Somos Pacientes

10 años han pasado ya desde que la Fundación Farmaindustria presentara Somos Pacientes, un lapso de tiempo en el que el movimiento asociativo ha experimentado un importante desarrollo. Es, pues, una excelente ocasión para recapitular sobre esta evolución y el papel que ha jugado la plataforma en su fortalecimiento. Si en las pasadas dos semanas pudimos conocer de primera mano la opinión de Jesús Ponce, presidente de Farmaindustria, y Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, en esta ocasión hablamos con Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP).

Dos décadas, ese es el tiempo que Lorenzo lleva dedicando su tiempo al mundo asociativo. Después de que su hija de 14 meses fuera diagnosticada de diabetes tipo 1 se acercó a la Asociación de Diabéticos de Álava y, desde ese día hasta hoy, su compromiso no ha parado de crecer. Tal y como le gusta destacar en los foros a los que acude: «Tan sólo estoy devolviendo con mi trabajo una mínima parte de lo que la asociación me dio cuando acudí a ella en busca de apoyo y ayuda». De hecho, la trayectoria de este empresario en puestos de responsabilidad en el movimiento asociativo comenzó como presidente de la Asociación de Diabéticos de Álava, hasta, ya en el plano nacional, presidir la Federación Española de Diabetes (FEDE) entre 2014 y 2020.

Sobre Somos Pacientes, Lorenzo considera que «lo que está consiguiendo esta plataforma es visibilizar de cara a la sociedad y a los distintos agentes sanitarios el papel que tienen las organizaciones de pacientes, poniendo en valor su labor y profesionalidad».

El Foro Español de Pacientes (FEP) es una organización no gubernamental y sin ánimo de lucro fundada en 2004 que hoy incluye a más de 70 organizaciones que a su vez representan a más de 1.500 asociaciones.

Somos Pacientes es la primera plataforma virtual pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Durante las próximas semanas iremos conociendo los puntos de vista sobre ella y sobre la evolución del asociacionismo de otros líderes del sector.

– ¿Quieres ver la entrevista con Jesús Ponce?

– ¿Quieres ver la entrevista con Pedro Carrascal?

– ¿Sabes que Somos Pacientes participa activamente en la conversación social difundiendo la actualidad del movimiento asociativo y que contamos con más de 27.000 seguidores en Twitter, Facebook y YouTube?

– ¿Quieres ver todo lo que se está diciendo sobre #SomosPacientes10años en Twitter? Pincha aquí.

Hace 10 años, la Fundación Farmaindustria presentaba Somos Pacientes. Un periodo de tiempo en el que el movimiento asociativo ha experimentado un enorme desarrollo en su vertebración y capacidad de influencia. Este aniversario es, por tanto, un buen momento para hacer balance de esta evolución y del papel que ha jugado esta plataforma en su fortalecimiento. Si la semana pasada fue Jesús Ponce, presidente de Farmaindustria, quien nos ofrecía su opinión, ahora llega el turno de Pedro Carrascal (Bilbao, 1973), director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) desde octubre de 2022.

A lo largo de su trayectoria, la defensa de los pacientes, los datos en salud, la gestión y la innovación social a través de la tecnología han centrado los intereses y el desempeño profesional de Carrascal. Licenciado en Derecho y máster en Gestión y Dirección de Empresas, atesora una amplia experiencia en el movimiento asociativo, especialmente en el área de la esclerosis múltiple. Ha estado vinculado a esta enfermedad desde que tenía ocho años, cuando su madre fue diagnosticada. En sus 25 años de trabajo asociativo ha sido director de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Vizcaya (ADEMBI), de Esclerosis Múltiple Euskadi y Esclerosis Múltiple España. Además fue uno de los miembros más longevos de la Junta Directiva de la ‘Multiple Sclerosis International Federation’ (MSIF) y estuvo activamente implicado en la ‘European Multiple Sclerosis Platform’ (EMSP).

Sobre Somos Pacientes, Carrascal considera en esta breve entrevista que «consiguió aglutinar en un momento muy interesante al movimiento asociativo y cubrir su necesidad de visibilización, contribuyendo a poner en valor el trabajo de las organizaciones de pacientes». Precisamente, la POP agrupa a organizaciones de ámbito estatal con el fin de ejercer una representación efectiva de los derechos y necesidades que comparten las personas con enfermedades crónicas o síntomas cronificados. La Plataforma reúne hoy a 35 grandes organizaciones de pacientes de ámbito estatal, con 1.540 organizaciones asociadas.

