitado una página específica dentro de nuestra plataforma. En ella se pueden conocer los méritos de los proyectos finalistas y elegir la más interesante (sólo un voto por persona). También se puede conocer en tiempo real el progreso de las votaciones. Así, a los ganadores que en cada categoría elija el jurado se sumará el preferido por nuestros lectores.
En estos momentos, y todavía sin nada decidido, los cinco proyectos preferidos -juntos suman 8.101 votos- son, por este orden, los presentados por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Fundación Cadete; la Asociación Gallega de Personas Afectadas por Trasplantes Medulares y otras enfermedades oncohematológicas (ASOTRAME); la Asociación de Familiares de Personas Enfermas de Alzhéimer y otras demencias (AFA Las Rozas); y Salud Mental Castilla y León.
Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria convocan estos galardones para reconocer los proyectos de las asociaciones de pacientes y de personas con discapacidad, y otras entidades públicas y privadas, orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Estos reconocimientos están bien dotados y ofrecen visibilidad y prestigio pero, sobre todo, ayudan a avanzar al movimiento asociativo compartiendo proyectos y experiencias innovadoras.
Esta edición incluye importantes novedades con las que esta comunidad quiere celebrar su décimo aniversario. Así, a las tradicionales categorías ‘Pacientes‘ y ‘Sociedad‘ se suma una tercera, ‘Personalidad‘, que reconocerá a la persona que en el último año se haya distinguido por su apoyo a los pacientes y/o personas con discapacidad.
Como indican las bases, la categoría ‘Pacientes’ está enfocada a organizaciones representativas de los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y premiará con 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa las mejores iniciativas y proyectos en cada una de estas cuatro subcategorías:
Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad.
Iniciativa de servicio al cuidador.
Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación.
Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes.
La segunda categoría, ‘Sociedad‘, supone el reconocimiento honorífico, a través de una estatuilla conmemorativa, de aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.
En este apartado, como novedad de esta edición, se incluyen tres subcategorías que pretenden dar cabida a la creciente actividad institucional y empresarial, pública y privada, en torno a los pacientes y a las personas con discapacidad, sus necesidades dentro de la sociedad y a la mejora de su participación en las políticas sociosanitarias.
Estas nuevas subcategorías son:
Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad.
Iniciativa de fomento de la participación del paciente y/o persona con discapacidad en el sistema sociosanitario.
Iniciativa de protección social para los pacientes y/o personas con discapacidad.
El fallo de las categorías ‘Pacientes’ y ‘Sociedad’ corresponde a un jurado compuesto por personalidades del máximo prestigio científico y profesional y representantes del sistema sociosanitario cuya composición se hará pública en el momento de fallarse los premios. La excepción es esta subcategoría ‘Iniciativa preferida por los usuarios’, cuyo ganador es elegido por los lectores de Somos Pacientes a través de una votación, abierta y en línea, entre los finalistas de la categoría ‘Pacientes’. Esta es la votación que se está celebrando ahora.
Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.962 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.
Cuando quedan exactamente dos semanas de plazo, 8.745 personas ya han elegido su proyecto favorito entre las 18 candidaturas finalistas de los Premios #SomosPacientes22. En estos momentos, y todavía sin nada decidido, los cinco proyectos preferidos -juntos suman 5.749 votos- son los presentados por la Fundación Cadete; la Asociación Gallega de Personas Afectadas por Trasplantes Medulares y otras enfermedades oncohematológicas (ASOTRAME); la Asociación de Familiares de Personas Enfermas de Alzhéimer y otras demencias (AFA Las Rozas); Salud Mental Castilla y León, y la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Alcalá de Henares (AFA-Alcalá).
Hasta el 20 de noviembre (incluido) cualquier persona puede votaren línea el que se podría denominar galardón del público, dotado con 3.000 euros.Para hacerlo se ha habilitado una página específica dentro de nuestra plataforma. En ella se pueden conocer los méritos de los proyectos finalistas y elegir la más interesante (sólo un voto por persona). También se puede conocer en tiempo real el progreso de las votaciones. Así, a los ganadores que en cada categoría elija el jurado se sumará el preferido por nuestros lectores. Es el momento de participar. ¡Mucha suerte a todos los candidatos!
El acto de entrega de estos premios se celebrará el próximo 30 de noviembre en el marco de la décima Jornada Somos Pacientes, que lleva por título ‘Trazando el rumbo con los pacientes’ y que se celebrará en Casa de América (Madrid) con la participación de destacados expertos del movimiento asociativo, la sanidad, las políticas sociales y la investigación. ¿Quieres conocer el programa? ¿Quieres inscribirte?
Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria convocan estos galardones para reconocer los proyectos de las asociaciones de pacientes y de personas con discapacidad, y otras entidades públicas y privadas, orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Estos reconocimientos están bien dotados y ofrecen visibilidad y prestigio pero, sobre todo, ayudan a avanzar al movimiento asociativo compartiendo proyectos y experiencias innovadoras.
12.000 euros
Esta edición incluye importantes novedades con las que esta comunidad quiere celebrar su décimo aniversario. Así, a las tradicionales categorías ‘Pacientes‘ y ‘Sociedad‘ se suma una tercera, ‘Personalidad‘, que reconocerá a la persona que en el último año se haya distinguido por su apoyo a los pacientes y/o personas con discapacidad.
Como indican las bases, la categoría ‘Pacientes’ está enfocada a organizaciones representativas de los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y premiará con 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa las mejores iniciativas y proyectos en cada una de estas cuatro subcategorías:
Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad.
Iniciativa de servicio al cuidador.
Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación.
Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes.
La segunda categoría, ‘Sociedad‘, supone el reconocimiento honorífico, a través de una estatuilla conmemorativa, de aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.
En este apartado, como novedad de esta edición, se incluyen tres subcategorías que pretenden dar cabida a la creciente actividad institucional y empresarial, pública y privada, en torno a los pacientes y a las personas con discapacidad, sus necesidades dentro de la sociedad y a la mejora de su participación en las políticas sociosanitarias.
Estas nuevas subcategorías son:
Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad.
Iniciativa de fomento de la participación del paciente y/o persona con discapacidad en el sistema sociosanitario.
Iniciativa de protección social para los pacientes y/o personas con discapacidad.
El fallo de las categorías ‘Pacientes’ y ‘Sociedad’ corresponde a un jurado compuesto por personalidades del máximo prestigio científico y profesional y representantes del sistema sociosanitario cuya composición se hará pública en el momento de fallarse los premios. La excepción es esta subcategoría ‘Iniciativa preferida por los usuarios’, cuyo ganador es elegido por los lectores de Somos Pacientes a través de una votación, abierta y en línea, entre los finalistas de la categoría ‘Pacientes’. Esta es la votación que se está celebrando ahora.
Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.962 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.
