Pedimos ayuda a nuestros lectores y usuarios para escoger entre varias alternativas
¿Qué nuevos servicios de interés puede ofrecer Somos Pacientes?
Somos Pacientes no para de crecer y renovarse con un único objetivo, ofrecer la mayor cantidad posible de servicios de interés para las asociaciones que forman parte de nuestra comunidad. En ese empeño, trabajamos en novedades en nuestra oferta y queremos pediros ayuda para escoger las mejores opciones.
De ahí la pregunta de nuestra nueva encuesta de portada: ¿Qué nuevos servicios de Somos Pacientes podrían ser más interesantes para las asociaciones? Os pedimos vuestra opinión respecto de las distintas alternativas en las que estamos trabajando:
Una bolsa de voluntarios que ofrezcan su colaboración desinteresada a las asociaciones a través de Somos Pacientes; una biblioteca documental de temas de interés para pacientes y asociaciones; una plataforma de blogs para las organizaciones de pacientes y profesionales socio-santiarios; o un sistema de difusión de las actividades e iniciativas de las asociaciones entre los medios de comunicación.
Ésa es la pregunta que nos planteamos esta semana en nuestra encuesta de portada en Somos Pacientes. ¿Tú que crees?A partir de ahora, es vuestro turno decidir. Como siempre, la encuesta estará activa las dos próximas semanas.
También puedes proponernos nuevos asuntos para crear una encuesta. Y, si formas parte de una asociación registrada en Somos Pacientes, podéis crear vuestra propia encuesta.
Sería deseable que Somos Pacientes hicese de puente entre las organizaciones de pacientes/ONG y Farmaindustria para desbloquear las restricciones en el acceso a la información para paciente como consecuencia de la aplicación del Código Español de Buenas Prácticas de Interrelación de la Industria Farmacéutcia y las organizaciones de pacientes. Como consecuencia de la aplicación de dicho código, y a diferencia de lo que ocurre con el RESTO de países de la Unión Europea, en España se vulnera el derecho a la información de los pacientes impidiendo que estos puedan tener acceso a los datos procedentes de los ensayos clínicos y otra información de interés neceseria para los intereses de las organizaciones de pacientes/ONG.
De la misma manera, sería oportuno que abordarais en profundidad este tema en esta web.
Saludos
Juanse