Somos Pacientes es la primera plataforma virtual pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Durante las próximas semanas iremos conociendo los puntos de vista sobre ella y sobre la evolución del asociacionismo de otros destacados líderes del sector.

– ¿Quieres ver la entrevista con Jesús Ponce?

– ¿Sabes que Somos Pacientes participa activamente en la conversación social difundiendo la actualidad del movimiento asociativo y que contamos con más de 27.000 seguidores en Twitter, Facebook y YouTube?

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En 2012, la Fundación Farmaindustria presentaba Somos Pacientes, la primera plataforma virtual pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Este décimo aniversario es una ocasión ideal para hacer balance de la evolución del movimiento asociativo y del papel que ha jugado Somos Pacientes en su fortalecimiento.

Esta gran comunidad en línea comparte recursos como el Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes –la mayor base de datos del movimiento asociativo– o el Directorio de Enfermedades, con la descripción de 85 patologías y los recursos disponibles para afrontarlas. Además, en esta década, Somos Pacientes ha publicado más de 11.000 noticias, reportajes, entrevistas y tribunas, contenidos informativos que han animado a cerca de 30.000 personas a suscribrirse a su boletín semanal. También produce los Diálogos Médico-Paciente, una serie audiovisual para conocer cómo ambos protagonistas afrontan el desafío de enfermedades como el cáncer de mama, la esclerosis múltiple, la diabetes o la EPOC.

Durante las próximas semanas iremos conociendo la opinión sobre estos 10 años de destacados líderes del sector. Este serie de entrevistas en vídeo comienza con Jesús Ponce, presidente de Farmaindustria y cuya Fundación impulsa la plataforma Somos Pacientes.

Nacido en Burgos, Ponce estudió Administración de Empresas y, tras su paso por el mundo de la Consultoría, se incorporó al sector farmacéutico, donde ha ocupado importantes puestos de responsabilidad. Desde abril de 2019 es presidente del Grupo Novartis España y en octubre de 2022 fue nombrado presidente de Farmaindustria. A la hora de valorar estos primeros 10 años de Somos Pacientes no duda en destacar sobre todo la «empatía y la construcción conjunta en base a las necesidades reales del movimiento asociativo».

En esta década considera, además, que el movimiento asociativo «ha ido ganando una dimensión y un impacto muy relevantes» y que «esta vertebración ha llegado a tal nivel de profesionalidad que lo sitúan en una posición muy ventajosa para poder, no solo hacer escuchar su voz, sino ser parte activa del ecosistema».

El presidente de Farmaindustria cree que es preciso «seguir apoyando esta evolución con, por ejemplo, la demanda de un marco regulatorio que ayude a que esta vertebración asociativa, que tiene mucha capilaridad, se desarrolle todavía más en beneficio de los pacientes, de las personas con discapacidad y de sus familias», y también con «redes de interacción y herramientas digitales como Somos Pacientes, una plataforma vanguardista que mucho antes de la pandemia ya permitía interactuar a las asociaciones desde sus mismas sedes y domicilios».

Sector estratégico

Farmaindustria es la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica innovadora establecida en España, un sector estratégico que proporciona a la sociedad uno de sus bienes más preciados: el medicamento. En 2021, su inversión en investigación y desarrollo (I+D) superó los 1.267 millones de euros, la mayor cifra de la historia. Más del 60% de esta inversión se destinó a ensayos clínicos (789 millones de euros), donde nuestro país juega un relevante papel internacional.

Esta investigación clínica genera un círculo virtuoso: implica inversión en los hospitales por parte de las compañías farmacéuticas promotoras; contribuye a la cualificación de los profesionales sanitarios, incrementando así la calidad de la asistencia que prestan, y ofrece nuevas opciones terapéuticas a los pacientes.

Hablamos con Jesús Ponce en la décima Jornada Somos Pacientes, el gran encuentro anual del mundo sanitario alrededor del paciente en España, siempre constructivo y motivador para la mejora del sistema sociosanitario y destinado a dar una mayor visibilidad al movimiento de pacientes.

Este foro concluye cada año con el acto de entrega de los Premios Somos Pacientes, que reconocen los mejores proyectos orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes y personas con discapacidad, familiares y cuidadores. En sus ocho ediciones, 43 han sido los proyectos premiados con una dotación conjunta de 100.000 euros.

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